Gemeenten stappen uit Integraal Zorgakkoord

Het is donderdagochtend, half tien, fatbikewinkel La Souris in Den Haag is nét open. De muren, de deuren, de vloer, alles is hip zwart. Veertien klanten vormen een rij richting de balie met feloranje logo. Het is warm. Een man van begin twintig is als eerste aan de beurt. Hij wil een V20 Pro en belt ondertussen met zijn vader. „Ja, met een extra zitje”, zegt hij. „En een tasje voor je telefoon.” Het is even stil. „Ja, het mag”, zegt hij opgetogen tegen de verkoper. Die zegt: „Met een slot erbij kom je uit op 1.250 euro.”

Een dag later, dezelfde winkel, nu rond vier uur. In de hal staan ruim vijftig klanten, in rijen van twee. Het is nog warmer. Klanten staren verveeld naar de strakke rijen fatbikes. De meeste zijn van Chinese makelij, aan de ene kant van de zaak staat de OUXI V8, aan de andere de QMWheels V20. Je herkent ze aan hun dikke banden, robuuste stalen frame, extra lange zadel en de grote koplamp met tralies. Een man – „ik sta hier al 45 minuten” – komt voor een minifatbike. Hij wijst: „Daar in de hoek staat-ie.” Voor kinderen vanaf 1 meter 40. „Leuk in het blauw voor mijn zoon.” Hij belde vanmorgen met de klantenservice om het ding te bestellen maar er waren dertig wachtenden voor hem. „Iedereen wil er blijkbaar een.”

De fatbike is razend populair. Volgens de RAI Vereniging werden er vorig jaar ruim 111.000 verkocht, maar niet alle verkopers zijn aangesloten bij deze belangenorganisatie. Volgens fatbikehandelaren die NRC sprak, rijden er naar schatting inmiddels 300.000 rond in Nederland. Er is behoorlijk wat kritiek op het gedrag van veelal jonge fatbikers. Ze voeren hem op, scheuren met 50 kilometer per uur, rijden asociaal, zitten er soms met z’n drieën op en veel bestuurders zitten ondertussen ook nog op hun telefoon. Het aantal ongelukken steeg dan ook, artsen trokken meermaals aan de bel. De politie schafte 250 extra rollerbanken aan en nam begin dit jaar 10.000 opgevoerde fietsen in beslag. Omdat hij zo populair is, is de fatbike een gewild object voor dieven.

Verkeersveiligheidsorganisaties pleiten voor een helmplicht en een leeftijdsgrens van veertien jaar. Maar dat is niet simpel. Fatbikes vallen onder de gewone e-bikes, ze gaan officieel maximaal 25 kilometer per uur en hebben een motorvermogen van 250 watt. Een helmplicht wil de politiek de ‘gewone’ e-bikers niet aandoen. Een aparte voertuigcategorie voor de fatbike, met eigen regels, heeft waarschijnlijk weinig zin. Fabrikanten zouden hun modellen eenvoudig kunnen aanpassen om de regels te omzeilen, zei toenmalig minister Barry Madlener (Infrastructuur en Waterstaat, PVV) begin dit jaar. Hij was voor strenge handhaving. Toch loopt inmiddels een nieuw onderzoek naar mogelijke regels voor de ongekend populaire fatbike.

En ondanks alles, gaat de verkoop als een malle, zegt Armando Muis (34). Hij is de eigenaar van La Souris, met 22 winkels in Nederland en 3 in België marktleider. Twee jaar terug, toen de helmplicht ervoor zorgde dat de scooterverkoop halveerde, begon hij met de verkoop van 240 fatbikes en dat aantal groeide rap. Hij laat op het hoofdkantoor in Doetinchem alle cijfers zien. De bestverkochte fatbikes zijn de V20 en de V8. Vorig jaar gingen er in totaal, dus van alle modellen, 3.300 per maand weg, nu ruim 6.000. En de groeit zet door. In 2024 steeg zijn omzet met 42 procent tot 48,5 miljoen euro. Dit jaar komt hij naar schatting op 70 miljoen uit „en hebben we in een jaar circa 100.000 fatbikes verkocht.”

Muis heeft naar eigen zeggen 60 procent van de markt in handen. Die andere 40 procent is verdeeld over veel kleine aanbieders, die zich ook vooral op de V8 en V20 richten. Er zijn ondernemers die fatbikes via Marktplaats of Snapchat verkopen. Sommige hebben alleen een site, andere een site én een fysieke verkoopplek, zoals een kelderbox, een loods, een belwinkel of een kraam op de markt. Er zijn een paar iets grotere ondernemers, met bedrijfspanden en showrooms.

Opvallend: grote reguliere fietsenwinkels verkopen veelal geen fatbikes. Uit een kleine rondgang blijkt dat velen twijfelen aan de kwaliteit van de elektrische fietsen en hun vingers er niet aan durven te branden. „Wij hebben het wel even geprobeerd”, zegt Bert Graaf (24), zoon van de eigenaar van Berts Wielershop, een familiebedrijf in Den Haag dat al vijftig jaar bestaat. „Maar het was geen succes.” Graaf wilde „meegaan met de trend” en bestelde dertig fatbikes van twee verschillende merken. De remmen waren slecht en de accu’s gingen snel kapot, zegt hij. „Veel klanten kwamen met klachten terug. Ze mochten van ons hun fatbikes inruilen voor gewone elektrische fietsen.”

Vijftig Oekraïense vluchtelingen

Mensen die een V20 of V8 kopen via kleine handelaren kunnen vaak kiezen of ze die in de doos thuisbezorgd krijgen en zelf in elkaar zetten, of de fiets ‘rijklaar’ kopen. Armando Muis levert de fatbikes altijd kant-en-klaar af. Hij laat in Doetinchem de werkplaats zien waar 65 monteurs, onder wie vijftig Oekraïense vluchtelingen, in twee ploegen van ochtends vijf tot ’s avonds half twaalf „staan te beuken”. Ze zetten zo’n tweehonderd tot driehonderd fatbikes per dag in elkaar. Monteurs halen de halve fietsen uit enorme dozen, hangen ze aan beugels en schroeven wielen, trappers en spatborden vast. Anderen zijn druk met de bedrading, displays en controleren de software. De mannen zijn omringd door rijen fatbikes, „5.800 stuks om precies te zijn”.

Muis pakt het professioneel aan, maar hoe kan het dat iemand, legaal, vanuit een garage een paar exemplaren kan verkopen van een product dat je normaal gesproken alleen in grote hoeveelheden rechtstreeks per container uit het buitenland kan laten komen? Dat komt doordat de Chinese producenten van de V20 en de V8 het anders aanpakken: die produceren op voorraad en verschepen zélf volle containers naar magazijnen verspreid over Europa. Van daaruit verkopen ze aan kleine ondernemers kleine aantallen.

Ideaal, zegt Hugo (21) van Basic Fatbikes (die vanwege privacyredenen niet met zijn achternaam in NRC wil). „Je hoeft geen container vol af te nemen en je hebt geen groot startkapitaal nodig.” Hij begon anderhalf jaar geleden vanuit zijn woning. „Ik schafte er vijf aan en verkocht ze via Marktplaats.” Daarna huurde hij een garagebox, inmiddels verkoopt hij de fatbikes via een website en een bedrijfspand op een industrieterrein in Voorburg. Het rolluik van zijn pand is omhoog. Binnen liggen stapels dozen, op een werkbank ligt gereedschap om de fatbikes in elkaar te zetten. Er is een kleine balie voor de paar klanten („de meesten bestellen online”) die langskomen. Een rij met V8- en V20-modellen staat voor de deur. „Nu koop ik wél een hele container.” Er gaan volgens hem circa 450 fatbikes per maand de deur uit.

En ja, de vraag neemt nog steeds toe, zegt Hugo. En het aantal aanbieders ook. „En dat drukt de prijs.” De meeste verkopers vragen rond de 1.000 euro voor een V8 of V20, hij ook. Maar sommige handelaren, zoals die op de Haagse markt of de Bazaar in Beverwijk, bieden de fietsen aan voor 650 euro. „Ze verpesten de markt. Iedereen moet nu zakken met de prijs en de marge wordt steeds kleiner.”

Paar duizend euro

Dat zien andere aanbieders ook. Neem Tom van Dieren (27), eigenaar van Fatbikeskopen.nl, die eveneens anderhalf jaar geleden in de fatbikebranche stapte en nu een site en tien showrooms heeft. Hij richt zich vanwege de stuntprijzen van de V20 en V8 op een ander segment fatbikes. Duurdere varianten, van meer kwaliteit, zegt Van Dieren, van merken als Knaap, Stoer, Tomos en Ruff Cycles. Het zijn fatbikes van soms wel een paar duizend euro. Zijn bedrijf verdient ook aan onderhoud en service. „We zijn dag en nacht bereikbaar via WhatsApp en werken samen met 350 fietsenmakers waar klanten hun fatbike kunnen laten onderhouden.” Hoeveel fatbikes hij verkoopt, wil hij niet kwijt. „Maar we hebben een prima omzet.”

De lage marges op de V8 en V20 hebben Samir Bahida (32) van Sache Bikes ertoe gebracht om niet alleen fatbikes, maar ook onderdelen te verkopen. Ook hij begon in een kelderbox met vijf fatbikes, inmiddels runt hij met een compagnon twee bedrijven. Vanuit een klein pand in Zoetermeer verkopen en repareren ze fatbikes. Vanuit een opslagloods van 800 m2 in Zoeterwoude verkopen ze onderdelen als remschijven, banden, displays, kettingen en koplampen. Bahida levert naar eigen zeggen aan bijna vierhonderd winkeliers en handelaren in Nederland en hij heeft 48 klanten in het buitenland.

Het is een gat in de markt, zegt Bahida. „Er rijden zoveel fatbikes rond, maar niemand heeft de juiste onderdelen voor de verschillende modellen.” Vorig jaar rond deze tijd verkocht hij maandelijks 4.500 onderdelen, nu bijna 15.000. Inmiddels laat hij ook onderdelen speciaal voor fatbikes maken. Zoals het stuurdisplay dat via Bluetooth met je telefoon verbindt, waardoor je tijdens het fietsen het scherm van je smartphone kunt bekijken en bedienen.

Hoe zit het met de kwaliteit van de fatbikes? Die is best in orde, meent Bahida. „Maar jongeren trappen de fietsen af, ze stunten en slippen ermee, de banden slijten dan snel of de remmen gaan stuk. Of ze gaan er op zitten om te chillen en dan breekt de zijstandaard af.”

Longtail

De fatbikemarkt groeit ook in de breedte. Er zijn fatbikes voor jongeren, voor kinderen, voor reizigers (de vouwfatbike) en ouders (de familiefatbike met kinderzitjes). En, is de voorspelling van de handelaren: de ‘longtail’ gaat groot worden. Die fiets heeft een extra lang achterframe, handig voor twee kinderstoeltjes of extra bagage. „Dit wordt de vervanger van de bakfiets”, zegt Tom van Dieren van Fatbikeskopen.nl, „veel handiger met kinderen en lekker smal zodat je de fiets veel makkelijker kan stallen. En ideaal voor maaltijdbezorgers en koeriers.”

Of de fatbike zo populair blijft, zal mede afhangen van maatregelen die de politiek neemt om de veiligheid te vergroten. Het belangrijkste zorgpunt is de snelheid, en daarom pleit de RAI Vereniging voor een keurmerk voor fatbikes die zijn uitgerust met een niet-opvoerbare controller – een kastje met software dat de motor, accu, sensor en display aanstuurt.

De fatbikes die twee jaar geleden Nederland binnenkwamen, waren makkelijk op te voeren en sommige fietsen hadden een motorvermogen van 500 watt (dan kan een fiets vijftig kilometer per uur) in plaats van 250, beamen de fatbikeverkopers die NRC sprak. Begin dit jaar nam het Openbaar Ministerie, naar aanleiding van een aflevering van het programma BOOS van Tim Hofman, circa 1.100 fatbikes van Muis in beslag vanwege de snelheid. Er volgde een strafrechtelijk onderzoek. „Het OM had de fietsen zo uit de doos op de rollerbank gezet”, zegt Muis. „Maar wij moesten de fietsen nog begrenzen, dat doen we al vanaf dag één. Maar andere verkopers niet hè, op de Bazaar in Beverwijk komt de fiets zo uit de doos.” Het OM liet in mei weten dat de zaak is geseponeerd.

Maar ook de begrensde fatbikes bleken opvoerbaar. Eerst kon dat met een code, later met wat draden en software. Het gebeurde ook op grote schaal, vertellen de ondernemers. „Levensgevaarlijk”, zegt Muis, „dat zagen wij ook”. Dus heeft hij de software nu zo aangepast dat de fatbikes écht niet harder kunnen dan 25, zegt hij. „En ik ben in gesprek gegaan met de Chinese leveranciers, die leveren de fietsen nu ook af met de nieuwe software.” Kijk, zegt Muis, garageboxhouders interesseert het misschien niet dat kinderen ongelukken maken, „maar mij wel. Ik heb ook een bedrijf dat ik graag nog twintig jaar groot wil houden.”

De fatbikes zijn dus écht niet meer op te voeren? „Ja, nou, je zou de controller wel kunnen vervangen”, zegt Muis. Maar dat is volgens hem geen simpele klus. Samir Bahida van Sache Bikes beaamt dat. „Jonge mensen proberen het wel. Dan bestellen ze via Temu een nieuwe controller en display, daarna moeten ze alle draden onder het zadel loshalen en met de juiste apparatuur alles vastmaken én ervoor zorgen dat de boel niet doorbrandt.” Dat gaat altijd mis, zegt hij. „En dan bellen ze mij in paniek op. In de hoop dat ik de juiste onderdelen in huis heb.”

Om ervoor te zorgen dat de controller niet wordt vervangen, heeft Muis de stekkeraansluiting naar de controller geseald. „Als een klant gaat sjoemelen, kunnen we dat zien en vervalt de garantie.” Maar goed, mensen zullen altijd proberen om fatbikes op te voeren, zegt Muis. Zijn oplossing? „Zet in op handhaving, en als dat ding te hard gaat, gooi de fatbike meteen door de shredder. Dan denken mensen wel drie keer na voordat ze hem opvoeren.”

Delen

Mail de redactie

Kanker komt steeds vaker voor onder jongvolwassenen (tussen de 18 en 39 jaar), bleek onlangs uit cijfers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In 2024 kregen bijna 4.200 mensen tussen de 18 en 39 jaar deze diagnose, 35 jaar geleden waren dat er nog 3.100. Wel is de overlevingskans hoog: bijna negen op de tien van de jongvolwassenen is na vijf jaar nog in leven. De algemene overlevingskans bij kanker steeg de afgelopen dertig jaar met zo’n 20 procent, bleek deze week ook uit cijfers van IKNL.

Hoewel mannen over de gehele populatie vaker kanker krijgen, krijgen onder jongvolwassenen juist vrouwen er anderhalf keer vaker mee te maken. De gevolgen voor hun leven zijn groot en deels blijvend. „Als je jong bent, wil je je zo normaal mogelijk voelen”, zegt gynaecologisch oncoloog Annemijn Aarts. „Maar allerlei zaken die belangrijk zijn voor jonge mensen – studie, werk, kinderen – veranderen opeens.”

Aarts, die onder meer onderzoek doet naar de impact van kanker, vindt dat jonge patiënten beter voorbereid moeten worden op die soms blijvende veranderingen. „Als jonge patiënten genezen zijn, denken ze de kanker achter zich te laten. ‘Het is klaar en we gaan door met het leven.’ Maar tot dan toe hebben ze op een trein van behandelingen gezeten. Verwerken, of nadenken over wat het heeft betekent, begint daarna pas. Patiënten willen terug naar vóór de kanker. Maar het leven is veranderd. Hoe pak je het leven weer op zonder te negeren wat er is gebeurd?”

Ondanks de stijging vormen jongvolwassenen nog altijd een kleine minderheid van het totaal aantal kankerpatiënten, van 3,5 procent. „Dat maakt het voor hen soms ook eenzaam.” Het AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk is opgericht om jongeren en jongvolwassenen te begeleiden in het leven met of na kanker.

Uit de nieuwe cijfers valt volgens Aarts niet zonder meer af te leiden dat mensen op steeds jongere leeftijd kanker krijgen. De vroegtijdige opsporing van kankercellen is namelijk sterk verbeterd. „In de cijfers ziet dat eruit alsof jongeren nu vaker kanker krijgen. In feite vergroot vroege opsporing de overlevingskansen.”

Maar het is mogelijk dat „snel veranderende omgevingsfactoren” eraan bijdragen dat bepaalde ziekten vaker of anders gaan voorkomen, zegt Aarts. „Zo lijkt Parkinson tegenwoordig vaker voor te komen vanwege het gebruik van pesticiden die we vroeger niet hadden. Misschien dat een dergelijke verklaring ook voor kanker speelt, daarvoor is nader onderzoek nodig. We leven in een andere wereld dan dertig jaar geleden.”

Een van de types kanker die het vaakst voorkomt onder jongvolwassenen is melanoom (huidkanker). Vorige maand bleek uit een enquête van Independer dat twee op de vijf Nederlanders denkt dat zonnebrandcrème huidkanker veroorzaakt in plaats van voorkomt. Die desinformatie doen mensen vooral op via sociale media en kan erin resulteren dat mensen minder smeren, terwijl de zonkracht de afgelopen jaren juist is toegenomen.

NRC sprak vier vrouwen die op jonge leeftijd de diagnose kanker kregen. Hoe is het om ineens geconfronteerd te worden met de dood, met een al dan niet bestaande kinderwens, met een gepauzeerde carrière, met vragen rondom ziekte en seksualiteit?

Annemieke van der Laan (43)‘Hoe richt je je werkende leven in met twee stoma’s?’

Annemieke van der Laan (43), consultant bij een groot accountantskantoor, was 31 toen ze de diagnose vaginakanker kreeg.

‘Ik heb uiteindelijk veel gevolgen van mijn ziekte geaccepteerd, zoals de onvruchtbaarheid. Maar dat ik op mijn 36ste afscheid moest nemen van mijn vrouwelijkheid zoals ik die kende, daar worstel ik nog altijd mee.”

Toen bij Van der Laan op haar 31ste vaginakanker werd vastgesteld, moest de behandeling direct beginnen: vijf weken lang vijf dagen per week chemo en bestraling. Van der Laan en haar man waren net „een beetje bezig” met praten over kinderen. Ze zou nooit een kind kunnen dragen, was direct duidelijk, maar ze kon wel eitjes en een eileider laten invriezen. Dat vergde een extra operatie en de kankerbehandeling zou uitgesteld moeten worden, terwijl juist haast geboden was. „Ik heb toen afscheid genomen van een kinderwens waarvan ik nog niet zeker wist of die er was.”

Ook een vaginareconstructie zou een zware operatie betekenen, én het risico dat daar uiteindelijk ook weer kanker zou ontstaan. „Ik weet nu hoe het is om te denken dat je doodgaat. Dat wil ik niet weer. Uiteindelijk heb ik dat daarom niet gedaan. Mijn partner stond daar helemaal achter. Dat neemt niet weg dat het voor ons beiden enorme impact heeft. Niemand bereidt je erop voor hoe het is om geen vagina meer te hebben.”

De behandeling had resultaat, de kanker verdween. Maar vier jaar later verloor ze bloed tijdens seks: baarmoederhalskanker. „Mijn baarmoeder, blaas, eierstokken, vagina en een deel van het rectum – alles moest verwijderd worden. Ik kreeg er twee stoma’s voor terug. Een horrorscenario, vond ik het. Maar het alternatief was de dood. Ik koos voor het leven.”

Zoom in

„Tot op heden ben ik schoon, al bijna zes jaar. Inmiddels weet ik dat ik ook op deze manier een fijn leven kan leiden. Maar dat was een zoektocht. Hoe richt je je werkende leven in met twee stoma’s? Soms komt er lucht in, dat klinkt alsof ik een scheet laat. Dan leg ik het uit aan de klant en zeg ik: het voordeel is dat je het niet ruikt.”

In haar werk speelde ook een rol dat ze door haar ziekte tweemaal een halfjaar uitviel. „In de corporate wereld draait alles om prestatie. Lig je er een periode uit, dan heb je in die periode niet gepresteerd – of dat nou door ziekte komt of door iets anders. Dat maakt uit voor je carrièrepad.”

Op den duur ging Van der Laan „alles waar ik van houd” weer proberen te doen, zoals ook: zwemmen. „De eerste keer dat ik weer in het water lag, heb ik hard gehuild van geluk. Het was mijn grootste angst dat dat niet meer zou kunnen, of dat ik me met twee stoma’s niet fijn zou voelen in een badpak.”

Het heeft lang geduurd voor Van der Laan zich weer aantrekkelijk voelde, vertelt ze. „Hoe aantrekkelijk voel je je met een zak poep en plas op je buik? Wat betekent het voor je vrouwelijkheid dat je geen vagina meer hebt?” Nu zoekt ze andere manieren om zich vrouwelijk te voelen. „Het is een soort streven geworden me zo vrouwelijk mogelijk te kleden.”

Zhen Asscheman (29) ‘Ziek zijn is een voltijdbaan’

Zhen Asscheman (29) kreeg als 24-jarige geneeskundestudent de diagnose borstkanker.

‘Ik dacht: een knobbeltje, meer niet. Kanker, daar ben ik veel te jong voor.” Dat dacht de dokter ook toen ze op haar 24ste aanklopte, maar voor de zekerheid verwees hij haar naar de radioloog. Een paar dagen later kreeg ze te horen dat ze borstkanker had. Pas toen ze haar moeder naast zich hoorde huilen, drong het echt tot haar door. „Holy shit, dacht ik.”

De tumor bleek hormoongevoelig. „Al mijn vrouwelijke hormonen moesten worden platgelegd. Dat betekende dat ik vroegtijdig in de overgang kwam.” Ze kreeg de vraag of ze eitjes wilde laten invriezen. „Opeens werd ik gedwongen ergens over na te denken waar ik nog helemaal niet mee bezig was.” Dat gold ook voor haar vriend, met wie ze een paar jaar samen was. Wilden ze alleen de eitjes invriezen of die al bevruchten en de embryo’s invriezen? En wat moest er gebeuren na overlijden, worden de eitjes dan vernietigd, mag de partner die hebben, worden ze gedoneerd? „Dat waren hele rare, heftige beslissingen.” Die snel genomen moesten worden: de behandeling moest beginnen.

Asscheman is geadopteerd uit China. „De artsen vroegen vaak of bepaalde dingen voorkomen in de familie. Opeens werd ik ermee geconfronteerd dat ik eigenlijk helemaal niet weet waar ik vandaan kom.” Ook merkte ze dat de medische kennis over mensen met een Aziatische afkomst beperkt was. „Ik wilde een cold cap, dat gaat haaruitval tegen, en vroeg aan de dokter of dat ook werkt bij Aziatische vrouwen. Hij had geen idee. ‘Bij Afrikaanse vrouwen schijnt het minder goed te werken’, zei hij. Wat moest ik met die informatie?”

Zoom in

Bij een reconstructie na borstamputatie wordt doorgaans weefsel van de buik of heupen gebruikt – maar Aziatische vrouwen zijn gemiddeld smaller. „De chirurg zei al snel: daar valt niets te halen. Toen ben ik zelf online onderzoek gaan doen – gelukkig wist ik hoe dat moest dankzij mijn geneeskundestudie – en kwam erachter dat ze in Azië weefsel van het buikvetschort gebruiken.” Uiteindelijk hoefde haar borst niet geamputeerd te worden.

Asscheman zat in haar derde studiejaar toen ze de diagnose kreeg. „Ziek zijn is een voltijdbaan”, zegt ze: afspraken, gesprekken, beslissingen, behandelingen. Toch zette ze haar studie voort, met één jaar vertraging. „Ik studeer straks af met veel studiegenoten die tegelijk begonnen, maar zij hebben een tussenjaar genomen. Ik grap altijd: dit was mijn tussenjaar. Zo grappig is dat eigenlijk niet. Ik was ook liever op reis gegaan.”

Ze woonde een periode bij haar ouders in IJsselstein, in plaats van in haar studentenhuis in Utrecht. „Het was heel fijn hoe zij voor mij zorgden, maar het is niet de rol waar je op die leeftijd weer in wil zitten.” Verdriet hield ze soms binnen, „want ik wilde mijn ouders behoeden voor nóg meer verdriet”. Sinds april 2022 is ze ‘schoon’.

Ummahan Özmen Gargili (36) ‘Mijn leven is nog maar net begonnen’

Ummahan Özmen Gargili (36) werd tien jaar geleden gediagnosticeerd met borstkanker. Sindsdien leeft ze „af en aan met kanker”.

‘Ja, ik ben ziek. En ja, ik loop met mijn kind de avondvierdaagse. Ik word steeds beter en dan weer ziek. Intussen probeer ik er maar het meeste uit te halen.” En dat kán, zegt ze, want „ziek zijn betekent gelukkig niet altijd je ziek voelen”.

Özmen Gargili kreeg de diagnose borstkanker op haar 26ste. Ze had last van haar nek, toen dat maar niet wegging raadde de fysiotherapeut een MRI-scan aan. Haar zoontje was destijds twee maanden oud, haar dochter twee jaar. „Ik mocht mijn zoon geen borstvoeding meer geven en mijn dochter niet meer optillen.” Haar moeder nam de meeste zorg over.

Een halfjaar later was de behandeling voorbij en hervatte ze haar werk als verpleegkundige in een verpleeghuis. „Toen werd ik opeens heel hees. Zat er blijkbaar een tumor op m’n slokdarm. Ik dacht: hallo, het ging toch goed?” Er was geen verband met de eerdere tumor, volgens de artsen. „Een stuk van m’n slokdarm werd weggehaald, toen kon ik een tijd niet praten. Dat was heel frustrerend, mijn zoontje begon juist net met praten.” Haar dochter ging in die tijd wat vaker naar de peuterspeelzaal. „Daar kon ze wel de volledige aandacht krijgen. Dat wil je als ouder natuurlijk zelf aan je kind kunnen geven.”

Ook van de slokdarmkanker herstelde ze. „Vier jaar lang ging het goed. Toen werd ik opeens heel moe. Ik had net mijn moeder verloren, dus ik dacht dat het rouw was.” Het was een hersentumor. Dit keer duurde het herstelproces na een zware operatie langer. „Ik moest alles opnieuw leren: lopen, douchen, praten.”

Zoom in

Foto’s Jagoda Lasota

„Ondertussen groeiden mijn kindjes op. Ik vond ze te jong om te weten wat er aan de hand was. Ik wilde niet dat ze dachten: mama gaat dood. Natuurlijk kregen ze wel mee dat mama vaak naar de dokter moest, maar ze wisten niet waarom.”

Toen er voor de vierde keer kanker werd geconstateerd, dit keer in de baarmoeder en uitgezaaid naar de buik, hebben zij en haar man het de kinderen toch verteld. „Inmiddels waren ze elf en dertien. We krijgen een broertje of zusje, dachten ze toen we hen bij ons riepen. In plaats daarvan legde ik uit dat er beestjes in mijn buik zaten die alles opvraten.”

Die vierde diagnose viel haar het zwaarst, vertelt Özmen Gargili. „Ik dacht: houdt dit ook een keer op? Sommige mensen hebben pech in de liefde, ik heb pech met mijn gezondheid, zei een arts.” Een reeks bestralingen, operaties en chemokuren volgde.

Daarna ging het weer twee jaar goed, „tot ik er afgelopen maart achter kwam dat er kanker op m’n lever zit”. Ze zit in de vierde van zes nieuwe chemokuren.

Haar werk kan ze al een tijd niet meer doen. „Dat vind ik vreselijk. Je nuttig voelen, sociale contacten, ik mis het ontzettend. Ik heb wel de hoop uiteindelijk weer te beginnen, maar de artsen zien het somber in. Mijn lichaam zit vol littekenweefsel, dat kan opengaan als ik cliënten fysiek verzorg.”

Ze haalt steun uit de „nuchtere houding” van haar kinderen: die hebben haar telkens beter zien worden. „Daar gaan zij van uit, dus daar ga ik van uit.” In september is de volgende scan. „Als die er goed uitziet, ga ik met mijn gezin op vakantie naar Ibiza. Ik ben 36. Mijn leven is nog maar net begonnen.”

Sarah Stam (36) ‘Ik zou het heel leuk vinden om nog een keer verliefd te worden’

Sarah Stam (36) is al bijna vijf jaar ongeneeslijk ziek en krijgt behandelingen gericht op verbetering van de kwaliteit van leven (‘palliatief’).

‘In werkoverleg gaat het soms over een evaluatie over anderhalf jaar. Dan ben ik waarschijnlijk dood, denk ik dan.”

Sarah Stam werkt als artiestenmanager in de muziekindustrie. Die baan wilde ze na haar kankerdiagnose niet opgeven, dus zit ze elke maandag tijdens de immuuntherapie in het ziekenhuis met haar laptop op schoot. „Ik ben er door mijn diagnose achter gekomen hoe leuk ik mijn leven vind. Je hoort weleens dat mensen na de diagnose alles omgooien – ik besefte juist dat ik precies deed wat ik wilde doen.”

Ze was net dertig toen ze opeens een bolle buik kreeg. „Ik was altijd slank geweest en dacht: is dit wat het betekent om dertig te zijn?” Omdat haar buik steeds boller werd, ging ze toch maar naar de dokter. Het bleek uitgezaaide eierstokkanker. „Het zat in mijn hele buik.”

Veel chemokuren en operaties later bleek: dit gaat nooit meer weg. Op een moment dat het heel slecht ging, stond ze voor de keus: opereren met het risico op de operatietafel te sterven, wetende dat áls ze het zou overleven de operatie hoogstens levensverlengend zou zijn, of zonder operatie naar huis om daar te sterven, wetende dat dat niet lang meer zou duren. „Kies maar, zeiden de artsen. I don’t fucking know, dacht ik.”

Als dertiger vond ze maar weinig ervaringsverhalen waar ze zich in kon herkennen, dus ging ze zelf op zoek naar lotgenoten en maakte het fotoboek K*tkanker, waarin vijftig vrouwen van diverse leeftijd, afkomst en achtergrond hun verhaal delen. „Deze ziekte kan heel eenzaam zijn, vooral op jonge leeftijd: over het algemeen zijn je leeftijdgenoten gewoon gezonder. We zijn in de minderheid, maar we zijn niet alleen, wilde ik laten zien.”

Foto’s Jagoda Lasota

„Het is een gek idee dat ik een dodelijke vorm van kanker in mijn lichaam heb, want ik voel er meestal weinig van”, zegt Stam. „Ik heb meer klachten van de behandelingen dan van de kanker zelf. Dat maakt het soms heel abstract. Kijk naar Freek van Suzan & Freek: die stond een heel weekend in de Ziggo Dome en blijkt opeens ongeneeslijk ziek.”

„Mijn grootste verdriet is voor mijn ouders. Die hadden lang de hoop dat ik misschien de uitzondering zou zijn. Soms denk ik: misschien is het voor hen beter als ik er niet meer ben en het allemaal klaar is. Maar dan is het natuurlijk helemaal niet klaar voor hen, want dan hebben ze een kind verloren. Zij kunnen alleen maar verliezen.”

Als je kanker in de palliatieve fase hebt, zit je in een soort ‘schaakmat’, zegt Stam. „Ik ben stabiel, maar ik ga ook vroegtijdig dood.” Als dertiger heb je grote dromen en denk je in lange lijnen, „maar die zijn er dan opeens niet meer”. „Ik ben de afgelopen jaren heel erg bezig geweest met leven in het moment. Achteraf blijkt dat ik toch een paar jaar had. Wat waren mijn dromen ook alweer? Toen heb ik een nieuwe keuken besteld – ook al zou ik er misschien nooit in gaan koken.”

Ze plande een trip naar Oostenrijk om een berg te beklimmen – „alpinisme was zo’n vergeten droom” – waar ze zes maanden voor moest trainen. Inmiddels is de keuken geïnstalleerd en de berg beklommen.

Ze is op den duur ook weer gaan daten. „Is er perspectief op een relatie? Niet echt, natuurlijk. En voor veel mensen van mijn leeftijd is dat toch wel een beetje de holy grail. Als je weet dat je doodgaat aan kanker, verlies je je onbevangenheid. Ik zou het heel leuk vinden om nog een keer verliefd te worden, maar ik weet niet of dat zonder die onbevangenheid kan.”

„Al vijf jaar lang denk ik: dit is waarschijnlijk mijn laatste verjaardag. Ik heb het elke keer ook met dat idee gevierd. Dit jaar heb ik besloten dat niet te doen: mijn laatste heb ik gehad – ook al komen er nog meer.”

Delen

Mail de redactie