De urn van meneer Lourens werd bezorgd in een grote doos. Hij staat nog altijd bij huisarts Mirjam Willemsen (49) in de kast. „Ik weet eigenlijk niet goed wat ik ermee moet”, bekent ze. „Ik had tegen hem gezegd dat ik wel een klein beetje as voor hem wilde verstrooien in zee. Een klein beetje…”
Meneer Lourens was pijnlijk eenzaam. Bij zijn euthanasie was behalve de huisarts en de longarts niemand aanwezig. Toen hij dood was, trokken de dokters de deur dicht en bleef hij alleen achter. Afgesproken was dat de overbuurman de begrafenisondernemer zou binnenlaten om het lichaam op te halen. Nabestaanden om de as uit te strooien waren er niet, meneer Lourens had zelf geregeld dat de hele urn dan maar bij de (verbaasde) huisarts afgeleverd moest worden.
„Binnenkort ga ik met mijn man een weekend naar Scheveningen”, vertelt Willemsen. „Dan doe ik wat ik beloofd heb. Ik zal wat mooie woorden spreken en denken aan meneer Lourens die lang op zee had gewerkt. Maar die complete urn… nee. Het mag niet eens.”
Zelf wil ze nooit bij iemand in de kast komen te staan. Daar heeft ze het over gehad met haar man en twee kinderen. Dat ze haar as maar een fijne plek moeten geven. „Verder moeten ze doen wat voor hen goed voelt. Ik ben er dan niet meer.”
We zitten in de tuin in Maastricht, aan de keukentafel die haar man net heeft gelakt zodat die buiten kan blijven staan. Binnen komt een nieuwe, een deel van het huis wordt verbouwd. Haar echtgenoot, ook arts, doet alles zelf. „Daar wordt hij zen van.”
Mirjam Willemsen kreeg dit voorjaar te horen dat ze nog twee maanden te leven had als ze geen enkele behandeling zou ondergaan, en ongeveer zes maanden mét medisch ingrijpen. Dat ze dood zal gaan aan longkanker weet ze al jaren, maar door een explosie van uitzaaiingen, onder meer in de lever, is dat proces opeens versneld. Alles wat ze met haar patiënten bespreekt in de laatste levensfase, dringt zich nu ook aan haar op. Wat wil ze nog? Welke behandelingen? Welke niet?
„In mei was ik doodziek en heel benauwd. Ik wilde eigenlijk niet nog een keer chemo, maar we moesten nog van alles regelen, we wilden nog een keer op vakantie, en ik kon het tegenover de kinderen ook niet maken om te zeggen ‘mama is er over twee maanden niet meer’. Dus heb ik mijn gezin beloofd dat ik het zou proberen, maar zou stoppen als ik ernstige bijwerkingen kreeg. Het viel hartstikke mee en achteraf vind ik het een beetje schandalig dat ik heb geroepen dat ik die chemo nooit zou doen. Dat vertaal ik dan ook weer naar mijn patiënten: zeg niet te snel dat je iets niet wilt. Want nu heb ik weer een goede kwaliteit van leven, ik slik niet eens pijnstillers en tijdens de kuren kon ik gewoon doorwerken.”
Willemsen specialiseerde zich de afgelopen jaren in de palliatieve zorg. Ondanks de kanker bleef ze twee dagen per week werken in de groepspraktijk in een achterstandswijk in Heerlen, speelde ze de hoofdrol in een documentaire over euthanasie (Dying to live) en begin september leverde ze een boek af over patiënten die ze heeft begeleid bij het sterven: Het laatste hoofdstuk. De eenzame meneer Lourens is een van hen.
Je hebt niet veel tijd meer. Heb je overwogen te stoppen met werken?
„Mijn gezin staat voorop, laat dat duidelijk zijn. Maar nee. Overdag zijn mijn kinderen gewoon naar school en is mijn man naar zijn werk. Vriendinnen hebben ook banen, die kunnen echt niet de hele tijd leuke dingen met mij doen. Ik heb de luxe dat ik kan regelen dat ik maar een paar dagen in de week werk. Nu ik achteruitga, hebben we voor alle patiënten een informatiebrief opgehangen in de praktijk. Dat ik kom als ik me goed voel, en anders niet. Maar mijn werk heb ik nodig. Ik ben iemand die heel graag kletst, gefascineerd is door mensen. Door hun verhaal, hoe ze zo geworden zijn. Ik had geen ander beroep willen hebben dan huisarts. Ik praat de hele dag en als ik dan terug hoor van patiënten dat zij daar ook blij van worden, haal ik daar enorm veel voldoening uit.”
Je draait gewoon spreekuur. Denk je nooit bij een patiënt: stel je niet aan, je zit tegenover een dokter die de kerst waarschijnlijk niet haalt?
„Helemaal nooit. Maar ik merk dat patiënten dat soms wel denken. Dat ze ergens een wrat of een moedervlek hebben en daar naar mij toe terughoudend mee zijn. Gaan ze naar een collega. Maar als er iets weggesneden moet worden, haalt die collega mij er vaak alsnog bij omdat ik nou eenmaal houd van dingen wegsnijden.”
Ze lacht. Humor kan zoveel spanning wegnemen bij patiënten, ook in het staartje van hun bestaan. En juist omdat zij weet wat de mensen doormaken, kan Mirjam Willemsen er met hen grapjes over maken.
Ze kreeg in 2014 de diagnose longkanker. Geloven kon ze het nauwelijks, want ze had altijd gezond geleefd, nooit gerookt. Vijf jaar later volgde de klap dat ze niet meer beter zou worden, iets wat in haar ogen helemaal niet kón, want ze was moeder van twee kleine kinderen. Alle fases waar ongeneeslijk zieke mensen doorheen moeten, doorliep ze. Het heeft haar inlevingsvermogen vergroot, zegt ze. Ze slikt haar tranen nooit weg. „Het idee dat artsen hun emoties niet mogen tonen, vind ik echt onzin. Mensen vinden het juist fijn als je ook je eigen verdriet laat zien, dan weten ze dat het je wat doet.”
In Het laatste hoofdstuk beschrijft ze hoe ze eens Thais ging halen voor haar gezin en ook maar een portie bestelde voor een terminale patiënte die dol was op Thais. Ze bezorgde het bij haar thuis. En hoe ze een paar jaar geleden een stiekeme euthanasie uitvoerde bij een katholieke vrouw die van meneer pastoor geen actieve levensbeëindiging mocht laten doen omdat ze dan zou worden verstoten uit haar parochie. Mevrouw wilde per se begraven worden bij haar dochter, maar dat zou dan niet meer mogen. Willemsen sprak af dat ze de euthanasie stil zou houden en de Kerk kwam het nooit te weten. „Ik hoop niet dat die pastoor mijn boek leest en het verhaal herkent. Of nou ja, die vrouw ligt nu er nu toch al.”
Je geeft patiënten ook je 06-nummer. Gaat dat niet ver?
„Nee, ze bellen eigenlijk nooit. Ik heb maar één keer een patiënte gehad die me elke dag belde omdat ze dingen met haar medicatie niet begreep. Maar zij was een kwetsbare vrouw met een laag IQ. Ach, dacht ik toen, hoe erg is dit nou helemaal. Het enige wat ik vervelend vond, was dat ik niet altijd kon opnemen. Maar de meeste patiënten bellen echt niet zomaar. Het komt vaker voor dat ik achteraf zeg: had nou gewoon even gebeld! Dan zijn ze bang om me te storen. Zelf kon ik laatst niet plassen als bijwerking van een medicijn. Het was in de middag, de poli was al gesloten en ik voelde een enorme drempel om mijn huisarts privé te bellen, dat vond ik heel vervelend. Wat nu dan, dacht ik. Die man was dus niet van de mobiele nummers en ik voelde weinig band met hem. Uiteindelijk ben ik gewisseld van huisarts. Nu heb ik iemand die me na mijn vakantie belde om te vragen hoe het was gegaan. Dat is de betrokkenheid waar ik zelf ook aan hecht.”
Er zijn mensen die nooit over hun dood willen praten, daar moet je je dan bij neerleggen
Hoe belangrijk is de vertrouwensband met een arts?
„Essentieel. Vooral in die laatste, onzekere fase. Je moet alles durven bespreken en dat is lastig met een dokter die je niet kent. Als arts moet ik op de hoogte zijn van de wensen van mijn patiënten. Al blijven er altijd mensen die gewoon niet willen praten oven hun dood, ook als je ze al lang kent, daar moet je je dan ook bij neerleggen.
„Ik kwam eens euthanasie doen bij een introverte man die echt een vreselijke lijdensweg had bewandeld, met open wonden zó erg… dat had ik nog nooit eerder gezien. Er kropen zelfs maden uit, het stonk, mensonterend was het. Ik had van tevoren aangegeven dat ze moesten nadenken over hoe ze het wilden, die euthanasie. Maar toen ik kwam, was er niets besproken. Ik vroeg waar de man ging liggen. Hij wees naar de grote bank maar toen zei zijn vrouw: nee, niet daar, want daarop kijk ik tv en dan zie ik je straks elke avond liggen. Uiteindelijk werd het de kleine bank waar hij niet eens gestrekt op paste. Er waren twee volwassen kinderen bij die ik nog nooit eerder had gezien. Ik gaf ze een hand. ‘Hallo, ik kom jullie vader doodmaken.’ Zo voelde het voor mij op dat moment. Heel ongemakkelijk. Toen het zover was, lag hij helemaal alleen op dat kleine bankje. Ik nodigde de familie uit dichterbij te komen, maar ze konden het gewoon niet. ‘Ik zet de radio wel aan, dan is het minder stil’, zei zijn dochter. Dat was zo verdrietig.”
Bestaat er zoiets als een mooie dood?
„De dood van deze man vond ik moeilijk, omdat ik zag dat het niet ging zoals hij wilde. Ik vind een overlijden mooi als het verloopt zoals de patiënt het had bedacht. De intimiteit van zo’n moment kan heel bijzonder zijn. Dan ga ik als huisarts met een tevreden gevoel weg. Maar ik kan niet elk lijden wegnemen. Hij had ook echt fysieke pijn die we niet onder controle kregen. Ik beloof palliatieve patiënten nooit dat ze geen pijn zullen krijgen, ik beloof alleen dat we er alles aan zullen doen om het zo draaglijk mogelijk te maken.”
Ik geloof in het leven zelf, mensen en gesprekken maken het de moeite waard
De avond na een euthanasie schenkt ze altijd een glas wijn voor zichzelf in. Proost ze even op de mens die is heengegaan. 33 keer heeft ze dat gedaan in haar carrière, en dat is vaak voor een huisarts. Sommige dokters wagen zich nooit aan een euthanasie. Uit geloofsovertuiging of uit angst. „Ze zijn bang om iets verkeerds te doen of dat ze een rechtszaak aan hun broek krijgen. Terwijl er altijd een SCEN-arts [Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland] betrokken is die beoordeelt of actieve levensbeëindiging is toegestaan. Het uitvoeren van de handeling zelf is hartstikke simpel. „Dat kan jij zelfs. Je hebt zes spuiten en die zijn allemaal genummerd.” Dat artsen zich er niet aan wagen, heeft dan ook meer te maken met mentale drempels. Volgens Willemsen wordt er nog altijd veel te weinig gesproken over euthanasie, zowel in de opleiding als onder artsen zelf. Medisch specialisten in het ziekenhuis gaan het onderwerp het liefst uit de weg, terwijl zij vaak juist heel betrokken zijn bij hun patiënten. „Mijn eigen longarts zie ik elke drie maanden. Ik heb hem dan ook gevraagd mijn euthanasie te doen. Toen ik hem die vraag stelde, had hij het nog nooit gedaan. Inmiddels wel, gelukkig.”
Helpt de veelvuldige confrontatie met het sterven bij het bezweren van jouw eigen angst voor de dood?
„De meeste mensen overlijden niet aan euthanasie, vaak komt het helemaal niet zo ver. Maar ik heb in mijn loopbaan inderdaad honderden dode mensen gezien. Dan wordt het vanzelf iets normaals en dat helpt. Maar ik ben niet bang voor de dood op zich, ik ben bang voor wat er aan voorafgaat. De lijdensweg. Het ergste lijkt me dat ik niets meer kan en thuis kom te zitten, geïsoleerd omdat overdag iedereen weg is, wachtend op de thuiszorg. En ik vind het heel moeilijk om het verdriet te zien van de mensen die ik achterlaat. Doodgaan is voor mijzelf niet het ergst, want ik ga weg. Maar mijn kinderen… Als het zover is, moeten zij dan aan mijn bed zitten bij mijn euthanasie? Kan ik hen dat aandoen?”
Geloof je in een leven na de dood?
„Nee, voor mij is doodgaan het einde van de levenscyclus. Je wordt geboren en je sterft, net als een vogel of een vos. Ik geloof in het leven zelf, het is bevredigend als je daar een goede invulling aan kunt geven. Mensen en gesprekken, die maken het de moeite waard. Mijn man en ik kochten lang geleden bewust een betaalbaar huis zodat we geld overhadden om te reizen. Toen mijn zoon deze zomer was geslaagd voor zijn eindexamen ben ik samen met hem naar de Malediven geweest. We zaten in zo’n huis op palen, de haaien en de roggen zwommen zo onder ons door. Ik vind het heel fijn dat ik dat heb gehaald.”