Anne: „Ik ben geboren met het 22q11-deletiesyndroom. Dat betekent dat op het 22ste chromosoom een stukje informatie ontbreekt. Daardoor heb ik last van depressies en angsten, en komen prikkels zoals geluid bij mij versterkt binnen. Ik heb behoefte aan duidelijkheid en structuur en mijn energieniveau wisselt nogal. Op een goede dag ga ik bijvoorbeeld zwemmen, op een slechte dag kan ik niet eens naar de afspraak met de tandarts. Eén activiteit per dag is de limit, maar dat probeer ik wel op te bouwen.
„Dat is een van de redenen waarom ik geen betaald werk heb. Ik heb een opleiding gedaan tot secretarieel medewerker niveau 2, maar in banen liep ik meestal al na een paar maanden stuk, doordat de communicatie niet goed verliep.
„Ik heb duidelijke instructies nodig en dat begrepen collega’s niet. Misschien heb ik het ook niet goed uitgelegd, want ik wilde niet anders zijn dan anderen.”
Diploma
„Pas op mijn twaalfde werd de diagnose gesteld. Mensen hadden soms wel door dat er iets met mij was, maar wisten niet wat. Het was voor mij een lang en frustrerend proces om tot acceptatie van mijn beperking te komen.
„Sinds 2006 krijg ik een Wajong-uitkering, terwijl ik altijd per se mijn eigen geld wilde verdienen. Ik heb van alles geprobeerd, zelfs de sociale werkplaats, maar ook dat ging niet. Ik heb geen verstandelijke beperking, ik kan me heel goed uitdrukken en heb een diploma. Vroegen ze of ik kon tellen…
„Sinds twee jaar werk ik één dag per week als vrijwilliger in de bibliotheek. Dat gaat goed. Ik kan er mezelf zijn, het is een veilige plek. Ik zet boeken netjes, doe schoonmaakwerk, ruim de afwasmachine uit – dingen waar de andere medewerkers niet aan toekomen. Daar is veel begrip en waardering voor mij en dat motiveert me om door te gaan.
„Ook ga ik eenmaal per week naar de inloop om mensen te ontmoeten. Soms maak ik er een praatje, maar vaak ook ga ik aan een tafel zitten tekenen, want een groep geeft veel prikkels. Al ben ik de laatste tijd wel uit mijn schulp aan het kruipen. Thuis praat ik heel makkelijk, zoals nu met jou, maar hier zijn geen prikkels, bovendien heb ik qua energie een goede dag. Mensen overschatten me dan vaak.”
World of Warcraft
„Ik kom uit een familie met hoogopgeleiden. Voor mijn ouders was het ook een zoektocht naar wat er met mij aan de hand was. Ik ben bij een jeugdpsychiater geweest die me heeft geholpen het beste uit mezelf te halen. Op school werd ik veel gepest. Uiteindelijk ben ik in het speciaal onderwijs beland, op een school voor kinderen met leer- en gedragsproblemen – die ik niet had.
„Pas toen ik van die school af kwam, had ik gedragsproblemen, ik was heel recalcitrant geworden. Ik heb ook op een school gezeten voor langdurig zieke kinderen, maar dat was ik ook niet. Als puber was ik heel depressief, ik had totaal geen zin meer in het leven. Toch ben ik die opleiding secretarieel werk gaan doen, omdat ik per se wilde laten zien wat ik wél kon. Later heb ik ook nog een mbo-3-opleiding tot activiteitenbegeleider voor demente ouderen gedaan. Maar ook daar was ik te langzaam voor. Ze vonden mij zelf een cliënt.
„Ik ben veel alleen, maar heb online veel contacten doordat ik graag game. Ik speel vaak World of Warcraft, monsters doden, zeg maar… Daar zijn ook wel evenementen van, maar dat zou te veel prikkels geven.
„De coronatijd was helemaal niet moeilijk voor mij, ik ben toch veel alleen. Het was een periode om tot rust te komen, ik kon mijn verjaardag lekker in mijn eentje vieren, er werd niets van me verwacht. Je zou kunnen zeggen dat de samenleving voor mij voelt als een trein die heel snel rijdt en die ik niet kan bijhouden.”
Winterjas
„Twee keer per jaar word ik gebeld door de uitkeringsinstantie met de vraag of ik al in staat ben tot een reïntegratietraject. En telkens weer vertel ik mijn hele verhaal: dat ik nog steeds dezelfde Anne ben die thuis zit en geen uitkering heeft wegens zweetvoeten. Ik had ook liever een carrière en een gezin gehad en meegedraaid in de samenleving.
„Ik kan redelijk rondkomen van mijn uitkering, maar er moet niets misgaan. Afgelopen maand had ik een nieuwe winterjas nodig, maar toen bleef er niet genoeg geld over voor boodschappen. Iets wat voor anderen heel gewoon is, bijvoorbeeld met iemand lunchen, kan niet.
„Ik ben al tien jaar niet met vakantie geweest. Soms ga ik een paar dagen met mijn ouders naar Texel, want in mijn eentje vind ik reizen moeilijk en dan lukt het niet altijd. Dat je nog van je ouders afhankelijk bent, voelt heel dubbel op je 41ste.
„Ik hou van schrijven. Op Joop, de opiniewebsite van BNNVARA, schrijf ik stukjes over bijvoorbeeld de Wajong en de Harmonisatiewet. Zo kan ik schrijven over dingen die me dwarszitten en kan ik opkomen voor mensen met een beperking.
„Ik ben over de toekomst gaan nadenken toen een vriendin van mij, die hetzelfde syndroom heeft, wegens haar lijden onlangs euthanasie heeft laten plegen. Haar overlijden heeft mij gestimuleerd om meer aandacht te vragen voor het 22q11-deletiesyndroom. Zo lever ik toch een bijdrage aan de maatschappij.”
