Dementie is een rotziekte, óók voor naasten. Hoe ga je ermee om?

Het ziekteverloop van dementie is slopend. Familieleden worden geconfronteerd met onmogelijke dilemma’s. Als dementie een naaste verandert, in hoeverre moet je dan vasthouden aan wie diegene ooit was? Moet je mee bewegen met wie ze zijn geworden? Hoe kan je deze persoon helpen? En kan je voorkomen dat de ziekte jou treft? NRC heeft veel geschreven over de hersenaandoening; deze gids bundelt de beste verhalen, handigste tips en nieuwste inzichten in zeven vragen.

1Hoe ontstaat dementie? 

Dementie raakt vrijwel iedereen: één op de vijf mensen krijgt op een moment in het leven dementie, volgens stichting Alzheimer Nederland. En wie de diagnose ontloopt, kent wel iemand in de nabije omgeving die het krijgt.

Dementie is een verzamelterm voor meer dan vijftig verschillende ziektes waarbij de hersenen steeds meer worden aangetast, waardoor iemands geestelijke gezondheid telkens verder achteruit gaat. De klachten verschillen, afhankelijk van op welke plek in het brein de aantasting begint. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, die bij 70 procent van de patiënten voorkomt.

Onderzoekers bestuderen dementie al decennia, maar hoe het ziektebeeld precies ontstaat, blijft mysterieus. Bij alzheimer lijken twee eiwitten een grote rol te spelen: bèta-amyloïde en tau. Beide eiwitten komen van nature in de hersenen voor, maar bij mensen met dementie komen ze meer voor, of hopen ze zich vaker op. Het bèta-amyloïde klontert samen tot plaques tussen de hersencellen. Tau vormt schadelijke propjes in de hersencellen.

Door de plaques en propjes ontstaan ontstekingen en schade aan bloedvaten, en sterven hersencellen af. Maar hoe ontstaan die plaques precies? In de hersenen wordt het zogenaamde APP-eiwit (amyloid-bèta precursor protein) in kleine fragmentjes geknipt, waaronder bèta-amyloïde, legt wetenschapsredacteur Niki Korteweg uit in een artikel uit 2023. Een zenuwcel werkt dat naar buiten, het is afval. In gezonde hersenen worden deze eiwitresten netjes opgeruimd, maar soms gebeurt dat te weinig. Dit veroorzaakt dikke, onoplosbare ophopingen van eiwit tussen de hersencellen.

Bij alzheimer begint dat vaak in het geheugengebied; de hippocampus. Maar het is te simpel om te stellen dat de eiwitplaques uniek zijn voor mensen met alzheimer: ook in de hersenen van mensen die géén dementieklachten hebben zitten soms amyloïdeplaques. Dus of deze klonteringen daadwerkelijk de oorzaak zijn van de ziekte, of een gevolg van het ziekteproces, is nog onduidelijk. 

2Hoe herken je dementie? 

Naast de ziekte van Alzheimer kent dementie ook andere vormen. Zoals vasculaire dementie, waarbij er een probleem is in de doorbloeding van de hersenen; frontotemporale dementie, die vaker voorkomt op jongere leeftijd (tussen 40 en 65 jaar); en Lewy body dementie, een vorm die veel gelijkenissen deelt met de ziekte van Parkinson, waarbij patiënten beven en trillen. 

De eerste kenmerken van dementie verschillen per vorm. Zo gelden geheugenproblemen als het meest bekende symptoom van alzheimer. Frontotemporale dementie toont zich eerder door verandering van gedrag; problemen met het geheugen volgen vaak pas later.

Ondanks deze verschillen heeft Alzheimer Nederland tien symptomen op een rij gezet waaraan je dementie kan herkennen. Naast geheugenproblemen en gedragsverandering, vallen daar ook onder: problemen met dagelijkse handelingen, vergissingen met tijd en plaats, taalproblemen, het kwijtraken van spullen of een slecht beoordelingsvermogen. Ook hebben mensen met dementie de neiging om zich af te sluiten en sociale activiteiten te ontwijken. Tevens kan het moeilijker zijn om het overzicht te bewaren in drukke situaties, wat een rumoerige kantoortuin of een lastige verkeersrotonde enorm stressvol maakt. 

Vergeetachtigheid overkomt iedereen, zoals vergeten wat je kwam kopen in een winkel, niet meer weten waar je iets hebt neergelegd, of niet op een woord komen, terwijl het op het puntje van je tong ligt. Bij mensen jonger dan 65 jaar is dementie bijna nooit de oorzaak van geheugenklachten, maar bij twijfel kan je de geheugentest doen van Alzheimer Nederland, of je huisarts raadplegen. 

Hoe de ziekte verloopt, is moeilijk te voorspellen en verschilt van persoon tot persoon. Iemand kan opeens heel hard achteruitgaan, of het gaat heel langzaam en kan tientallen jaren duren. Artsen werken aan een voorspelmodel dat deze onzekerheid moet wegnemen.

De onduidelijkheid over hoe de ziekte precies verloopt, veroorzaakt grote onzekerheid. In de zesdelige NRC-podcast Hans vertelde Hans Goebertus, een vrolijke verwarmingsmonteur uit Amsterdam, hoe het voor hem was om met de ziekte te leven. In de eerste aflevering vertelden Hans, zijn vrouw Ria en zijn dochter Loes hoe hun leven op de kop kwam te staan toen Hans op 65-jarige leeftijd zijn diagnose kreeg.  Hans vond het goed dat NRC hem jarenlang volgde. De podcast verscheen in 2020, twee jaar later overleed Hans.

3Kan je dementie voorkomen?

Veruit de belangrijkste risicofactor voor dementie is leeftijd. Hoe ouder iemand is, hoe hoger het risico op de ziekte. Voor iemand tussen 65 en 69 jaar is de kans heel klein: twee van de duizend mensen van die leeftijd krijgt het. Maar dat risico neemt toe met de leeftijd. Van de mensen van 90 jaar en ouder krijgt één op de twintig mensen per jaar de ziekte. En ook de genetische aanleg en het geslacht beïnvloeden het risico. Zo krijgen meer vrouwen dan mannen van dezelfde leeftijd de ziekte van Alzheimer. Andere vormen van dementie, bijvoorbeeld Lewy body dementie, treffen juist vaker mannen. 

Het verstrijken van de tijd kan niemand beïnvloeden, net zo min als de genen die je bij de geboorte hebt meegekregen. Maar er zijn ook risicofactoren die je wél kan beïnvloeden. Dit voorjaar becijferden onderzoekers dat bijna de helft van alle dementiegevallen zou zijn te voorkomen of vertragen door veertien van zulke beïnvloedbare risicofactoren aan te pakken. En daarbij geldt: hoe eerder, hoe beter.

Sommige factoren – zoals luchtvervuiling en scholing – kunnen met overheidsbeleid worden aangepakt. Met andere – zoals een hoge bloeddruk, obesitas, depressie, roken, alcoholgebruik, eenzaamheid, lichaamsbeweging – kunnen mensen zelf, of samen met hun dokter aan de slag. Het onderzoek laat zien dat het verlagen van de kans op dementie zo simpel kan zijn als op tijd een goede bril of hoortoestel nemen, zodat je beter en makkelijker contact houdt met je omgeving.

Volgens dementie-onderzoeker Sebastian Köhler is het essentieel om jezelf te blijven uitdagen, bijvoorbeeld door een nieuwe taal te leren, vrijwilligerswerk te doen of een instrument te bespelen. „Of pak bijvoorbeeld eens de PlayStation van je kleinkind en ontdek hoe die werkt. Blijf praten, zoek mensen op. Voor je hersenen is dat topsport. Als je uit je comfortzone komt, gaan je hersenen aan het werk.” Begin er vroeg mee, zo vanaf je veertigste, adviseerde Köhler in 2022 in NRC, maar ook na je pensioen is het nog niet te laat om je dementiekans te reduceren. 

Onderzoekers zien dat preventie daadwerkelijk effect heeft: sinds 1990 daalt het risico op dementie. Een zeventigjarige heeft 13 procent minder kans om binnen vijf jaar dementie te krijgen dan tien jaar geleden, bleek uit onderzoek uit 2020. Deze procentuele daling komt waarschijnlijk doordat er sinds de jaren 80 veel aandacht is voor de preventie en behandeling van hart- en vaatziekten – bij gezonde bloedvaten blijft ook het brein gezond.

Ondanks dat de kans op dementie afneemt, zal het absolute aantal mensen met dementie in Nederland de komende tijd sterk stijgen. Dat komt doordat mensen steeds ouder worden en het aantal 65-plussers steeds verder groeit. Alzheimer Nederland verwacht dat in 2050 het aantal mensen met dementie is opgelopen tot 620.000 – nu zijn dat er ongeveer 300.000. 

4Hoe wordt dementie gediagnosticeerd? En wat dan?

Dementie is helaas nog niet vast te stellen met een simpele vingerprik of een labonderzoek. De eerste stap is de huisarts, adviseert Alzheimer Nederland: die kan vragen stellen om de stand van het geheugen de testen. Een bekende manier is een ‘Mini Mental State Examination’ (MMSE-test) die bestaat uit een vragenlijst. Ook een ‘kloktest’ behoort tot de mogelijkheden, hierbij vraagt de huisarts om een klok te tekenen om te testen of het lukt om alle cijfers op de juiste plaats te zetten.

Een huisarts kan met bloed- of urineonderzoek andere oorzaken uitsluiten, zoals hormoonstoornissen, depressie of verkeerd gebruik van medicijnen.    

Er zijn verschillende vervolgonderzoeken mogelijk om tot een diagnose te komen, zoals neuropsychologisch onderzoek, een MRI-scan, een CT-scan, een ruggenprik of een onderzoek door een neuroloog, geriater of psychiater. Een arts kan kiezen voor één of meerdere onderzoeken, voordat de diagnose wordt gesteld. 

Onderzoekers zijn volop bezig om methoden te ontwikkelen die de diagnose eenvoudiger maken, zoals een  bloedtest, en zelfs een test op basis van traanvocht. 

Als de diagnose er eenmaal is, kan dat veel vragen oproepen. Gelukkig is er ondersteuning: iedereen met de diagnose alzheimer of dementie heeft namelijk recht op een casemanager. De casemanager is er om een stukje onzekerheid weg te nemen, de mantelzorger te ontlasten en te helpen om een weg te vinden in het bureaucratische woud van de zorg. Ze kunnen vragen beantwoorden over verzekeringskwesties, de woonsituatie, dagbesteding en crisisopvang. De aanvraag voor een casemanager, die volledig wordt vergoed vanuit de basisverzekering, verloopt via de huisarts of de wijkverpleegkundige, maar je kan ook zelf op zoek.

Steeds vaker worden er activiteiten georganiseerd voor mensen met dementie, waarbij specifieke zorg, steun of gezelschap wordt geboden. Zoals het Stem&Luister-project waar zangers contact proberen te maken met ouderen in de laatste fase van dementie door te luisteren en te improviseren met geluid, ritme, aanraking en melodie. Of het Utrechtse Odensehuis Adante, een inloophuis en ontmoetingsplek voor mensen met beginnende dementie, waar NRC in 2021 langsging. En speciale rondleidingen in musea, zoals in het Kunstmuseum Den Haag.

Het kan ook troost geven om films te kijken of boeken te lezen over dit thema. Denk aan de klassieker Hersenschimmen van J. Bernlef, of non-fictie zoals het boek van Nicci Gerard over haar vader of het informatieve Wat kun je doen aan dementie?. De website dementie.nl zet alle boeken op een rij. Ook filmmakers hebben steeds meer oog voor het in beeld brengen van de ziekte; wellicht brengt hun werk een moment van herkenning. Zoals de films Still Alice, the Father, Memory, Vortex, of de winnaar van het Gouden Kalf De Terugreis.

Ook kan het helpen om vrienden en familie erover te vertellen, hoe moeilijk dat ook is. Of om in contact te komen met andere mensen met dementie. In 2016 verscheen in NRC een prachtige brief van Ria van Everdingen, gericht aan mensen met dementie, haar „lotgenoten”. Ze noemt het „een rotziekte”, maar weet met kleine trucjes het leven aangenamer te maken. „Misschien kunnen wij van elkaar leren er zo goed mogelijk mee om te gaan.”

5Hoe moet je omgaan met iemand met dementie? 

Omgaan met dementie is een grote uitdaging, zowel voor de patiënt als de directe omgeving. Het is een ziekte die ook het geheugen van de partner uitdaagt, schreef columnist Frits Abrahams onlangs in NRC: wanneer besefte je voor het eerst dat er iets mis was? De vrouw van Abrahams kreeg twee jaar geleden haar diagnose. Wat volgde was een „onwerkelijke periode waarin ik de ziekte aftastte alsof het een onberekenbare doodsvijand was die ergens in hinderlaag lag. Hoe en in welk tempo zou hij toeslaan?” 

Het duurde lang voordat dementie werd gezien als een volwaardige ziekte. Mensen met de ziekte werden seniel genoemd, of een beetje gek, schreef redacteur Yaël Vinckx in 2022. Ouderen met dementie werden ondergebracht in een ‘provinciaal ziekenhuis’, een opgewekte benaming voor instanties die fungeerden als inrichtingen. Er werd weinig tot niks met ze ondernomen, en bedrust voldeed als behandeling. Tegenwoordig is de behandeling meer gericht op ‘de mens’ in plaats van op ‘de patiënt’.

Ook zonder een wondermiddel tegen dementie, kunnen we ervoor zorgen dat de ziekte minder hard voortschrijdt, zei Julie Meerveld van Alzheimer Nederland in 2022 tegen NRC. Daarbij is het belangrijk om onder te mensen te blijven. „We zagen het tijdens corona. Toen mensen met dementie niemand meer zagen, ging hun toestand sneller achteruit.” 

6Zijn er medicijnen tegen dementie?

Een medicijn dat dementie geneest, bestaat helaas niet. In Nederland zijn er wel vier middelen op de markt die de symptomen soms een beetje kunnen vertragen of verminderen: galantamine, rivastigmine, donepezil en memantine. Ze werken alleen bij bepaalde vormen van dementie, en hoe werkzaam ze zijn verschilt van persoon tot persoon. 

In de afgelopen jaren zijn drie nieuwe middelen tegen alzheimer op het internationale toneel verschenen, antistoffen die de ophoping van bèta-amyloïde tegengaan: aducanumab, lecanemab en donanemab. Alledrie zijn ze onder voorwaarden in de VS toegelaten door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA. Het Europese medicijnagentschap oordeelde tot nu toe negatief. De EMA wees in 2021 aducanumab af, en bracht deze zomer ook een negatief advies uit over lecanemab. De summiere positieve effecten wegen niet op tegen de forse gezondheidsrisico’s, zoals hersenzwellingen en bloedingen, luidde het oordeel. De EMA buigt zich over een herbeoordeling van lecanemab en over een uitspraak over donanemab, die wordt nog dit jaar verwacht. 

Dat een middel tegen dementie nog niet bestaat, komt mede doordat nog niet duidelijk is waardoor de ziekte ontstaat. In de dementiediscussie vliegen twee kampen elkaar regelmatig aan: onderzoekers die ervan overtuigd zijn dat de oplossing ligt bij het tegengaan van de ophoping van het eiwit bèta-amyloïde, en het andere kamp dat gelooft dat er kostbare tijd en geld verloren gaat door hierop te focussen. Zo ook hoogleraren neurologie Pim van Gool en Edo Richard die in een opiniestuk in NRC betogen dat „duizenden patiënten worden onderworpen aan onderzoeken met hetzelfde soort medicijnen waarvan patiënten geen voordeel kunnen verwachten”. 

Wat het ontwikkelen van een genezend medicijn lastig maakt is dat bij het ontstaan van dementie meerdere processen een rol spelen: naast de ophopingen van bèta-amyloïde ontstaan er ontstekingsreacties in de hersencellen – maar ook vaatschade, het verlies van hersencellen, veroudering en genetische factoren spelen een rol.

Toch is er ook reden om positief te zijn. Over alzheimermedicijn lecanemab zei neuroloog Niels Prins vorig jaar tegen NRC: „Wetenschappelijk gezien is dit voor het eerst een hoopgevende aanwijzing dat afremmen van de ziekte mogelijk is.” Zijn hoop is gericht op andere middelen die nu worden onderzocht, zogeheten small molecules. Die kunnen het brein makkelijker bereiken en zijn goedkoper te maken dan antistoffen.

7Wat als het einde nadert? 

Bij dementie kan de cognitieve achteruitgang soms vertragen of juist plots versnellen, maar het ziekteverloop blijft degeneratief, ofwel het gaat helaas altijd achteruit. Praten over de dood is moeilijk, maar wel heel belangrijk. Zeker bij iemand met dementie voor wie, in een latere fase van de ziekte, het moeilijk kan zijn om duidelijk te communiceren over zijn of haar wens voor het einde.   

In de laatste fase van iemand met dementie zijn er vaak levensbedreigende symptomen, zoals problemen met slikken of een longontsteking. Een longontsteking kan behandeld worden met antibiotica, dat kan een arts nog geven in overleg met de naasten. Daarnaast kan de patiënt palliatieve zorg krijgen met medicijnen die pijn, angst of benauwdheid bestrijden of door extra zuurstof toe te dienen. Soms kan de arts kiezen voor palliatieve sedatie, wat zorgt voor een diepe slaap. Sommige mensen voor wie het einde nadert, besluiten om te stoppen met eten en drinken. 

Euthanasie is alleen toegestaan onder strenge voorwaarden. Op de website van de Rijksoverheid staan de zes wettelijke eisen waaraan een euthanasieverzoek moet voldoen uiteengezet.

Als de diagnose dementie laat komt of als het moeilijk is voor een arts om vast te stellen of iemand nog wilsbekwaam is, kan het medisch-juridische systeem voor naasten een „vreselijk hindernisparcours” worden. Dat ervaarde Daan Heerma van Voss die bevriend is met de 80-jarige Herman, die alzheimer heeft en niet meer wil leven. Maar wat moet hij, als de artsen hem niet meer wilsbekwaam vinden? 

Het verhaal van de 80-jarige Herman laat zien hoe de laatste fase wordt gekenmerkt door lastige vragen en veel onzekerheid. In Nederland bestaan verschillende instanties die hulp bieden aan mensen met de ziekte en hun naasten. Zo biedt Alzheimer Nederland deskundig advies via de DementieLijn. De website dementie.nl zet alle zorg-en regeltaken op een rij. En het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het VUmc heeft een uitgebreide informatiegids voor familie en naasten met behandelmogelijkheden in de laatste fase. Deze hulplijnen kunnen het kronkelende pad van de mysterieuze ziekte iets verlichten; zo staat niemand er helemaal alleen voor.

Delen

Mail de redactie

Wat leuk om in Jannekes rubriek de visbarbecue met die prachtig bereide vis te zien. Van mijn ouders had ik eenzelfde visbarbecue geërfd en het verhaal van mijn moeder lijkt op dat van Janneke. Mijn dochter Anne kwam met een mooie zeebaars thuis, van de visafslag van Scheveningen. Er was niet genoeg limoen in huis, dus namen we extra citroen. Sereh heb ik altijd wel in de vriezer en paksoi verving het Chinese koolblad. In plaats van rawitpepertjes gebruikte ik sambal djeroek. De bladselderij verving ik door het blad van bleekselderij. Ik liet de vis eerst even in aluminiumfolie verpakt voorgaren. Halverwege heb ik de withete kooltjes in het stoofje onder de visbarbecue geschept en de vis op het paksoiblad in de visschaal gelegd, en nog kort, afgedekt met aluminiumfolie, verder laten garen. Toen de saus erover. We hebben gesmuld en het was ook een feest om zo’n mooi bereide vis op tafel te hebben. De saus werd een explosie van smaken – zoet, heerlijk zuur, pittig en zout – die fantastisch was tegen dat mooie naturelle visvlees.

Trudelies Schouten

Delen

Mail de redactie

Azië – vissaus Chinees – oestersaus en trassi Westers – worcestershiresauce

We ontdekten het lijstje toen we afgelopen zomer het huis van mijn schoonouders aan het leegruimen waren. In zwarte viltstift stond het op de binnenkant van het deurtje van een keukenkastje geschreven. Best een logische plek voor zo’n geheugensteuntje eigenlijk, vooral als je daar ook je vissaus, oestersaus, trassi en worcestershiresauce bewaart. Aukje, mijn schoonmoeder, hield van koken. Ze had er echt plezier in, verzamelde recepten en probeerde graag iets nieuws uit. Des te sneuer was het dat haar man bepaald geen avontuurlijke eter was. „Proef het nou gewoon, Cees. Dit is hartstikke lekker.” Onvermoeibaar bleef ze het proberen. Maar Cees was zelden over te halen.

Nu Aukje er niet meer is, woont Cees in een verpleeghuis. Bij het warme middagmaal dat daar dagelijks stipt om 12.30 uur wordt geserveerd, komt weinig avontuur kijken. Kruimige piepers, stukgekookte groente, gehaktbal, of een variatie daarop. In elk geval nooit vissaus, of zelfs maar worcester. Zolang zijn zonen hem blijven voorzien van gevulde koeken en leverworst voor de lekkere trek tussendoor, leeft mijn schoonvader thans in een culinair walhalla.

Wat een emotioneel uitputtende klus is dat trouwens, zo’n ouderlijk huis leegruimen. En dan ging het hier niet eens om het huis van mijn eigen ouders. Sterker, ik kende Aukje en Cees pas een jaar of zesenhalf. Misschien kwam het omdat Aukje er zo plots tussenuit was gepiept, of juist omdat Cees nog leefde, dat ik er zo’n moeite mee had. Of ik ben gewoon een sentimentele stakker, geneigd veel te veel betekenis te geven aan materiële zaken, zo sprak ik mezelf bestraffend toe.

Maar toen las ik de roman Autobiografie van een flat, waarin Otto de Kat het leven van zijn ouders reconstrueert aan de hand van hun woning en de dingen die zich daarin bevinden. Hij doet dat in de best gekozen bewoordingen die voor zoiets denkbaar zijn. Aan het einde van een lange dag waarop de auteur samen met zijn broer spullen heeft uitgezocht en stickertjes geplakt op lampen, stoelen en schilderijen, heeft hij het over ‘de veiling van hun leven’. Verdomd ja, over zoiets mag je best beetje sentimenteel doen.

Een voor een lieten we al die in een heel mensenleven verzamelde spullen door onze handen gaan. Kleding, kastjes, spiegels, vazen, brillenkokers, bestek; voor alles probeerde ik nog een goede bestemming te vinden. Een lamp ging naar een nichtje dat binnenkort op kamers zou gaan. Een etui met breinaalden en een doos naaigerei naar een ander nichtje. Een ketting naar een vriendin met dezelfde uitbundige smaak als mijn schoonmoeder. Een knalblauwe gietijzeren pan mocht mee naar Spanje – iedereen moet minimaal één pan van zijn ouders erven, zo overtuigde ik mijn verkering, die een stuk nuchterder in zulke zaken is dan ik en ernaar neigde alles gewoon in één keer te laten ophalen door de kringloopwinkel.

Vlak voor we het huis leeg opleverden maakte ik nog snel een foto van de binnenkant van het keukenkastje. Ik zag Aukje voor me, in de weer met een nieuw recept. Iets Aziatisch, met vissaus. Ze wist best dat Cees er niet van hield, maar ze ging het toch gewoon nog eens proberen.

Delen

Mail de redactie