Een diagnose helpt je niet altijd verder: in haar waarschuwing over diagnose-expansie richtte de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zich vorige week vooral op de groei van medische diagnostiek. Maar wie goed kijkt, ziet een bredere trend, die weinig wordt besproken maar sterk bijdraagt aan de steeds verder uitdijende diagnosecultuur.
Ik heb het over de groeiende rol van onlinegemeenschappen in het promoten van aandoeningslabels. De diagnose-expansie speelt zich niet alleen af in spreekkamers, maar vooral ook op sociale media. ADHD en autisme springen het meest in het oog als populaire zelfdiagnoses, maar ook angststoornissen en trauma dringen zich steeds meer op. TikTok-diagnostiek en Reddit-zelfhulpgroepen bepalen steeds meer hoe mensen zichzelf begrijpen. Op deze plekken steken mensen elkaar cultureel aan: symptomen worden verpakt als memes, versleuteld tot content, uitgesmeerd over slides en zo geclaimd, gedeeld en bekrachtigd.
Lees ook
Toename diagnoses en screenings moet stoppen, zegt adviesorgaan RVS. ‘Zo worden mensen onnodig kankerpatiënt’
Tussen kattenplaatjes
We erkennen tegenwoordig dat de onlinewereld onze echte wereld is binnengedropen, vaak op negatieve wijze. We sleuren niet voor niets onze kinderen weg bij beeldschermen, wijzen op de effecten op slaap en levensgeluk. Waarom hebben we het dan in mindere mate over de invloed van online gemeenschappen op de verspreiding van diagnoses?
Dit is geen marginale dynamiek. Online ADHD- en autisme-accounts hebben miljoenen volgers. Neem het account ADHDoers met bijna twee miljoen volgers op Instagram. Dit is een met kattenplaatjes doorspekt account dat suggereert dat ADHD’ers snel over een relatiebreuk heen zijn, en dat je ADHD hebt als je slecht bent in wiskunde, creatief en vergeetachtig. Op TikTok gaat het nog een stap verder. De hashtag #autism leverde tot en met 2023 al 11,5 miljard views op en dat aantal zal inmiddels vele malen groter zijn, zeker als je daarnaast alle hashtag-varianten meeneemt.
Opmerkelijk, voor een label dat ooit een plek had in de culturele marge, gekoppeld aan extreme gedragingen. Nu is de toon anders. Scroll door de video’s en je ziet hoe autisme wordt herverpakt als een verzameling geinige eigenschappen – wonderlijk maar zelden echt invaliderend. Zoals in een recente populaire TikTok: „Hoi, ik ben autistisch. Ik heb meerdere bedrijven opgezet, een top-100-podcast gelanceerd – en ja, ik kan zonder hulp naar de wc.”
Ecosystemen
De bijbehorende gemeenschappen creëren een zelfbevestigend ecosysteem waarin symptomen gedeeld en versterkt worden, vaak aangedikt en gevierd, waardoor een gevoel van gemeenschappelijke identiteit ontstaat – een identiteit die op haar beurt weer anderen aantrekt om deel te worden van de groep.
Deze online subculturen verspreiden een soort evangelie van herkenning: ‘Als jij je ooit hebt gevoeld alsof je hoofd een browser met honderdtwintig tabbladen is, dan heb je waarschijnlijk ADHD.’ Of over autisme: liever niet naar feestjes gaan, overprikkeld raken van neonlicht. Het zijn allemaal valide ervaringen, maar in deze vorm zijn ze óók ongelofelijk generiek. En als de sociale beloning groot genoeg is – herkenning, begrip, gemeenschap, misschien zelfs compensatie op werk of studie – dan is de stap naar identificatie snel gezet.
Dus worden de diagnoses dagelijks door duizenden jongeren gedeeld als bevestiging: zie je wel, ik ben ook neurodivergent. Het werkt aanstekelijk, het is geruststellend, het is makkelijk te delen. Maar het is ook problematisch. Want deze diagnoses zijn in toenemende mate niet iets wat je hebt – ze zijn iets wat je uitdraagt. Wat je kunt claimen, etaleren. Een lifestyle met z’n eigen t-shirt-lijn: ‘I am neurospicy!’ of ‘ADHD is my superpower’.
Daarnaast is er een ongemakkelijke economische realiteit. De sociale normalisering en viering van deze aandoeningen heeft geleid tot een lucratieve industrie van zelfhulpboeken, coaches, therapeuten, seminars, webinars en merchandise. De commerciële belangen beperken zich allang niet meer tot de farmaceutische industrie. Er gaat een perverse prikkel van uit: hoe meer mensen zichzelf herkennen in brede, vage symptomen die online gepresenteerd worden, hoe groter de afzetmarkt voor deze diensten en producten wordt.
Sociale besmetting
De term ‘sociale besmetting’ roept snel weerstand op, maar in de psychologie is het een erkend fenomeen. Denk aan het Werther-effect, waarbij mediaberichtgeving over zelfmoord leidt tot meer zelfmoorden onder jongeren. Daarom is het na berichten over zelfdoding volgens de mediarichtlijnen belangrijk om kijkers of lezers die worstelen met zulke gedachten te wijzen op hulpbronnen, om copycat-gedrag te voorkomen. Maar voor zelfmoord moet je tenminste nog iets ondernemen – een grens die niet zomaar wordt overschreden. Een label kopiëren daarentegen is makkelijker: je hoeft het alleen maar te claimen.
Het tragische is dat mensen met ernstige, invaliderende vormen van ADHD, autisme of angststoornissen veelal buiten beeld verdwijnen. Uitzonderingen daargelaten, serveren media het liefst lichte, inspirerende verhalen dan de pijnlijke werkelijkheid van ernstig lijden. Hun publiek ervaart immers liever herkenning, dan dat het wordt geconfronteerd met vervreemding.
Juist de mensen met zwaardere vormen van geestelijk lijden hebben baat bij een eerlijker gesprek over hoe hun aandoeningen zijn verworden tot consumptieve identiteiten. Want zij belanden op één hoop met mensen die last hebben van milde klachten, waardoor hun complexe problematiek slechts een variant is op de populaire diagnose.
Ze verdwijnen in een groeiende grijze massa van zelfverklaarde lotgenoten. De zorg raakt overbelast wanneer mensen met relatief milde of vage klachten hetzelfde beroep doen op het systeem.
Aandacht
Het is begrijpelijk waarom veel hulpverleners, journalisten en ouders aarzelen om dit onderwerp expliciet te bespreken. Niemand wil de indruk wekken dat hij ‘tegen’ neurodivergente mensen is.
Maar dat is ook helemaal niet wat er nodig is. We moeten erkennen dat de uitdijende diagnosecultuur reële gevolgen heeft in de echte wereld: voor hoe we zorg organiseren, voor hoe we solidariteit opbrengen en voor wie we überhaupt nog als patiënt herkennen.
We moeten het vermogen opbrengen om te zien dat er verschil is tussen mensen die ernstig lijden aan een aandoening en mensen die vooral aansluiting zoeken bij een culturele beweging. Beiden verdienen aandacht, maar niet op dezelfde manier.
Lees ook
‘TikTok-filmpjes over mijn diagnose helpen me om me minder alleen te voelen’
