Frieda van den Hoeven leerde zichzelf als kind fietsen. In winkels rekende zij af, niet haar moeder, en in de bus zorgde zij ervoor dat de strippenkaart gestempeld werd. Ze kleedde haar moeder aan als er een tienminutengesprek op school was.
Toen ze net volwassen was, kregen haar ouders nog een dochter, Mandy. „Ik wilde niet dat zij zou doormaken wat ik als kind had doorgemaakt”, zegt Frieda. Mandy was negen jaar oud toen Frieda haar in huis nam. „Ik wist dat zij anders te veel tekort zou komen.” Nog steeds komt Mandy, nu 19, veel bij Frieda, inmiddels 38.
Ja, hun vader en moeder houden van hen, onvoorwaardelijk. „Maar er voor ons zijn, zoals de meeste ouders, dat konden ze niet.”
Frieda en Mandy zijn ‘KOVB’, kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. Dat wil zeggen dat ze opgroeiden met een of meerdere ouders met een IQ onder de 70. Het zijn gezinnen waarin, zoals het Trimbos-instituut stelt, vaak armoede is, verslaving, sociale isolatie en huiselijk geweld.
De ouders kunnen vaak al niet goed voor zichzelf zorgen. Ze hebben moeite zich in anderen te verplaatsen, hun emoties te controleren en langetermijnplannen te maken. Soms kunnen ze niet lezen en schrijven.
Zo’n 23.000 kinderen in Nederland groeien op in zo’n gezin, volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) – waarschijnlijk zijn het er meer, omdat niet alle gevallen bij hulpverlening bekend zijn. Een verstandelijke beperking kan erfelijk zijn, maar is dat meestal niet. Ongeveer driekwart van de kinderen in deze gezinnen heeft de beperking zelf niet.
Het zijn gezinnen waarin vaak armoede is, verslaving, sociale isolatie en huiselijk geweld
Voor verstandelijk beperkte ouders is het moeilijk zich in hun kinderen te verplaatsen maar andersom geldt dat ook, zegt kinderpsychiater Lies Wenselaar, die dit soort gezinnen begeleidt. De kinderen begrijpen niet waarom ze geen goed antwoord krijgen als ze iets vragen, waarom ze problemen zelf moeten oplossen. Waarom zíj hun ouders moeten uitleggen hoe iets werkt. „Dat zorgt voor veel ruzies en frustraties”, zegt Wenselaar. „Het is niet makkelijk om je ouders altijd de baas te zijn.”
Opnieuw zwanger
Lizzy Rothert (22) kreeg er, net als Frieda van den Hoeven, een zusje bij toen ze zelf al een tiener was. Kort nadat haar ouders, beiden verstandelijk beperkt, uit elkaar gingen, raakte haar moeder zwanger van een nieuwe man, iemand die ze nog maar drie keer had gezien. „Ik vond het vreselijk. Ik wilde dat ze het zou laten weghalen.”
Ze ging mee naar de afspraken met de verloskundige. Ze probeerde – tevergeefs – haar moeder te laten stoppen met roken. Voor de bevalling vroeg ze vrij van school, zodat ze haar moeder kon bijstaan.
Die ging, zegt Rothert, meteen sigaretten halen toen ze thuiskwamen uit het ziekenhuis. „Ik zat als vijftienjarige op haar te wachten, met een pasgeboren baby.” Ook in de jaren erna zorgde ze veel voor haar zusje. „Ik was altijd thuis en ging niet uit met vrienden, terwijl mijn moeder afsprak met haar vriend.”
Drie jaar geleden ging ze uit huis. Dat ging met gemengde gevoelens: ze wilde weg van de situatie thuis, maar niet van haar zusje. Bovendien is haar moeder nu opnieuw zwanger. „Het was heel heftig om ze achter te laten. In het begin ging ik elk weekend terug.” Nu past ze samen met haar vriend één keer in de maand op haar zusje.
Afstand nemen of ingrijpen? Loyaal zijn aan haar moeder, of uitgaan van wat ze zelf het beste zou vinden voor de kinderen? Ze lag er lang wakker van, maar heeft inmiddels contact opgenomen met Veilig Thuis. „Ik weet dat mijn moeder haar best doet, maar ik twijfel echt of het goed genoeg is.”
Nooit tandenpoetsen
Net als de ouders raken ook de kinderen vaak geïsoleerd. Peter Staal (42) werd vroeger op school gepest omdat hij in vieze, stinkende kleren liep. „Het klinkt hard, maar ik heb nooit een moeder gehad. Ze kon niet voor me zorgen.” Leraren deden daar niets aan, zegt hij. „Ik heb altijd gedacht dat mijn situatie normaal was. Naar, maar normaal. Want als het niet normaal was, waarom greep dan niemand in?”
„De meeste mensen vinden het al moeilijk om zo’n situatie te herkennen”, zegt Frieda van den Hoeven. „Laat staan om in te grijpen.” Terwijl juist de omgeving het verschil maakt. In Frieda’s geval was het de buurvrouw die haar „kwam redden” als de ruzies thuis uit de hand liepen. „Zij was degene die veiligheid bood, die me eruit kon halen.”
Waar de omgeving op kan letten? „Het zijn vaak kinderen die extreem alert zijn en die zich als een kameleon aan weten te passen”, zegt Van den Hoeven. Volgens het Trimbos-instituut zijn het vaak kinderen die weinig vertellen in de klas, ongewoon volwassen gedrag vertonen, moeilijk grenzen aangeven en een onverzorgd uiterlijk hebben.
„Ik heb tot mijn twaalfde nooit een tandenborstel gezien”, zegt Yvonne Wippo (61). Zij groeide in de Amsterdamse Jordaan op met acht broers en zussen. Haar vader stierf toen ze twee was. Haar moeder was verstandelijk beperkt, kon nauwelijks lezen en schrijven en stond onder curatele en toezicht van jeugdzorg. „We douchten ook bijna nooit, dus we moeten enorm gestonken hebben.” Ook had het gezin geldproblemen en was er huiselijk geweld. „Als je niet uitkeek, kreeg je een asbak naar je hoofd. Maar het was vooral de emotionele verwaarlozing waar ik nog steeds last van heb.”
Dat beaamt Frieda van den Hoeven. „Het gebrek aan hygiëne en financiële stabiliteit zijn misschien het meest zichtbaar. Maar het trauma komt vooral voort uit een gebrek aan emotionele beschikbaarheid. Dat je als kind weet dat je gezien wordt en altijd bij je ouders terecht kunt.”
Als vanzelf komt, ook soms bij de kinderen zelf, de vraag op of het wel moet kúnnen dat mensen met een verstandelijke beperking zich voortplanten. Maar anticonceptie verplichten, bijvoorbeeld, is onmogelijk: volgens de wet kan niemand die wilsbekwaam is ervan weerhouden worden kinderen te krijgen. En iemand is wilsbekwaam tenzij een arts de specifieke situatie beoordeeld heeft en iets anders vaststelt.
Wel is er een ‘ontmoedigingsbeleid’: zorgverleners kunnen, als zij dat nodig achten, wensouders voorlichten over wat er bij het ouderschap komt kijken, eventueel met het doel hen ervan af te laten zien.
Maar een verstandelijke beperking wordt soms niet eens opgemerkt door de buitenwereld, benadrukt kinderpsychiater Wenselaar. De sociale kring is vaak klein, en bovendien hebben zeker mensen met een lichte verstandelijke beperking (doorgaans worden hiermee mensen met een IQ tussen de 50 en de 70 bedoeld) allerlei trucjes aangeleerd om het niet te laten opvallen. Ze weten bijvoorbeeld dat ze in een gesprek veel ja moeten knikken of de zinnen van de ander moeten herhalen.
Soms schakelen de kinderen zelf hulp in – al lukt dat logischerwijs pas als ze wat ouder zijn. Peter Staal, die als schooljongen gepest werd, was de dertig al gepasseerd toen hij aandrong op een diagnose voor zijn moeder. „Ze had een IQ van 40. Dat betekent dat ze functioneert op het niveau van een zesjarige.”
Het hielp hem zijn moeder én zichzelf beter te begrijpen. Hij zocht psychische hulp nadat hij jarenlang een druk leven als IT-ondernemer had gecombineerd met fulltime mantelzorg. „Hulp vragen had altijd gevoeld als falen. Nu besefte ik dat het niet aan mij lag, en dat ik het niet in m’n eentje kon oplossen.”
Hij kreeg een burn-out en werd depressief. Het stoppen met zijn werk in de IT was achteraf bekeken een zegen: „Ik had er niets mee. Maar ik heb nooit geleerd wie ik echt was en wat ik wilde.” Hij werkt nu als vrijwilliger in de ggz, als begeleider van mantelzorgers. Maar hij heeft nog een lange weg te gaan. „Nog steeds heb ik het idee dat er nooit iemand van me kan houden.”
Bewijzen dat je anders bent
Kinderpsychiater Lies Wenselaar ziet het vaker: ook op latere leeftijd kampen deze kinderen met een laag zelfbeeld. Soms blijven ze bang dat ze zelf ook een verstandelijke beperking hebben. „Zelfs al hebben ze de universiteit afgerond, al lang en breed een goede baan, dan nog hebben ze het gevoel harder te moeten werken dan de rest, of ze zijn bang dat ze ‘door de mand vallen’.”
Dat herkent Lizzy Rothert. Zij kreeg op de basisschool een vmbo-advies en stroomde door naar de havo. Het hbo ging haar ook gemakkelijk af. Toch twijfelde ze of ze de universiteit aankon. „Niemand in mijn omgeving had gestudeerd. Het voelde zo onbereikbaar.” Ze schreef zich in voor een studie pedagogische wetenschappen – om kinderen in vergelijkbare situaties te kunnen helpen, beter dan hoe zij vroeger geholpen werd. Voor haar eerste tentamen haalde ze een 10. „Pas toen voelde ik: ik mag hier zijn.”
Ook Mandy van den Hoeven, de jongere zus van Frieda, vroeg zich vroeger weleens af of ze goed genoeg was, bijvoorbeeld bij examens op school. Ze wilde bewijzen dat ze anders was dan haar ouders. En dat het hebben van ouders met een verstandelijke beperking niet je hele leven hoeft te bepalen.
Ze studeert nu Journalistiek en met behulp van de therapie die ze kregen, gaat het goed met haar en haar zus, zeggen ze. Beiden benadrukken dat ze zich géén slachtoffer voelen. Ze zien inmiddels dat er achter de beperking die hun ouders hebben ook twee „hele pure” mensen schuilgaan.
Peter Staal heeft weinig contact met zijn moeder, die inmiddels begeleid woont en 24-uurszorg krijgt. Af en toe bezoekt hij haar. „Dan zit ze stilletjes op haar kamer met de radio aan, weggedoken in een boek van Pinkeltje.” Hij blijft nooit lang. „Ik wil niet meer terug naar die zorgende rol. Ik wil ook een keer kind zijn.”
Anderen verbreken het contact helemaal. Ze hebben geen zin meer in de schaamte voor het gedrag van hun ouders, de moeizame gesprekken en het wederzijdse onbegrip. „Het is verdrietig”, zegt Wenselaar, „maar soms knappen de kinderen er echt van op. Eindelijk kiezen ze voor zichzelf en laten ze de wanhoop en frustraties achter zich.”
Het is verdrietig, maar soms knappen kinderen er helemaal van op als ze het contact verbreken
Soms naïef en impulsief
En hoe is het voor de ouders? De 53-jarige Monique uit de provincie Groningen (haar achternaam is bekend bij de redactie) heeft moeite met het label ‘verstandelijk beperkt’; ze ging naar het speciaal onderwijs vanwege haar epilepsie, vertelt ze. Maar ze herkent een paar kenmerken wel. „Ik ben soms naïef, impulsief, en vind het moeilijk om mensen in te schatten.” Ze vertelt over de relatie met haar dochter terwijl ze naast een begeleider van een jeugdzorginstelling zit.
„Ik merkte toen mijn dochter naar de middelbare school ging dat we niet meer zo goed konden communiceren”, zegt ze. Haar dochter kon geïrriteerd raken als Monique haar niet begreep. „Wat ik ook wel snapte, maar ik kon het niet veranderen. Het gekke is: mijn zoon, die veel meer op mij lijkt, voelde ik feilloos aan. Dat was voor mijn dochter ook best wel lastig.” Monique kon er niet altijd voor haar zijn. „Dat heeft ze laatst nog tegen me gezegd. Ze heeft het gevoel gehad dat ik haar niet altijd op de eerste plek zette.”
Maar de laatste tijd gaat het beter, vertelt ze. Haar dochter rondde een studie af in Amsterdam en woont en werkt daar nog steeds.
Onlangs is Monique op haar verjaardag „zó hard door haar verwend”. Samen de Martinitoren beklommen, uit eten bij een streetfood-restaurant („voor het eerst met stokjes gegeten!”) en een concert van reggae-artiest Kenny B. Daarna nog een kaartspelletje, pesten, in het hotel. Haar dochter won met 5-0.