Zij wachten op zorg – en intussen staat hun leven ‘on hold’

‘Zo’n kind hebben wij, een platspuit-vastbind-kind’

Esther Bouma (54) uit Ryptsjerk (Friesland) is getrouwd met Wouter van ’t Zand (55). Ze hebben drie kinderen: Daniël (28), Rebekka (24), beiden al uit huis. Hun derde kind is 19 jaar: Jemima.

‘Toen ze drie jaar was bleek dat Jemima een chromosoomafwijking had. Herinner je je Jolanda Venema uit Drachten? Die zwart-witfoto van die jonge vrouw die in haar blootje met een riem zat vastgebonden aan de muur van een instelling? Ik weet nog dat ik dacht: ‘Dit is een Jolanda Venema 2.0. Zo’n kind hebben wij, een platspuit-vastbind-kind’.

„Wát ze ook doet, zoals de tv stukgooien: we moeten niet reageren, positief blijven. Vooral niet boos worden. Ze smijt met spullen, alles gaat kapot. Daarom is onze woonkamer ook zo goed als leeg. Er staat alleen een bankje, een tafel en zes stoelen; bij binnenkomst pakt ze standaard die stoelen en smijt ze allemaal op de bank. De planten in de vensterbank zijn van plastic en zitten met schroeven vastgemaakt. Maar dan nog weet ze sommige kapot te rukken.

„Jemima is nu 19 jaar maar heeft het verstandelijke vermogen van een kind van anderhalf. Dat maakt dat er geen gesprek mogelijk is, ze is niet te bereiken. Je bent voortdurend aan het proberen haar rustig te houden. Als ze ergens door geïrriteerd raakt, kan ze in één seconde de hele tafel leegvegen. Wat ze ook doet, is de hele dag door dezelfde zin herhalen, tot je er gek van wordt. Maar ook: keihard gaan klappen, of haar haren uittrekken of zichzelf knijpen, vroeger wel tot bloedens toe.

„Slapen doet Jemima in een bedbox waar ze niet zelf uit kan. De buurt hoort haar regelmatig tekeergaan, ze bonkt en schreeuwt midden in de nacht.

„Een enkele keer gaat het écht mis; dan krijgt ze een psychose. Dan moet ik de ambulance en politie bellen en wordt ze platgespoten – er is geen andere oplossing. Als ze dan wakker wordt, is ze net een zombie.

„De afgelopen dertien jaar speelde Jemima overdag in een speelhuis in de tuin, met begeleidster. Onlangs overleed onze directe buurman, en hebben we zijn huis gekocht. Zodat Jemima dáár zoveel mogelijk kan zijn, met veel meer ruimte. Het liefst zouden we zien dat Jemima daar ook met haar begeleidster drie nachten blijft. Maar het Zorgkantoor vindt dat te duur en weigert met ons mee te denken. Met die starheid richten ze zoveel schade aan in gezinnen. Je voelt je in een hoek gedrukt, zij hebben de macht. Op mijn vrije dagen ben ik alleen maar met deze ellende bezig.

„Ons eigen leven staat al twintig jaar on hold. Als ze af en toe niet hier is, kunnen wij even bijkomen. We hebben dat zo ontzettend nodig.”

‘Uiteindelijk geef je mentaal gewoon op’

Serena is 20 jaar en woont alleen in een studio in Gouda. Ze wint prijzen met kunstschaatsen en zit als ervaringsdeskundige in de jongerenraad van Het Vergeten Kind.

‘In 2018 kwam ik met mentale problemen bij de ggz. Ik kom uit een problematische thuissituatie en kon er niet goed mee omgaan. Al snel bleek dat ik specialistische zorg nodig had, ik werd van instantie naar instantie gestuurd, telkens met wachtlijsten. Ik ging mezelf beschadigen. Mijn mentale toestand verslechterde zo snel dat ik uit huis werd geplaatst. Maar omdat er nergens plek was hebben ze mij toen in de gesloten jeugdzorg geplaatst, want daar was wél plek. Normaal is dat het uiterste middel; ik werd er direct als eerste geplaatst.

„Ik zat daar in een cel, het was heel heftig en traumatiserend wat ik daar allemaal meemaakte. Er waren toestanden, met schreeuwen en jongeren die naar hun kamer werden gesleurd. Hoe onze dagen eruitzagen, hing af van hoe de begeleiding zich voelde, ze reageerden zich soms echt op ons af. Deze instelling, een Zikos-afdeling [Zeer Intensieve Kortdurende Observatie en Stabilisatie] in Harreveld, was berucht en onlangs nog in het nieuws. En ik zat dus uitgerekend daar. Ik kreeg er bovendien geen enkele hulp, terwijl ik die juist zo nodig had.

„Dat de deur op slot zat was slecht voor mijn hersenen, dat doet iets met je. En ik zat er alleen met een hulpvraag, ik was geen gevaar voor anderen.

„Als je 18 wordt, stopt acuut alle hulp bij de jeugdzorg. Uiteindelijk kon ik naar een fijn pleeggezin. Maar ik kon niet goed omgaan met een liefdevol thuis na al die jaren van zo’n strak regime; het werkte niet, ik moest weer weg. Ik ben toen weer even thuis gaan wonen. Het ging slecht met mij.

„Daarna werd ik veel doorverwezen, maar het was steeds niet de goede therapie. In 2022 zat ik op een dieptepunt, de hulp kwam maar niet, uiteindelijk geef je dan mentaal gewoon op. En toen ik dan eindelijk aan de beurt was werd ik er weer uit gegooid omdat ik ‘te onstabiel’ zou zijn voor de behandeling. Toen gleed ik nog dieper af.

„Uiteindelijk heb ik zelf onderzoek laten doen, ik wilde duidelijkheid. Ze waren vijf jaar gefocust geweest op een persoonlijkheidsstoornis, maar het bleek dat dat niet klopte: ik had autisme. Toen vielen dingen op hun plek. Nu weten we wat ik voor behandeling nodig heb. Daar wacht ik nu alweer een paar maanden op.

„In de volwassenenzorg kijken ze heel anders naar je, met meer respect, je mag zelf beslissingen maken. Als minderjarige heb je totaal geen inspraak. Ik voel nu een groot verschil, dat is een opluchting. Wel is mijn vertrouwen in de zorg echt geschaad. Daarom voelt het ook een beetje als: eerst zien, dan geloven.”

‘Mijn dochter kan nergens terecht’

Irene Verhorst (52) uit Geldermalsen woont samen met Har Lakenman (65). Uit een vorig huwelijk heeft ze drie kinderen: Jelijn (25) en Dorel (23), beiden inmiddels uithuizig, en Miloe (22). Ook was ze jaren mantelzorger voor haar moeder (93), die vorige week overleed.

‘Miloe liep bij de geboorte zuurstofgebrek op, ook had ze een open gehemelte en bleek ze een zeldzame dna-afwijking te hebben. Ze kon niet naar de crèche, ik was fulltime moeder. Ik was in die tijd continu angstig, ze viel veel, we maakten het huis ‘Miloe-proof’. Ze speelde anders, je moest haar heel veel stimuleren, om te gaan lopen, eten. Ik had nog twee meiden, voor hen was het ook zwaar. Eentje werd in de puberteit enorm opstandig, daar hadden we veel mee te stellen. Dat kwam er nog eens bij.

„Miloe sliep haar eerste jaar met een zuurstofmeter, het alarm ging af als er iets niet goed ging. Haar tong kon naar achter gaan zitten, ik was permanent bang dat ze blauw zou worden, dus ze mocht ook niet in slaap vallen in de auto in de Maxi-Cosi. Ik had continu stress. Toen ze een jaar of 11 was kreeg ze epileptische aanvallen; sindsdien ben ik niet meer van haar zijde geweken. Het waren tropenjaren, er waren tijden dat ik tien keer per nacht naast haar bed stond.

„Vanaf dat Miloe 4 jaar was kwam begeleiding aan huis: Aletta, een lieve vrouw van een zorgstichting. Dat was maar twee uurtjes in de week. Je moest een PGB aanvragen bij het CIZ, Centrum voor Intensieve Zorg, dan kreeg je voor een jaar budget. Tien jaar geleden werd dat eindelijk omgezet in doorlopende zorg, Aletta konden we toen voor een dag inhuren. We vonden zorgopvang met logeermogelijkheid, zodat ik af en toe ’s nachts rust had.

„Miloe ging naar een speciale school. Toen ze 18 was, mocht ze stage lopen. Toen is de grote ellende begonnen. Want haar school had een rapportage gemaakt van hun beeld van Miloe. En daar lustten de honden geen brood van. Ze zou agressief zijn; het gaf een enorm eenzijdig beeld. Op basis van dat rapport werd Miloe vervolgens overal afgewezen, zowel voor stage als voor opvang, zoals bij een voor haar ideaal ouderinitiatief hier in de buurt.

„Ik zat in zak en as, en toen sloot ook nog het logeeradres zijn deuren; Miloe was nu 24 uur per dag thuis. Ten einde raad vonden we een plekje in een dagopvang voor verstandelijk beperkte ouderen. Daar zit mijn kind nu als enige jongere tussen, al heeft ze het daar wel naar haar zin.

„Ik ben gewoon op. Bij mij komt nu alle vermoeidheid van al die jaren eruit, lijkt het wel. Alle handelingen met Miloe kosten energie, alsof het een 3-jarige is. Ze kan niet zelfstandig eten maken, drinken, douchen, zich aankleden. Daarom zijn we nu aan het kijken of we zelf een ouderinitiatief kunnen stichten. Zodat ze een fijne plek heeft waar Miloe een mens is en onderdeel van een mooi gezelschap van gelijkgestemden en betrokken hulpverleners. Mensen zeggen: waar begin je aan! Maar we hebben geen keus. Miloe kan gewoon nergens terecht.

„En dan ben ik ook mantelzorger voor mijn moeder. Doordat ze nog ‘te goed’ was geestelijk komt ze niet in aanmerking voor een verzorgingshuis. Maar ze kan de deur niet meer uit, eet en drinkt slecht, ze zit daar maar te verpieteren.

„Ik weet echt niet meer hoe ik dit allemaal moet combineren; mijn moeder, mijn dochter. Het is veel, en zwaar. En ik móét overeind blijven.”

Afgelopen weekend is de moeder van Irene overleden.

‘Ik werd depressief van dat uitzichtloze wachten’

Mitch Bakker (21) woont met zijn ouders en broer (17) in Sliedrecht.

‘Het moment dat de puzzelstukjes in elkaar vielen was in de tweede klas middelbare school, in het lesboek biologie stond iets over seksualiteit en ook over trans mensen. Ik was altijd al anders, viel een beetje buiten de boot. Dat lichaam van mij, ‘iets’ klopte er niet. Het voelde alsof ik een van de jongens was. Dat kon niet in mijn hoofd. Maar dat meisjesgedoe, met make-up en zo: ik had er niets mee. Toen ik 15 jaar was kwam ik voor het eerst naar mijn ouders toe uit de kast. Zij hebben mij gelukkig altijd gesupport.

„In januari 2021 kwam ik op de eerste wachtlijst. Dat was bij de ggz, Youz, in Gorinchem. De wachtlijst was zo’n zes maanden. Inderdaad werd genderdysforie gediagnostiseerd. Ik dacht dat zij mij doorverwezen voor een hormoonbehandeling, maar ze bleken helemaal geen samenwerking te hebben met klinieken die zo’n behandeling bieden. Ik had dus beter rechtstreeks dáár kunnen beginnen, nu begon ik weer bij nul. Weer lang wachten, weer al die vragenlijsten. Uiteindelijk kon ik naar een genderkliniek en kreeg ik hormonen voorgeschreven.

„Voor de operatie moest ik naar de VU; weer een wachtlijst van tien maanden. Maar vorige week kreeg ik ineens een telefoontje: ik ben op 4 april aan de beurt! Ik ben zo blij. Sinds de hormoonbehandeling ben ik al veel meer mezelf, er is mentaal echt sprake van een opgaande lijn. En nu kijk ik zó uit naar die operatie.

„Het zwaarst was en is de weg ernaartoe. Ik ben behoorlijk depressief geweest door dat uitzichtloze wachten. Ik ging mezelf beschadigen, kreeg suïcidale neigingen. Ze gaan je veel te lang doorzagen. Geloof diegene gewoon! Ik snap heus wel dat je moet kijken: is dit echt wat diegene wil, of is er meer aan de hand. Maar als iemand het echt zeker weet, als je die hele sociale transitie al achter de rug hebt, dus dat de buitenwereld jou allang als jongen ziet; maak er dan niet zo’n slepend lange procedure van.

„Het kost ook gewoon levens. De zelfmoordcijfers onder trans mensen liggen veel hoger dan gemiddeld. Deels zit het hem ook in acceptatie, je wordt vaak behandeld als complete stront, vooral op sociale media. Regelmatig worden mensen die trans zijn in elkaar geslagen. Dat stukje, gecombineerd met die ellenlange wachtlijsten; mensen beseffen onvoldoende hoe zwaar dat is.”

‘Zolang hij die medicatie niet krijgt is ons leven zo zwaar’

Jamie van Beekum (36) woont in Alphen a/d Rijn met haar kinderen Sandro (12), Danté (10), Lennox (7) en Peyton (3).

‘Lennox is prematuur geboren en heeft daarbij een milde hersenbeschadiging opgelopen. Dat werd vrij vlot duidelijk, vooral door zijn motoriek. Toen hij twee jaar was vermoedden we dat hij ook autistisch was. Hij kreeg extreme woedeaanvallen, bijvoorbeeld op het moment dat je van een vaste route afweek, hij kon moeilijk omgaan met veranderingen. Ook kon hij zijn emoties moeilijk reguleren: hij was intens blij óf verdrietig óf boos. En vooral: héél druk. Dat gaat echt de hele dag door.

„Toen hij 5 jaar was kwamen we terecht bij jeugdhulp, we wilden graag een onderzoek naar autisme en ADHD. Maar ze wilden alleen autisme onderzoeken: voor het testen op ADHD was hij nog te jong, zeiden ze. Later kon dat wel, maar kwam hij op een wachtlijst. En nu zijn we dus nog steeds aan het wachten. De jeugdhulpverleningsinstelling was net overgenomen door de gemeente Alphen aan den Rijn. Sinds eind december bel ik ze wekelijks, maar nooit krijg ik iemand te pakken.

„Zolang die diagnose ADHD niet gesteld is, krijgt hij geen medicatie. Nu lijdt hij enorm onder de onrust, het gebrek aan concentratie, waardoor hij bijvoorbeeld op school niet kan doen wat hij wel zou kunnen.

„Lennox verblijft twee weekenden per maand in het Logeerhuis. Hij is telkens een halve week bij mij en dan weer bij mijn ex-man. Als Lennox er niet is werk ik, in de gehandicaptenzorg met onregelmatige diensten.

„Je moet je voorstellen: Lennox gaat om 6.30 uur echt ‘aan’, en hij gaat niet meer uit. Dat is heel frustrerend. Hij is continu aan het rennen, zijn lijf langs de muren aan het rollen, staat te springen op de bank, daarna komt hij weer tegen je aan bonken; het is constant aandacht vragen. Je kunt niet met hem praten over zijn gedrag, door dat autisme is die begripfactor er gewoon niet.

„De oudste twee trekken het ook slecht, zij gaan al snel hun kamer in. Soms hoor ik: je houdt meer van Lennox dan van ons, dat komt omdat ik non-stop met hem bezig ben. Ja, dat doet pijn. Je voelt je altijd tekortschieten, wat je ook doet. Ik word er wanhopig van. Het zou voor ons allemaal een zegen zijn als Lennox eindelijk de medicatie krijgt die hij zo nodig heeft.”

Delen





Mail de redactie