Corwin Winkelman kust zijn vrouw Ilona Hartensveld welterusten in de hal van het Amsterdam UMC. Zij neemt de lift naar de vijfde verdieping, vaatchirurgie. En hij wandelt door naar nefrologie in toren F. Ze zijn 29 jaar samen, vannacht slapen ze voor het eerst onder hetzelfde dak in een andere slaapkamer.
Morgen worden ze allebei geopereerd. Ze gingen er onbevangen in. Nonchalant bijna. Maar nu, in zijn eentje in het ziekenhuisbed, razen de emoties door zijn lijf. „Ik heb een engeltje op mijn schouder”, post hij op Facebook. Bij het bericht staat de Hello Kitty-kat afgebeeld in de vorm van een nier: Hello Kidney.
De volgende dag vergezelt Corwin zijn vrouw naar de operatiekamer. Na wat laatste onderzoeken trekt hij zelf ook een blauw operatieschort aan. Met ferme passen rijden ze hem naar de operatiezaal waar een medisch team van acht hem opwacht.
Auto-immuunziekte
Corwin Winkelman (56) is een van de 1,8 miljoen Nederlanders met chronische nierschade. Op het moment van de niertransplantatie, begin december 2022, werken zijn nieren nog maar voor 5 procent. Ze voeren hun taken, zoals afvalstoffen uit het bloed halen en de bloeddruk regelen, onvoldoende uit waardoor zijn lichaam zichzelf vergiftigt.
Nierschade is vaak het gevolg van diabetes of hoge bloeddruk. Bij Corwin raakten zijn nieren beschadigd door de ziekte van Berger, een auto-immuunziekte die hij al had, maar zeven jaar geleden na een flinke verkoudheid en een streptokokkeninfectie ‘wakker werd’. Daarna holde zijn nierfunctie achteruit.
Als Ilona Hartensveld (51) hoort dat haar man een nier nodig heeft, weet ze: die wil zij hem geven. En ze hebben geluk: Corwin en Ilona hebben dezelfde bloedgroep en hun weefseltype komt voldoende overeen om een transplantatiematch te zijn.
Ze plannen de operatie zorgvuldig: na de verbouwing van hun nieuwe huis en voordat de drukte bij hun bedrijf voor schoolfotografie begint. Het was ergens ook wel romantisch, samen in het ziekenhuis. Een operatie als ultieme bezegeling van hun liefde.
Spanning
Een week na de operatie heeft Corwin een buik als een ballon. De afvalstoffen hopen zich op. Hij kan niet eten, niet naar het toilet en slaapt nauwelijks. De artsen doen er alles aan om afstoting te voorkomen. Van een boost met prednison tot plasmaferese, waarbij het bloed wordt gefilterd zodat de antistoffen uit zijn bloed verdwijnen.
Op sociale media schrijft Corwin de spanning van zich af. Meerdere keren per dag, en vaak ook ’s nachts, post hij een update. Vrienden, familie, collega’s en onbekenden beginnen hem te volgen. Corwin krijgt veel berichtjes en likes. „Ik zat ín mijn telefoon”, zegt collega An Bosma. „Het was zo’n mooi verhaal, ik wilde zo graag dat het zou lukken.”
Twee weken na de operatie post hij: „Het avontuur is ten einde. Ik moet de manier waarop ik mijn leven kan leiden gaan heroverwegen. Maar eerst is het wachten tot dit kostbare cadeau uit mijn lichaam verwijderd kan worden.”
Een paar dagen later zit An aan zijn bed. Corwin is er zo slecht aan toe dat zelfs zijn familie nog niet langs is geweest, maar Ilona wil graag dat An zelf over haar plan vertelt. „Als er een tweede kans komt, wil ik je donor zijn”, zegt ze. Ze heeft het uitgebreid met haar partner besproken en is vastberaden: ze is gezond, haar dochters zijn volwassen. Dus waarom niet? „Het kan een mooi cadeau zijn aan mezelf als ik dat voor een ander kan doen.”
Zombie
In de maanden na de mislukte transplantatie is Corwin aangewezen op dialyse. Drie keer in de week gaat hij naar het ziekenhuis waar hij vier uur lang op een machine wordt aangesloten die de functie van de nieren overneemt. De rest van de dag ligt hij meestal doodmoe en misselijk op bed. Hij is 54, vader van een dochter van dertien, partner, vriend en ondernemer, hij loopt hard, drumt, en heeft sinds hij als kind lymfeklierkanker overleefde een gigantische levensdrang. Een half leven is voor hem geen leven.
Een verpleegkundige raadt peritoneale dialyse aan, thuisdialyse waarbij het eigen buikvlies de afvalstoffen uit het bloed filtert en via een katheter afvoert. Het klinkt ideaal, maar tijdens het slapen kruipt de katheter omhoog waardoor de vloeistoftoevoer geblokkeerd raakt en de machine elk anderhalf uur een snerpend alarm laat horen. Corwin slaapt nauwelijks. Overdag voelt hij zich een zombie.
Het Amsterdam UMC laat weten dat een tweede transplantatie mogelijk is. Internist-nefroloog Neelke van der Weerd is daar zelfs groot voorstander van. Als die lukt, gaat zijn kwaliteit van leven omhoog, en zijn levensverwachting. Van de nierpatiënten die tussen de 45 en 65 jaar starten met dialyseren, overlijdt de helft binnen vijf jaar. „Dat is een slechtere prognose dan bij veel type kankers.”
Het probleem is het tekort aan donornieren. Sinds de wijziging van de donorwet in 2020, waardoor iedereen potentieel orgaandonor is, tenzij je anders aangeeft, daalde de wachttijd weliswaar licht, maar er staat nog altijd twee tot vier jaar voor, afhankelijk van iemands bloedgroep. Voor Corwin meer omdat hij bij de eerste transplantatie weefselantistoffen aanmaakte en nu als ‘immunologisch complex’ wordt gezien.
De wachtlijst waar Corwin op staat is voor een nier van een overleden persoon. Een nier van een levende donor gaat twee keer zo lang mee, maar een wachtlijst voor levende organen bestaat niet. Die moet je zelf vinden.
De drie potentiële donoren die zich spontaan bij Corwin en Ilona meldden, onder wie An, worden na onderzoek in het ziekenhuis niet geschikt bevonden. „Donoren moeten 100 procent gezond zijn, en in dat gezonde lijf gaan we snijden. Daar moet je goed over nadenken”, zegt Neelke van der Weerd. Toch ziet ze steeds vaker dat mensen een nier doneren. Vooral aan een partner, een broer of zus, maar er zijn ook vrienden, buren, mensen die elkaar kennen van voetbal of die op dezelfde markt werken. Van de 1.126 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd kwam 43 procent van een levende donor, 60 procent daarvan had geen familieband.
Met de billen bloot
Corwin en Ilona zijn ondernemers. Vijf maanden na de mislukte transplantatie lanceren ze een website om op zoek te gaan naar een nier voor Corwin. „Ik wil nog niet dood, dus dan maar met de billen bloot”, zegt hij in een interview met Hilversums Nieuws. Hij kijkt intens in de camera. Ilona omhelst hem.
De oproep levert zeventien potentiële donoren op. Een ervan is Marjolein Blanken, de partner van collega An. Ze heeft Corwin één keer gezien op een bedrijfsfeestje. „Ik was enthousiast over het idee, dus toen An niet werd opgeroepen voor verder onderzoek, dacht ik: dan neem ik het stokje over.” Dat zij zelf ooit werd geboren met hulp van een spermadonor, speelt mee in de beslissing. „Ik weet van mijn biologische vader dat hij doneerde vanuit altruïsme. Ik vind het mooi om in zijn voetsporen te treden.”
Marjolein blijkt geschikt te zijn als nierdonor – alleen: ze is geen match met Corwin. Ze kunnen wel deelnemen aan het landelijke cross-overprogramma. Hierbij doneert de donor van een ander een nier aan Corwin en andersom. Vier keer per jaar zijn er matchingsrondes waarbij zeven transplantatieziekenhuizen hun koppels ‘inbrengen’ bij de Transplantatiestichting.
Anoniem
Een halfjaar later heeft Van der Weerd de ‘gouden nier’ gevonden. Met z’n vieren gaan ze naar het ziekenhuis: Corwin, Ilona, Marjolein en An. Ze installeren zich in hun kamer en na de laatste onderzoeken lunchen ze samen in de kantine. Elders in het ziekenhuis doorloopt een ander koppel dezelfde procedure.
Bij een cross-overtransplantatie blijven de koppels vanwege hun privacy anoniem. Het is ook niet relevant volgens Corwin. Voor hem is Marjolein zijn donor. „Dankzij haar heb ik straks een nier. En een leven.” Geëmotioneerd schudt hij zijn hoofd. „Ik snap niet dat je dit voor mij doet.” Een nier doneren bij leven kun je maar één keer doen. „Ik wil niet alleen aan mezelf en mijn eigen kleine kring denken”, zegt Marjolein. „Als An ooit een nier nodig heeft, hoop ik ook dat er iemand opstaat om haar de kans op leven te geven.”
De eerste dagen na de operatie lijken een herhaling van wat er gebeurde na de eerste transplantatie, meer dan een jaar eerder. Steeds als er bloed wordt afgenomen, is de boodschap: de nier werkt niet. Corwin krijgt weer prednison, weer plasmaferese. Na een week staat Van der Weerd aan zijn bed. „Het ziet er niet goed uit”, zegt ze. Het lijkt erop dat zijn lijf weer antistoffen aanmaakt. Om afstoting te voorkomen, geeft ze hem medicatie die zijn immuunsysteem voor lange tijd platlegt.
Corwin kan de gedachte dat er weer „een nier van een ander is verknald” nauwelijks verdragen. Voor de operatie heeft hij al tegen Ilona gezegd dat hij niet meer wil dialyseren. Wat als het toch weer moet, vraagt zij zich af. Wil hij dan nog wel door?
Twee verdiepingen lager ligt Marjolein in haar ziekenhuisbed. Het zal toch niet allemaal voor niets zijn geweest, schiet er door haar hoofd. Ze wist dat de kans groot is dat de nier niet zou aanslaan. Toch kan ze een huilbui niet voorkomen.
Als iedereen het bijna heeft opgegeven, gaat de nier aan het werk. En dat doet hij nu al meer dan een jaar. Stukje bij beetje haalt Corwin de verloren tijd in met zijn vrouw en dochter. Eerst voorzichtig, naar Antwerpen, dan naar Parijs, Londen en binnenkort naar Malaga. Dankzij de medische wetenschap en hun grote netwerk heeft Corwin zijn leven terug.
Van der Weerd ziet dat veel patiënten het moeilijk vinden om mensen in hun omgeving te vragen of ze een nier kunnen missen. Ook voor een openbare zoekvraag, zoals die van Corwin, moet je sterk in je schoenen staan, volgens de nefroloog. „Het geeft hoop als mensen interesse hebben, maar soms willen ze er iets voor terug of ze zien ervan af. Met die teleurstelling moet je elke keer omgaan.”
Voor mensen die wat hulp kunnen gebruiken is er het Nierteam aan Huis, dat voorlichting geeft aan het netwerk van de patiënt over alle mogelijke behandelingen bij nierfalen, inclusief nierdonatie bij leven.
Het herstel is Marjolein tegengevallen. Waar Ilona na een paar weken de oude was, duurde het bij haar bijna een jaar. Ze heeft er nooit spijt van gehad. Ze hoeft alleen maar te kijken naar de kaart die ze van Corwins dertienjarige dochter kreeg. „Je bent een moedig persoon. De wereld heeft meer mensen zoals jij nodig.”
Fotograaf Selma van der Bijl kwam in contact met Corwin en Ilona via de ‘Hello Kidney’-post op Facebook. Ze volgde Corwin en zijn zoektocht naar een nieuwe nier twee jaar lang, vanaf begin 2023. Om de nachtdialyse thuis in beeld te brengen, logeerde ze 24 uur bij de familie.
