Long covid: ‘De wanhoop is zo groot dat patiënten van alles proberen’

Ziek zijn en pech hebben hoort bij het leven, zegt Beatrice Khouri. Misschien, vraagt ze zich hardop af, geldt dat voor armoede ook?

Khouri (52) is als gezondheidszorgpsycholoog verbonden aan een huisartsenpraktijk, maar nu zit ze al ruim een jaar ziek thuis. Na een coronabesmetting in juli 2021 kreeg ze een aantal ingrijpende klachten: ze is extreem vermoeid, ze heeft cognitieve klachten, spierpijn, een schorre stem, reuk- en smaakverlies, gewrichtspijn, en bij inspanning een torenhoge hartslag: 130 slagen per minuut tijdens het interview, zegt de smartwatch. Een longarts stelde in oktober vorig jaar long covid bij haar vast.

Khouri heeft nog zeven maanden recht op een deel van haar salaris (70 procent), maar hoe het daarna verder moet? „Misschien moeten we ons huis verkopen”, zegt ze. „Misschien klapt mijn relatie. Waar ga ik dan wonen? De ziekte sijpelt door in alle delen van je leven.”

Hersenmist

Veel long covid-patiënten kampen met financiële zorgen als gevolg van hun ziekte, blijkt uit onderzoek van NRC. Er werd een vragenlijst rondgestuurd onder ruim driehonderd patiënten: een groep die gemiddeld al 21 maanden vaak zware klachten heeft. Het kan gaan om extreme vermoeidheid, hartklachten, hersenmist, concentratieproblemen of een combinatie daarvan. In totaal vulden 192 mensen de hele vragenlijst in.

Lees ook: Niet meer fietsen, niet meer zingen, niet meer leven

Van hen hadden 150 op het moment dat zij besmet raakten een baan – de rest was gepensioneerd, student of had geen werk. Bijna 1 op de 4 verloor in de voorbije twee jaar zijn baan, vaak met long covid als formele reden.

Maar ook voor wie nog wel een baan heeft, zijn de gevolgen van long covid ingrijpend. Bijna de helft van hen zit thuis, zij kunnen op dit moment helemaal niet werken.

De rest werkt veel minder: gemiddeld 15 uur per week, terwijl zij voor hun besmetting gemiddeld 32 uur werkten. Vaak doen ze minder intensief werk. De ene patiënt kan zich niet goed meer concentreren, de ander moet voortdurend naar woorden zoeken, of kan niet lang op zijn benen staan.

Als gevolg van de ziekte leverde ruim de helft van de patiënten inkomen in. Gemiddeld nam dat af met een derde. Bij een enkeling is het inkomen meer dan gehalveerd.

Hoeveel mensen in Nederland long covid hebben, houdt niemand precies bij. Onderzoekers komen tot verschillende conclusies. Zo berekenden wetenschappers van het UMC Groningen dat één op de acht mensen langdurig klachten houdt na corona, maar dat onderzoek werd gedaan

in een periode waarin het originele virus en de alfavariant rondgingen, en waarin vrijwel niemand nog was gevaccineerd.

Wat betekent het om als patiënt plots fors te moeten inleveren? Welke gevolgen heeft dat?

Hoge zorgkosten

„Sommige longcovidpatiënten hebben slaapproblemen”, vertelt Beatrice Khouri aan de telefoon. „Ik slaap juist heel veel, twaalf uur per dag.” In de uren die haar resteren kan ze weinig: niet koken, niet het huishouden doen, niet uit eten, niet op vakantie, niet afspreken. „Dus je denkt: lekker goedkoop.”

Het tegendeel is waar – haar zorgkosten zijn door haar ziekte enorm gestegen. Khouri rekent voor dat ze het afgelopen anderhalf jaar tussen de 13.000 en 15.000 euro kwijt was aan pogingen beter te worden en aan extra huishoudelijke hulp. Ze probeerde onder meer „supplementen, allerlei therapieën, probiotica, een bodyscan, zangcursussen, cryo- en rood licht therapie en op maat gemaakte steunkousen”.

Khouri zegt dat er heus een aantal dingen tussen zitten die „meer placebo” zijn dan werkzaam, maar ómdat er zo weinig bewezen middelen zijn, en omdat de wanhoop zo groot is, gaan patiënten, „van alles proberen”.

Uit de NRC-enquête blijkt dat bij driekwart van de respondenten de zorgkosten zijn gestegen. Meestal gaat het om enkele tientjes tot enkele honderden euro’s per maand. Gemiddeld schatten patiënten ruim 180 euro per maand aan hun aandoening uit te geven. Dat bedrag gaat naar supplementen, vitamines, pijnstillers, bloedverdunners, acupunctuur, massages, fysiotherapie, ergotherapie, eiwitrijke voeding, anti-allergiepillen, magnesium, B-12 injecties en soms ademhalingstherapie.

Vrienden springen bij

Ontwerper Annabel Keijzer (42) vertelt dat patiënten op sociale media hun ervaringen met middelen met elkaar delen. „Eerst had iedereen het over lactoferrine-pillen”, een eiwit, „nu slikken veel mensen nattokinase”, een enzym uit sojabonen. De middelen zijn duur en bieden geen garanties, maar, zegt Keijzer: je klampt je aan ieder lichtpunt vast. Vrienden springen in haar geval weleens bij. „Ze zeggen: wij betalen je medicijnen deze maand. Dan doneren ze bijvoorbeeld 160 euro.”

Naast de middelen zelf gaat er ook geld naar ondersteuning: zoals taxiritten, omdat fietsen niet meer gaat, hulp in de huishouding of de aanschaf van een traplift. Eén respondent kocht een rolstoel.

Sommige longcovidpatiënten proberen peperdure behandelingen uit die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed. Een fiscaal juriste schrijft dat ze al bijna 1.000 euro per maand kwijt is aan een aferese-behandeling in het buitenland, een ingreep waarbij haar bloed gefilterd wordt. Een 43-jarige vrouw geeft maandelijks 2.000 euro uit aan zuurstoftherapie, waarbij patiënten in een cabine onder hoge druk zuivere zuurstof kunnen inademen.

Lees ook: Langdurig gevangen door het coronavirus: een raadsel zonder snelle oplossing

Een jaar niet naar de tandarts

Wie minder inkomsten heeft en meer kosten maakt, moet keuzes maken, blijkt uit de vragenlijst. Vrijwel iedereen is zuiniger gaan leven. Luxe uitgaven worden als eerste geschrapt: nieuwe kleding, de kapper, vers fruit. Een 40-jarige ondernemer is een jaar niet naar de tandarts geweest, uit angst voor de rekening. Eén respondent verkocht de auto, een ander overweegt het.

Sommigen moesten ingrijpende beslissingen nemen: verhuizen bijvoorbeeld. Meerdere studenten hebben de huur van hun studentenkamer opgezegd. Zij wonen weer bij hun ouders. Zeker twee koppels stelden vanwege de fysieke en financiële onzekerheid hun kinderwens voor onbepaalde tijd uit. En ook de zorg komt soms onder druk te staan: mensen moesten stoppen met bijvoorbeeld fysiotherapie, omdat zij de kosten niet meer kunnen opbrengen.

Als ik binnen een jaar niet beter ben”, schrijft een 41-jarige onderzoeker, „moeten we ons huis verkopen”

Sparen lukt de meeste respondenten niet meer. Sterker nog: ze maken hun spaargeld op. Pensioenpotjes raken leeg, erfenissen gaan op aan de huur of de hypotheek van hun woning. Een 49-jarige vrouw schrijft dat haar gezin nu leeft van „het studiepotje” dat eigenlijk voor haar dochter was bedoeld. „Mijn partner heeft ook geen inkomsten meer, omdat ik veel zorg nodig heb. Hij is mantelzorger geworden. Als het spaargeld straks ook op is, schieten we onder het bestaansminimum.”

Maar het is vooral de nabije toekomst die zorgen baart: iedereen in loondienst heeft bij ziekte twee jaar lang recht op ten minste 70 procent van zijn inkomen, daarna kan iemand ontslagen worden. Als het spaargeld dan op is, wat dan?

„Als ik binnen een jaar niet beter ben”, schrijft een 41-jarige onderzoeker, „moeten we ons huis verkopen.” Een systeembeheerder van begin veertig ziet de bodem van de spaarpot: „Wat er daarna gebeurt, weten we niet.”

Jantien Dopper, een 41-jarige dataspecialist, vertelt dat ze zich zorgen maakt over de buitenschoolse opvang voor haar kinderen: die kan ze straks misschien niet meer betalen. Luister ook: #203 Ontwarren wetenschappers de knoop van long covid?

„Na ontslag vervalt het recht op kinderopvangtoeslag.” En twee kinderen zelf opvangen, dát gaat nu juist niet. Ze is „extreem vermoeid” en al 88 weken ziekgemeld. Het lukt haar pas sinds kort weer één tot twee keer in de week voor haar gezin te koken. „Dit overkomt natuurlijk meer zieke mensen. Alleen treft long covid nu ineens een hele grote nieuwe groep.”

Opeenstapeling van vage klachten

Bart van den Berg (41) verloor zijn baan door zijn ziekte. Hij raakte aan het begin van de pandemie besmet (maart 2020) en kreeg in de weken erna een „opeenstapeling van vage klachten”. Vooral ’s nachts kreeg hij hartkloppingen, overdag kon hij nauwelijks op zijn benen staan. Een internist stelde uiteindelijk long covid vast. Van den Berg werkt in de game-industrie, hij had een managementfunctie, een baan met veel verantwoordelijkheid. „Na twee jaar ziekte heb ik in overleg met mijn werkgever besloten de arbeidsovereenkomst te beëindigen. Ik kon de focus die ik voor die baan nodig had, niet meer opbrengen.”

Bij het UWV vroeg Van den Berg een uitkering aan – die kreeg hij ook. „Een van mijn zwartste dagen”, zegt hij. Wie onder contract staat, kan hopen op beterschap, nu stond er arbeidsongeschikt achter zijn naam. Hoewel hij zelf verbetering ziet, blijft het gebrek aan perspectief het moeilijkst: kan hij ooit weer fulltime werken? Daarbij vindt hij dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar long covid. „Al die mensen die nu niet kunnen werken, al dat potentieel dat verloren gaat, daar zou meer aandacht voor moeten zijn.”

Hoe groot de maatschappelijke impact is, ziet ook het UWV. Daar kregen ze tot september dit jaar al ruim 1.200 aanvragen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering binnen van long covid patiënten – 3 procent van het totaal aantal aanvragen. In 84 procent van de gevallen werd een uitkering toegekend.

Van de respondenten die de NRC-enquête invulden, vroeg een kwart (51) een uitkering aan, driekwart daarvan kreeg die ook, meestal een WIA-uitkering, voor arbeidsongeschiktheid.

Nerveus voor de keuring

Omdat er bij artsen nog weinig bekend is over long covid, zijn patiënten bezorgd over de zekerheid waarmee ze op steun van instanties kunnen rekenen. Van den Berg was nerveus voor de keuring bij de verzekeringsarts: want als er maar weinig bekend is over een ziekte, hoe beoordeelt die arts dan hoe ziek je bent? Hoe toon je aan dat je energie laag is? Dat je concentratieproblemen hebt?

Ontwerper Annabel Keijzer is zelfstandig ondernemer, zij kon door haar ziekte de helft minder opdrachten aannemen en moest gedeeltelijk terugvallen op haar arbeidsongeschiktheidsverzekering. De uitkering stopte echter, onder meer omdat haar klachten niet „objectiveerbaar” zouden zijn – zo staat vermeld in het rapport van de verzekeringsarts. Zo is op longfoto’s bijvoorbeeld niets te zien. Dat is overigens iets wat voor veel longcovidpatiënten geldt: maar een deel van hen houdt zichtbare schade aan het weefsel over na een besmetting.

Keijzer wacht nu op een second opinion van een andere verzekeringsarts. Het „gevecht” met de verzekering kost haar veel energie. Energie die ze juist in haar herstel zou moeten steken. „Ik voel me zo in het nauw gedreven.”

Zonder uitkering zijn veel patiënten aangewezen op het inkomen van hun partner of steun van hun ouders. En precies die afhankelijkheid, in combinatie met de ziekte, werkt door in relaties, schrijven respondenten.

„De vraag is of een huwelijk stand kan houden als je lang geïnvalideerd bent”, schrijft een 49-jarige vrouw. Een 50-jarige winkelmedewerker, die eerder dan gepland is gaan samenwonen om zo de kosten te drukken: „Ik wil niet financieel afhankelijk worden van mijn vriend, die toch al zoveel doet.”

‘Ik lijk nu meer op ma Flodder’

Beatrice Khouri noemt het mogelijk stranden van haar relatie zelfs „een reëel scenario”, omdat ze zo afhankelijk is geworden. „Ik ben niet meer de vrouw en moeder die ik was. Ik neem nauwelijks meer deel aan het gezinsleven, ik ben vaak boos, bijvoorbeeld op de overheid vanwege het beleid rond long covid. Ik zie er anders uit. Vriendinnen noemden me vroeger Bea Kardashian, omdat ik naar Nederlandse maatstaven best opgetut was, nu zie ik eruit als ma Flodder”, vertelt Khouri.

Áls haar relatie eindigt, heeft ze al bedacht, moet ze gaan verhuizen. „Met alleen een uitkering krijg ik nooit meer een huis in Amsterdam, waar mijn kinderen en vrienden wonen. Dan ben ik nog verder geïsoleerd.”