Met hun lievelingsgerechten vieren ongedocumenteerden kerst – en dat hun opvang open blijft

Kanker komt steeds vaker voor onder jongvolwassenen (tussen de 18 en 39 jaar), bleek onlangs uit cijfers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In 2024 kregen bijna 4.200 mensen tussen de 18 en 39 jaar deze diagnose, 35 jaar geleden waren dat er nog 3.100. Wel is de overlevingskans hoog: bijna negen op de tien van de jongvolwassenen is na vijf jaar nog in leven. De algemene overlevingskans bij kanker steeg de afgelopen dertig jaar met zo’n 20 procent, bleek deze week ook uit cijfers van IKNL.

Hoewel mannen over de gehele populatie vaker kanker krijgen, krijgen onder jongvolwassenen juist vrouwen er anderhalf keer vaker mee te maken. De gevolgen voor hun leven zijn groot en deels blijvend. „Als je jong bent, wil je je zo normaal mogelijk voelen”, zegt gynaecologisch oncoloog Annemijn Aarts. „Maar allerlei zaken die belangrijk zijn voor jonge mensen – studie, werk, kinderen – veranderen opeens.”

Aarts, die onder meer onderzoek doet naar de impact van kanker, vindt dat jonge patiënten beter voorbereid moeten worden op die soms blijvende veranderingen. „Als jonge patiënten genezen zijn, denken ze de kanker achter zich te laten. ‘Het is klaar en we gaan door met het leven.’ Maar tot dan toe hebben ze op een trein van behandelingen gezeten. Verwerken, of nadenken over wat het heeft betekent, begint daarna pas. Patiënten willen terug naar vóór de kanker. Maar het leven is veranderd. Hoe pak je het leven weer op zonder te negeren wat er is gebeurd?”

Ondanks de stijging vormen jongvolwassenen nog altijd een kleine minderheid van het totaal aantal kankerpatiënten, van 3,5 procent. „Dat maakt het voor hen soms ook eenzaam.” Het AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk is opgericht om jongeren en jongvolwassenen te begeleiden in het leven met of na kanker.

Uit de nieuwe cijfers valt volgens Aarts niet zonder meer af te leiden dat mensen op steeds jongere leeftijd kanker krijgen. De vroegtijdige opsporing van kankercellen is namelijk sterk verbeterd. „In de cijfers ziet dat eruit alsof jongeren nu vaker kanker krijgen. In feite vergroot vroege opsporing de overlevingskansen.”

Maar het is mogelijk dat „snel veranderende omgevingsfactoren” eraan bijdragen dat bepaalde ziekten vaker of anders gaan voorkomen, zegt Aarts. „Zo lijkt Parkinson tegenwoordig vaker voor te komen vanwege het gebruik van pesticiden die we vroeger niet hadden. Misschien dat een dergelijke verklaring ook voor kanker speelt, daarvoor is nader onderzoek nodig. We leven in een andere wereld dan dertig jaar geleden.”

Een van de types kanker die het vaakst voorkomt onder jongvolwassenen is melanoom (huidkanker). Vorige maand bleek uit een enquête van Independer dat twee op de vijf Nederlanders denkt dat zonnebrandcrème huidkanker veroorzaakt in plaats van voorkomt. Die desinformatie doen mensen vooral op via sociale media en kan erin resulteren dat mensen minder smeren, terwijl de zonkracht de afgelopen jaren juist is toegenomen.

NRC sprak vier vrouwen die op jonge leeftijd de diagnose kanker kregen. Hoe is het om ineens geconfronteerd te worden met de dood, met een al dan niet bestaande kinderwens, met een gepauzeerde carrière, met vragen rondom ziekte en seksualiteit?

Annemieke van der Laan (43)‘Hoe richt je je werkende leven in met twee stoma’s?’

Annemieke van der Laan (43), consultant bij een groot accountantskantoor, was 31 toen ze de diagnose vaginakanker kreeg.

‘Ik heb uiteindelijk veel gevolgen van mijn ziekte geaccepteerd, zoals de onvruchtbaarheid. Maar dat ik op mijn 36ste afscheid moest nemen van mijn vrouwelijkheid zoals ik die kende, daar worstel ik nog altijd mee.”

Toen bij Van der Laan op haar 31ste vaginakanker werd vastgesteld, moest de behandeling direct beginnen: vijf weken lang vijf dagen per week chemo en bestraling. Van der Laan en haar man waren net „een beetje bezig” met praten over kinderen. Ze zou nooit een kind kunnen dragen, was direct duidelijk, maar ze kon wel eitjes en een eileider laten invriezen. Dat vergde een extra operatie en de kankerbehandeling zou uitgesteld moeten worden, terwijl juist haast geboden was. „Ik heb toen afscheid genomen van een kinderwens waarvan ik nog niet zeker wist of die er was.”

Ook een vaginareconstructie zou een zware operatie betekenen, én het risico dat daar uiteindelijk ook weer kanker zou ontstaan. „Ik weet nu hoe het is om te denken dat je doodgaat. Dat wil ik niet weer. Uiteindelijk heb ik dat daarom niet gedaan. Mijn partner stond daar helemaal achter. Dat neemt niet weg dat het voor ons beiden enorme impact heeft. Niemand bereidt je erop voor hoe het is om geen vagina meer te hebben.”

De behandeling had resultaat, de kanker verdween. Maar vier jaar later verloor ze bloed tijdens seks: baarmoederhalskanker. „Mijn baarmoeder, blaas, eierstokken, vagina en een deel van het rectum – alles moest verwijderd worden. Ik kreeg er twee stoma’s voor terug. Een horrorscenario, vond ik het. Maar het alternatief was de dood. Ik koos voor het leven.”

Zoom in

„Tot op heden ben ik schoon, al bijna zes jaar. Inmiddels weet ik dat ik ook op deze manier een fijn leven kan leiden. Maar dat was een zoektocht. Hoe richt je je werkende leven in met twee stoma’s? Soms komt er lucht in, dat klinkt alsof ik een scheet laat. Dan leg ik het uit aan de klant en zeg ik: het voordeel is dat je het niet ruikt.”

In haar werk speelde ook een rol dat ze door haar ziekte tweemaal een halfjaar uitviel. „In de corporate wereld draait alles om prestatie. Lig je er een periode uit, dan heb je in die periode niet gepresteerd – of dat nou door ziekte komt of door iets anders. Dat maakt uit voor je carrièrepad.”

Op den duur ging Van der Laan „alles waar ik van houd” weer proberen te doen, zoals ook: zwemmen. „De eerste keer dat ik weer in het water lag, heb ik hard gehuild van geluk. Het was mijn grootste angst dat dat niet meer zou kunnen, of dat ik me met twee stoma’s niet fijn zou voelen in een badpak.”

Het heeft lang geduurd voor Van der Laan zich weer aantrekkelijk voelde, vertelt ze. „Hoe aantrekkelijk voel je je met een zak poep en plas op je buik? Wat betekent het voor je vrouwelijkheid dat je geen vagina meer hebt?” Nu zoekt ze andere manieren om zich vrouwelijk te voelen. „Het is een soort streven geworden me zo vrouwelijk mogelijk te kleden.”

Zhen Asscheman (29) ‘Ziek zijn is een voltijdbaan’

Zhen Asscheman (29) kreeg als 24-jarige geneeskundestudent de diagnose borstkanker.

‘Ik dacht: een knobbeltje, meer niet. Kanker, daar ben ik veel te jong voor.” Dat dacht de dokter ook toen ze op haar 24ste aanklopte, maar voor de zekerheid verwees hij haar naar de radioloog. Een paar dagen later kreeg ze te horen dat ze borstkanker had. Pas toen ze haar moeder naast zich hoorde huilen, drong het echt tot haar door. „Holy shit, dacht ik.”

De tumor bleek hormoongevoelig. „Al mijn vrouwelijke hormonen moesten worden platgelegd. Dat betekende dat ik vroegtijdig in de overgang kwam.” Ze kreeg de vraag of ze eitjes wilde laten invriezen. „Opeens werd ik gedwongen ergens over na te denken waar ik nog helemaal niet mee bezig was.” Dat gold ook voor haar vriend, met wie ze een paar jaar samen was. Wilden ze alleen de eitjes invriezen of die al bevruchten en de embryo’s invriezen? En wat moest er gebeuren na overlijden, worden de eitjes dan vernietigd, mag de partner die hebben, worden ze gedoneerd? „Dat waren hele rare, heftige beslissingen.” Die snel genomen moesten worden: de behandeling moest beginnen.

Asscheman is geadopteerd uit China. „De artsen vroegen vaak of bepaalde dingen voorkomen in de familie. Opeens werd ik ermee geconfronteerd dat ik eigenlijk helemaal niet weet waar ik vandaan kom.” Ook merkte ze dat de medische kennis over mensen met een Aziatische afkomst beperkt was. „Ik wilde een cold cap, dat gaat haaruitval tegen, en vroeg aan de dokter of dat ook werkt bij Aziatische vrouwen. Hij had geen idee. ‘Bij Afrikaanse vrouwen schijnt het minder goed te werken’, zei hij. Wat moest ik met die informatie?”

Zoom in

Bij een reconstructie na borstamputatie wordt doorgaans weefsel van de buik of heupen gebruikt – maar Aziatische vrouwen zijn gemiddeld smaller. „De chirurg zei al snel: daar valt niets te halen. Toen ben ik zelf online onderzoek gaan doen – gelukkig wist ik hoe dat moest dankzij mijn geneeskundestudie – en kwam erachter dat ze in Azië weefsel van het buikvetschort gebruiken.” Uiteindelijk hoefde haar borst niet geamputeerd te worden.

Asscheman zat in haar derde studiejaar toen ze de diagnose kreeg. „Ziek zijn is een voltijdbaan”, zegt ze: afspraken, gesprekken, beslissingen, behandelingen. Toch zette ze haar studie voort, met één jaar vertraging. „Ik studeer straks af met veel studiegenoten die tegelijk begonnen, maar zij hebben een tussenjaar genomen. Ik grap altijd: dit was mijn tussenjaar. Zo grappig is dat eigenlijk niet. Ik was ook liever op reis gegaan.”

Ze woonde een periode bij haar ouders in IJsselstein, in plaats van in haar studentenhuis in Utrecht. „Het was heel fijn hoe zij voor mij zorgden, maar het is niet de rol waar je op die leeftijd weer in wil zitten.” Verdriet hield ze soms binnen, „want ik wilde mijn ouders behoeden voor nóg meer verdriet”. Sinds april 2022 is ze ‘schoon’.

Ummahan Özmen Gargili (36) ‘Mijn leven is nog maar net begonnen’

Ummahan Özmen Gargili (36) werd tien jaar geleden gediagnosticeerd met borstkanker. Sindsdien leeft ze „af en aan met kanker”.

‘Ja, ik ben ziek. En ja, ik loop met mijn kind de avondvierdaagse. Ik word steeds beter en dan weer ziek. Intussen probeer ik er maar het meeste uit te halen.” En dat kán, zegt ze, want „ziek zijn betekent gelukkig niet altijd je ziek voelen”.

Özmen Gargili kreeg de diagnose borstkanker op haar 26ste. Ze had last van haar nek, toen dat maar niet wegging raadde de fysiotherapeut een MRI-scan aan. Haar zoontje was destijds twee maanden oud, haar dochter twee jaar. „Ik mocht mijn zoon geen borstvoeding meer geven en mijn dochter niet meer optillen.” Haar moeder nam de meeste zorg over.

Een halfjaar later was de behandeling voorbij en hervatte ze haar werk als verpleegkundige in een verpleeghuis. „Toen werd ik opeens heel hees. Zat er blijkbaar een tumor op m’n slokdarm. Ik dacht: hallo, het ging toch goed?” Er was geen verband met de eerdere tumor, volgens de artsen. „Een stuk van m’n slokdarm werd weggehaald, toen kon ik een tijd niet praten. Dat was heel frustrerend, mijn zoontje begon juist net met praten.” Haar dochter ging in die tijd wat vaker naar de peuterspeelzaal. „Daar kon ze wel de volledige aandacht krijgen. Dat wil je als ouder natuurlijk zelf aan je kind kunnen geven.”

Ook van de slokdarmkanker herstelde ze. „Vier jaar lang ging het goed. Toen werd ik opeens heel moe. Ik had net mijn moeder verloren, dus ik dacht dat het rouw was.” Het was een hersentumor. Dit keer duurde het herstelproces na een zware operatie langer. „Ik moest alles opnieuw leren: lopen, douchen, praten.”

Zoom in

Foto’s Jagoda Lasota

„Ondertussen groeiden mijn kindjes op. Ik vond ze te jong om te weten wat er aan de hand was. Ik wilde niet dat ze dachten: mama gaat dood. Natuurlijk kregen ze wel mee dat mama vaak naar de dokter moest, maar ze wisten niet waarom.”

Toen er voor de vierde keer kanker werd geconstateerd, dit keer in de baarmoeder en uitgezaaid naar de buik, hebben zij en haar man het de kinderen toch verteld. „Inmiddels waren ze elf en dertien. We krijgen een broertje of zusje, dachten ze toen we hen bij ons riepen. In plaats daarvan legde ik uit dat er beestjes in mijn buik zaten die alles opvraten.”

Die vierde diagnose viel haar het zwaarst, vertelt Özmen Gargili. „Ik dacht: houdt dit ook een keer op? Sommige mensen hebben pech in de liefde, ik heb pech met mijn gezondheid, zei een arts.” Een reeks bestralingen, operaties en chemokuren volgde.

Daarna ging het weer twee jaar goed, „tot ik er afgelopen maart achter kwam dat er kanker op m’n lever zit”. Ze zit in de vierde van zes nieuwe chemokuren.

Haar werk kan ze al een tijd niet meer doen. „Dat vind ik vreselijk. Je nuttig voelen, sociale contacten, ik mis het ontzettend. Ik heb wel de hoop uiteindelijk weer te beginnen, maar de artsen zien het somber in. Mijn lichaam zit vol littekenweefsel, dat kan opengaan als ik cliënten fysiek verzorg.”

Ze haalt steun uit de „nuchtere houding” van haar kinderen: die hebben haar telkens beter zien worden. „Daar gaan zij van uit, dus daar ga ik van uit.” In september is de volgende scan. „Als die er goed uitziet, ga ik met mijn gezin op vakantie naar Ibiza. Ik ben 36. Mijn leven is nog maar net begonnen.”

Sarah Stam (36) ‘Ik zou het heel leuk vinden om nog een keer verliefd te worden’

Sarah Stam (36) is al bijna vijf jaar ongeneeslijk ziek en krijgt behandelingen gericht op verbetering van de kwaliteit van leven (‘palliatief’).

‘In werkoverleg gaat het soms over een evaluatie over anderhalf jaar. Dan ben ik waarschijnlijk dood, denk ik dan.”

Sarah Stam werkt als artiestenmanager in de muziekindustrie. Die baan wilde ze na haar kankerdiagnose niet opgeven, dus zit ze elke maandag tijdens de immuuntherapie in het ziekenhuis met haar laptop op schoot. „Ik ben er door mijn diagnose achter gekomen hoe leuk ik mijn leven vind. Je hoort weleens dat mensen na de diagnose alles omgooien – ik besefte juist dat ik precies deed wat ik wilde doen.”

Ze was net dertig toen ze opeens een bolle buik kreeg. „Ik was altijd slank geweest en dacht: is dit wat het betekent om dertig te zijn?” Omdat haar buik steeds boller werd, ging ze toch maar naar de dokter. Het bleek uitgezaaide eierstokkanker. „Het zat in mijn hele buik.”

Veel chemokuren en operaties later bleek: dit gaat nooit meer weg. Op een moment dat het heel slecht ging, stond ze voor de keus: opereren met het risico op de operatietafel te sterven, wetende dat áls ze het zou overleven de operatie hoogstens levensverlengend zou zijn, of zonder operatie naar huis om daar te sterven, wetende dat dat niet lang meer zou duren. „Kies maar, zeiden de artsen. I don’t fucking know, dacht ik.”

Als dertiger vond ze maar weinig ervaringsverhalen waar ze zich in kon herkennen, dus ging ze zelf op zoek naar lotgenoten en maakte het fotoboek K*tkanker, waarin vijftig vrouwen van diverse leeftijd, afkomst en achtergrond hun verhaal delen. „Deze ziekte kan heel eenzaam zijn, vooral op jonge leeftijd: over het algemeen zijn je leeftijdgenoten gewoon gezonder. We zijn in de minderheid, maar we zijn niet alleen, wilde ik laten zien.”

Foto’s Jagoda Lasota

„Het is een gek idee dat ik een dodelijke vorm van kanker in mijn lichaam heb, want ik voel er meestal weinig van”, zegt Stam. „Ik heb meer klachten van de behandelingen dan van de kanker zelf. Dat maakt het soms heel abstract. Kijk naar Freek van Suzan & Freek: die stond een heel weekend in de Ziggo Dome en blijkt opeens ongeneeslijk ziek.”

„Mijn grootste verdriet is voor mijn ouders. Die hadden lang de hoop dat ik misschien de uitzondering zou zijn. Soms denk ik: misschien is het voor hen beter als ik er niet meer ben en het allemaal klaar is. Maar dan is het natuurlijk helemaal niet klaar voor hen, want dan hebben ze een kind verloren. Zij kunnen alleen maar verliezen.”

Als je kanker in de palliatieve fase hebt, zit je in een soort ‘schaakmat’, zegt Stam. „Ik ben stabiel, maar ik ga ook vroegtijdig dood.” Als dertiger heb je grote dromen en denk je in lange lijnen, „maar die zijn er dan opeens niet meer”. „Ik ben de afgelopen jaren heel erg bezig geweest met leven in het moment. Achteraf blijkt dat ik toch een paar jaar had. Wat waren mijn dromen ook alweer? Toen heb ik een nieuwe keuken besteld – ook al zou ik er misschien nooit in gaan koken.”

Ze plande een trip naar Oostenrijk om een berg te beklimmen – „alpinisme was zo’n vergeten droom” – waar ze zes maanden voor moest trainen. Inmiddels is de keuken geïnstalleerd en de berg beklommen.

Ze is op den duur ook weer gaan daten. „Is er perspectief op een relatie? Niet echt, natuurlijk. En voor veel mensen van mijn leeftijd is dat toch wel een beetje de holy grail. Als je weet dat je doodgaat aan kanker, verlies je je onbevangenheid. Ik zou het heel leuk vinden om nog een keer verliefd te worden, maar ik weet niet of dat zonder die onbevangenheid kan.”

„Al vijf jaar lang denk ik: dit is waarschijnlijk mijn laatste verjaardag. Ik heb het elke keer ook met dat idee gevierd. Dit jaar heb ik besloten dat niet te doen: mijn laatste heb ik gehad – ook al komen er nog meer.”

Delen

Mail de redactie

Sjoerd (19) weet nog precies wanneer hij aan zijn ouders opbiechtte dat hij een jaar lang gedaan had alsof hij studeerde. Dat was op 24 november vorig jaar, toen hij zich in wanhoop bij zijn huisarts meldde. Zijn studiebeurs was stopgezet, omdat hij in het eerste collegejaar haast geen enkel studiepunt had gehaald. Al die maanden had hij in bed gelegen, rondgehangen in de trein en tegen iedereen gelogen dat het goed ging.

Sjoerd wil graag zijn verhaal vertellen, om andere jongeren die zijn vastgelopen in hun studie en dat verbergen voor hun omgeving te laten weten dat ze niet de enigen zijn. En om te laten zien dat er hulp mogelijk is. Om met een schone lei te kunnen beginnen wil hij niet met zijn achternaam of foto in NRC. Zijn volledige naam is bij de redactie bekend.

Toen hij in 2023 begon met studeren zat hij vol grootse plannen. Hij was zeventien jaar, net klaar met de havo, en had zich ingeschreven voor een hbo-opleiding in Delft. Als nieuw lid van een grote studentenvereniging vond hij in no-time een kamer in een studentenhuis. Voor de colleges goed en wel waren begonnen was hij al helemaal ondergedompeld in het studentenleven. Elke avond ontmoette hij zijn nieuwe vrienden in de kroeg. Reuzegezellig, maar zijn studie belandde al na drie weken op dood spoor.

„Eerst sla je wat colleges over, dan lever je een opdracht niet in. Al heel snel liep ik achter”, vertelt hij aan de eettafel van Mieke Bosch in Delft, die zich na haar pensionering als studentenbegeleider aan een hogeschool, gespecialiseerd heeft in de begeleiding van schijnstudenten. Voordat hij het wist begon Sjoerd tegenover zijn omgeving te liegen. „Dan zei ik heel luchtig tegen mijn huisgenoten: ik was vanochtend naar college. En dan was ik pas om twee uur ’s middags uit bed gekomen.” Dat werd een vast patroon. „Ik was er ook wel goed in”, zegt hij. „Te goed, denk ik. Niemand had iets door.”

Terwijl de leugens zich opstapelden begon hij zich steeds slechter te voelen, maar hij zag geen weg terug. „Je bent alleen nog maar bezig met: hoe houd ik deze façade overeind. Elke keer als je een interactie hebt met iemand, zet je een blij masker op. Dat put je uit.”

Vlotte jongemannen

Volgens Bosch (70), die praktijk houdt in haar huis in Delft voldoet Sjoerd aan het prototype van de schijnstudent. Er is geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze groep, maar ze ziet wel een patroon. „Het zijn voornamelijk jongens die ik hier over de vloer krijg. Vlotte jongemannen, makkelijke praters. Ze komen joviaal binnenstappen, met een enorm schild om zich heen: met mij is niets aan de hand. Maar ze komen met een enorm probleem waar ze van af willen.”

Het is heel eenzaam, zegt Bosch. „Ze moeten voortdurend de schijn ophouden. De jongeren die bij mij aankloppen zijn heel moe van het liegen en het onthouden wat ze tegen wie verteld hebben.” Ze maakte zelfs een schijnstudent mee die een hele administratie bijhield van zijn leugens.

Ze richtte een website op met alle informatie die over het fenomeen te vinden is (www.doenalsofjestudeert.nl). Die wordt zo’n tweehonderd keer per week bezocht, ook door ouders en huisgenoten die zorgen hebben over een student. Hoe vaak schijnstuderen voorkomt, is niet bekend, dit wordt nergens bijgehouden. Bosch: „Ik heb het gevoel dat ik hier het topje van de ijsberg zie.” Soms wordt ze vier keer in een week telefonisch benaderd.

Bijna alle ouders van deze studenten hebben veel verwachtingen van hun kind

Als een schijnstudent contact opneemt, probeert ze „zoveel mogelijk oordeelloos” naar het verhaal te luisteren. Ze stelt vragen over de gezinssamenstelling en de middelbareschooltijd. „Vaak zijn er al latente sporen van het liegen in de puberteit”, zegt ze, „bijvoorbeeld in stiekem gedrag”. Ze zoekt samen met de jongere naar de oorzaken. „Bijna alle ouders van de studenten die hier langskomen zijn hoogopgeleid, hebben veel verwachtingen van hun kind. Falen is iets wat niet meer mag in deze tijd.” Vaak wordt dat niet hardop gezegd maar indirect gecommuniceerd. Ook het bindend studieadvies, dat vereist dat eerstejaarsstudenten een bepaald aantal studiepunten halen, legt veel druk op hen. Daarnaast spelen sociale media een rol. Bosch: „Je hele leven moet geweldig zijn, groots en meeslepend. En ja, dat is het heel vaak niet, maar dat wil je niet laten zien.”

Samen brengen ze in kaart tegen wie de jongere allemaal heeft gelogen en maken ze een plan hoe die hen zal inlichten. „Het is heel belangrijk dat de student telkens zelf het verhaal vertelt, waardoor die zelf de verantwoordelijkheid neemt. Dat geeft bevrijding”, zegt ze. „Het is ook helend om de reactie van de ander te horen. De omgeving is over het algemeen lief en begripvol, zelden afwijzend.”

Als enige naar de havo

Achteraf kan Sjoerd wel analyseren wat de oorzaken van zijn probleem waren: sociale druk en schaamte die al in zijn jeugd is ontstaan. „Ik ben de jongste van vier kinderen. Mijn broers en zus deden alle drie met vlag en wimpel vwo, ik was de enige die naar de havo ging. Ook hun studententijd ging hun heel goed af. En toen kwam ik. Bij mij ging het allemaal moeizamer.” Al werd het thuis nooit gezegd, toch had hij het gevoel dat hij niet aan de verwachtingen voldeed.

Zoom in

De eerste tentamenweek ging Sjoerd nog vol zelfvertrouwen in, maar hij scoorde onvoldoende na onvoldoende. Zijn succesformule van de middelbare school, lekker feesten en last minute studeren voor toetsen, bleek niet meer te werken. Daarna liet hij de hogeschool links liggen. Berichtjes van zijn studiegenoten liet hij onbeantwoord en ook op mailtjes van de decaan reageerde hij niet. „Ik maakte mezelf wijs dat ik het later allemaal wel zou inhalen”, zegt hij.

Voor onderwijsinstellingen is het lastig om contact te krijgen met studenten die niet thuis geven, zegt Romke Biagioni, studentendecaan van de Universiteit Leiden. Ook zij krijgt te maken met studenten die tegen iedereen liegen over hun resultaten. Sommigen blijven lang onder de radar doordat ze telkens overstappen naar een andere studie. Biagioni: „Als wij zien dat iemand vaak switcht zonder resultaat, willen we de student daarop aanspreken. Maar mails en brieven openen ze niet. Ze zitten ontzettend in de ontkenning en vermijden de confrontatie.” Je kunt ook niet zomaar de ouders inlichten, daar moeten studenten toestemming voor geven, zegt Biagioni. „Van ouders hebben we vaak niet eens contactgegevens.”

De familie van Sjoerd had geen moment door dat er iets niet in de haak was. Zijn ouders stelden wel vragen: gaat het goed met je studie? Die wimpelde hij af: het gaat allemaal goed, jullie hoeven je er niet mee te bemoeien, ik ben nu volwassen. Op de middelbare school verzon hij ook al wel eens smoesjes als hij gedronken of geblowd had op een feestje of later thuiskwam dan afgesproken. „Ik kwam er meestal wel mee weg. En ik dacht er niet echt over na, ik voelde er niet veel bij.” Zo ontwikkelde hij een vaardigheid die in zijn studententijd zijn vaste verdedigingsmechanisme werd.

Pleasers

Psycholoog Lonneke Mechelse (57), naar wie Mieke Bosch soms schijnstudenten doorstuurt voor verdere begeleiding, benadrukt dat deze jongeren geen pathologische leugenaars zijn. „Ik zie dat liegen als signaalgedrag van een jongere die compleet is vastgelopen. Ze maken door de stress meer cortisol, adrenaline en noradrenaline aan, stoffen die hun denkvermogen, geheugen, stemming en gezondheid negatief beïnvloeden. Het wordt steeds moeilijker om met jezelf te leven. De schade die ze bij zichzelf aanrichten kan enorm zijn. Tot aan zware depressies en suïcidepogingen toe.”

De schijnstudenten die zij ziet in haar praktijk in Delft hebben hun middelbareschooltijd meestal zonder veel problemen doorlopen, maar hebben niet geleerd hoe ze zich in de minder gestructureerde omgeving van een hogeschool of universiteit staande moeten houden. Daarbij zijn ze nog volop bezig met het ontwikkelen van hun identiteit.

Zoom in

Mechelse onderscheidt twee categorieën schijnstudenten: jongeren met hoogopgeleide ouders, aan wie ze zich spiegelen. Dat zijn de ‘pleasers’ die hun omgeving niet willen teleurstellen. En internationale studenten die in de problemen komen. Die willen het goed doen omdat de familie veel in hen heeft geïnvesteerd en ze de familie-eer hoog willen houden.

Ze legt uit wat er in het hoofd van een schijnstudent gebeurt. „Ze kiezen onbewust voor een inadequate copingstrategie om met hun problemen om te gaan.” Deze studenten vermijden de confrontatie met de waarheid, sussen zichzelf met geruststellende gedachten en vaak verdoven ze zichzelf met alcohol, drugs of gamen. „Wat ze niet doen, is sociale steun zoeken, terwijl het wel vaak sociaal intelligente jongeren zijn”, zegt Mechelse. Daardoor isoleren ze zichzelf en vertonen ze „extreem impostergedrag”. „Ze spelen een rol, die steeds ingewikkelder wordt. Op een gegeven moment zitten ze daarin opgesloten.”

Gratis reizen

Hoe minder Sjoerd studeerde, hoe meer hij bij de studentenvereniging te vinden was, vertelt hij. „Als je wilt, kun je daar vier dagen per week tot twee uur ’s nachts bier drinken met je vrienden. Dan kom je dronken thuis, lig je tot twaalf uur brak in je bed, hang je de rest van de dag op de bank en begint het opnieuw. Je raakt in zo’n waas dat je niks anders meer doet.”

Maar de hele dag op de bank liggen of in huis rondscharrelen zou op den duur opvallen, vreesde hij. Om aan de blik van zijn huisgenoten te ontsnappen, zocht hij buitenshuis manieren om de tijd door te komen. De ov-studentenkaart, waarmee hij gratis kon reizen, bood uitkomst. „Dan stapte ik in de trein en reed ik naar Den Bosch en weer terug. Onderweg keek ik series op mijn telefoon.” Hij voelde zich ontzettend eenzaam.

Zoom in

In sommige studentenhuizen is het gewoonte dat alle bewoners in een ‘persoonlijk rondje’ vertellen hoe het met ze gaat. Soms moeten ze hun studiepunten laten zien. In het huis waar Sjoerd woonde was dat ook zo. „Ik ging er niet heen, uiteraard niet. Ik weet niet meer welk smoesje ik had bedacht.” Hij overwoog zelfs een overzicht met studiepunten te vervalsen. „Maar ja, toen dacht ik: waarom zo moeilijk doen, ik kan ook gewoon niet gaan.”

Mieke Bosch, die ook voorlichting geeft aan studentenverenigingen over schijnstuderen, raadt dit soort controles af. „De verenigingen denken dat ze op die manier de vinger aan de pols houden, maar het creëert juist onveiligheid en vermijdingsgedrag.”

Enorme loser

Schijnstudenten komen regelmatig in grote financiële problemen, zegt Bosch. Want wie niet staat ingeschreven voor een studie, krijgt ook geen studiefinanciering meer. Soms vangen ze de klap op door in plaats van te studeren veel te gaan werken. Maar vaak ook lenen ze met allerlei verzinsels geld van familie en vrienden. „Als ze financieel helemaal klem zitten kan dat een reden zijn om het geheim toch op te biechten.”

Het omslagpunt voor Sjoerd kwam in zijn tweede jaar. Hij had zijn bindend studieadvies niet gehaald. Daardoor verloor hij zijn basisbeurs en werd ook zijn ov-studentenkaart stopgezet. Van zijn baantje kon hij zijn kamer en het studentenleven niet betalen. „Ik had een weekend bij mijn ouders gelogeerd en zou terugreizen naar Delft. Het was precies aan het begin van de maand, wanneer ik normaal gesproken mijn studiefinanciering kreeg en alle rekeningen moest betalen. Maar er was helemaal geen studiefinanciering. Ik zag al voor me dat ik in Delft bij mijn studentenhuis zou komen en dat het dan compleet gezeik zou worden.”

Ons gevoel was alleen maar: kom hier, we gaan je helpen

In plaats van naar het station fietste hij naar de huisarts waar hij al zijn hele leven kwam. Die had een inloopspreekuur. „Hem heb ik alles verteld. De huisarts reageerde kalm en begripvol. Hij vond het vooral heel vervelend voor mij.” De huisarts belde zijn ouders, die zo snel mogelijk langskwamen. „Dat was wel heel heftig. Je maakt het in je hoofd zo groot: ‘Iedereen vindt me een enorme loser. Ik ga echt onterfd worden als ik dit vertel’. Maar dat was helemaal niet zo. Mijn ouders waren heel begripvol.”

Sjoerds vader vertelt aan de telefoon hoe dat ging: „Ons gevoel was eigenlijk alleen maar: kom hier, laat me je vasthouden, wat moet jij je slecht gevoeld hebben, we gaan je helpen. Het was natuurlijk vreselijk om te merken dat hij er onvoldoende vertrouwen in had dat hij bij ons terecht kon. Daardoor had hij die schijnwereld gecreëerd. Maar hij had dat niet alleen voor ons gedaan, ook voor zijn vrienden.”

Sjoerds vader ging direct op zoek naar hulp. „Ik dacht: als hij het lastig vond om met mij te praten, dan moet ik niet denken dat ik nu degene ben die hem eruit trekt.” Nog diezelfde avond nam hij contact op met Mieke Bosch.

Zijn vertrouwen in Sjoerd is niet aangetast. Dat zijn zoon het gevoel had dat hij aan bepaalde verwachtingen moest voldoen, heeft hem wel aan het denken gezet. Hij probeert juist een vader te zijn die zijn kinderen ruimte geeft. „Maar ik heb het kennelijk niet zo uitgedragen dat het ook bij hem binnenkwam.” Hoe hij het nu probeert aan te pakken: „Steeds zoeken naar de juiste balans tussen interesse en bemoeienis. Maar dat blijft moeilijk.”

Zoom in

Ontdemoniseren

Binnen een paar weken vertelde Sjoerd het ook aan zijn vrienden en de rest van de familie. Niemand veroordeelde wat hij had gedaan, zegt hij. „Dat was wel een openbaring.” Bosch en Mechelse maken vrijwel nooit mee dat ouders of anderen in de omgeving negatief reageren als een schijnstudent met een bekentenis komt.

De jongeren die Mechelse behandelt, denken vaak dat er iets flink mis met hen is. De eerste stap die ze moeten zetten is zichzelf ‘ontdemoniseren’, door hun gedrag los te gaan zien van zichzelf als persoon. „Iedereen kan een fout maken. Dat betekent niet dat je een fout persoon bent.” Ze moeten gaan begrijpen hoe dit heeft kunnen gebeuren en zien dat er ook andere, gezondere strategieën zijn. Mechelse: „Als je altijd liegt, creëert dat in je hersenen een ingesleten pad. Ik ondersteun ze bij het creëren van andere mogelijkheden, bijvoorbeeld niet direct antwoorden op een vraag, omdat dat eerste antwoord dat ze geven vaak niet klopt.”

Zoom in

Sjoerd woont weer thuis bij zijn ouders. Hij werkt tijdelijk in de ouderenzorg. Met hulp van een loopbaanadviseur heeft hij een nieuwe opleiding uitgezocht. Zijn jaarclubvrienden in Delft ziet hij nog regelmatig.

„De reflex van het liegen zit er bij mij af en toe nog in”, zegt hij. Het zijn vaak leugentjes die helemaal niet nodig zijn, ziet hij nu. Laatst stond hij in de file en belde hij iemand omdat hij te laat zou komen. „Toen was ik een heel verhaal in mijn hoofd aan het bedenken. Zo van: ik heb mijn trein gemist. En toen dacht ik van: hè, waarom ben ik dit nu aan het verzinnen? Dat is echt precies hetzelfde als in de file staan. Ik heb gewoon vertraging opgelopen. Dus toen vertelde ik dat ik in de file stond en zei hij: oh, oké, tot straks. En dan is er dus niks aan de hand.”

Delen

Mail de redactie

Eerst verdwijnen de hoge tonen. Zingende merels, koolmezen, de tjiftjaf. Regendruppels op het dak, zachte klanken als de f en de s. Daarna gaan meer letters heen. De p, de k, de t. Horen was al een beproeving in drukke cafés en restaurants maar nu ook in de verjaardagskring in de huiskamer. Je gaat de woorden raden, want het zeggen van ‘wat zeg je’ kent een sociaal quotum van twee. Tina Helfrich (75) uit Velp kijkt regelmatig naar de lippen van haar gesprekspartners om te zien of ze „daar nog iets uit kan halen”. Mathilde Boom (81) uit Amsterdam heeft sinds kort een hoortoestel omdat ze de tv steeds harder moest zetten. Haar salsavriendin Sylvia Bijsmans (84) draagt in gezelschap een zendertje om haar hals en legt de ontvanger op tafel, maar heeft er weinig baat bij zodra mensen door elkaar heen praten. En Jaap de Boer (81) uit Amstelveen legde contact met een audicien want in grote groepen ontgaat hem „zo ongeveer alles”.

Nederland vergrijst en dus wordt Nederland dover. Van de tienduizenden trilharen in het slakkenhuis die geluidsvibraties doorseinen aan de hersenen gaan er met het ouder worden steeds meer kapot. Het is een onherroepelijk proces dat versterkt kan worden door factoren als medicijngebruik, je genenpakket en gehoorschade geleden in concertzalen en fabriekshallen.

Van de 70- tot 75-jarigen heeft 22 procent moeite met het verstaan van anderen, bleek uit onderzoek in 2020 van het ErasmusMC en kenniscentrum VeiligheidNL. Onder 80- tot 85-jarigen ligt het percentage al op 52, onder negentigplussers op 91 procent. Hoortoestellen toveren weggevallen tonen tevoorschijn, maar ze zijn niet zaligmakend en bovendien stellen mensen de aanschaf vaak uit: ze associëren hoortoestellen met ouderdom en tsja: wie wil oud zijn? Slechthorendheid kan leiden tot het mijden van borrels, feestjes, etentjes, cursussen – tot isolement. Er is ook een samenhang aangetoond tussen gehoorverlies en dementie, een mogelijk gevolg van onderprikkeling van de hersenen.

De impact wordt onderschat, zegt Wouter Hildebrandt (84), drager van een hoortoestel en desondanks slechthorend. „Mensen praten niet meer zoveel met je, want zo’n gesprek kost hun moeite.” Wouter Hildebrandt woonde half juni een bijeenkomst bij over slechthorendheid in een Amstelveens buurthuis waar NRC ook aanwezig was, georganiseerd door de Amstelveense stichting Hart voor gehoor. Een audicien praatte een groep ouderen met gehoorverlies bij over de keur aan hoortoestellen op de markt. Hildebrandts vrouw Marijke (79) zat naast hem, al hoort zij nog „goed genoeg.” Ja, zeiden ze desgevraagd, ze wilden wel wat doorpraten over het leven met gehoorverlies.

Meeknikken

Zijn slechthorendheid ging pas opspelen na zijn pensionering, vertelt Wouter Hildebrandt een paar dagen later in het lichte, drempelloze Amstelveense appartement waar ze sinds de vroege jaren negentig wonen. Hij zit in een moderne, bruinleren fauteuil, Marijke rechts van hem op de bank. Zijn oren zijn gevuld met doorzichtige hoortoestellen waarvan de slangetjes over zijn oorschelpen lopen.

Wouter en Marijke leerden elkaar kennen toen ze een eind in de dertig waren. Zij werkte voor het opleidingscentrum van internationaal verpakkingsbedrijf Van Leer, hij kwam vanuit het hoofdkantoor langs voor een training. Wouter, jurist, werkte later twintig jaar voor IBM. „Human resources”, zegt hij met zijn zachte stem. Dat zijn gehoor slecht werd, merkte hij na zijn pensionering als lid van „allerlei commissies in Amstelveen, sociaal beleid enzo”. Dat waren „vrij grote groepen.” Hij kon de gesprekken niet goed meer volgen.

Zoom in

„Ik kon het goed verbergen”, zegt hij. „Knikken: dat werkt. En als iemand een lang verhaal vertelt, dan hoef je ook niet zoveel te zeggen. Je kunt het houden op ‘ja’.” Hij doet het voor, zijn gezicht geplooid in de stand van de aandachtig meeknikkende luisteraar. „Ja. Ja. Ja. Ja.”

Tot hij écht te weinig meekreeg. „Wéér iets dat verloren gaat, zo zag ik het. Ik liep al niet meer zo makkelijk en zo snel, kon niet meer zo goed slaan, met tennis, met golf. Dan hóóp je dat je gehoor goed genoeg blijft. Maar nee.”

Marijke: „Hij heeft ook een herseninfarct gehad. Nu bijna vijf jaar geleden. Daarvoor deden we nog alles, tot skiën aan toe. Dat was een enorme klap.”

„Ik heb een tijd niet kunnen lopen. Daar heb ik nog steeds moeite mee. Ik sleep met mijn rechterbeen.”

„Hij loopt met een rollator of een stok. Dat doof worden herinner ik me minder, hoe dat precies is gegaan. Maar het is wel achteruitgegaan. Nu moet ik goed articuleren en steeds herhalen wat ik zeg. Dat is behoorlijk irritant. Volgens mij heb je er zo langzamerhand een gewoonte van gemaakt meteen ‘wat zeg je’ te zeggen, ook al versta je het.”

„Ik pak misschien 80 procent op van wat iemand zegt die tegenover me zit. Maar die 20 procent weet ik niet, dus dan vraag ik nog een keer ‘wat zeg je’.”

„Nou, ga er maar gewoon van uit dat je het verstaat, schat.”

Duidelijk articuleren

Praten met slechthorenden vergt veel van gesprekspartners, zegt Cas Smits (52), hoogleraar audiologie en klinisch fysicus-audioloog in het Amsterdam UMC. „De persoon die wél goed hoort moet zich voortdurend aanpassen: dingen twee, drie, vier keer zeggen, duidelijk articuleren, de ander aankijken, controleren of de boodschap is overgekomen.” Dat kost hem als audioloog al enige moeite, zegt Smits, als hij met patiënten praat. „En dan voer ik nog relatief korte gesprekken. In een relatie gaat het moeizaam communiceren continu door.”

Wouter Hildebrandt merkt dat hij minder snel reageert, vertelt hij. „Het formuleren gaat ook wat moeilijker. In gezelschap leun ik wat meer achterover. Vroeger was ik nooit te bleu om de lead te nemen. Dan hadden vrienden het over een plek in Italië of Frankrijk waar ze naartoe gingen en dan zei ik: o daar ja, daar kun je dát zien en dan kun je daar en daar naartoe gaan.”

Foto’s Saskia van den Boom

Marijke: „Ja je had altijd wat te vertellen, je weet akelig veel, nog steeds. En nu zie je inderdaad dat hij inzakt als we met vrienden gaan eten. We eten ook met z’n vieren hooguit. Naar verjaardagen gaan we achteraf, dan maken we een afspraak.”

„Als mensen mij aankijken, is het makkelijker ze te volgen. Komt het geluid van opzij, dan is het veel moeilijker. Daar is ook geen goede oplossing voor, gehoortechnisch, heb ik begrepen.”

Het lijkt simpel: je hoort slecht, een hoortoestel versterkt het geluid en daarmee zijn de problemen de wereld uit. Maar slechthorendheid is complex, vertelt audioloog Smits. Je neemt slechts een deel van de frequenties niet goed waar. De overige tonen hoor je soms net zo goed als mensen zónder gehoorproblemen. Een hoortoestel heeft dus de uitdagende taak om de verloren frequenties terug te winnen zonder de niet-verloren frequenties te hard te laten binnenkomen. Bij slechthorenden is het verschil tussen een geluid ‘net niet’ horen en een geluid ‘te hard’ horen bovendien klein, zodat het hoortoestel de verloren tonen soms niet alleen terugtovert maar per ongeluk opschroeft naar een onaangenaam hoog volume.

We eten met z’n vieren hooguit. Naar verjaardagen gaan we achteraf

Een hoortoestel, zegt Smits, is eigenlijk een „optelsom van compromissen”. Daar komt de uitdaging bij om in sociale settings uit het geroezemoes van stemmen, muziektonen en glasgerinkel louter de gewenste geluiden te destilleren. Smits: „In één-op-ééngesprekken helpen hoortoestellen absoluut en in klein gezelschap helpen ze vaak.” Maar in rumoerige settings helpen ze slechts „sommige mensen een beetje.”

Dat zeggen ook de ouderen in het Amstelveense buurthuis tijdens de bijeenkomst over gehoorverlies, waar de Hildebrandts bij waren. „In een bus hoef je met mij écht geen gesprek te voeren”, zei een hoortoesteldraagster die tegenover het echtpaar zat. Anderen klaagden over het versterkte geluid van de wind tijdens het fietsen. „Dan kunt u in de winkel vragen of ze er een fietsprogramma in zetten”, zei de aanwezige audicien. „Fietsprogramma?” mompelden de aanwezigen, „nooit van gehoord.”

„We hebben nog altijd een abonnement op het Concertgebouw”, vertelt Wouter Hildebrandt in zijn fauteuil. „Maar we komen niet meer in de Grote Zaal. Het rumoer wordt mij daar snel te veel. En zodra het orkest begint te spelen moet ik mijn hoortoestel weer bijstellen.” Het theater laten ze al een tijdje aan zich voorbijgaan. Het filmhuis, ja, dat lukt.

Verbaasde audicien

Enfin, vele slechthorenden ervaren de manco’s van hoortoestellen niet aan den lijve omdat ze ervoor kiezen er geen te dragen. „Pas na zes, zeven jaar van gehoorproblemen stappen mensen de winkel binnen, is onze ervaring”, zegt de audicien die presenteerde in het buurthuis, Sylvia Vilhana da Silva (53) van de firma Makker Hoortoestellen. Ze is tien jaar audicien en telde hoeveel klanten enthousiast de winkel binnenliepen. „Nul.” Er zijn, zegt ze, „dames van 90, 95 jaar oud die zeggen: niemand mag het zien hoor, niemand mag het zien!’” En dan stelt Vilhana da Silva hen gerust en vertelt ze dat de tijd van het steunkouskleurige hoortoestelblok achter het oor gelukkig voorbij is. Dat de kleur van het hoortoestel vaak wordt gekozen aan de hand van de haarkleur en dat je er dan bijna niets van ziet, probeert u het vooral een maandje op proef.

Vilhana da Silva meet het gehoor van klanten en vat de bevindingen in een audiogram. Ze verbaast zich geregeld over wat ze tegenkomt. „Ze horen geen stemmen, natuurgeluiden, verkeersgeluiden… Het kan niet anders dan dat ze elke dag superveel energie kwijt zijn om in elk geval íéts te kunnen horen.”

Mensen raken veelal niet gealarmeerd door hun gehoorverlies want het gaat in kleine stapjes. Ze wennen maand na maand, jaar na jaar aan een nieuw normaal dat steeds iets slechter verstaanbaar is. Ook ontwikkelt men een scherpe antenne voor vrienden en kennissen die nog slechter horen en ook geen hoortoestel dragen: laat eerst hén maar eens overstag gaan. „Het valt wel mee”, zeggen klanten tegen Vilhana da Silva als ze eindelijk de drempel van de winkel hebben genomen. Of: „Ik hóéf ook niet alles meer te horen.” Of: „Het hoort gewoon bij de leeftijd.” Dat laatste klopt als een bus, zegt ze. „Maar daar kun je dus iets aan dóén.”

Haar over het oor

Je budget doet ertoe: hoortoestellen verschillen zeer in kwaliteit en prijs. De meest basale modellen kosten zo’n 300 euro per oor en worden voor 75 procent vergoed door de zorgverzekeraar. Deze modellen laten in rumoer zeer te wensen over. De beste, deels vergoede modellen kosten gemiddeld zo’n 750 euro per oor, zegt Vilhana da Silva. De niet-vergoede modellen zijn nieuwer, presteren beter en kosten gauw 1.700 euro per oor. Je hebt ze ook voor 2.600 euro.

Stel je de aanschaf jarenlang uit dan is de kans groot dat je erg aan het hoortoestel moet wennen. „Het gehoorverlies is dan vaak al zó vergevorderd dat je het apparaat niet meteen op honderd procent van zijn vermogen kan instellen. De overgang is dan te groot, dat wordt veel te hard”, zegt Vilhana da Silva. „Dus zetten we het toestel op 75 procent, met als nadeel dat mensen in gezelschap nog steeds niet alles horen wat ze willen horen. Dat moet je gewoon wat tijd gunnen.” Maar die tijd nemen mensen vaak niet, want zo tolerant als ze zijn voor hun gehoorverlies, zo streng zijn ze voor het hoortoestel. Werkt het niet, dan halen ze het uit hun oor en stoppen het diep in een la.

Wouter Hildebrandt draagt een duur, niet-vergoed toestel en legt zich neer bij dat wat in gezelschap langs hem heengaat. „Als het echt belangrijk is, dan zeggen ze het nog wel een keer”, zegt hij. Marijke Hildebrandt overweegt inmiddels ook een gang naar de audicien. Vorig jaar hoorde ze tijdens een cursus filosofie de docent niet goed terwijl ze nota bene vooraan was gaan zitten. En na het tennis in de winter, natafelend met medespelers, kon ze de gesprekken niet helemaal volgen. Nee, ze heeft geen moeite met een hoortoestel. Oké, oké, zegt ze: ze is blij dat d’r haar over haar oor valt.

Delen

Mail de redactie