Onderzoek: veel mensen met ernstige longcovidklachten herstellen niet of nauwelijks

Ziekte Uit onderzoek van het Erasmus MC blijkt dat veel mensen met longcovidklachten daar niet of nauwelijks van herstellen. De impact op de kwaliteit van leven is groot, zeggen de onderzoekers.

Veel mensen met longcovidklachten lopen vast in de zoektocht naar zorg, zegt onderzoeker Stella Heemskerk.
Veel mensen met longcovidklachten lopen vast in de zoektocht naar zorg, zegt onderzoeker Stella Heemskerk. Foto Saskia van den Boom

Herstel blijft vaak uit voor mensen met ernstige longcovidklachten. Dat is de belangrijkste conclusie van de tussentijdse resultaten van een onderzoek naar de nieuwe ziekte door het Erasmus MC in samenwerking met nazorgorganisatie C-support. Bijna 4.500 mensen vulden voor de tweede keer een vragenlijst in, waaruit bleek dat de situatie voor bijna de helft daarvan onveranderd was ten opzichte van een jaar eerder. Het onderzoek loopt nu twee jaar en gaat door tot in ieder geval februari volgend jaar.

„Het merendeel van de mensen gaat niet of nauwelijks vooruit”, zegt onderzoeker bij het Erasmus MC Stella Heemskerk. „We zien dat veel mensen vastlopen in de zoektocht naar zorg: zij vulden in geen zorg meer te ontvangen, maar wel nog ziek te zijn. Een van de redenen daarvoor is dat ze uitbehandeld zijn volgens hun arts.” De meest voorkomende klachten zijn ernstige vermoeidheid, overprikkeling en cognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid en slechte concentratie.

Een kanttekening: de deelnemers aan het onderzoek staan geregistreerd bij C-support, een organisatie waar mensen met long covid zich kunnen melden voor ondersteuning. Dat zijn doorgaans dus mensen met veel en ernstige klachten. „De resultaten gelden minder voor de gemiddelde longcovidpatiënt, maar voor de groep die al relatief meer last heeft”, zegt Heemskerk. In totaal zijn 26.000 mensen bij C-support bekend. Hoeveel Nederlanders precies last hebben van long covid is onduidelijk. Schattingen lopen uiteen van 600.000 tot 900.000.

De impact op de kwaliteit van leven is groot, zegt Heemskerk. 85 procent zegt slaapproblemen te hebben. Gemiddeld geven deelnemers aan het onderzoek hun kwaliteit van leven een score van 5,8 op een schaal van 10 – voor de gemiddelde Nederlander is dat een 8,9. Hun algemene gezondheid geven zij een score van 52 op 100, tegenover 82 voor de gemiddelde Nederlander.

‘Sterk eenzaam’

Dat heeft onder meer te maken met verlies van werk; veel mensen met ernstige longcovidklachten stopten met werken. 95 procent van de deelnemers had voor de coronabesmetting betaald werk, nu is dat nog maar 68 procent. En daarvan is 41 procent minder gaan werken: gemiddeld vijftien uur per week minder dan voorheen. 88 procent van de deelnemers die gekeurd werden op arbeidsongeschiktheid, kreeg een uitkering toegekend. Ook het sociale leven lijdt onder de klachten: 1 op de 5 deelnemers voelt zich „sterk eenzaam”.

Lees ook: dit verhaal over niet meer kunnen werken door long covid

Het onderzoek laat zien hoe zorg voor deze patiënten beter kan, zegt Annemieke de Groot, bestuurder bij C-support. Patiënten zien doorgaans veel verschillende zorgverleners. „De fysiotherapeut, de ergotherapeut, de cardioloog, de internist, de neuroloog. Het is op en neer hoppen tussen de huisarts en de specialist. Je zou patiënten gunnen dat ze op één plek terecht kunnen waar dat gebundeld zit, een polikliniek bijvoorbeeld. Het moet echt efficiënter.”

Uit de resultaten is „geen rode draad” tussen patiënten te ontwaren, zegt De Groot, waardoor het nog steeds willekeur lijkt of iemand wel of niet langdurige klachten overhoudt aan een coronabesmetting. „Sommigen hebben een onderliggende aandoening, anderen niet. Sommigen kregen het na de eerste besmetting, anderen pas na de derde. Sommigen zijn zwaarder of ouder, anderen fit, gezond en jong.” Wel is het zo dat naar verhouding de meeste mensen long covid kregen in het eerste coronajaar. „In een later stadium, toen de vaccinaties op gang kwamen, zien we minder mensen die langdurig ziek werden.”

Een vervolgstap in het onderzoek zijn zogenoemde subgroepanalyses, zegt onderzoeker Heemskerk. „We willen kijken of we bepaalde kenmerken kunnen identificeren voor subgroepen.” De mensen die wél herstelden of wier gezondheid in ieder geval iets verbeterde, bijvoorbeeld. „Welke kenmerken hebben de patiënten uit die groep? Daarbij willen we onder meer kijken naar leeftijd, geslacht, onderliggende aandoeningen en de kwaliteit van leven. We moeten zoveel mogelijk kennis verzamelen.”