Ze kon wel janken, maar ze kon niet janken, want ze moest werken. En op je werk heb je vaak een masker op. Fatos Ipek-Demir (53) was elf jaar lang mantelzorger voor haar vader met alzheimer. Soms werd ze tijdens haar werk gebeld: hij had ergens hulp bij nodig, verzorgers wilden even overleggen. Of hij was gevallen, zoals die keer vlak voordat ze een presentatie moest geven op haar werk. Ze is projectleider en moest een gesprek leiden. „Dat heb ik gedaan, trillend op mijn benen. Daarna heb ik me geëxcuseerd en ben ik naar hem toe gegaan.”
Één op de vier werknemers in Nederland is ook mantelzorger. Dat zijn zo’n twee miljoen mensen. Daarvan combineren 400.000 werknemers hun werk zelfs met ‘intensieve’ mantelzorg (minimaal 8 uur in de week, maar gemiddeld 21 uur). Die aantallen zullen alleen maar groeien: door vergrijzing stijgt het aantal ouderen en het aantal mensen met een chronische aandoening. En dus zullen meer mensen hun werk met zorg voor een naaste moeten combineren. Als een nieuw kabinet de koers van het huidige demissionaire kabinet volgt, zullen ouderen ook langer thuis moeten blijven wonen en zal er een nog groter beroep op mantelzorgers worden gedaan. In totaal zijn er zo’n 5,5 miljoen mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgen en werken is zwaar, zegt Ipek-Demir. Zij kreeg uiteindelijk een burn-out, en kwam daardoor in de ziektewet terecht. Uit onderzoek van tv-programma Pointer en organisatie voor werk en mantelzorg Fello bleek afgelopen zondag dat werkgevers zich zorgen maken over het toenemende aantal medewerkers dat ook voor een naaste zorgt. Driekwart vindt dat zij nu opdraaien voor de extra druk op mantelzorgers door de taken die de overheid bij hen neerlegt, omdat medewerkers daardoor overbelast raken. Dat resulteert in ziekteverzuim, personeelsproblemen (tekorten, hogere werkdruk voor andere werknemers) en hogere kosten (bijvoorbeeld voor vervangend personeel). Pointer en Fello ondervroegen ruim vijfhonderd werkgevers. Fello ondersteunt organisaties en hun mantelzorgende werknemers en is een initiatief van uitvaartcoöperatie Dela.
Meer uitvallende mantelzorgers
Werkgevers hebben in toenemende mate te maken met medewerkers die uitvallen omdat de combinatie mantelzorg en werk te zwaar wordt, zegt Christine Meinhardt, adviseur Personeel & Organisatie bij het waterschap Hoogheemraadschap van Delfland. „Ik werk nu 25 jaar als P&O-adviseur bij verschillende bedrijven en heb in die tijd het aantal mantelzorgende medewerkers zien toenemen. Sinds een jaar of vijf zie ik ook dat mensen uitvallen door mantelzorg. Het kan een zware belasting zijn voor mensen.”
Het waterschap maakt gebruik van de ondersteuningsdienst van Fello, dat mantelzorgende werknemers coacht en helpt met de organisatie van regeltaken. Fello wordt ingehuurd en dus betaald door de werkgever. Uit het onderzoek van Pointer en Fello blijkt dat veel werkgevers vinden dat de overheid ook een financiële verantwoordelijkheid heeft in de ondersteuning van mantelzorgers. Maar ook de overheid zit in een spagaat, denkt Meinhardt. „Ik zie ook dat de overheid de balans moet vinden tussen de zorg die geleverd moet worden, en de kosten daarvan.”
Werkgevers hebben weinig middelen om hun personeel te ondersteunen: 40 procent van de ondervraagde bedrijven zegt dat het niet mogelijk is medewerkers tegemoet te komen in hun behoefte om mantelzorg te verlenen. Qua regelingen bestaat er alleen het betaalde zorgverlof van twee weken en het onbetaalde zorgverlof tot zes weken per jaar. „Maar na die paar weken gaat het leven weer door”, zegt communicatieadviseur van Fello Esmee van Tilburg. „En dan belandt iemand mogelijk weer in dezelfde situatie.”
Zowel werkgevers als werknemers stuiten op een gebrek aan regelingen voor de mantelzorger. In de uitzending van Pointer over werkende mantelzorgers wordt een uitgebreider zorgverlof – bijvoorbeeld gelijk aan het ouderschapsverlof van 26 weken bij de geboorte van een kind – als mogelijke oplossing genoemd. Maar dat is niet genoeg, denkt Van Tilburg van Fello. „Iemand heeft er soms meer baat bij als bepaalde taken uit handen worden genomen. Boodschappen doen of af en toe koken bijvoorbeeld.” Een werkgever kan daarin bijdragen door bijvoorbeeld mantelzorgmakelaars of -organisaties in te huren waar personeel terecht kan. Een mantelzorgmakelaar kan medewerkers bijvoorbeeld in contact brengen met steunorganisaties. Ook kan het helpen als een werkgever zich flexibel opstelt en begrip toont, bijvoorbeeld door werkonderbrekingen te accepteren of medewerkers waar nodig de eigen tijd te laten indelen.
In de uitzending van Pointer kwam ouderenzorgmedewerker Inge Langbroek (57) aan het woord. Zij zat klem tussen haar werk en de zorg voor haar dementerende partner, en voelde weinig steun van haar werkgever Zorgcollectief Zuidwest-Drenthe. Die organisatie had mantelzorg niet „in de top vijf” van bestuurlijke prioriteiten staan, zegt de bestuurder Mariska Roeters tegen NRC. Nu wel. „De uitzending was een wake-upcall voor ons.”
Maar ze geeft ook aan hoe ingewikkeld het is om voldoende rekening te houden met mantelzorgende werknemers: „Uit goed werkgeverschap zou ik tegen iedereen die het nodig heeft graag zeggen: werk alleen in de ochtend, ruil diensten op het laatste moment, ga naar je naaste toe als die je nodig heeft. Maar tegelijkertijd zitten we met voortdurende personele krapte. We hebben de poppetjes niet om het op te vangen.” Dit vraagstuk alleen vanuit de organisatie oplossen kan dus niet, zegt ze. De overheid moet daarin meer regie nemen, vindt Roeters. Hoe precies weet ze ook niet, maar niets doen is geen optie. „Dan vallen mensen uiteindelijk uit, en dan hebben we een nog groter probleem.”
‘Helemaal doordraaien’
Joachim Lubberts (52) is al twintig jaar mantelzorger voor zijn vrouw met MS, die sinds twee jaar in een zorginstelling woont. Daarnaast werkt hij fulltime als archiefbeheerder. Ook hij kreeg een burn-out omdat de zorg voor zijn vrouw in combinatie met zijn werk hem te veel werd, daar is hij nu van „aan het opkrabbelen”. Zijn burn-out had voorkomen kunnen worden, denkt hij, bijvoorbeeld met meer flexibiliteit vanuit de werkgever. „Maar mijn leidinggevende had nergens begrip voor. Als ik een appje of belletje kreeg, zei hij: dat doe je maar in je vrije tijd. Uiteindelijk moest ik een protocol afspreken: overdag mocht ik privé niet bereikbaar zijn en pas bij echte spoed moest de zorginstelling mij eerst appen, daarna mocht ik pas terugbellen.”
Inmiddels heeft Lubberts een andere leidinggevende, die wel begrip heeft voor zijn situatie. „Die zegt: je vrouw is prioriteit nummer één. Dat geeft mij veel meer rust.” Maar hij zou vooral geholpen zijn met huishoudelijke hulp. „Iedereen moet meerdere ballen in de lucht houden. Maar als werkende mantelzorger worden sommige ballen zo zwaar – werk, zorg – dat andere ballen – het huishouden – nog zwaarder worden.”
En daardoor kun je uiteindelijk „helemaal doordraaien”, zegt Habiba Chrifi (58), die zelf mantelzorgconsulent is. „Je raakt op, lichamelijk en geestelijk.” Zij zorgde eerst voor haar schoonmoeder met alzheimer, en daarna voor haar vader, die ook alzheimer kreeg. „Je doet dat met liefde, je houdt van degene voor wie je zorgt. Maar die zorg is ook de oorzaak van je frustraties en stress. Dan krijg je een heel ingewikkelde relatie.”
Inmiddels zijn haar schoonmoeder en vader overleden. In de periode dat zij voor hen zorgde heeft ze weleens gedacht aan stoppen met werken. „Op werk heb je ook weleens stress. In combinatie met alles thuis, is dat op een gegeven moment niet meer te dragen. Aan de andere kant: werk geeft voldoening. Als je ermee stopt en alleen nog maar zorgt, wordt je wereld heel klein.”
Sarike de Zoeten (57) stopte wel met werken, na de geboorte van haar chronisch zieke zoon Bram. Hij heeft een vorm van epilepsie waarbij de ontwikkeling stil komt te staan. Dat gebeurde bij Bram toen hij drie maanden oud was, waardoor hij nu nog steeds het verstand en de mogelijkheden heeft van een baby. „Maar dan in het lichaam van een man van 25 jaar”, zegt De Zoeten. Zij was voor zijn geboorte net aan een nieuwe baan begonnen als datamarketeer. „Ik kwam niet door de proeftijd, want ik kon vaak niet komen opdagen.” Tien jaar lang heeft ze vrijwel alleen voor Bram en haar gezin gezorgd. Daarna ging ze weer solliciteren. „Maar niemand wilde me hebben, omdat ik een zorgintensief kind had.”
Ze was niet ziek of ontslagen, en kreeg dus geen uitkering van het UWV, en ook geen hulp bij de zoektocht naar een passende baan. Hulp bij de zorg voor Bram was er ook niet. Een optie voor mantelzorgers om toch iets van een inkomen te hebben is het persoonsgebonden budget, waarmee je jezelf als zorgverlener kunt laten uitbetalen door het zorgkantoor. Maar daarmee bouw je geen cv en geen pensioen op. „Ik ben blij dat ik op het persoonsgebonden budget heb kunnen leunen, maar ik wou dat ik geholpen was terug de arbeidsmarkt op te gaan. Het heeft mij onnodig afhankelijk gemaakt van mijn partner.”
Noodgedwongen zzp’er
Werken en mantelzorgen zou beter gefaciliteerd moeten worden, vindt De Zoeten, zodat mensen het werken weer kunnen oppakken als dat mogelijk is. En niet alleen omdat er al een tekort aan personeel is in vrijwel alle sectoren. „Ook voor zelfontwikkeling en voor je sociale leven. Ik had vaak alleen maar iets te vertellen over de zorg voor Bram, dat was mijn wereld. Ik voelde me buiten de maatschappij gezet.”
Wel deed ze vrijwilligerswerk en werkte ze later als zzp’er voor programma’s van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als ervaringsdeskundige. Recent is ze begonnen aan een nieuwe baan als adviseur bij een kennisorganisatie voor zorg. Zo hoopt ze toch een klein pensioen op te bouwen. „Ik werk drie dagen, maar als ik een drukke week heb met Bram, kan ik desnoods die drie dagen over vijf dagen verdelen. Het helpt enorm als dat soort zaken bespreekbaar zijn.”
Fatos Ipek-Demir, die voor haar zieke vader zorgde, zocht die flexibiliteit uiteindelijk zelf op door zzp’er te worden. „Het was zwaar om mijn vader te zien aftakelen. Ik had goede en slechte dagen, op slechte dagen had ik veel last van migraine. Als zzp’er kon ik mijn eigen werk indelen en op die dagen niet of minder werken.” Het was een oplossing die voor haar werkte, zegt ze, maar ze ziet het wel als gedwongen oplossing. „Ik heb daardoor nauwelijks pensioen opgebouwd en mijn inkomen is gedaald.”
Het gebeurt vaker dat mantelzorgers ervoor kiezen zzp’er te worden, zegt Marjolijn Bruurs van belangenvereniging Mantelzorgelijk, die zelf ook mantelzorger was. „Soms moet je wel, omdat je bijvoorbeeld ontslagen wordt als je voor de zoveelste keer wordt weggeroepen van werk. Of omdat je je eigen tijd moet kunnen indelen.” Maar werken als zelfstandige brengt ook onzekerheden mee, zegt Bruurs. „Je verliest rechten en kunt bijvoorbeeld geen betaald verlof meer opnemen. Alles komt uit eigen zak.”
Nu is er vanuit de overheid weinig ondersteuning, zegt ze, terwijl ze wel mogelijkheden ziet. „Als je kinderen krijgt is alles voor je geregeld. Kinderbijslag, kinderopvangtoeslag, ouderschapsverlof. Waarom zijn er niet zulke regelingen voor mantelzorgers? Zorgen voor een naaste doe je uit liefde, maar het gaat vaak ten koste van je eigen bestaanszekerheid.”
