Werd Erno gedood door zijn apneu-apparaat?

Ook als het krachtige beademingsapparaat staat afgesteld op maximale zuurstoftoevoer, krijgt de 65-jarige Erno nauwelijks lucht meer. En dan komt het besef. Hij gaat het niet lang meer maken. Hij zal op de afdeling zeldzame longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein overlijden aan zuurstoftekort. Dat is het directe gevolg van longfibrose: zijn longen zitten om onopgehelderde redenen vol littekenweefsel.

Het verhaal van Erno wordt verteld door zijn zoons Robin (34) en Roald (32) en gestaafd door zijn medische dossiers. Het draait om de onbeantwoorde vraag die Erno maandenlang ’s nachts wakker heeft gehouden: waar komt deze dodelijke longaandoening vandaan? En vooral: houdt de ziekte verband met de Philips Dreamstation, het apparaat dat hij de afgelopen vijf jaar elke nacht op zijn neus en mond heeft gezet om zijn apneu-klachten (snurken, afgewisseld met ademstops) te verlichten? Sinds een paar maanden weet hij dat het apparaat mogelijk giftige stoffen uitstoot.

Terwijl Erno in Nieuwegein ligt vastgekoppeld aan de beademingsmachine, beseft hij dat hij het antwoord nooit zal weten. Hij ziet, vertellen zijn zoons, één manier om duidelijkheid te krijgen: een postuum onderzoek naar zijn kapotte longen, via een obductie. Daar hebben niet alleen zijn familieleden wat aan, maar ook andere apneu-patiënten. Die leven in dezelfde onzekerheid als hij, vermoedt Erno.

Dat hij met de obductie andere apneu-patiënten wil helpen, typeert het invoelende en sociale karakter van hun vader, vertellen zijn zoons. Net als het feit dat hij zijn hartkleppen, huid en ogen na zijn dood doneert aan mensen die daarmee verder kunnen leven.

Een half jaar eerder, op 14 juni 2021, heeft Philips wereldwijd ongeveer 5,5 miljoen apparaten teruggeroepen, omdat het gebruik ervan kan leiden tot ‘ernstig’ of zelfs ‘levensbedreigend’ letsel. Erno hoort het op het nieuws, van Philips zelf krijgt hij geen bericht. Toch adviseert zijn apneu-arts hem om zijn oude, mogelijk ziekmakende apparaat te blijven gebruiken totdat er een beter exemplaar beschikbaar is.

Erno maakt dat niet meer mee. Voordat hij een vervangende Philips Dreamstation krijgt, overlijdt hij op 2 december 2021 om 16.40 uur in het ziekenhuis in Nieuwegein.

Anderhalf jaar later staat het witte beademingsapparaat op de hoek van de eettafel van Erno’s huis in het Gelderse Oosterbeek. De Dreamstation oogt als een fors uitgevallen wekkerradio, met bovenop een tuut. Daar past de luchtslang op, die net als het bijbehorende beademingsmasker ook op tafel ligt.

Robin en Roald hebben het apparaat speciaal neergezet. Ze willen in hun ouderlijk huis het verhaal van hun vader vertellen. En hun eigen verhaal. Hun moeder (65) is er niet bij, de zaak emotioneert haar nog te veel. Datzelfde geldt voor hun jongste broer Stanley (30).

Alles in huis herinnert aan Erno: de zelfgekleide beeldjes, de foto’s met Erno naast zijn vrouw, zoons, schoondochters en kleinkinderen. Maar ook de drie alerte terriërs die het bezoek in de gaten houden. Erno verbouwde het huis grotendeels zelf, hij maakte een bouwval tot een ruime eengezinswoning. In de schuur hangt zijn gereedschap nog op de vaste plek.

We vragen om duidelijkheid

Roald

De missie van Robin en Roald is duidelijk. De broers hebben alles gedaan en overal om informatie en hulp gevraagd: bij Philips, bij de inspectie, bij de politiek – maar niemand kan antwoord geven op de vraag of hun vader doodziek is geworden van zijn apneu-apparaat. Goed, er liggen inmiddels voorlopige resultaten van laboratoriumonderzoek van Philips zelf, maar wat zeggen al die statistieken specifiek over hun vader? En waarom geeft Philips de onderliggende data niet vrij?

„We willen met het verhaal van onze vader Philips, de medische wereld en de autoriteiten wakker schudden”, zegt Roald. „Wij vragen nu om duidelijkheid. Veel apneu-patiënten leven in onzekerheid sinds Philips de apparaten terugriep. Datzelfde geldt voor hun familieleden.”

Voortdurend moe

In 2020, een jaar voordat Philips 5,5 miljoen apneu-apparaten terugroept, voelt Erno zich voortdurend moe. De 64-jarige docent scheikunde schrijft dat toe aan zijn leeftijd. Het valt ook zijn familie op. Hij moet steeds vaker kuchen en heeft een grauwe teint. „Pap wordt oud”, zeggen zijn zoons tegen elkaar.

Dan gaat het kuchje over in hoesten. Erno gaat naar de huisarts, die naar zijn longen luistert. Zij hoort een afwijkend geluid, het klinkt als klittenband. De huisarts stuurt Erno door naar de longarts in Arnhem, waar maanden van onderzoeken volgen: longfoto’s, bloedonderzoek, scans, puncties en biopten.

De lijst van mogelijke aandoeningen wordt steeds korter, totdat de diagnose longfibrose overblijft. Bij deze verlittekening van de longen nemen de longblaasjes steeds minder zuurstof op. Het verklaart zijn benauwdheid en vermoeidheid. Naar de redenen is het gissen, ook voor de artsen. Zij omschrijven de ziekte bij Erno als ‘idiopathisch’ – zonder bekende oorzaak: hij was geen roker, op een paar sigaretten in zijn jeugd na, hij had geen overgewicht en leefde gezond.

Niemand legt op dat moment het verband met de slaapapneu die vijf jaar eerder bij hem is geconstateerd. Sinds die diagnose staat de Dreamstation van Philips op zijn nachtkastje. Voor het slapengaan zet Erno het bijbehorende masker op zijn neus om zijn apneu tegen te gaan. Dit voorkomt de lange adem-onderbrekingen die bij apneu-patiënten levensgevaarlijk kunnen zijn. Erno vertrouwt op het apparaat.

In juni 2021 is alles in één klap anders. Erno zit thuis op de bank voor de tv en hoort samen met zijn vrouw op het nieuws dat Philips miljoenen apneu-apparaten terugroept vanwege ernstige gezondheidsrisico’s. Het elektronicaconcern heeft twee problemen ontdekt: het geluiddempende schuim in de apparaten kan afbrokkelen en in de longen van patiënten terechtkomen. En er kunnen ‘vluchtige organische stoffen’ en schuimdeeltjes uit het schuim vrijkomen die onder meer „irritatie van luchtwegen”, „hoesten” en een „ontstekingsreactie” kunnen veroorzaken, meldt Philips die dag.

Erno en zijn vrouw kijken elkaar aan en denken aan hetzelfde. Het Philips-apparaat boven op het nachtkastje! Is de Dreamstation misschien de oorzaak van Erno’s onverklaarbare longfibrose?

Robin heeft net als zijn vader een scheikundige opleiding gevolgd: „Mijn vader heeft ruim veertig jaar in het technisch onderwijs gewerkt bij het ROC in Arnhem. Hij tekende de molecuulstructuren van de giftige stoffen uit het schuim zo uit.” Ze gaan samen op zoek naar wetenschappelijke studies over de relatie tussen longziekten en stoffen zoals styreen. De aanleiding: onderzoeksinstituut RIVM stelt in oktober 2021 vast dat deze schadelijke stof „bij sommige” apneu-apparaten van Philips „in een lage concentratie” vrijkomt en beveelt nader onderzoek aan.

Hun zoektocht naar relevante literatuur verschaft geen duidelijkheid. Ja, het inademen van styreen kan leiden tot longproblemen, maar dat hoeft niet. Robin: „Alles hangt af van de mate waarin je wordt blootgesteld aan een stof als styreen. Mijn vader had iedere nacht, vijf jaar lang, dat apparaat op.” De broers hebben uitgerekend dat hij zo’n 14.000 uren gebruik heeft gemaakt van de Dreamstation.

Ook vragen de broers Erno’s apneu-artsen om advies. Die weten niet meer dan wat zij kort na de terugroepactie van Philips hebben begrepen: de risico’s zouden meevallen en zomaar stoppen met de Dreamstation kan levensgevaarlijk zijn. Bovendien werkt Philips er hard aan om nieuwe, veilige apparaten te leveren, tot die tijd volstaat de oude. En dus zet Erno elke avond weer de machine aan, hij heeft voor zijn gevoel geen andere keus.

Pap was blij met het apparaat, maar was er ook echt bang voor

Roald

Maar het wantrouwen blijft. Erno ziet op tv dat letselschade-advocaat Mark de Hek andere patiënten bijstaat en neemt contact met hem op. Roald: „Pap maakte zich enorm veel zorgen, maar liet dat niet zo aan ons merken. Hij hield veel voor zichzelf. Hij was blij met het apparaat – het hielp – maar hij was er ook echt bang voor.”

De gezondheid van Erno gaat ondertussen hard achteruit. Lopen en zitten wordt te vermoeiend, hij kan op den duur alleen nog maar liggen. In het ziekenhuis kunnen ze hem nog een beetje oplappen. Roald: „Daar kreeg hij extra zuurstof met een slangetje in zijn neus. Na twee dagen mocht hij weer naar huis.”

Een paar dagen later zien Roald en Robin hun vader op de bank naar lucht happen. In paniek springen ze in de auto. Roald: „We zijn naar de eerste hulp gereden en hebben daar geroepen: ‘We hebben zuurstof nodig! Nu!’. Een aardige arts heeft ons weer naar de uitgang begeleid. Natuurlijk krijg je dat niet zo mee. Maar we wilden iets doen. Hem helpen. We voelden ons zo ontzettend machteloos.” Vlak daarna volgt vanwege zuurstofgebrek weer een spoedopname.

Ondertussen vragen de broers aan elke arts die ze tegenkomen: denkt hij of zij dat Erno’s onverklaarbare longfibrose te maken kan hebben met het Philips-apparaat? Dat kan, zeggen de doktoren. Maar het kan net zo goed niet het geval zijn. Roald: „Niemand die iets wist.”

Robin: „De laatste weken hebben we minder met hem hierover gepraat, vanwege de opwinding, de boosheid. Hij had daar letterlijk niet genoeg zuurstof voor. We gingen het onderwerp een beetje vermijden.”

Sinds oktober 2021 is Erno onder behandeling bij het ziekenhuis in Nieuwegein, dat gespecialiseerd is in longfibrose. Hij moet daar een longfunctie-looptest doen, om te kijken wat er over is van zijn longcapaciteit. Roald: „Hij kwam al snel de kamer weer uit en zei: ‘Het gaat niet meer.’”

Ze zijn zeer tevreden over de zorg in Nieuwegein. Het ziekenhuis beschikt over een sterker beademingsapparaat, de Optiflow, waar Erno in de laatste week van zijn leven op wordt aangesloten. Die staat op maximale capaciteit ingesteld, maar het is simpelweg niet genoeg. Zijn longen kunnen de zuurstof nauwelijks meer opnemen.

Voor een longtransplantatie is het te laat. De artsen kunnen alleen nog palliatieve zorg verlenen. In het ziekenhuis vraagt Erno aan zijn zoons of zij door willen gaan met zijn zoektocht naar antwoorden over de Dreamstation, als hij er niet meer is. Ze bespreken de mogelijkheid voor obductie – een onderzoek na zijn dood.

Robin: „Het ging ontzettend snel.” Normaal leeft iemand na de diagnose longfibrose nog twee tot vijf jaar. Erno overleed na tweeënhalve maand. Zijn organen – die op zijn longen na allemaal nog goed zijn, doneert hij.

Roald: „Toen hij akkoord gaf voor obductie, toen pas besefte hij dat hij zelf het antwoord niet meer te weten zou komen. Dat was heel moeilijk. Hij dacht dat wij na zijn dood de antwoorden zouden krijgen. Maar we weten nog steeds niets.”

Ze begraven Erno op de nabijgelegen natuurbegraafplaats in Arnhem. Een schijf van een boomstam met zijn naam erin gebeiteld markeert zijn graf.

‘Sterk afwijkende longen’

In januari 2022 ontvangen de nabestaanden de resultaten van de obductie. Daarin staat niets nieuws, Erno overleed met ‘sterk afwijkende longen’. Maar de oorzaak hiervan blijft onopgehelderd. Ze moeten door met hun zoektocht.

Hun moeder schrijft kort na het overlijden „als kersverse weduwe” alle landelijke politieke partijen aan. Ze wil dat er „onafhankelijk onderzoek” wordt gedaan naar „de beruchte apparaten”. De slachtoffers en hun nabestaanden moeten „gehoord en gezien worden” en het falen van Philips mag niet in de doofpot worden gestopt, schrijft ze. Meer dan een standaard ontvangstbevestiging krijgt ze niet.

In februari 2023 stuurt Roald de directie van Philips een brief, via een e-mailadres dat hij van zijn advocaat krijgt. Daarin beschrijft hij de knagende onzekerheid over de relatie tussen het gebruik van de Dreamstation en „de longfibrose die mijn vader fataal is geworden”. „Als familie willen wij niets liever dan zekerheid over de oorzaak zodat wij hierin kunnen berusten en door kunnen gaan met onze levens”, schrijft hij. Het elektronicaconcern reageert niet.

Als Roald een week later nogmaals mailt en vraagt om een ontvangstbevestiging, volgt er alsnog een reactie van de ‘businessmarketing- en salesmanager’ van de apneu-afdeling Philips Benelux. Dat antwoord, vier dagen na de reminder, is kort en zakelijk. „Wij betreuren de zorgen die uw familie zich maakt over de vraag of er een mogelijk verband is tussen de longfibrose waaraan uw vader is overleden en het gebruik van zijn Dreamstation”, staat in de reactie. De marketing- en salesmanager schrijft dat het bedrijf onderzoek heeft laten doen waaruit is gebleken dat „het onwaarschijnlijk is dat blootstelling aan schuimdeeltjes leidt tot gezondheidsrisico’s”. Hetzelfde geldt voor de vluchtige organische stoffen die Erno misschien jarenlang heeft ingeademd. Philips verwacht daarvan geen „langetermijngevolgen voor de gezondheid van patiënten”. Het veertig pagina’s tellende rapport vol testresultaten dat Philips eind december 2022 publiceerde, voegt hij bij, „voor uw gemak”. „Nogmaals onze excuses voor de bezorgdheid en onrust die is ontstaan, wij werken er hard aan de problemen aan te pakken.”

Roald is met stomheid geslagen. „Ik weet niet precies wat ik had verwacht, maar dit niet. Het is alsof Philips zegt: we hebben per ongeluk 5,5 miljoen apparaten teruggeroepen. We hebben per ongeluk gemeld dat patiënten daar ziek van konden worden. Alsof de recall en alle paniek die Philips heeft veroorzaakt overbodig was – en we daar met zijn allen nog blij mee moeten zijn ook.” Ook Robin leest het rapport, maar houdt zijn twijfels: „Zonder alle onderliggende data kan ik zelf de waarde van het onderzoek niet bepalen.”

In dezelfde periode zoeken de broers contact met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, die toezicht houdt op aanbieders van medische hulpmiddelen als die van Philips. Roald vertelt over een stroef telefoongesprek met de inspectie, die vooral procedurele vragen stelt – en geen antwoorden geeft. „Ik dacht de hele tijd dat ik het verkeerde nummer had gebeld”, zegt hij. „De vrouw van de inspectie leek geïrriteerd. ‘Wat verwacht u nu van ons’, vroeg ze mij toen ik het hele verhaal van mijn vader had verteld. Tsja, dat ze een onderzoek zouden starten natuurlijk of Philips zouden aanspreken. Of iets anders – iets tastbaars, waar wij iets aan zouden hebben. Pap staat daar nu in het systeem, we hebben zijn dossiernummer doorgekregen. Maar we hebben nooit meer iets van ze gehoord.”

In de maanden daarna strandt hun zoektocht. Sporadisch druppelt er nog informatie binnen, via de media of via letseladvocaat De Hek. Erno heeft kort voor zijn overlijden zijn juridische dossier overgedragen aan zijn zoons.

In de Verenigde Staten loopt het aantal meldingen maandelijks op. Daar staat de teller sinds april 2021 op 105.000 meldingen, waarvan 385 sterfgevallen. De FDA, de Amerikaanse toezichthouder, doet onderzoek naar de meldingen. In de Amerikaanse meldingen treffen de broers 67 patiënten aan met een Philips-apparaat die spontaan longfibrose hebben ontwikkeld. Sommigen zijn daaraan overleden, anderen leven nog. „Het was alsof ik in die meldingen het verhaal van pap las”, zegt Roald. „Heel aangrijpend. Maar ook frustrerend. Waarom legt niemand die Amerikaanse gegevens naast de Nederlandse?”

En dus hoopt hij, samen met zijn broers en zijn moeder, dat het delen van Erno’s verhaal ze verder kan helpen. Dat artsen, Philips-medewerkers, apneu-patiënten, politici of toezichthouders die dit verhaal lezen de familie kunnen helpen met hun zoektocht, informatie willen delen, tempo willen maken, een doorbraak kunnen forceren.

„We moeten wel”, zegt hij. „We hebben het pap beloofd.”

Als NRC weerwoord vraagt bij Philips en de inspectie, zoeken zij contact met de broers. Roald mailt kort voor publicatie: „De inspectie heeft vandaag contact met mij opgenomen, excuses aangeboden en veel informatie gegeven. Er wordt nu overlegd met een inspecteur wat de inspectie voor ons kan betekenen en we krijgen meer informatie toegezonden. Een (tweede) gesprek volgt nog. Ook hebben we zojuist een mail gekregen van Philips met de uitnodiging om een persoonlijk gesprek aan te gaan waarin ze ons meer duidelijkheid kunnen bieden.”

Lees meer over het onderzoek dat Philips naar de apneu-apparaten liet uitvoeren