Ambiteuze serie ‘Étoile’ is een hink-stap-sprong-ervaring

De vader van Martje van der Brug leed aan parkinson en kon steeds minder. Toen hij al aan bed gebonden was, kreeg hij herhaaldelijk een blaasontsteking, die telkens behandeld werd met een penicillinekuur. „Ik had dat een paar keer gezien en zei tegen mijn moeder: moeten we dit wel doen? Moet je niet denken: omarm dat dit gebeurt, dit is een afrit?” Haar vader was zelf niet goed meer in staat om hierover te beslissen en bleef leven.

Na een slepend ziekbed stierf hij op 83-jarige leeftijd. Daarna was haar moeder aan de beurt: zij werd ernstig beperkt in haar doen en laten na een hersenbloeding en belandde in een verpleeghuis. Uiteindelijk kreeg ze euthanasie. Dat was een ingewikkeld traject, onder meer omdat de huisarts in eerste instantie nog geen „uitzichtloos en ondraaglijk lijden” vaststelde, de criteria die de euthanasiewet voorschrijft.

Ervaringsdeskundigen

Het levenseinde van haar ouders maakte diepe indruk. Ook omdat Martje van der Brug besefte: zo wil ik het niet. Van der Brug (66), tekstschrijver en auteur, schreef er in 2016 de roman Wat doen we met moeder over. Vanaf dinsdag is er ook haar non-fictieboek De autonome route, bedoeld als handboek voor zorgverleners en mensen die geïnteresseerd zijn in zelfbeschikking rondom het levenseinde. Er komen ervaringsdeskundigen aan het woord die uitleggen waarom zij graag soevereiniteit willen, maar Van der Brug sprak vooral experts – onder meer artsen, juristen, filosofen en medisch-ethici – over sterven in Nederland. Hoe gaat het als je dood wilt? Wat kan er? Wat is verboden? Met haar boek, uitgegeven door Mazirel Pers en gefinancierd door Fonds Laat mij gaan (dat initiatieven steunt die gericht zijn op een zelfgekozen levenseinde), wil ze mensen aansporen om na te denken over het einde.

Als ik vertelde dat ik met een boek over dit onderwerp bezig was, zeiden mensen vaak: ‘O, dat heb ik allemaal al geregeld.’ Dan doelen ze op hun levenstestament. Maar dat is een schijnzekerheid

„Veel mensen uit mijn generatie hebben net als ik jarenlang getobd met ouders die geen afslag meer konden nemen, die maar doorbehandeld werden. Vroeger stierven oude mensen spontaan aan een hartaanval.” Maar de zorg kan steeds meer, en „doodgaan is verdomd moeilijk geworden”, constateert Van der Brug. We bevinden ons daardoor in een „historisch nieuwe situatie”, zegt ze.

Met haar boek wil ze ook een misverstand rondom euthanasie wegnemen. Mensen denken dat euthanasie eenvoudig te regelen is, zegt Van der Brug. „Als ik vertelde dat ik met een boek over dit onderwerp bezig was, zeiden mensen vaak: ‘O, dat heb ik allemaal al geregeld.’ Dan doelen ze op hun levenstestament. Maar dat is een schijnzekerheid.”

Onlangs waarschuwde artsenfederatie KNMG dat medische passages in levenstestamenten leiden tot „misverstanden en onterechte verwachtingen”. Uit onderzoek onder artsen bleek dat driekwart van hun patiënten dacht dat euthanasie met een levenstestament „geregeld” was.

„Maar je hebt nergens recht op. Je bent afhankelijk van allerlei factoren: of de dokter vindt dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, van diens overtuigingen, of die tijd heeft. Als de huisarts met vakantie is en de waarnemer het niet wil doen, heb je pech. Er zijn vorig jaar ongeveer tienduizend euthanasieverzoeken gehonoreerd, maar er werden ook meer dan tienduizend verzoeken afgewezen.

„Voor mensen met zwaar medisch lijden, bijvoorbeeld in de laatste fase van kanker, werkt de wet goed. Maar er zijn veel situaties waarin dat niet zo is: oude mensen die niet meer willen leven, maar ook niet dood mogen.”

Wat is volgens u dan wel de ideale situatie?

„In een ideale wereld zou ik willen dat wilsbekwame volwassenen autonomie hebben over hun levenseinde. op de vraag hoe dat precies zou moeten, heb ik geen pasklaar antwoord. Mijn boek biedt geen blauwdruk.”

Na het overlijden van haar moeder in 2017 werd Van der Brug lid van Coöperatie Laatste Wil (CLW), een organisatie met zo’n dertigduizend leden die als missie heeft „baas over eigen sterven” te zijn. In 2021 sloot ze zich aan bij een proces van CLW tegen de staat, om hulp bij zelfdoding uit het strafrecht te halen. Dat zou mensen in staat stellen op een humanere manier afscheid te nemen, in aanwezigheid van hun naasten. CLW verloor in eerste aanleg, maar er volgt hoger beroep.

U wilt dat hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht wordt gehaald?

„Ik sta aan de kant van de voorstanders van de autonome route. Maar mijn eerste prioriteit is nu: kunnen we de dialoog een slinger geven? Als hulp bij zelfdoding niet strafbaar zou zijn, zouden mensen niet langer in een cel kunnen belanden indien zij hun partner bijstaan als die een zelfdodingsmiddel heeft ingenomen.”

U bedoelt middel X, het chemische middel dat Coöperatie Laatste Wil lange tijd aanbeval? Die organisatie ontraadde naasten ook om een actieve rol te nemen in het stervensproces, omdat zij dan vervolgd konden worden wegens hulp bij zelfdoding.

„Er kan hard worden ingegrepen door justitie als er vermoedens zijn van een niet-natuurlijke dood. Diegene wordt uiteindelijk wel vrijgelaten, maar het is traumatiserend om gearresteerd te worden als je net een dierbare bent verloren. Dat dient naar mijn idee geen enkel maatschappelijk belang. Ik vind dat autonomie rondom het levenseinde wettelijk beter geregeld moet worden, maar ik zou voorlopig al blij zijn als er minder repressie zou zijn.”

Doelt u op rechtszaken over middel X, waarin mensen werden vervolgd, onder meer wegens hulp bij zelfdoding?

„Ja, onder meer. Op dit moment is het bijna onmogelijk om aan zulke middelen te komen. De overheid lijkt te willen dat je dan maar voor de trein springt. Ik denk dat er veel verbeterd zou worden als er meer werd gedoogd.”

Doodgaan is verdomd moeilijk geworden

In een van de rechtszaken spraken nabestaanden die vonden dat het middel niet verstrekt had mogen worden aan relatief jonge mensen met psychische problemen, die mogelijk nog geholpen hadden kunnen worden.

„Dat is het heikele punt dat in mijn boek van verschillende kanten wordt belicht: de kwetsbare mensen. In discussies hierover wordt vaak gezegd: als we een levenseindemiddel vrijgeven, hoe beschermen we kwetsbaren dan? Ik vind dat je ook niet-kwetsbare mensen moet beschermen. Anders dwing je een grote groep mensen verder te leven uit angst dat een kwetsbare een verkeerde beslissing neemt.

„Doodgaan is vervelend, zeker op jonge leeftijd, vooral voor nabestaanden. Maar we gaan allemaal dood. Dat weten we zeker. Laten we daar met enige nuchterheid naar kijken. De vraag is niet of we doodgaan, maar wanneer.

„Als er een nieuwe auto op de markt komt, zegt ook niemand: dit model zal ook weer veel slachtoffers in het verkeer maken. Dat risico aanvaarden we. Maar bij een levenseindemiddel willen we dat risico niet accepteren. Terwijl het naar mijn idee veiliger is dan een auto.”

Lees ook

Zij handelden volgens het openbaar ministerie in de dood

U zegt eigenlijk: er is een risico, maar dat moeten we aanvaarden omwille van zelfbeschikking?

„Ja, ik denk dat we in een kramp schieten als we bij de gedachte aan één voortijdig overlijden besluiten om deze hele maatschappelijke vraag uit de weg te gaan.”

Zou de Voltooid Leven-wet een goede oplossing zijn?

„In het wetsvoorstel – dat in deze kabinetsperiode waarschijnlijk niet wordt aangenomen – staat een leeftijdsgrens van 75 jaar. Daar zitten ook nadelen aan, zeggen de experts die ik sprak. Waarom zou het niet eerder mogen, vinden sommigen. Anderen wijzen erop dat bepalen dat 75 oud genoeg is om een voltooid leven te hebben, kan leiden tot leeftijdsdiscriminatie. Je bent niet langer een individu, je wordt ondergebracht in categorieën: waard om te leven of niet waard om te leven.”

Stoppen met eten en drinken om te sterven gebeurt ook. Veel huisartsen ondersteunen dat.

„Iemand die stopt met eten en drinken krijgt zorg, maar het blijft onaangenaam. Sommige mensen die ik sprak vinden het een goed alternatief. Zelf vind ik zo’n manier van sterven creperen. De dood mag blijkbaar niet te makkelijk zijn.”

Bij euthanasie of andere vormen van snel sterven ontbreekt soms een gedegen afscheid, zeggen critici, die vinden dat lijden ook bij het sterven hoort.

„De paus is uiteindelijk overleden door een beroerte, een snelle dood, maar heeft daaraan voorafgaand eerst langdurig getobd met zijn gezondheid. Zelf, zeker gezien de weg die mijn ouders zijn gegaan, wil ik dat laatste stuk overslaan. Ik denk dat we de keuze daarvoor zelf moeten kunnen maken.”

Lees ook

Flink meer gevallen van euthanasie in 2024. ‘Ik wil net als mijn vrouw rustig en waardig sterven’

Delen

Mail de redactie