Zelfs deze wetenschappers praten nu over het verband tussen sport en dementie

Er waren geen fans, geen geschreeuw vanaf tribunes, geen felle duels tussen rivaliserende teams. Het was een groep keurige wetenschappers die afgelopen week samenkwam in een Amsterdams congrescentrum. Ze kwamen uit de Verenigde Staten, Zwitserland, Zuid-Afrika, het Verenigd Koninkrijk. Niemand in het Postillion hotel herkende ze, al zijn zij heel bekend in hun vakgebied.

En toch: wat deze groep wetenschappers heeft besloten, zal invloed hebben op zo goed als alle sporters in de wereld. Ze kunnen, ongemerkt, veranderen wat miljoenen supporters wekelijks op de tribune zien. Hoe sporters revalideren en hoe snel de coach ze weer het veld in mag sturen.

Het was een bijeenkomst van de Concussion in Sports Group (CISG), een verzameling topwetenschappers op het gebied van hersenletsel in de sport. Iedere vier jaar komen zij samen om een blauwdruk te schrijven waarin staat hoe teamdokters en clubartsen – van voetbal tot ijshockey tot American Football en paardenrennen – het beste kunnen omgaan met hoofd- en hersenblessures van sporters. Het heilige boek voor de omgang met hoofdletsel in de sport, wordt het wel genoemd. De volgende editie, afgelopen week in de steigers gezet, zal begin volgend jaar worden gepubliceerd.

Dat vrijwel iedere Eredivisieclub in Nederland nu de hersenen van spelers test komt bijvoorbeeld door deze wetenschappers – zij schreven het testprotocol (SCAT-5) en bepaalden hoe lang een sporter moet revalideren na een hersenschudding. De laatste bijeenkomst was in 2016, in Berlijn. Daarna kwam covid. Maar vooral: in de jaren die volgden was er zoveel kritiek op de CISG dat de groep het ternauwernood overleefde. De voorzitter stapte op. De groep voelde zich gedwongen om de blik te verbreden. Want één vraag kunnen ze niet meer, zoals voorheen, negeren: kunnen mensen dementie krijgen door hun sport?

Lees ook: het NRC-onderzoeksverhaal uit 2020, over wetenschappers en sportbonden die het risico op hersenletsel negeren

Betaald door sportbonden

De Concussion in Sports Group bestaat sinds 2001 en is opgericht ter „verbetering van de veiligheid en gezondheid” van sporters. De bijeenkomsten van de wetenschappers worden betaald door grote sportbonden, zoals de National Football League (American football, NFL), de National Hockey League (ijshockey, NHL) en het Internationaal Olympisch Comité (IOC). Veel betrokken wetenschappers doen ook betaald of onbetaald werk voor de bonden. Critici vinden dat geen goede zaak. Sportbonden kunnen er namelijk belang bij hebben om het potentiële gevaar van hersenletsel te bagatelliseren. Wie wil er zijn kind nog laten rugbyen als duidelijk zou zijn dat het ernstig hersenletsel kan opleveren?

Lange tijd was er geen reden ook daadwerkelijk iets op de wetenschappers aan te merken. Er werd scherpe discussie gevoerd en ze schreven belangrijke protocollen, zoals het hersenschudding-protocol dat de Eredivisieclubs gebruiken.

Maar toen ándere wetenschappers zorgelijke ontdekkingen gingen doen over de mogelijke gevolgen van sport voor de hersenen, begon het beeld te schuiven.

In Boston worden sinds 2008 de hersenen onderzocht van honderden overleden ex-American-footballspelers. Hun families laten de breinen testen, omdat de oud-sporters aan het einde van hun leven ziek werden. Ze kregen last van ernstige dementie, stemmingswisselingen, een veranderende persoonlijkheid.

De hersenbank in Boston koppelde een ziektebeeld aan dat schrikwekkende plaatje: chronische traumatische encefalopathie (CTE). Het kan worden veroorzaakt door herhaalde klappen tegen het hoofd, zoals harde tackles bij American football, vechten tijdens het ijshockey en mogelijk koppen bij voetbal. De onderzoekers in Boston vonden de ziekte in de hersenen van meer dan zeshonderd overleden sporters (het kan alleen post mortem worden vastgesteld). In Nederland werd CTE het afgelopen jaar voor het eerst ontdekt in de hersenen van een overleden sporter: oud-voetballer Wout Holverda, al op jonge leeftijd ernstig dementerend, bleek eraan te hebben geleden. Zijn artsen zijn ervan overtuigd dat zijn voetbalcarrière de doorslaggevende factor was bij het ontwikkelen van de ziekte.

Lees ook: een reconstructie over het hersenonderzoek bij Wout Holverda, voormalig spits van Sparta die leed aan dementie

Je zou zeggen: bij uitstek een onderwerp voor de wetenschappers die zich hebben verzameld in de Concussion in Sports Group. Om het te onderzoeken, ervoor te waarschuwen, richtlijnen op te stellen.

Gevaar genegeerd

Maar dat gebeurde niet. Sterker nog: twee jaar geleden ontdekte NRC dat de CISG doelbewust alarmerende onderzoeken negeert over hersenletsel. Bij de laatste bijeenkomst, in Berlijn, waren er ruim 3.800 wetenschappelijke publicaties over langetermijngevolgen van hersenletsel door sport. Daarvan gooide de groep er ruim 3.750 ongelezen weg: die voldeden niet aan de strenge ‘inclusiecriteria’.

Zo’n weging van publicaties is er altijd bij dit soort wetenschappelijke bijeenkomsten. Maar de uitkomst was dat de CISG helemaal niet keek naar alarmerende onderzoeken die een verband legden tussen sport en dementie.

Zo werden in de praktijk alle CTE-gevallen die ‘Boston’ ontdekte aan de kant geschoven: te particulier. Een ontdekking zoals bij Wout Holverda zou ook niet voldoen aan de criteria van de groep. Kortom: de meest invloedrijke groep wetenschappers over hersenletsel in de sport blééf erbij dat sport niet kan leiden tot hersenletsel op de lange termijn. En de grootste sportbonden ter wereld herhaalden dat maar wat graag.

De Amerikaanse neuroloog Robert Cantu, zelf lid van de groep, was er woedend over en besloot er in NRC over te praten. „Als je, zoals onze groep, zoveel publicaties elimineert die wijzen op het gevaar van sport voor de hersenen, dan geef je bewust een vertekend beeld van de werkelijkheid. In de praktijk zul je op deze manier nooit tot de conclusie komen dat bodychecks bij ijshockey schadelijk kunnen zijn, of tackles in het American football of het koppen van ballen bij voetbal”, zei hij.

Drijvende kracht achter het negeren van de alarmerende onderzoeken was de voorzitter van de Concussion in Sports Group, de Australische hersenwetenschapper Paul McCrory. Hij deed in het openbaar ronduit lacherig over wetenschappelijke studies en artikelen in de media waaruit bleek hoezeer voormalig football-spelers hadden geleden onder hun hersenziekte, die vermoedelijk is veroorzaakt door sport.

McCrory was consultant voor allerlei sportbonden en had eens als getuige opgetreden voor de NHL. Hij was ook hoofdredacteur van het British Journal of Sports Medicine (BMJ), een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift op sportmedisch gebied. Daarin schreef hij onder meer (in 2001) dat er „geen wetenschappelijk bewijs” is dat meerdere hersenschuddingen die een sporter oploopt tijdens zijn of haar carrière „noodzakelijkerwijs leiden tot permanente schade”. Dát was ook een opluchting voor sporters en hun bonden: blijkbaar viel het wel mee met het gevaar.

Alleen bleek Paul McCrory niet zo betrouwbaar te zijn. In Amsterdam was hij er niet meer bij als voorzitter van de Concussion in Sports Group. Eerder dit jaar stapte hij op als voorzitter, omdat hij was betrapt op het plagiëren van wetenschappelijke artikelen. Twee weken geleden trok het tijdschrift ook het artikel terug waarin McCrory het gevaar voor hersenletsel wegwuift, samen met acht andere stukken van zijn hand. Over nog eens 38 stukken heeft het BMJ „zorgen”. In meerdere gevallen pleegde McCrory volgens het tijdschrift plagiaat.

In Australië bood de AFL (de bond voor Australian football) afgelopen week excuses aan, omdat jarenlang onterecht de hersenproblematiek is genegeerd en gebagatelliseerd, onder meer doordat McCrory betrokken was bij verschillende onderzoeken. De AFL beloofde meer geld uit te trekken voor onderzoek. In de Verenigde Staten bracht het grootste biomedische onderzoeksinstituut ter wereld, de NIH, deze week naar buiten dat het formeel erkent dat CTE kan ontstaan door herhaalde klappen tegen het hoofd, zoals sporters die vaak krijgen. Uitspraken van de NIH vormen de basis van veel gezondheidsbeleid in de VS, dus deze verklaring kan bijna niet zonder gevolgen blijven voor sportbonden.

Verschillende bonden zijn het probleem de laatste jaren langzaam gaan erkennen. Bij American football zitten al neurologen als ‘spotters’ langs de lijn om mogelijk hersenletsel te detecteren. In de Engelse voetbalcompetitie wordt getest met mondbitjes met sensoren om de impact van klappen te meten. Er zijn sneltests waarmee sportartsen langs de lijn kunnen zien of een speler een hersenschudding heeft – en dus meer risico loopt op hersenletsel. In Engeland is koppen voor kinderen verboden.

Nu gaat het anders

In Amsterdam had de Concussion in Sports Group eind vorige week voor het eerst de kans om ook aandacht te besteden aan de mogelijke langetermijngevolgen van klappen op het hoofd tijdens sport, zoals dementie. En dat is ook gebeurd. Een van de belangrijkste publicaties die werd besproken, is een uitgebreid onderzoek waarin de ziekte CTE een hoofdrol speelt.

Robert Cantu, de wetenschapper die kritisch was op zijn eigen groep én CTE-expert is, heeft een belangrijke functie gekregen in het wetenschappelijk comité. „Eindelijk wordt ook bij ons erkend dat herhaalde klappen tegen het hoofd kunnen leiden tot langetermijnschade”, zegt Cantu.

Volgens Cantu is er wetenschappelijk nog veel werk te verzetten. Zijn bepaalde sportende mensen kwetsbaarder voor hersenletsel dan anderen? Hoe hard moet een klap zijn om schade toe te brengen? Hoe vaak moeten de hersenen door elkaar worden geschud voor er iets misgaat?

Hij hoopt dat de Concussion in Sports Group nu ook daadwerkelijk gaat waarschuwen voor CTE – hoe precies zal blijken als hun ‘heilige boek’ volgend jaar uitkomt. Dan móéten sportbonden wel in actie komen, zegt hij. Het zou er in zijn ogen op termijn toe kunnen leiden dat voetbalbonden kopballen gaan ontmoedigen, dat American football met minder tackles gespeeld zal worden, dat vechten in ijshockey wordt verboden. En dat is volgens Cantu een goede zaak, ook al is er nog veel onbekend: „Het risico is te groot om niets te doen.”