Opinie | Beschikbaarheid van dure, levensreddende medicatie is in gevaar

De roep om transparantie is overal te horen in de samenleving. Zo ook in ziekenhuizen en dokterspraktijken. Begrijpelijk, zeggen wij als bezorgde artsen. Al was het maar om te voorkomen dat telkens als specialisten opkomen voor het beschikbaar maken van dure geneesmiddelen, er wordt geroepen dat diegenen waarschijnlijk omgekocht zijn door de fabrikant. Financiële schimmigheid onder specialisten komt helaas voor, maar zelden proberen geneesmiddelfabrikanten artsen nog te overreden met geld. In tegenstelling tot pacemakers, is de controle daarop voor geneesmiddelen heel erg goed geregeld. Zo kunt u bijvoorbeeld op www.transparantieregister.nl alle betalingen van geneesmiddelfabrikanten aan artsen terugvinden.

Maar eigenlijk moet het gaan over een ander soort transparantie. Toen vorig jaar het nieuwe anti-kanker middel Trodelvy niet werd opgenomen in het basispakket, klommen borstkankerpatiënten, dokters en beleidsmakers in de pen. Maar niemand wist het belangrijkste: hoe was deze beslissing tot stand gekomen? Dat mocht officieel alleen de minister weten. Die geheimhouding ondermijnde het draagvlak voor de beslissing. Niemand kon erover meedenken. Want het moest wettelijk geheim blijven wat er besproken was door de geneesmiddelfabrikant en de minister in de ‘onderhandelwachtkamer’ voor nieuwe geneesmiddelen, ook wel ‘De Sluis’ genoemd.


Lees ook

Ernstig tekort aan kankermedicijn dwingt tot verandering in behandelingen

Het kankermedicijn etoposide wordt via een infuus toegediend.

Voor sluismiddelen bepaalt de minister of ze in het basispakket komen, en voor niet-sluismiddelen doen de gezamenlijke verzekeraars dat. Maar immunotherapie is een uitzondering: dat kost veel meer dan 20 miljoen en is door de sluis gegaan met één alomvattende prijsafspraak voor alle toepassingen. Verzekeraars mogen daarna voor elke nieuwe toepassing bepalen of het goed genoeg is voor vergoeding bij die patiënten. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZA), de toezichthouder op onze zorgmarkt, houdt daarbij in de gaten of verzekeraars wel blijven voldoen aan hun ‘zorgplicht’. Om precies te zijn: of ze niet onterecht een middel op ‘vergoed: nee’ laten staan in geneesmiddelen-database van Nederland.

Immunotherapie

Het NZA schreef in 2022 dat het systeem uitstekend werkt. Voor sluismiddelen zou de vergoeding altijd op ‘ja’ komen te staan. Vergoeding van een niet-sluismiddel mocht sowieso op ‘nee’ blijven staan, aldus het NZA, zolang de gezamenlijke verzekeraars zelf over de prijs onderhandelen met de fabrikant. Verzekeraars zouden anders namelijk te weinig ‘macht’ hebben tegenover de fabrikant bij die prijsonderhandeling. De missie van de NZA: meer marktwerking, met (weer geheime) prijsafspraken tussen verzekeraars en fabrikanten ook voor niet-sluismiddelen. Als het aan de NZA ligt gaan de teugels van de verzekeraars losser, voor meer ‘tegenmacht’ tegen fabrikanten. Dit kan zonder de beschikbaarheid te verslechteren, zo denkt het NZA, omdat patiënten onvergoede middelen gewoon kunnen krijgen als de arts daarvoor een onderbouwde aanvraag doet bij de zorgverzekeraar.

Kort na dit NZA-rapport uit 2022 bleek preventieve immunotherapie voor blaaskanker effectief en gaf de beroepsgroep daarover een positief advies. Je zou zeggen: vergoeden, want er valt niets meer te onderhandelen. Toch blijft de therapie sindsdien alweer 2 jaar staan op ‘vergoed: nee’. In wiens belang? Zo los mogen die teugels dus inmiddels. Weet daarbij dat patiënten bijna nooit een middel vergoed krijgen dat op ‘nee’ staat, ondanks een onderbouwde aanvraag van de arts.

Blaaskankerpatiënt

Neem de blaaskankerpatiënt, vader van jonge kinderen, die vorig jaar, tegen beter weten in, verzocht om immunotherapie na zijn operatie. Zijn verzoek werd natuurlijk afgewezen. Waar kon hij vervolgens verhaal halen? Onze NZA maakt zich zorgen over gebrek aan tegenmacht van de verzekeraars, maar de tegenmacht van deze patiënt dan?


Lees ook

Het Commentaar: Staat moet patiënten beschermen en medicijnbeleid herzien

Staat moet  patiënten beschermen en medicijnbeleid  herzien

Hij begreep het niet. Hij probeerde immunotherapie te krijgen in Aken, maar dat was te duur. Hij kon zijn klacht voorleggen aan de geschillencommissie zorgverzekeringen, maar dat duurde te lang, zoveel tijd was er niet. Hij legde zich erbij neer en ging weg bij zijn verzekeraar. Nu is sinds een paar maanden de kanker ongeneeslijk terug gekomen en hoeft zijn oude verzekeraar ook de tijdrek-behandeling niet te betalen. Geweldig die marktwerking, maar laat het dan tenminste transparant zijn.