Voor deze jongeren met niet-aangeboren hersenletsel is elke dag een opgave

Op het aanrecht van Jasmin Sarnevesht (23) staan een paar gebruikte borden. In de wasbak liggen een pan, een snijplank, glazen en bestek. Op tafel staat een McDonald’s- beker met een rietje erin. De volle vuilnisemmer vergeet ze al dagen te legen.

Als ze de koelkast opent, ziet ze dat die vrijwel leeg is. Een ui en een appel, daar valt weinig van te maken voor het avondeten. Maandag had ze boodschappen voor de hele week laten bezorgen, nu is het pas woensdag en is alles al op. Dan maar wat havermout weken in water. En zure snoepmatten erbij. Ze heeft soms zó’n waardeloos ritme – urenlang eet ze niets en dan ’s avonds een driedubbele portie.

Jasmin heeft hersenletsel en daardoor moeite met plannen en organiseren, met prioriteiten stellen, met overzicht houden. Begint ze met afwassen, stopt ze er na drie kommen en een lepel mee. De helft van de natte was vergeet ze op te hangen. In het restaurant waar ze werkte, dekte ze overdag alle tafels, voordat de gasten kwamen. Het gebeurde regelmatig dat er alleen borden, vorken en servetten lagen – messen vergeten. Ze wíl het wel afmaken, maar het lukt niet. Alsof de dirigent van het orkest in haar hoofd er niet meer is.

Het was een vrijdagavond. Ze was 16 jaar en „aan het chillen” met vrienden van het gymnasium. Ze waren met een groepje bij een vriend thuis. Muziek luisteren, kletsen, hangen. Er was een joint rondgegaan. Ze tikte op het scherm van haar telefoon en zag dat het elf uur was. Shit, ze had al thuis moeten zijn. Ze trok haar jas aan, knuffelde vrienden gedag en stapte op haar fiets. Haar licht was aan. Ze deed oordopjes in en belde een vriendin – ze had zin om nog even te kletsen.

Op de Wibautstraat, een drukke vierbaansweg in Amsterdam, negeerde ze het rode stoplicht. Ze wilde zo snel mogelijk naar huis.

De taxi die de bocht om kwam, zag haar niet. Jasmin werd geschept en klapte met haar hoofd op een stoeprand. Haar vriendin aan de telefoon hoorde het allemaal. De val, de paniek, de sirenes.

In het ziekenhuis bleek dat Jasmin een hersenbloeding had gehad. Ze lag zes weken in coma. Toen ze wakker werd, zaten haar ouders aan haar bed. Jasmin is hun enige kind.

In de weken erna werd duidelijk dat er schade was aan haar hersenen. Haar stem klonk anders, en haar benen waren zwaar, het lukte niet om ze in beweging te krijgen. Ze revalideerde drie maanden in het AMC, leerde opnieuw lopen en praten, daarna mocht ze verder herstellen in een gespecialiseerd zorgcentrum in Utrecht.

Fysiek knapte ze op, maar de onzichtbare schade bleef. Met vrienden een terrasje pakken of naar een concert gaan, kostte extreem veel energie. Op school had ze concentratieproblemen. Vroeger leerde ze de hele nacht aan één stuk door. Nu moest ze toetsvragen wel drie of vier keer lezen voordat ze de vraag überhaupt begreep. Het leek wel alsof ze geen verbanden meer kon leggen. Ze bleef het proberen, totdat haar leraar aardrijkskunde zei dat het niet meer ging, dat ze beter naar de havo kon gaan. Dat voelde als kortsluiting. Error. Ze dacht dat ze nog bij de rest hoorde.

Ruim 777.000 mensen in Nederland hebben niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Jaarlijks komen er ongeveer 130.000 bij, van wie ongeveer 19.000 jonge mensen tot 24 jaar. Niet alle schade is blijvend, sommigen knappen weer op, waardoor het totale aantal al jaren rond die 777.000 blijft. Schade aan de hersenen kan ontstaan door een ongeluk en een hersenbloeding, zoals bij Jasmin, maar er zijn ook andere oorzaken: een hersentumor, hersenschudding, beroerte, hersenvliesontsteking, hersenontsteking of situaties waardoor iemand te weinig zuurstof heeft gekregen.

Bij Abdellah Chourkat (22) is een bloedvat in de hersenen gescheurd (aneurysma) toen hij zeventien was. Gerie van Hattem (27) liep op haar zestiende een zware hersenschudding op nadat ze op schoolreis achter een jongen aan rende die voor de lol haar telefoon had gepakt, waarna ze achteroverviel, op haar hoofd. Evi Govers (22) heeft op haar derde een hersenbloeding gehad, waardoor haar linkerhand en linkerbeen een spasme ontwikkelden.

Eén ding hebben ze gemeen: ze hebben het allemaal over hun leven vóór en hun leven ná.

Specifiek in het geval van jongeren valt op hoe moeilijk het voor ze is om passend werk te vinden. Ze lijken normaal te functioneren, maar hebben tijdens studie of werk veel last van hun onzichtbare handicap. Als ze al een baan kunnen vinden, want veel werkgevers durven niet iemand aan te nemen die niet acht uur achter elkaar kan werken en oververmoeid raakt van te veel prikkels.

Gerie van Hattem (27) blijft zichzelf overschatten. In het weekend met een vriendin afspreken en dan twee dagen achter elkaar werken, dat is te veel. Op de derde dag is ze duizelig en misselijk, en geeft ze over.

Sommige gevolgen van hersenletsel zijn voor anderen duidelijk zichtbaar, zoals verlamming en epileptische aanvallen. Maar juist vanwege de onzichtbare gevolgen is het belangrijk dat ze zelf goed inschat wat ze wel en niet kan, anderen kunnen haar daar moeilijk bij helpen.

Elke dag is er weer die twijfel: moet ze door de vermoeidheid heen breken, of op de rem trappen? Het is supermoeilijk om de balans te vinden.

Een week na de val dacht ze ook dat ze weer beter was. Maar in de aula op school raakte ze overstuur. De mensen, de geluiden, de drukte – ze kon het niet meer aan. Vroeger ging ze als laatste naar huis van het jaarlijkse familiefeest in Dodewaard. Nu maakte ze na vijf minuten rechtsomkeert. De Mango en Zara waren haar vijand geworden. Buiten zette ze steeds vaker haar zonnebril op. De huisarts zei dat ze rust moest nemen en naar haar lichaam moest luisteren. Wachten tot het over was.

Het ging niet over. 5 vwo deed ze vanuit huis, het jaar erna mocht ze haar examens in een lege gymzaal maken. Ze slaagde en dacht: nu kan ik vast wel voltijd gaan studeren. International business administration aan de Erasmus Universiteit. Tijdens de Rotterdamse Entreeweek – waarin je de universiteit leert kennen, nieuwe vrienden maakt en wegwijs wordt in je nieuwe studentenstad – moest ze ’s middags dutjes doen om de dag door te komen. Iedereen ging uit, maar zij kon dat niet. De hoofdpijn wuifde ze weg. Een van haar vriendinnen dacht dat Gerie zich aanstelde om zo meer tijd te krijgen voor tentamens en niet aanwezig te hoeven zijn bij hoorcolleges.

Na haar studie ging ze werken bij een prestigieus accountantskantoor, waar ze vier dagen per week jaarrekeningen maakte, btw-aangiftes opstelde en administratie inboekte. Collega’s werkten minstens 40 uur, met haar 32 uur zat ze daar ruim onder, dus ze dacht dat ze het wel aan zou kunnen.

Al gauw begonnen de klachten. Vrienden zeiden: „Dat is de inwerkperiode, ik was ook moe in het begin.” Na een half jaar was ze helemaal op. De arbodienst werd ingeschakeld, Gerie viel uit. Hele dagen lag ze op bed, somber en had ze pijn aan haar hoofd. Ook de teleurstelling woog zwaar. Ze verhuisde naar haar ouders. Met hun hulp krabbelde ze op; doordat zij taken als koken, wassen en schoonmaken van haar overnamen, hield Gerie energie over voor andere dingen.

Van dat soort simpele dagelijkse taken loopt, nog steeds, de batterij al leeg.

Abdellah Chourkat (22) is ook veel bezig met het verdelen van zijn energie. De fysiotherapeut en logopedist boekt hij niet meer op dezelfde dag. Als hij moe is, blijft zijn voet plakken aan de grond en struikelt hij. Vorige week schatte hij de stoeprand te laag in en toen lag hij op de grond. Midden op straat.

Zijn rechterkant is verlamd geweest, na het gebarsten bloedvat lag hij drie weken in coma. Hij moest opnieuw leren praten en schrijven. Hij doet veel met links, terwijl hij van de fysio juist op rechts moet focussen. Lastig, want rechts voelt hij niets. Kickboksen en voetballen gaat ook niet meer, geen evenwicht. Zes keer per week was hij op de sportclub, nu loopt hij op drukke dagen met een beenspalk en een stok, hij lijkt wel een 70-plusser. Die bloedprop is ook iets wat eigenlijk alleen ouderen overkomt.

Na het hersenletsel had hij geen interesse meer in ict, maar met hulp van de studiebegeleider haalde hij toch zijn mbo-diploma. Nu werkt hij als sportcoach. Hij krijgt niet betaald, en net als veel jongeren met NAH werkt hij onder zijn niveau. 60 procent van de beroepsbevolking met NAH zit thuis of doet werk onder hun niveau. Abdellah werkt liever onbetaald dan niet, het is de enige manier waarop hij nu ervaring kan opdoen. Uiteindelijk wil hij personal trainer worden, freelance, dan kan hij zelf zijn uren bepalen. Handig voor iemand die veel pauzes nodig heeft op een dag.

In het huis van Jasmin is alles wit. De muren, de houten vloer, de plinten. Tussen de woonkamer en de witte keuken, met de wasbak nog altijd vol vaat, staat een hoogglans-witte tafel met witte krukken die draaien, alsof je in een kappersstoel zit. Scherpte-diepte is een ingewikkeld concept geworden. Als er in een ruimte veel spullen staan, dan zuigen die haar energie op.

Op de grond staan papieren tassen van sjieke winkels, met hengsels van glanzend lint. De verpakking van de Dyson Airwrap is geopend. Een knetterduur ding, ze moest haar budgetbeheerder toestemming vragen om hem te kopen. 600 euro voor een föhn! Maar hij maakt haar dikke bos stug, zwarte haar heel glad.

Het voelt soms gek dat ze iemand anders om toestemming moet vragen om haar eigen geld uit te geven, maar ze heeft zelf om de budgetbeheerder gevraagd. Anders doet ze te vaak impulsaankopen. De dag nadat ze de dure föhn had gekocht, belde ze haar budgetbeheerder alweer voor iets anders.

Overzicht houden lukt niet meer. Als ze op dinsdag haar 70 euro leefgeld voor de week krijgt, heeft ze vaak op woensdag al 40 euro ervan uitgegeven, aan dure broodjes, koffie to go, een versgeperst sapje met gember en spinazie. Het lukt niet om te bedenken dat ze geld moet overhouden voor de rest van de week.

Voor andere issues in het dagelijks leven heeft ze twee ambulant begeleiders. Ze helpen haar met het plannen van de week, op e-mails reageren, antwoorden op vragen van vrienden. Ga je mee naar Barcelona deze zomer? Zullen we een gezamenlijk cadeau kopen voor de verjaardag van David? Met haar begeleiders bespreekt ze hoe een activiteit, zoals een concert in Paradiso, eruit gaat zien. Als ze van tevoren bedenkt wat haar opties zijn als ze lang in de rij moet staan – even niet kletsen, tegen het rek aan leunen of buiten de rij wachten en vooraan weer aansluiten – kost dat ter plekke minder energie. Soms is ze zó moe als ze thuiskomt, dat ze de stappen die ze moet volgen om te gaan slapen niet meer kan bedenken. Dan zit ze op de bank onbedaarlijk te huilen, verdrietig dat ze op het punt is beland dat ze zichzelf niet meer kan redden.

Net als bij veel psychische aandoeningen zoals ADHD of depressie zijn mensen met NAH gebaat bij rust, regelmaat en sporten. Als Abdellah een ritme aanhoudt voor eten en bewegen, krijgt de dag structuur en heeft hij meer overzicht. In de sportschool traint hij drie keer per week heel gericht bepaalde spiergroepen: biceps, rug, borst, triceps. Op de leg press kan hij steeds meer herhalingen doen voordat zijn linkerbeen de druk van de rechter overneemt. Hier ziet hij dat hij vooruitgang boekt, toen hij in het ziekenhuis lag, was dat ver te zoeken en daar werd hij somber van. Wat een zegen dat hij niet meer in een rolstoel zit.

Sporten helpt, eventjes is hij zijn zorgen kwijt

De sportschool helpt hem fysiek, maar mentaal misschien nog wel meer. Eventjes is hij zijn zorgen kwijt.

Zijn herinneringen zijn nooit meer teruggekomen. Hoe hij is opgegroeid, voetballen in de buurt, met vrienden fietsen naar de binnenstad – hij weet het gewoon niet meer. Als een vriend het heeft over een sportwedstrijd waar ze in 2015 samen waren, weet hij er niks meer van. Alsof de pagina’s uit zijn dagboek zijn gescheurd.

Dat slepende been is natuurlijk ruk, maar dat hij niet meer weet dat hij in zijn jeugd de zomervakanties doorbracht in Marokko, vindt hij erger. Hoe weet je wie je bent als je geen herinneringen meer hebt? Soms probeert hij beelden terug te krijgen door bij vrienden op hun telefoon naar foto’s van vroeger te kijken. Of naar het filmpje op Facebook van zijn bokswedstrijd in 2017, toen hij nog snel kon stoten en zijn dekking hoog kon houden als het nodig was.

Evi Govers (22) merkt ook dat hoe beter ze haar leven plant, hoe beter het gaat met haar lichaam. Bij stress is haar spasme erger. Alsof ze iemand een hand heeft gegeven en dat haar hand daarna nog uren blijft knijpen. Haar voet krult op en dat geeft spanning op haar been. Lopen is soms lastig, zeker als ze moe is, dan knijpen haar tenen samen en komt haar voet verder omhoog.

Ze weet intussen hoe ze het onder controle kan houden: bewegen, zichzelf uit de situatie halen en oefeningen doen om de voet te ontspannen. Humor en zelfspot helpen haar om vrolijk te zijn. Al blijft ze nieuwsgierig naar hoe ze geweest zou zijn met twee volledig werkende armen en benen.

Sinds ze bij de Hema werkt, in Purmerend, is haar zelfvertrouwen toegenomen. Ze kan dus wel wat. Zelf geregeld trouwens, die baan. Bij de bushalte in gesprek geraakt met een vrouw, assistent-filiaalmanager bij de Hema, ze zocht personeel.

In het begin deden haar collega’s, weliswaar goed bedoeld, het werk dat zij kwam doen, Evi keek toe hoe anderen de stiften, schriften en keukengerei aanvulden in het schap. Tot ze op een dag zei: vandaag gaan we het anders doen. Ik doe mijn eigen taken en als ik hulp nodig heb, vraag ik daar wel om. Natuurlijk vond ze het spannend, maar ze was hier juist om haar grenzen te verleggen.

Ze begon met drie uur werken per week en bouwde dat op naar 24 uur. Van klanten krijgt ze complimenten: wat is ze enthousiast en behulpzaam.

Als ze een mindere dag heeft of zich minder zelfverzekerd voelt, houdt ze zich liever bezig met klusjes in het magazijn. Toch probeert ze dan uit haar sombere bubbel te stappen. Samen met haar leidinggevende dacht ze op zo’n mindere dag mee over de zelfscankassa’s, die diefstalgevoelig kunnen zijn. Als zij daar als gastvrouw staat, kan ze mensen verwelkomen en een aanspreekpunt zijn. En tegelijkertijd ook opletten. Nou, daar hebben ze echt geld mee verdiend, hoor! In het rooster is nu een vaste plek opgenomen voor een medewerker bij de zelfscankassa’s.

Als je al een baan had voordat het hersenletsel optrad, worden er bij terugkomst vaak aanpassingen en nieuwe afspraken gemaakt. Maar als je jong bent en nog op school zat toen het gebeurde, is het daarna veel moeilijker om aan werk te komen. Een bedrijf kent je niet. En als iemand zonder hersenletsel op dezelfde functie solliciteert, nemen ze die, dat snapt Evi ook wel.

Klanten kijken naar haar. Mensen zien altijd haar beperking en denken dat er meer niet goed aan haar is. Begin dit jaar zei een andere manager van Hema dat ze haar inspirerend vond. December was een gigantisch drukke maand, Evi was moe en sliep slecht. Toch werkte ze door, bijslapen komt later wel weer, riep ze. Die drive, zei de manager, miste ze bij de jonge generatie.

Voor het eerst werd Evi gecomplimenteerd om wie ze was, om haar instelling, haar mentale kracht, niet omdat ze ondanks haar beperking toch werkt.

Jasmin is geselecteerd voor The Class, een initiatief van de Hersenstichting. Ze is een van de veertig jongeren met NAH die gedurende een jaar intensief worden begeleid bij het vinden van een passende, duurzame baan. Iedereen is tussen de 18 en de 30. De arbeidsmarkt is nog nooit zo krap geweest en toch staan veel mensen met NAH aan de kant, dus daar zit potentie, vinden ze bij de Hersenstichting. Ze weten ook hoeveel impact het heeft op je kwaliteit van leven om geen werk te hebben, geen collega’s, geen gedwongen ritme, geen doel. Dan is het knap lastig om ergens voldoening uit te halen. Sinds Jasmins jaarcontract bij het restaurant niet werd verlengd – niet vanwege haar, ze was een gewaardeerd collega, maar omdat het restaurant na een jaar geen subsidie meer voor haar kreeg van de gemeente – voelt ze hoe het ritme en de vastigheid verdwijnen. Alsof die pootjes hebben gekregen en langzaam weglopen uit haar leven, zonder om te kijken. Ineens gaat ze weer veel te laat slapen ’s avonds, want waarom zou ze om tien uur stoppen met netflixen en instagrammen, ze hoeft toch niet meer vroeg op.

Ze weet dat het niet goed is wat ze doet. Van laat opblijven en alcohol drinken, want dat doet ze ook, krijgt ze epileptische aanvallen. Zo’n periode heeft ze eerder gehad, toen werd ze depressief, terwijl ze altijd vrolijk was geweest.

Naast haar twee ambulant begeleiders krijgt ze dit jaar dan een jobcoach en een sportcoach. In het proces naar ‘werkfit worden’ is veel aandacht voor sport en een gezonde leefstijl, las ze voordat ze zich aanmeldde. Eerst meer balans en een positieve mindset, lichamelijk en psychisch fit zijn, daarna op zoek naar een baan. Haar jobcoach praat met haar over het soort werk dat ze zou willen doen en geeft inzicht in de ingewikkelde regels van gemeenten en het UWV rondom uitkeringen en ondersteuning bij het vinden van werk. Wettelijk heeft ze er recht op om iemand met kennis van hersenletsel mee te nemen naar gesprekken met het UWV, dat wist ze helemaal niet. Ze leert ook hoe belangrijk het is om goed te weten wat ze wel en niet kan. Te weinig ziekte-inzicht hebben en een potentiële werkgever een te optimistisch verhaal vertellen, geeft uiteindelijk problemen. Dan kan ze het niet waarmaken, krijgt ze stress en dat belemmert weer haar herstel.

Door het contact met lotgenoten bloeit Jasmin op. Ze houdt zich steeds beter aan haar nieuwe regime: één afspraak per dag, regelmatig eten, slapen en sporten. Tijdens werkbezoeken ziet ze dat er bedrijven zijn die openstaan voor mensen met een beperking. In workshops leert ze hoe ze in een werkomgeving haar grenzen aangeeft.

Jasmin hoopt een baan te vinden waarbij ze weinig uren kan draaien, maar wel collega’s heeft – thuis werken ziet ze niet zitten. Misschien kan ze iets met haar handen doen. Ze heeft een werkgever nodig die flexibel is. Als mensen denken dat ze geen doorzetter is, vergissen ze zich. Alle mensen die ze in The Class van de Hersenstichting ontmoet zijn juist doorzetters. Als werkgevers hen zouden ontmoeten, zouden ze dat ook zien.

Sinds 1 februari werkt Gerie 12 uur per week – wat zij heel weinig vindt

Bij het evenement ‘Onbeperkt aan de slag’ ontmoette Gerie van Hattem werkgevers die iemand met een beperking een kans willen geven. Sinds 1 februari werkt ze 12 uur per week – wat zij heel weinig vindt. Maar haar manager zegt: iemand anders doet één week over een jaarrekening, jij twee of drie weken, dat is geen probleem. Gerie gebruikt de stilteruimtes en houdt een vast schema aan: maandag op kantoor, dinsdag thuis werken, donderdag op kantoor. Na twee uur werken maakt ze een lunchwandeling. Woensdag en vrijdag zijn om bij te komen. En op te laden.

Over tien minuten heeft Jasmin rijles. Ze zet de waterkoker aan, maar vergeet daarna de thee te maken.

De rij-instructeur zegt dat het handiger was geweest als ze eerst haar jas uit had gedaan en daarna de gordel om. Ze zet haar stoel naar voren, stelt de spiegels af, checkt de hoogte van het stuur. Na zeven minuten start ze de motor. De radio staat aan, de ruitenwissers schuiven over de voorruit, eindeloze rijen flatgebouwen aan de rand van Diemen, twee hijskranen naast een geraamte van beton. Stoplichten, wapperende vlaggen van De Hypotheker, rotondes met fietsers die voorgaan, Jasmin schrikt van een grote auto naast haar die snel optrekt. Richtingaanwijzer aan, over de schouder kijken, afslaan.

Veel prikkels? Dat vindt bijna iedereen bij Gino in de auto, zegt hij, dus voor hem is zij geen uitzondering. Het is haar achtste les. Een indicatie voor het aantal lessen dat ze nodig heeft, wil hij niet geven. Negen van de tien keer klopt dat toch niet. We doen het gewoon rustig aan.

Radio Decibel draait 2 Brothers on the 4th Floor.

„You’re never alone
Dancing together
Side by side through stormy weather.”

Fotografie: Daniël Niessen