Max Lange gaat dit jaar voor het eerst naar de herdenking van de slachtoffers van de vliegramp met de MH17, waarbij zijn vader Joep Lange en diens partner Jacqueline van Tongeren omkwamen. „Eerder was ik vooral bezig met de erfenis van zijn werkende leven, veel minder met hoe hij stierf.”
Max maakte een aantal korte films over het werk van het Joep Lange Instituut, opgericht na zijn dood met als missie om gezondheidszorg toegankelijk te maken voor iedereen. En om ervoor te zorgen dat mensen die positief testen op hiv zo snel mogelijk gratis virusremmers krijgen.
In landen als Kenia, Oeganda en Tanzania werd de arts, onderzoeker en aidsbestrijder Joep Lange op handen gedragen, zoals hij ook in Nederland werd geprezen door mensen met hiv. Hij stond aan de wieg van het idee dat je de ziekte met een combinatie van virusremmers moest aanpakken – en wel zo snel mogelijk. Dat voorkwam ook verspreiding.
Tien jaar na zijn dood is er een nieuwe generatie die zich om de infectieziekte bekommert en Langes erfenis levend houdt. Naast het Joep Lange Instituut, werkt de stichting PharmAcces, die zorg in sub-Sahara Afrika toegankelijk wil maken, nog steeds aan innovaties, zoals een app waarmee Nigerianen met tuberculose sneller in beeld komen.
Heineken
Max herinnert zich dat Joep eens terugkwam uit Afrika en zei: „‘Iedereen heeft een mobiele telefoon, kunnen we daar niet iets mee?’ Hij was altijd bezig met hóé je iets kon bereiken.” Als dat niet lukte met publiek geld, ging Lange naar Heineken en Unilever, om ze zover te krijgen hun personeel in Afrikaanse landen hiv-tests en indien nodig een behandeling aan te bieden. „Hij praatte met iedereen, ook met big pharma, zonder zich te laten corrumperen.”
Ook met big pharma ging hij in gesprek, zonder zich te laten corrumperenMax Lange zoon van Joep
In het Amsterdam UMC is internist-infectioloog Godelieve de Bree een van de mensen die werken aan hiv-genezing voor iedereen. Vorig jaar kwam er 6 miljoen euro subsidie voor een samenwerking van onderzoekers in Nederland, Oeganda, Zambia en Zuid-Afrika. „Dat is nieuw en moeilijk, maar je moet dat gezamenlijke onderzoek gewoon doen.”
Als De Bree denkt aan de directe erfenis van Joep Lange, denkt ze vooral aan het project dat rond zijn overlijden in Amsterdam begon en waarvan hij „de mentale vader” was. In het zogeheten H-team werkt iedereen die ook maar iets met hiv te maken heeft samen om het virus sneller op te sporen en meteen te behandelen. De Bree: „Tien jaar na de start is het aantal nieuwe infecties bijna nul.”
Doelen die onbereikbaar leken – 95 procent van de mensen met hiv krijgt een diagnose, 95 procent daarvan wordt behandeld en bij 95 procent van hen is het virus zo teruggedrongen, dat het niet meer in het bloed te zien is – werden in Amsterdam ruim gehaald. Dat lukt mede door het preventiemedicijn PrEP te verstrekken. „Joep benadrukte altijd dat je moet weten welke mensen je wilt bereiken, wat de aanjagers van een epidemie zijn en hoe je daar een bewezen effectieve interventie op laat aansluiten.”
Lees ook
Aids als loopbaan
Ellende
De Bree herinnert zich dat ze een plan met hem wilde bespreken om acute hiv-infecties te onderzoeken, maar Lange was continu op reis. „Kun je zaterdagochtend bij mij aan de keukentafel komen?”, vroeg hij haar. De één na de ander kwam langs. „Joep bakte eieren en hielp om plannen vorm te geven. Hij dacht meteen groot. Hij zag nooit beren op de weg: je moest gewoon beginnen.”
Lange was ook een meevoelende dokter en met sommige patiënten raakte hij bevriend. Maar hoe meer hij had gezien van de ellende die aids in Afrika aanrichtte, hoe vaker hij zich aan zijn Amsterdamse patiënten ergerde, vertelde hij in 2007 aan NRC. „Mensen lagen [in Oeganda] op de gang dood te gaan. Doodzieke moeders liepen met hun kind te torsen. Er waren niet eens pijnstillers. Patiënten hadden enorme herpeszweren. Dat was met een tabletje te verhelpen. En dan klaagden die zeikerds hier over te veel pillen slikken. ‘Zoek maar een ander’, zei ik, ‘ik kan voor jou geen goede dokter zijn, je irriteert me’.”
Toch bleef hij betrokken, in Nederland en daarbuiten, zegt De Bree. „Hij kon zich ontzettend druk maken als iets dat wél kon, niet gebeurde. De epidemie kon echt verder omlaag, óók in Amsterdam.”
Hij was diplomatiek in de zin dat hij met iedereen praatte. Maar zijn stijl was dat niet, hij was een activistMark Vermeulen directeur van het Aidsfonds
Als hij er nog zou zijn, zegt De Bree, zou zijn focus liggen op de gebieden waar hiv-infecties toenemen, in Noord-Afrika en Oost-Europa bijvoorbeeld. „Daar waar mensen met hiv worden gestigmatiseerd, gecriminaliseerd en gemarginaliseerd.”
Lees ook
De nalatenschap van Joep Lange is in Oost-Afrika nog overal
Epidemie
Wereldwijd zijn er nog bijna veertig miljoen mensen met hiv, elk jaar krijgen 1,3 miljoen de diagnose en overlijden circa 600.000 mensen aan de ziekte. Circa tien miljoen mensen krijgen geen behandeling. „Dat komt door ongelijkheid en discriminatie. Joep was er altijd heel scherp op dat we oog moest hebben voor de meest kwetsbare mensen.”
Hij was ongeduldig, soms opvliegend, zegt De Bree. „Op enig moment moest de effectiviteit van hiv-remmers worden onderzocht met een controlegroep die deze medicijnen niet kreeg. Waarom moest je die mensen nog blootstellen terwijl je ze kon behandelen? Niet wachten, aan de slag! Daar denk ik nog weleens aan als het onderzoekswerk niet opschiet.”
Hij dacht meteen groot. En zag nooit beren op de weg: je moest gewoon beginnenGodelieve de Bree internist-infectioloog
Een epidemie bestrijden is één ding, genezen van hiv is veel moeilijker. Tot nu toe is bij zo’n vijf mensen het virus helemaal verdwenen met een stamceltransplantatie. Maar die behandeling is risicovol, duur en moeilijk wereldwijd toepasbaar. Die zal hiv niet de wereld uit helpen.
De Bree verwacht meer van bijvoorbeeld een vaccin dat antistoffen opwekt die het virus onschadelijk kunnen maken en geïnfecteerde cellen doden. „Ik hoop dat met zo’n vaccin of met een behandeling met krachtige antistoffen mensen geen hiv-remmers meer hoeven te gebruiken, omdat de eigen afweer dan het virus onderdrukt”, zegt De Bree.
Prikvorm
Lange wilde ook een genezend medicijn voor iedereen, maar zou daar niet op hebben gewacht, denkt Mark Vermeulen, directeur van het Aidsfonds. „Je moet niet stilzitten tot de wetenschap met iets komt waarmee je naar de mensen kunt. Je moet mensen zelf laten meedenken over wat werkt voor de grootste groep. Zijn morele oordeel liet hij thuis. Je kunt wel condooms aanraden, maar hoe zinvol is dat als je met PrEP meer bereikt? We zien nu dat PrEP in prikvorm ook ontzettend goed werkt voor jonge vrouwen in Afrika.”
Ook Vermeulen, die Lange als beginneling bij het Aidsfonds hooguit af en toe de hand schudde, hoort zijn naam nog geregeld langskomen. „Vooral als iemand zegt: dat kan niet.”
Lange zou zich vast druk hebben gemaakt over het nieuwe kabinet dat 2,4 miljard euro minder aan ontwikkelingssamenwerking wil uitgeven, denkt Vermeulen. „Als jonkies maakten we ooit een sticker met Stop Knapen Now.” Vrij naar de slogan Stop Aids Now, als protest tegen de bezuinigingen op aidsbestrijding door staatssecretaris Ben Knapen (Ontwikkelingssamenwerking, CDA). „Vond Joep prachtig, hij plakte ’m meteen op zijn tas. Hij was diplomatiek in de zin dat hij met iedereen praatte. Maar zijn stijl was dat niet, hij was een activist.”
Slauerhoff
Max Lange werkt nu aan een korte film over rouwverwerking, aan de hand van de laatste strofe uit het gedicht ‘In memoriam mijzelf’ van Slauerhoff. „Een van de lievelingsgedichten van mijn vader”, zegt Max. Ik deins niet voor de grens, /Nam afscheid van geen mens, /Toch heb ik nog een wens, /Dat men mij na zal geven: /‘Het goede deed hij slecht, /Beleed het kwaad oprecht, /Hij stierf in het gevecht, /Hij leidde recht en slecht /Een onverdraagzaam leven.
Dat gedicht past bij de zelfspot en de gespletenheid die volgens Max bij zijn vader hoorde. „Hij heeft veel goed gedaan, hij kon varen op een sterk moreel kompas, tegelijkertijd was hij niet altijd een makkelijke vader. Tijdens zijn leven was hij te druk om hem goed te leren kennen, dat begon pas toen ik volwassen werd. En door mijn onderzoek naar dat gedicht heb ik hem nog weer beter leren kennen.”
Zijn botheid, rusteloosheid en ongeduld hoorden bij zijn gevoeligheid, zegt Max. Net als zijn pragmatisme. „Als ik daar iets van meegenomen heb, is het: laat je raken en dóé daar iets mee.”
Lees ook
De nalatenschap van de aidsbestrijder die omkwam bij MH17