Pandora van den Hoven zit in een kamer bij haar huisartsenpraktijk. Ze wil graag zwanger worden, maar dat lukt niet. Haar huisarts had gezegd dat zij en haar partner het een jaar zelf moeten proberen voordat ze mag terugkomen. Maar Van den Hoven voelt dat er iets niet goed zit, dus maakt ze al gauw een nieuwe afspraak. Wát er mis is weet ze nog niet.
Dit keer wordt ze geholpen door een huisarts in opleiding. Die neemt haar zorgen over de uitblijvende zwangerschap serieuzer en wil een inwendig onderzoek doen. De dokter voelt een verdikking op haar eierstokken en stuurt haar door naar het ziekenhuis voor een echo.
Daar is de diagnose onmiskenbaar. Ze heeft PCOS. De afkorting staat voor polycysteus-ovarium-syndroom en betekent letterlijk: meerdere vochtblaasjes in de eierstok.
Hoewel het een bij veel mensen onbekende term is, is PCOS de meest voorkomende hormonale aandoening onder vrouwen. Vaak zijn de mannelijke hormonen in het lichaam hoger dan gebruikelijk. Hierdoor kunnen de ovulatie (de eisprong) en de menstruatie onregelmatig zijn of uitblijven. Zo’n 10 tot 15 procent van de vrouwen (en anderen met eierstokken) heeft PCOS. Soms weten mensen niet dat ze het hebben, omdat ze jarenlang de pil slikken en daardoor hun natuurlijke menstruatiecyclus niet kennen.



Standaardadvies
De hormonale disbalans kan een scala aan uiteenlopende problemen veroorzaken, zoals acne, overgewicht en overbeharing. En 50 procent van de patiënten heeft psychologische problemen zoals depressie of een angststoornis.
Toch focussen huisartsen vaak enkel op de problemen met vruchtbaarheid. Hun standaardadvies: ga aan de pil en kom maar terug als je een kinderwens hebt.
Maar de anticonceptiepil werkt alleen bij een symptoom van PCOS, namelijk overbeharing. Daar heeft lang niet iedereen met PCOS last van, ziet professor en gynaecoloog Joop Laven van het Erasmus MC. Zo kunnen patiënten jarenlang last houden van de andere mentale en fysieke klachten. De pil is geen PCOS-medicijn, daar is het middel niet voor bedacht.
En vrouwen staan de laatste jaren vaker negatief tegenover de pil en andere hormonale anticonceptie – een trend die ook wel hormonofobie wordt genoemd. Het pilgebruik onder seksueel actieve vrouwen tussen de 18 en 24 jaar is in zes jaar afgenomen van 63 procent naar 45 procent, bleek uit de Monitor Seksuele Gezondheid 2023 van Rutgers. Vrouwen maken zich zorgen over het verhoogde risico op borstkanker, trombose en depressie, of hebben principiële bezwaren tegen het gebruik van hormonen.



Pilscepsis
Laven begrijpt de angst voor deze risico’s, maar maakt zich tegelijkertijd zorgen over de toename van het aantal ongewenste zwangerschappen. Het aantal abortussen steeg van ruim 31.000 in 2021 tot ruim 39.300 in 2023. Dat is het hoogste niveau sinds abortus veertig jaar geleden legaal werd. Ruim 40 procent van de vrouwen die een abortus ondergingen had geen anticonceptie gebruikt. Laven vindt het cynisme over de pil niet altijd terecht. De positieve kanten – betrouwbare anticonceptie en het emanciperende effect – wegen volgens hem op tegen de kleine kans op gevaarlijke bijwerkingen.
Op sociale media vergroten influencers de scepsis over de pil en adviseren ze vrouwen hun hormoonhuishouding niet kunstmatig te onderdrukken of te veranderen. En er zijn veel accounts die ‘natuurlijke behandelingen’ tegen PCOS promoten, zoals PCOS-proof diëten, PCOS-yoga en de beste manieren om te sporten met PCOS. Niet zelden hangt aan deze remedies een aardig prijskaartje.
Joop Laven is een van de voorzitters van de internationale richtlijn PCOS, die wordt onderschreven door vijftig internationale instanties, en doet al zijn hele werkende leven onderzoek naar het syndroom. Hij herkent de vaak niet wetenschappelijk onderbouwde adviezen waarmee vrouwen naar zijn behandelkamer komen en waarschuwt dat met dit soort adviezen verkeerde verwachtingen worden gewekt. „PCOS-patiënten zijn wanhopig”, zegt hij. „De gemiddelde patiënt heeft duizend-en-één dingen geprobeerd.”



Een veel voorkomende aanbeveling onder diëtisten en lifestyle-influencers is het slikken van voedingssupplementen. Naast magnesium, vitamine B en zink (minstens 15 mg per dag) is dat inositol. De officiële PCOS-richtlijn stelt inderdaad dat inositol afhankelijk van individuele voorkeuren kan worden overwogen als behandelingsoptie. Het kan de onregelmatige menstruatiecyclus en de overmatige productie van androgenen (‘mannelijke’ hormonen) verbeteren. „Maar”, waarschuwt Laven, „er is geen gerandomiseerde studie naar gedaan. Ook is niet gemeten of vrouwen hun eisprong terugkrijgen.”
Dan de voeding. Wie online naar informatie zoekt over het beste dieet met PCOS krijgt tegenstrijdig advies. Geen gluten, geen zuivel, intermittent fasting of juist de hele dag door eten. Ook ultrabewerkt voedsel wordt vaak als de boosdoener aangewezen. „We denken dat sommige zwaardere PCOS-vrouwen geen PCOS hadden gehad als ze lichter waren gebleven”, zegt Laven. „Ultrabewerkt voedsel is niet goed, maar is niet de oorzaak van PCOS.” Bijna alle vrouwen die hij spreekt leven al heel gezond, omdat ze weten dat ze door de aandoening makkelijk aankomen.
Onderzoek van 2.000 euro
Andere influencers focussen zich op de darmen en bieden soms trajecten aan met een ontlastingsonderzoek van meer dan 2.000 euro. De redenatie: als je darmen niet goed functioneren, raakt ook je hormoonhuishouding in de war.
Laven beaamt dat vrouwen met PCOS een ander microbioom – bacteriën, virussen en schimmels – hebben. „Zo’n test kost 500 euro. Influencers claimen natuurlijk dat zij dat voor je kunnen oplossen. Maar er zijn tientallen studies gedaan naar of je dat met probiotica zoals Yakult of prebiotica kunt herstellen, waaruit blijkt dat het niet werkt. Geen enkele evidence voor.” Er loopt nog wel een onderzoek loopt naar het verbeteren van de darmgezondheid en PCOS, zegt hij.
Wat heeft dan wel een bewezen effect? Van Joop Laven mogen alle supplementen de prullenbak in. Behalve één: „Bijna alle vrouwen in Nederland hebben een tekort aan vitamine D. Wie PCOS heeft, heeft daar nog meer last van. Ik hoor steeds meer vrouwen klagen over hoe moe ze zijn, dat zou wel eens gelinkt kunnen zijn aan vitamine D”, zegt hij. „Als je zwanger wil worden, is het goed om een gezond B6- en B12-niveau te hebben, maar als je gezond leeft, heb je dat.” Verder heeft Laven veel onderzoek gedaan naar diëten. Veel eiwitten, weinig eiwitten: geen verschil. Veel koolhydraten, weinig koolhydraten: geen verschil. High fat, low fat: hetzelfde. Wat wél helpt, is calorieën beperken en vooral niet te veel suiker eten. „Gewoon gezond eten en de Schijf van Vijf volgen”, zegt hij.



Gezonder eten
Bij sommige vrouwen helpt afvallen, maar dat gaat met PCOS moeilijker. Het Erasmus MC organiseerde de enige gerandomiseerde studie ter wereld naar een afvalprogramma. Een intensief traject met meerdere bezoeken aan het ziekenhuis per week en gesprekken met een diëtist en psycholoog. 40 procent van de vrouwen kon het programma niet afmaken. Van de vrouwen die het volhielden, raakte 60 procent 5 procent lichaamsgewicht kwijt. „Dat is niet veel.”
Daarin ziet hij ook een taak voor de politiek. Ongezond eten is te makkelijk beschikbaar en goedkoper dan gezonde producten. „We kunnen wel de alarmklok luiden dat mensen gezonder moeten eten, maar dan moet dat eerst goedkoper worden, want niet iedereen kan dat betalen.” En hij bepleit betere voorlichting aan huisartsen. Huisartsen sturen vrouwen met de diagnose vaak weg totdat zij een kinderwens hebben. Hierdoor krijgen ze het idee dat PCOS alleen te maken heeft met vruchtbaarheid, terwijl er bijvoorbeeld grotere risico’s zijn op diabetes en hart- en vaatziekten.
Wie zwanger wil worden, kan hormoonpreparaten krijgen. Via die weg kreeg Pandora van den Hoven uiteindelijk toch een dochter. Het is inmiddels elf jaar geleden dat ze de diagnose PCOS kreeg. „De voedingshype was toen veel minder”, vertelt ze. Voor haar geen diëten of supplementen. Ze kreeg bij de fertiliteitspoli een kuur om haar menstruatie op te wekken en hormonen voor een regelmatige eisprong. Na haar zwangerschap viel ze ineens veel af zonder daar iets voor te hoeven doen.
En kort na de geboorte van haar dochter werd ze zelfs ongepland zwanger van een zoon. Haar PCOS-symptomen waren nagenoeg weg. „Alsof mijn voortplantingsorganen het kunstje nu snappen.”
Gynaecoloog Joop Laven heeft er een andere mogelijke verklaring voor: PCOS wordt milder naarmate iemand ouder wordt. „Vaak worden vrouwen dan regelmatiger ongesteld en zijn ze daardoor nog tot hun 45ste vruchtbaar. Ze komen later in de menopauze, waardoor ze ook langer leven. Dat is een opmerkelijk voordeel van PCOS.”



Illustratie Noor Bronstring
