N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Onderzoek Rutgers Jonge intersekse personen worden geconfronteerd met onwetendheid en stigma’s, blijkt uit onderzoek van Rutgers en NNID.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data97143822-818ba1.jpg)
Foto Daniel Niessen
Als Marleen Hendrickx vroeger een afspraak had in het ziekenhuis, wist ze altijd in welke kamer ze moest zijn. Ze hoefde alleen maar de parade van mensen te volgen. Met haar moeder maakte ze er grapjes over: kijk, daar moeten we heen. Eenmaal binnen kreeg ze de vraag of het goed was dat de coassistenten even meekeken. Ze onderging het lachend, zegt ze. „Maar achteraf gezien sloeg het nergens op. Niemand durft in zo’n situatie te zeggen: nee, gaan jullie alle tien maar weg.” Het droeg bij aan een sluimerend gevoel dat ze blijkbaar een heel bijzonder geval was. „Een soort freakshow.”
Hendrickx (32) is danser en theatermaker. Ze is een van de ruim 190.000 mensen in Nederland die beschouwd kunnen worden als intersekse: iemand die geboren is met een lichaam dat niet valt binnen het heersende beeld van man of vrouw. Deze groep, zo blijkt uit een onderzoek dat woensdag is verschenen, ervaart grote uitdagingen op het gebied van seks en relaties. Jonge intersekse personen worden geconfronteerd met onwetendheid en stigma’s. Medische behandelingen bedoeld om hen te helpen, blijken vaak juist schadelijk en belemmerend.
„We merkten dat er nog maar weinig over de seksuele ontwikkeling van intersekse personen bekend was”, zegt Marianne Cense, senior onderzoeker bij Rutgers, expertisecentrum seksualiteit, dat het onderzoek samen met de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit (NNID) uitvoerde. De groep intersekse personen, benadrukt ze, is breed en divers. „Iemand kan bijvoorbeeld ongevoelig zijn voor testosteron of er kan sprake zijn van chromosomale verschillen, zoals bij het Klinefelter syndroom.”
De ‘stilte’ rond intersekse maakt dat velen worstelen met gevoelens van minderwaardigheid en eenzaamheid
Het onderzoek omvat achttien diepte-interviews. Een rode draad, zegt Cense, is dat de geïnterviewden in hun jeugd dingen meemaakten waardoor ze op latere leeftijd moeite kregen met het aangaan van (seksuele) relaties. „Het gevoel ‘ik ben niet goed genoeg’, kwam bij iedereen terug. Het werd veroorzaakt door de medische behandelingen en onderzoeken die ze al jong ondergingen, of omdat er tegen hen werd gezegd: je mag hier met niemand over praten. Dat beïnvloedde hun zelfbeeld. Ze kregen het gevoel: er is iets mis met mij.”
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/01/data95996131-dda44b.jpg)
Lees ookEr zijn twijfels over puberteitsremmers voor transgender jongeren. Is dat terecht?
De ‘stilte’ rond intersekse maakt dat veel deelnemers aan het onderzoek worstelen met gevoelens van minderwaardigheid en eenzaamheid. Sommige geïnterviewden vertelden dat zij van hun ouders gebrekkige of verkeerde informatie kregen over wat er met hen aan de hand was. Ongeveer de helft kreeg expliciet het advies hun diagnose geheim te houden, met als gevolg dat ze zich nog geïsoleerder voelden. „Dat heeft een hele harde klap gegeven”, zegt een 24-jarige deelnemer. „Dat zorgde ervoor dat ik heel erg afstandelijk werd en heel onzeker.”
Voor veel geïnterviewden werd conformeren aan de norm een overlevingsstrategie. Om niet op te vallen, gingen ze zoveel mogelijk voldoen aan het plaatje van ‘normale’ man of vrouw. Soms leidde dat tot een zorgvuldig geconstrueerd dubbelleven. Een geïnterviewde: „Me vrouwelijker kleden dan nodig, toch altijd maar make-up op mijn hoofd smeren […] Wat ik allemaal deed om mijn lichaam te verbergen en het geheim te verbergen. Dat ging zo ver als op een bepaalde manier zitten, zodat ik niet mannelijk overkom.”
Geheimhouden
Marleen Hendrickx, die ook aan het onderzoek meedeed, werd „in fases” ingelicht. Rond haar tiende werd haar verteld dat ze pillen moest slikken omdat haar lichaam te weinig hormonen aanmaakte. Pas later leerde ze hoe het echt zat. „Ik heb het androgeen ongevoeligheidssyndroom. Ik heb zowel een X- als Y-chromosoom, maar mijn lichaam reageert niet op het mannelijke hormoon. Ik heb me daardoor niet als man ontwikkeld, maar ook geen baarmoeder of eierstokken.” Op haar vijfde, vertelt ze, zijn onderontwikkelde testikels uit haar buik verwijderd. „Dat gebeurde omdat er een risico op kanker zou zijn.”
Ook zij kreeg het advies geheim te houden wat er speelde. „Dat was ingewikkeld, want ik moest onder schooltijd regelmatig naar het ziekenhuis. En dan kom je in de puberteit en worden al je vriendinnen ongesteld – op een gegeven moment moest ik daarvoor een fictief moment verzinnen. Je gaat liegen en je in allerlei bochten wringen. Het maakte dat ik mezelf steeds meer als een monster ging beschouwen: er zat iets in mij dat niemand mocht zien.”
Het was een vicieuze cirkel, zegt ze, het gevoel van raar-zijn werd steeds sterker. „Omdat ik het er met niemand over had, was er nooit de relativering: o, het valt wel mee.”
Net als veel andere intersekse personen had Hendrickx voor haar gevoel nauwelijks zeggenschap over haar medische traject en hoe ze werd behandeld. „Als een coassistent vroeg of ik mijn topje kon uittrekken om mijn borstomvang te meten, dan deed ik dat maar. Ook later, toen het ging over een vagina, was de vraag niet óf we dat zouden doen, maar wanneer. Er is mij nooit gevraagd: wil je een vagina? Daar ben ik nog wel boos over. Het idee was: we hebben van jou een meisje gemaakt, dus daar moet dan ook een penis in passen.”
Het gebrek aan zeggenschap heeft volgens onderzoeker Marianne Cense veel invloed op de seksuele ontwikkeling van intersekse mensen. „Zelfbeschikking, dat je je eigen wensen en grenzen mag bepalen, is daarin heel belangrijk.” Dat artsen hier niet altijd rekening mee houden, komt doordat de medische wereld niet losstaat van de samenleving, zegt Cense. „De heersende normen – mannen zijn zus, vrouwen zijn zo – gelden daar ook. Artsen doen hun werk met de beste bedoelingen. Het idee is: je bewijst kinderen een dienst door ze te helpen zoveel mogelijk binnen die gangbare norm te passen. Anders vallen ze buiten de boot. Maar in de praktijk pakt het vaak anders uit.”
Cense en haar medeonderzoeker Mir Abe Marinus pleiten voor keuzevrijheid en een verbod op onnodige ingrepen. „Tegen de medische sector zeggen we: zet zelfbeschikking voorop. Kijk niet alleen naar de functionaliteit van het lichaam, maar voer eerst een paar goede gesprekken: wat is seksualiteit eigenlijk? Zorg voor betere psychische begeleiding. Ouders raden we aan: laat je kind voelen dat het goed is zoals het is.” Daarnaast hoopt ze dat er in de samenleving meer kennis komt over diversiteit. „Ook in het onderwijs, bijvoorbeeld. Het was schrijnend om te horen hoeveel onwetendheid er is. Dat biologiedocenten zeiden: ‘O nee hoor, dat bestaat niet, dan ben je dood geboren.’”
Marleen Hendrickx was 22 toen ze aan een vriendin vertelde dat ze intersekse was. Het was, zegt ze, alsof er eindelijk een beetje lucht uit een hogedrukpan kon ontsnappen. De afgelopen jaren maakte ze de voorstellingen XYI en XYWE over intersekse zijn. Die speelde ze ook in ziekenhuizen. Ze ziet dat daar langzaam ruimte ontstaat voor reflectie. „Door het maken van de voorstellingen ben ik een beetje activistisch geworden. Ik voel nu dat ik er mag zijn. En als die plek er niet is, dan creëer ik ’m.”
