U vraagt, wij draaien, zo ongeveer zit onze maandelijkse klassiekerreeks in elkaar. In dit geval mag u dat draaien letterlijk nemen, want we gaan ijs maken: vanille-roomijs. Het verzoek stond al wat langer op de lijst, maar ik wilde er mee wachten tot de zomer. En gewacht hebben we hè. Ik was even bang dat het nooit meer ijsjesweer zou worden. Hoe dan ook, deze laatste zaterdag voordat de receptloze zomerkrant begint, leek mij het uitgelezen moment voor zo’n traktatie. En om de feestvreugde te verhogen maken we er ook nog eens zelf ijshoorntjes bij.
Meestal duik ik bij onze klassiekers de geschiedenis in, maar vandaag houd ik het liever praktisch. We hebben namelijk nogal wat te doen. Om roomijs te maken heb je een crème anglaise of eiercustard nodig. Om vanille-roomijs te maken laat je de melk voor die custard eerst infuseren met een vanillestokje. Eenmaal afgekoeld gaat er halfstijf geklopte slagroom door de custard, waarna er ijs van kan worden gedraaid. Dat draaien hoeft overigens niet per se in een ijsmachine te gebeuren. Al ben ik nog steeds blij met de aanschaf van de mijne, lang geleden. De knop om hem aan te zetten is al jaren kaduuk, maar met een nijptang lukt het ook en voor die drie keer per jaar dat ik ijs maak vind ik het wel prima zo.
Wie geen ijsmachine bezit kan de vries-en-mixmethode toepassen. Daarvoor schenkt u de ijsbasis in een plastic diepvriesdoos en zet deze afgesloten in de vriezer. U haalt hem er na een uur weer uit en klopt het mengsel met een elektrische mixer door. Vervolgens zet u de bak met ijs weer terug in de vriezer en herhaalt u dit vriezen en mixen nog vier of vijf keer. Door te mixen voorkomt u dat zich grote ijskristallen vormen en krijgt u ijs zoals het bedoeld is: luchtig en romig.
Om ijshoorntjes te maken heb je een beslag nodig, een wafelijzer én een conische mal waar de wafeltjes omheen kunnen worden gewikkeld. Geen zorgen over die mal, die gaan we zelf in elkaar knutselen van een leeg wc-papierrolletje. Maar zonder wafelijzer lukt het helaas niet. Wie niet zo’n ijzer bezit zal z’n ijsje dus uit een schaaltje moeten lepelen. Wat ook geen straf is natuurlijk.
Het soort wafelijzer dat u nodig hebt is een zogeheten kniepertjesijzer. Dit is een rond ijzer met oppervlakkige groeven die ook gebruikt wordt voor stroopwafels en, jawel, Oudhollandse kniepertjes. Ze bestaan in twee versies: elektrisch en om in het vuur te leggen. Wie zo’n ouderwets vuurijzer van z’n Drentse of Zeeuwse oma heeft geërfd, zou ik zeker niet willen ontmoedigen dit te gebruiken. Maar wie er eentje wil aanschaffen, zou ik een elektrische aanbevelen. Die werken een stukje makkelijk, al moet ik wel waarschuwen dat ook zo’n elektrisch ijzer echt loeiheet wordt. En niet alleen vanbinnen, maar ook aan de buitenkant. Ik heb door schade en schande ontdekt dat een houten satéstokje handig is om de wafeltjes mee op te wippen zodra ze klaar zijn. Daarmee beschadig je het ijzer niet en je beschermt tegelijkertijd je vingers.
Kom, we gaan aan de slag. Mag ik u alvast een heerlijke zomer wensen?
Corwin Winkelman kust zijn vrouw Ilona Hartensveld welterusten in de hal van het Amsterdam UMC. Zij neemt de lift naar de vijfde verdieping, vaatchirurgie. En hij wandelt door naar nefrologie in toren F. Ze zijn 29 jaar samen, vannacht slapen ze voor het eerst onder hetzelfde dak in een andere slaapkamer.
Morgen worden ze allebei geopereerd. Ze gingen er onbevangen in. Nonchalant bijna. Maar nu, in zijn eentje in het ziekenhuisbed, razen de emoties door zijn lijf. „Ik heb een engeltje op mijn schouder”, post hij op Facebook. Bij het bericht staat de Hello Kitty-kat afgebeeld in de vorm van een nier: Hello Kidney.
De volgende dag vergezelt Corwin zijn vrouw naar de operatiekamer. Na wat laatste onderzoeken trekt hij zelf ook een blauw operatieschort aan. Met ferme passen rijden ze hem naar de operatiezaal waar een medisch team van acht hem opwacht.
Auto-immuunziekte
Corwin Winkelman (56) is een van de 1,8 miljoen Nederlanders met chronische nierschade. Op het moment van de niertransplantatie, begin december 2022, werken zijn nieren nog maar voor 5 procent. Ze voeren hun taken, zoals afvalstoffen uit het bloed halen en de bloeddruk regelen, onvoldoende uit waardoor zijn lichaam zichzelf vergiftigt.
Zolang Corwin geen goed werkende nier heeft, moet hij dialyseren.Foto Selma van der Bijl
Nierschade is vaak het gevolg van diabetes of hoge bloeddruk. Bij Corwin raakten zijn nieren beschadigd door de ziekte van Berger, een auto-immuunziekte die hij al had, maar zeven jaar geleden na een flinke verkoudheid en een streptokokkeninfectie ‘wakker werd’. Daarna holde zijn nierfunctie achteruit.
Als Ilona Hartensveld (51) hoort dat haar man een nier nodig heeft, weet ze: die wil zij hem geven. En ze hebben geluk: Corwin en Ilona hebben dezelfde bloedgroep en hun weefseltype komt voldoende overeen om een transplantatiematch te zijn.
Ze plannen de operatie zorgvuldig: na de verbouwing van hun nieuwe huis en voordat de drukte bij hun bedrijf voor schoolfotografie begint. Het was ergens ook wel romantisch, samen in het ziekenhuis. Een operatie als ultieme bezegeling van hun liefde.
Spanning
Een week na de operatie heeft Corwin een buik als een ballon. De afvalstoffen hopen zich op. Hij kan niet eten, niet naar het toilet en slaapt nauwelijks. De artsen doen er alles aan om afstoting te voorkomen. Van een boost met prednison tot plasmaferese, waarbij het bloed wordt gefilterd zodat de antistoffen uit zijn bloed verdwijnen.
Op sociale media schrijft Corwin de spanning van zich af. Meerdere keren per dag, en vaak ook ’s nachts, post hij een update. Vrienden, familie, collega’s en onbekenden beginnen hem te volgen. Corwin krijgt veel berichtjes en likes. „Ik zat ín mijn telefoon”, zegt collega An Bosma. „Het was zo’n mooi verhaal, ik wilde zo graag dat het zou lukken.”
Corwin voor en na de tweede transplantatie.
Foto’s Selma van der Bijl
Twee weken na de operatie post hij: „Het avontuur is ten einde. Ik moet de manier waarop ik mijn leven kan leiden gaan heroverwegen. Maar eerst is het wachten tot dit kostbare cadeau uit mijn lichaam verwijderd kan worden.”
Een paar dagen later zit An aan zijn bed. Corwin is er zo slecht aan toe dat zelfs zijn familie nog niet langs is geweest, maar Ilona wil graag dat An zelf over haar plan vertelt. „Als er een tweede kans komt, wil ik je donor zijn”, zegt ze. Ze heeft het uitgebreid met haar partner besproken en is vastberaden: ze is gezond, haar dochters zijn volwassen. Dus waarom niet? „Het kan een mooi cadeau zijn aan mezelf als ik dat voor een ander kan doen.”
Zombie
In de maanden na de mislukte transplantatie is Corwin aangewezen op dialyse. Drie keer in de week gaat hij naar het ziekenhuis waar hij vier uur lang op een machine wordt aangesloten die de functie van de nieren overneemt. De rest van de dag ligt hij meestal doodmoe en misselijk op bed. Hij is 54, vader van een dochter van dertien, partner, vriend en ondernemer, hij loopt hard, drumt, en heeft sinds hij als kind lymfeklierkanker overleefde een gigantische levensdrang. Een half leven is voor hem geen leven.
Corwin koppelt ’s ochtends na de nachtdialyse af van de machine.Voor het eerst in jaren dat mag Corwin van zijn arts eindelijk weer in bad mag.Elke maand komen er eenMaandelijkse levering van ongeveer zo’n 40veertig dozen met in totaal ongeveer 450 kg aan vloeistoffen, opvangzakken en slangensets.
Een verpleegkundige raadt peritoneale dialyse aan, thuisdialyse waarbij het eigen buikvlies de afvalstoffen uit het bloed filtert en via een katheter afvoert. Het klinkt ideaal, maar tijdens het slapen kruipt de katheter omhoog waardoor de vloeistoftoevoer geblokkeerd raakt en de machine elk anderhalf uur een snerpend alarm laat horen. Corwin slaapt nauwelijks. Overdag voelt hij zich een zombie.
Het Amsterdam UMC laat weten dat een tweede transplantatie mogelijk is. Internist-nefroloog Neelke van der Weerd is daar zelfs groot voorstander van. Als die lukt, gaat zijn kwaliteit van leven omhoog, en zijn levensverwachting. Van de nierpatiënten die tussen de 45 en 65 jaar starten met dialyseren, overlijdt de helft binnen vijf jaar. „Dat is een slechtere prognose dan bij veel type kankers.”
Het probleem is het tekort aan donornieren. Sinds de wijziging van de donorwet in 2020, waardoor iedereen potentieel orgaandonor is, tenzij je anders aangeeft, daalde de wachttijd weliswaar licht, maar er staat nog altijd twee tot vier jaar voor, afhankelijk van iemands bloedgroep. Voor Corwin meer omdat hij bij de eerste transplantatie weefselantistoffen aanmaakte en nu als ‘immunologisch complex’ wordt gezien.
De wachtlijst waar Corwin op staat is voor een nier van een overleden persoon. Een nier van een levende donor gaat twee keer zo lang mee, maar een wachtlijst voor levende organen bestaat niet. Die moet je zelf vinden.
De drie potentiële donoren die zich spontaan bij Corwin en Ilona meldden, onder wie An, worden na onderzoek in het ziekenhuis niet geschikt bevonden. „Donoren moeten 100 procent gezond zijn, en in dat gezonde lijf gaan we snijden. Daar moet je goed over nadenken”, zegt Neelke van der Weerd. Toch ziet ze steeds vaker dat mensen een nier doneren. Vooral aan een partner, een broer of zus, maar er zijn ook vrienden, buren, mensen die elkaar kennen van voetbal of die op dezelfde markt werken. Van de 1.126 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd kwam 43 procent van een levende donor, 60 procent daarvan had geen familieband.
Met de billen bloot
Corwin en Ilona zijn ondernemers. Vijf maanden na de mislukte transplantatie lanceren ze een website om op zoek te gaan naar een nier voor Corwin. „Ik wil nog niet dood, dus dan maar met de billen bloot”, zegt hij in een interview met Hilversums Nieuws. Hij kijkt intens in de camera. Ilona omhelst hem.
De oproep levert zeventien potentiële donoren op. Een ervan is Marjolein Blanken, de partner van collega An. Ze heeft Corwin één keer gezien op een bedrijfsfeestje. „Ik was enthousiast over het idee, dus toen An niet werd opgeroepen voor verder onderzoek, dacht ik: dan neem ik het stokje over.” Dat zij zelf ooit werd geboren met hulp van een spermadonor, speelt mee in de beslissing. „Ik weet van mijn biologische vader dat hij doneerde vanuit altruïsme. Ik vind het mooi om in zijn voetsporen te treden.”
Marjolein blijkt geschikt te zijn als nierdonor – alleen: ze is geen match met Corwin. Ze kunnen wel deelnemen aan het landelijke cross-overprogramma. Hierbij doneert de donor van een ander een nier aan Corwin en andersom. Vier keer per jaar zijn er matchingsrondes waarbij zeven transplantatieziekenhuizen hun koppels ‘inbrengen’ bij de Transplantatiestichting.
Anoniem
An (l), Marjolein (m) en Ilona (r) nadat Marjolein haar nier heeft gedoneerd. Rechts: Marjolein en Corwin,nadat beiden zijn geopereerd.
Foto’s Selma van der Bijl
Een halfjaar later heeft Van der Weerd de ‘gouden nier’ gevonden. Met z’n vieren gaan ze naar het ziekenhuis: Corwin, Ilona, Marjolein en An. Ze installeren zich in hun kamer en na de laatste onderzoeken lunchen ze samen in de kantine. Elders in het ziekenhuis doorloopt een ander koppel dezelfde procedure.
Bij een cross-overtransplantatie blijven de koppels vanwege hun privacy anoniem. Het is ook niet relevant volgens Corwin. Voor hem is Marjolein zijn donor. „Dankzij haar heb ik straks een nier. En een leven.” Geëmotioneerd schudt hij zijn hoofd. „Ik snap niet dat je dit voor mij doet.” Een nier doneren bij leven kun je maar één keer doen. „Ik wil niet alleen aan mezelf en mijn eigen kleine kring denken”, zegt Marjolein. „Als An ooit een nier nodig heeft, hoop ik ook dat er iemand opstaat om haar de kans op leven te geven.”
De eerste dagen na de operatie lijken een herhaling van wat er gebeurde na de eerste transplantatie, meer dan een jaar eerder. Steeds als er bloed wordt afgenomen, is de boodschap: de nier werkt niet. Corwin krijgt weer prednison, weer plasmaferese. Na een week staat Van der Weerd aan zijn bed. „Het ziet er niet goed uit”, zegt ze. Het lijkt erop dat zijn lijf weer antistoffen aanmaakt. Om afstoting te voorkomen, geeft ze hem medicatie die zijn immuunsysteem voor lange tijd platlegt.
Corwin kan de gedachte dat er weer „een nier van een ander is verknald” nauwelijks verdragen. Voor de operatie heeft hij al tegen Ilona gezegd dat hij niet meer wil dialyseren. Wat als het toch weer moet, vraagt zij zich af. Wil hij dan nog wel door?
Twee verdiepingen lager ligt Marjolein in haar ziekenhuisbed. Het zal toch niet allemaal voor niets zijn geweest, schiet er door haar hoofd. Ze wist dat de kans groot is dat de nier niet zou aanslaan. Toch kan ze een huilbui niet voorkomen.
Naar Malaga
Als iedereen het bijna heeft opgegeven, gaat de nier aan het werk. En dat doet hij nu al meer dan een jaar. Stukje bij beetje haalt Corwin de verloren tijd in met zijn vrouw en dochter. Eerst voorzichtig, naar Antwerpen, dan naar Parijs, Londen en binnenkort naar Malaga. Dankzij de medische wetenschap en hun grote netwerk heeft Corwin zijn leven terug.
Van der Weerd ziet dat veel patiënten het moeilijk vinden om mensen in hun omgeving te vragen of ze een nier kunnen missen. Ook voor een openbare zoekvraag, zoals die van Corwin, moet je sterk in je schoenen staan, volgens de nefroloog. „Het geeft hoop als mensen interesse hebben, maar soms willen ze er iets voor terug of ze zien ervan af. Met die teleurstelling moet je elke keer omgaan.”
Voor mensen die wat hulp kunnen gebruiken is er het Nierteam aan Huis, dat voorlichting geeft aan het netwerk van de patiënt over alle mogelijke behandelingen bij nierfalen, inclusief nierdonatie bij leven.
Toen ze 30 jaar samen waren in 2023 gaf Ilona deze nier van keramiek – gemaakt door de tante van Corwin – cadeau aan Corwin als symbool van geloof, hoop en liefde.Foto Selma van der Bijl
Het herstel is Marjolein tegengevallen. Waar Ilona na een paar weken de oude was, duurde het bij haar bijna een jaar. Ze heeft er nooit spijt van gehad. Ze hoeft alleen maar te kijken naar de kaart die ze van Corwins dertienjarige dochter kreeg. „Je bent een moedig persoon. De wereld heeft meer mensen zoals jij nodig.”
Ironisch dat alleen Tesla’s in de fik worden gestoken nu de maker volgens het fatsoen met het verkeerde milieu flirt. De halve auto-industrie doet zaken met China of verkoopt supercars aan misogyne Arabieren. Test je maatstaven, zou ik zeggen. Uiteraard ga ik brandstichting hier niet verdedigen, maar consequent verzet zou ook VW’s en Ferrari’s, of in Turkije en Hongarije gebouwde Renaults of Mercedessen in de hens moeten zetten. Niks hoor. De dubbele moraal irriteert.
Daarom ga ik de vernieuwde Tesla Model Y nu gewoon bespreken. Hij is namelijk erg goed geworden, als je dat mag zeggen van een auto die uiterlijk op front en kont na ongewijzigd bleef. Over de ogenschijnlijk conformistische facelift met doorlopende clichélichtbalken voor en achter kun je twisten, met het achterlicht is iets bijzonders aan de hand. Een onzichtbare lichtband beschijnt van bovenaf een reflectorzone die het rood weerspiegelt met de romige gloed van een lavalamp. Mooi en voor het oog minder belastend dan die vaak gemeen prikkende led-verlichting.
De auto zelf blijft een scherp antwoord op de juiste vragen. Het is een elektrische suv. Hij moet spaarzaam zijn om zo ver mogelijk te komen. Hij moet het temeer omdat een suv ten koste van de actieradius groter, zwaarder en hoger is dan normale auto’s. Daarom gaat bij Tesla efficiency consequent voor esthetica. Het bouwde een soort gebochelde Model 3, met een hoge rug voor de zitruimte achter plus immens veel bagage, maar een voor de wind bijna absurd laag wegduikende dolfijnenneus. Oogt vreemd, werkt wel. De luchtweerstandscoëfficient van de Y daalde van 0.23 naar 0.22, uitzonderlijk laag voor een suv. En de aandrijflijn was al de meest economische in zijn soort. Zo werd hij zuiniger dan al zijn concurrenten. Daarom kopen mensen deze auto. Ze zien Musk zijn best doen. Het akoestische verschil tussen de vorige en huidige Y is dat tussen een bolderkar en een isoleercel. Waar de vorige issues had als slecht op elkaar aansluitende carrosseriepanelen, is de nieuwe zichtbaar preciezer in elkaar gezet, al is de afwerking nog steeds niet premium. In de wraparound-streep van de sfeerverlichting, die over dashboard en voorportieren als een boog om de voorstoelen is gespannen, sluiten de lijnen bij de deur niet goed op elkaar aan. Anderzijds zie je zulke slordigheden ook bij Mercedes, waar de kwaliteitsmaatstaven eveneens zuchten onder de door elektrificatie sterk gestegen kostendruk.
Feilloos van baan wisselen
Maar al het goede aan hem is behouden. Het touchscreen bleef qua bedieningsgemak het beste systeem in de sector. De automatische piloot wisselt zoals je van Tesla gewend bent feilloos van rijbaan. Je hoeft maar richting aan te geven en de auto gaat naar links of rechts zodra de verkeerssituatie dat toestaat.
Nieuws is er ook. De rugleuning van de achterbank is nu vanuit de kofferruimte elektrisch neer- en opklapbaar, praktisch. Voor de achterpassagiers kwam er een 8-inch-infotainmentdisplay. De schakelpook aan het stuur werd als bij de Model 3 vervangen door een sliderbaan links op het scherm. Naar boven swipen voor D, naar onderen voor R en ergens tussen die twee in zit een P-knop. Vooruit, het went. Ik zie de pook nog wel terugkomen, evenals de richtingaanwijzer links op de stuurkolom van de nieuwe Y, bij de vernieuwde Model 3 eerder opgeofferd aan onmogelijke drukknopjes op het stuur waar je in bochten niet meer bij kon. De goedmaker is van een schitterende eenvoud. Bij de meeste auto’s zijn stuurhendels combi-instrumenten met een vracht nevenfuncties. Deze laat alleen richtingaanwijzers knipperen. De stengel is dun en licht als een plastic wegwerpmes zonder kartels, met de delicatesse van de jaren vijftig. Houden zo.
En hij verbruikt nog steeds weinig. Zelfs rond het vriespunt duik je onder de 17kWh op 100 km, voor zo’n bloedsnelle machine met 514 pk fenomenaal. Mijn lange snelwegritten vertekenen het beeld. In de Randstad, waar de gemiddelde snelheden lager liggen, zal hij de fabrieksopgave van 15,3 kWh zeker halen.
Verder rijdt de vernieuwde Y strakker en fijner. Bijna alle EV’s sturen synthetisch, zonder enige vorm van fysiek contact met de massa. De aangenaam stevige besturing van de Model Y geeft het soort tegendruk waardoor je meer dan in veel andere auto’s voelt dat je iets aan het besturen bent, zonder er de spieren voor te hoeven spannen. Die foute bochel blijft de slimste auto in zijn klasse, sorry.
Corwin Winkelman kust zijn vrouw Ilona Hartensveld welterusten in de hal van het Amsterdam UMC. Zij neemt de lift naar de vijfde verdieping, vaatchirurgie. En hij wandelt door naar nefrologie in toren F. Ze zijn 29 jaar samen, vannacht slapen ze voor het eerst onder hetzelfde dak in een andere slaapkamer.
Morgen worden ze allebei geopereerd. Ze gingen er onbevangen in. Nonchalant bijna. Maar nu, in zijn eentje in het ziekenhuisbed, razen de emoties door zijn lijf. „Ik heb een engeltje op mijn schouder”, post hij op Facebook. Bij het bericht staat de Hello Kitty-kat afgebeeld in de vorm van een nier: Hello Kidney.
De volgende dag vergezelt Corwin zijn vrouw naar de operatiekamer. Na wat laatste onderzoeken trekt hij zelf ook een blauw operatieschort aan. Met ferme passen rijden ze hem naar de operatiezaal waar een medisch team van acht hem opwacht.
Auto-immuunziekte
Corwin Winkelman (56) is een van de 1,8 miljoen Nederlanders met chronische nierschade. Op het moment van de niertransplantatie, begin december 2022, werken zijn nieren nog maar voor 5 procent. Ze voeren hun taken, zoals afvalstoffen uit het bloed halen en de bloeddruk regelen, onvoldoende uit waardoor zijn lichaam zichzelf vergiftigt.
Nierschade is vaak het gevolg van diabetes of hoge bloeddruk. Bij Corwin raakten zijn nieren beschadigd door de ziekte van Berger, een auto-immuunziekte die hij al had, maar zeven jaar geleden na een flinke verkoudheid en een streptokokkeninfectie ‘wakker werd’. Daarna holde zijn nierfunctie achteruit.
Als Ilona Hartensveld (51) hoort dat haar man een nier nodig heeft, weet ze: die wil zij hem geven. En ze hebben geluk: Corwin en Ilona hebben dezelfde bloedgroep en hun weefseltype komt voldoende overeen om een transplantatiematch te zijn.
Ze plannen de operatie zorgvuldig: na de verbouwing van hun nieuwe huis en voordat de drukte bij hun bedrijf voor schoolfotografie begint. Het was ergens ook wel romantisch, samen in het ziekenhuis. Een operatie als ultieme bezegeling van hun liefde.
Spanning
Een week na de operatie heeft Corwin een buik als een ballon. De afvalstoffen hopen zich op. Hij kan niet eten, niet naar het toilet en slaapt nauwelijks. De artsen doen er alles aan om afstoting te voorkomen. Van een boost met prednison tot plasmaferese, waarbij het bloed wordt gefilterd zodat de antistoffen uit zijn bloed verdwijnen.
Op sociale media schrijft Corwin de spanning van zich af. Meerdere keren per dag, en vaak ook ’s nachts, post hij een update. Vrienden, familie, collega’s en onbekenden beginnen hem te volgen. Corwin krijgt veel berichtjes en likes. „Ik zat ín mijn telefoon”, zegt collega An Bosma. „Het was zo’n mooi verhaal, ik wilde zo graag dat het zou lukken.”
Twee weken na de operatie post hij: „Het avontuur is ten einde. Ik moet de manier waarop ik mijn leven kan leiden gaan heroverwegen. Maar eerst is het wachten tot dit kostbare cadeau uit mijn lichaam verwijderd kan worden.”
Een paar dagen later zit An aan zijn bed. Corwin is er zo slecht aan toe dat zelfs zijn familie nog niet langs is geweest, maar Ilona wil graag dat An zelf over haar plan vertelt. „Als er een tweede kans komt, wil ik je donor zijn”, zegt ze. Ze heeft het uitgebreid met haar partner besproken en is vastberaden: ze is gezond, haar dochters zijn volwassen. Dus waarom niet? „Het kan een mooi cadeau zijn aan mezelf als ik dat voor een ander kan doen.”
Zombie
In de maanden na de mislukte transplantatie is Corwin aangewezen op dialyse. Drie keer in de week gaat hij naar het ziekenhuis waar hij vier uur lang op een machine wordt aangesloten die de functie van de nieren overneemt. De rest van de dag ligt hij meestal doodmoe en misselijk op bed. Hij is 54, vader van een dochter van dertien, partner, vriend en ondernemer, hij loopt hard, drumt, en heeft sinds hij als kind lymfeklierkanker overleefde een gigantische levensdrang. Een half leven is voor hem geen leven.
Een verpleegkundige raadt peritoneale dialyse aan, thuisdialyse waarbij het eigen buikvlies de afvalstoffen uit het bloed filtert en via een katheter afvoert. Het klinkt ideaal, maar tijdens het slapen kruipt de katheter omhoog waardoor de vloeistoftoevoer geblokkeerd raakt en de machine elk anderhalf uur een snerpend alarm laat horen. Corwin slaapt nauwelijks. Overdag voelt hij zich een zombie.
Het Amsterdam UMC laat weten dat een tweede transplantatie mogelijk is. Internist-nefroloog Neelke van der Weerd is daar zelfs groot voorstander van. Als die lukt, gaat zijn kwaliteit van leven omhoog, en zijn levensverwachting. Van de nierpatiënten die tussen de 45 en 65 jaar starten met dialyseren, overlijdt de helft binnen vijf jaar. „Dat is een slechtere prognose dan bij veel type kankers.”
Het probleem is het tekort aan donornieren. Sinds de wijziging van de donorwet in 2020, waardoor iedereen potentieel orgaandonor is, tenzij je anders aangeeft, daalde de wachttijd weliswaar licht, maar er staat nog altijd twee tot vier jaar voor, afhankelijk van iemands bloedgroep. Voor Corwin meer omdat hij bij de eerste transplantatie weefselantistoffen aanmaakte en nu als ‘immunologisch complex’ wordt gezien.
De wachtlijst waar Corwin op staat is voor een nier van een overleden persoon. Een nier van een levende donor gaat twee keer zo lang mee, maar een wachtlijst voor levende organen bestaat niet. Die moet je zelf vinden.
De drie potentiële donoren die zich spontaan bij Corwin en Ilona meldden, onder wie An, worden na onderzoek in het ziekenhuis niet geschikt bevonden. „Donoren moeten 100 procent gezond zijn, en in dat gezonde lijf gaan we snijden. Daar moet je goed over nadenken”, zegt Neelke van der Weerd. Toch ziet ze steeds vaker dat mensen een nier doneren. Vooral aan een partner, een broer of zus, maar er zijn ook vrienden, buren, mensen die elkaar kennen van voetbal of die op dezelfde markt werken. Van de 1.126 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd kwam 43 procent van een levende donor, 60 procent daarvan had geen familieband.
Met de billen bloot
Corwin en Ilona zijn ondernemers. Vijf maanden na de mislukte transplantatie lanceren ze een website om op zoek te gaan naar een nier voor Corwin. „Ik wil nog niet dood, dus dan maar met de billen bloot”, zegt hij in een interview met Hilversums Nieuws. Hij kijkt intens in de camera. Ilona omhelst hem.
De oproep levert zeventien potentiële donoren op. Een ervan is Marjolein Blanken, de partner van collega An. Ze heeft Corwin één keer gezien op een bedrijfsfeestje. „Ik was enthousiast over het idee, dus toen An niet werd opgeroepen voor verder onderzoek, dacht ik: dan neem ik het stokje over.” Dat zij zelf ooit werd geboren met hulp van een spermadonor, speelt mee in de beslissing. „Ik weet van mijn biologische vader dat hij doneerde vanuit altruïsme. Ik vind het mooi om in zijn voetsporen te treden.”
Marjolein blijkt geschikt te zijn als nierdonor – alleen: ze is geen match met Corwin. Ze kunnen wel deelnemen aan het landelijke cross-overprogramma. Hierbij doneert de donor van een ander een nier aan Corwin en andersom. Vier keer per jaar zijn er matchingsrondes waarbij zeven transplantatieziekenhuizen hun koppels ‘inbrengen’ bij de Transplantatiestichting.
Anoniem
Een halfjaar later heeft Van der Weerd de ‘gouden nier’ gevonden. Met z’n vieren gaan ze naar het ziekenhuis: Corwin, Ilona, Marjolein en An. Ze installeren zich in hun kamer en na de laatste onderzoeken lunchen ze samen in de kantine. Elders in het ziekenhuis doorloopt een ander koppel dezelfde procedure.
Bij een cross-overtransplantatie blijven de koppels vanwege hun privacy anoniem. Het is ook niet relevant volgens Corwin. Voor hem is Marjolein zijn donor. „Dankzij haar heb ik straks een nier. En een leven.” Geëmotioneerd schudt hij zijn hoofd. „Ik snap niet dat je dit voor mij doet.” Een nier doneren bij leven kun je maar één keer doen. „Ik wil niet alleen aan mezelf en mijn eigen kleine kring denken”, zegt Marjolein. „Als An ooit een nier nodig heeft, hoop ik ook dat er iemand opstaat om haar de kans op leven te geven.”
De eerste dagen na de operatie lijken een herhaling van wat er gebeurde na de eerste transplantatie, meer dan een jaar eerder. Steeds als er bloed wordt afgenomen, is de boodschap: de nier werkt niet. Corwin krijgt weer prednison, weer plasmaferese. Na een week staat Van der Weerd aan zijn bed. „Het ziet er niet goed uit”, zegt ze. Het lijkt erop dat zijn lijf weer antistoffen aanmaakt. Om afstoting te voorkomen, geeft ze hem medicatie die zijn immuunsysteem voor lange tijd platlegt.
Corwin kan de gedachte dat er weer „een nier van een ander is verknald” nauwelijks verdragen. Voor de operatie heeft hij al tegen Ilona gezegd dat hij niet meer wil dialyseren. Wat als het toch weer moet, vraagt zij zich af. Wil hij dan nog wel door?
Twee verdiepingen lager ligt Marjolein in haar ziekenhuisbed. Het zal toch niet allemaal voor niets zijn geweest, schiet er door haar hoofd. Ze wist dat de kans groot is dat de nier niet zou aanslaan. Toch kan ze een huilbui niet voorkomen.
Als iedereen het bijna heeft opgegeven, gaat de nier aan het werk. En dat doet hij nu al meer dan een jaar. Stukje bij beetje haalt Corwin de verloren tijd in met zijn vrouw en dochter. Eerst voorzichtig, naar Antwerpen, dan naar Parijs, Londen en binnenkort naar Malaga. Dankzij de medische wetenschap en hun grote netwerk heeft Corwin zijn leven terug.
Van der Weerd ziet dat veel patiënten het moeilijk vinden om mensen in hun omgeving te vragen of ze een nier kunnen missen. Ook voor een openbare zoekvraag, zoals die van Corwin, moet je sterk in je schoenen staan, volgens de nefroloog. „Het geeft hoop als mensen interesse hebben, maar soms willen ze er iets voor terug of ze zien ervan af. Met die teleurstelling moet je elke keer omgaan.”
Voor mensen die wat hulp kunnen gebruiken is er het Nierteam aan Huis, dat voorlichting geeft aan het netwerk van de patiënt over alle mogelijke behandelingen bij nierfalen, inclusief nierdonatie bij leven.
Het herstel is Marjolein tegengevallen. Waar Ilona na een paar weken de oude was, duurde het bij haar bijna een jaar. Ze heeft er nooit spijt van gehad. Ze hoeft alleen maar te kijken naar de kaart die ze van Corwins dertienjarige dochter kreeg. „Je bent een moedig persoon. De wereld heeft meer mensen zoals jij nodig.”
Fotograaf Selma van der Bijl kwam in contact met Corwin en Ilona via de ‘Hello Kidney’-post op Facebook. Ze volgde Corwin en zijn zoektocht naar een nieuwe nier twee jaar lang, vanaf begin 2023. Om de nachtdialyse thuis in beeld te brengen, logeerde ze 24 uur bij de familie.
