Opinie | Bedenk tijdig of u wilt dat uw gezin later voor u zorgt

Nederlanders hebben relatief veel ruimte om zelf de regie te voeren over hun overlijden. Wie afkoerst op een ondraaglijk fysiek lijden kan al sinds jaren beroep doen op euthanasie; wie afkoerst op mentale aftakeling kan, mits op tijd aangekaart bij de huisarts, een vergelijkbare route bewandelen. Wie zijn leven om andere redenen ‘voltooid’ acht, is nog niet door de wetgever bediend, maar in de praktijk al vaak vanuit een van de twee eerdergenoemde vakjes te helpen.

Zo is Nederland een voorbeeld geworden voor vele andere landen, die een veilige regeling tot stand wilden brengen voor wie vrijwillig afscheid wil nemen van het leven.

Er is een verwante wens die moeilijker te honoreren valt: de wens om het risico te minimaliseren dat de laatste levensjaren een ontluisterende ervaring zullen opleveren voor alle betrokkenen. Daarvoor vroeg de Amerikaanse hoogleraar Ezekiel Emanuel de aandacht in een geruchtmakend artikel in oktober 2014 in het tijdschrift The Atlantic onder de provocatieve titel Why I Hope to Die at 75. De schrijver (toen 55 jaar oud) begon met vast te stellen dat de naoorlogs sterk toegenomen levensverwachting zich niet vertaald heeft in een even sterk toenemend aantal gezonde jaren. Om tot op hoge leeftijd gezond en vitaal te blijven is slechts voor zeer weinigen weggelegd. Voor de meesten kenmerken de laatste levensjaren zich door chronische ziekten en andere vormen van slijtage.

De levensverwachting wordt steeds hoger

De medische stand aarzelt niet om, gedreven door de eigen ambtseed, daaraan bij te dragen door die levensverwachting in jaren steeds verder te verhogen, en doet dat met bewonderenswaardig succes. Toch is Emanuel vast niet de enige die constateert dat de laatste herinneringen aan een overleden ouder, grootouder, vriend of vriendin zo steeds meer gekenmerkt worden door pijnlijk waarneembare sporen van gestage achteruitgang. In die resterende herinneringen is een overledene niet meer de actieve metgezel die gaf, meeleefde en meedacht, maar vooral een patiënt die steeds meer moest nemen en vragen, en hoopte op hulp en aandacht zonder daar veel meer dan dankbaarheid tegenover te kunnen stellen.

De ondersteuning die naasten verlenen schept wel vele dierbare momenten. Maar veel Amerikanen bleken zich toch te herkennen in de wens van Emanuel om zijn inner circle deze beproeving te besparen.

In de Verenigde Staten is euthanasie een omstreden gedachtegoed gebleven. Daar vertaalt deze wens zich vooral in een van tevoren vastgelegde afspraak om bepaalde medische ingrepen uit te sluiten in situaties waarin misschien nog wel een goede kans bestaat op voortzetting van het leven, maar ook een gerede kans op het overschrijden van de hierboven aangeduide grens tussen een leven van actief geven en een leven van passief nemen.

Op welk moment impliceert de forse kans op hulpbehoevendheid dat je een medische behandeling weigert?

De nadere uitwerking daarvan is natuurlijk niet eenvoudig. Zo koos Emanuel er zelf voor om na zijn 75ste jaar af te zien van antibiotica en vaccinatie. Het is uiteraard een illusie te denken dat een en dezelfde beschrijving voor iedereen passend zou zijn: de grens, die hier wordt beschreven, is alleen in grijstinten te schetsen.

‘Samen beslissen’ komt meestal op een slecht moment

Toch is de centrale vraag die Emanuel opwerpt relevant. Want het ‘samen beslissen’ waar arts en patiënt tegenwoordig graag belanden bij de keuze om een bepaalde behandeling wel of niet te beginnen, komt meestal op een slecht moment. Er is net een ernstige diagnose gesteld of er moet acuut worden ingegrepen.

Een ‘niet reanimeren’ verzoek staat soms wel in het dossier, maar wil een ernstig zieke Covid-patiënt wel of niet naar de IC? De meeste mensen hebben daar van tevoren niet over nagedacht, laat staan met hun naasten over gesproken.

Je zou ruim vooraf een keer onder ogen moeten zien onder welke omstandigheden het risico van een behandeling het nemen nog waard is, en vanaf welk moment de forse kans op een levenseinde in ongewenste hulpbehoevendheid juist impliceert dat het lot beter de vrije loop gelaten kan worden. Om zoals Emanuel na 75 jaar behandelingen als antibiotica en griepprik uit te sluiten, zal veel mensen te ver gaan. Maar zijn motief – het maximaliseren van de kans dat hij zijn omgeving de lasten en de ontluisterende neveneffecten van zijn fysieke en mentale aftakeling kan besparen – is alleszins begrijpelijk.

Is deze discussie betekenisvol voor Nederland? Het gaat hier nadrukkelijk niet om een nadere afbakening van euthanasie of ‘voltooid leven’, maar om de wens het leven zo lang mogelijk volwaardig te continueren als actief familielid of vriend, en om daar zo goed als dat gaat op te anticiperen: een waardige afronding.

Een openhartig gesprek met de familie

Het is wel denkbaar dat velen ruim voordat er een omslagpunt in die volwaardigheid in beeld lijkt te komen (bijvoorbeeld rond hun 70ste jaar) baat zouden kunnen hebben bij een openhartig gesprek met hun partner, kinderen en huisarts (een onmisbare bondgenoot) over dit onderwerp. Wetswijzigingen zijn daar niet voor nodig. Het is ieders goed recht om behandelingen te weigeren of die te concentreren op pijnbestrijding.

De brochure ‘Praten over het levenseinde’ van de KNMG zet een eerste stap in die richting, maar concentreert zich vooral op de fase dat dat levenseinde zelf echt in beeld begint te komen.

Maar het gaat om de aanvullende wens om de kwaliteit van interactie met de omgeving in de gehele laatste levensperiode te maximaliseren. Hoe liggen in een individueel geval de kansen op gezond oud worden en blijven, en welke risico’s op een juist ongewenste oude dag verschijnen aan de horizon? Wat daaruit ontstaat, kan worden opgeslagen in een levenstestament en gedeeld met de nauwst betrokkenen, al was het maar om onzekerheid te vermijden als er ooit onder tijdsdruk een knoop moet worden doorgehakt.

Zou het zinnig zijn eens na te denken over een handleiding voor zo’n gesprek, als voorzichtige aanduiding van een grens die getrokken kan worden rond een actief en betrokken leven? Niet als dictaat, natuurlijk niet, maar als handvat voor wie aan dat idee een behoedzame poging tot invulling wil wagen?