Hoe zwaar ook, zij vinden dat de zorg voor hun ouders er gewoon bij hoort

In 2015 stond Diana Matenahoru (63) met haar zusje in de tuin van hun ouderlijk huis. Hun moeder had net de diagnose dementie gekregen. „Mijn zusje stak een sigaret op en zei: ‘Er moet iemand bij ma gaan wonen’.” Haar zusje heeft kinderen en kleinkinderen, haar broers ook een eigen gezin. Diana is alleenstaand en de oudste dochter, ze voelde al waar dit naartoe ging. In haar Molukse familie is het gebruikelijk om voor je ouders te zorgen als ze ouder worden en hulp nodig hebben. „Dat werd ons met de paplepel ingegeven.” In haar jeugd woonde haar opa, de vader van haar vader, na de dood van oma bij hun in huis. „Mijn moeder zei altijd: ‘Ik heb er niet om gevraagd en het is ook niet met mij overlegd, dit doe je gewoon.”

Zo gaat het vaak bij Nederlandse gezinnen met een migratieachtergrond, zegt Tijn Elferink, auteur van Fijn dat je er bent, een handboek voor de moderne mantelzorger. „In veel culturen is het vanzelfsprekend dat een dochter of schoondochter de zorg voor ouders op zich neemt.” Voor zijn boek interviewde hij vele mantelzorgers, met een brede variatie aan verhalen, situaties en achtergronden. Hij geeft ook presentaties, over hoe werk en zorg gecombineerd kunnen worden en hoe mantelzorgers ervoor kunnen zorgen dat ze niet overbelast raken. Hij spreekt vaak mensen die het gevoel hebben dat ze geen keus hebben: ‘Als ik het niet doe, wie doet het dan?’

De drempel om professionele hulp te vragen is voor mensen met een migratieachtergrond vaak hoger, zegt hij. Vader of moeder wil dat niet, er is een taalbarrière of het cultuurverschil met een verpleger met Nederlandse achtergrond is te groot. „Of het woud van afkortingen is een probleem”, zegt Elferink. Pgb (persoonsgebonden budget), wmo (wet maatschappelijke ondersteuning), zvw (zorgverzekeringswet), mpt (modulair pakket thuis). „Als je daar je weg niet in kunt vinden, denk je algauw: dan probeer ik het zelf wel.” Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau helpen mantelzorgers met een niet-westerse migratieachtergrond gemiddeld meer uren dan autochtonen. Ze besteden meer tijd aan mantelzorg (12 procent) dan autochtone Nederlanders (8,5 procent).

Gul Dolap-Yavuz (53) uit Amersfoort zorgt vijf dagen per week voor haar ouders. Haar moeder heeft verschillende chronische klachten, haar vader de ziekte van Alzheimer. Door de taalbarrière – haar ouders zijn analfabeet en spreken nauwelijks Nederlands – duurde het „erg lang” voordat de diagnose werd gesteld, vertelt ze. Dolap-Yavuz werkte in die tijd als directiesecretaresse, maar de zorg voor haar ouders kon ze niet meer combineren met haar baan. Ze ging steeds minder uren werken en is nu uiteindelijkfulltime mantelzer. „In Turkije bouwen mensen vaak geen pensioen op. ‘Onze kinderen zijn ons pensioen’, zeggen ze daar.”

Eenzaamheid

Natuurlijk is het fijn om er voor je familie te zijn, maar dat mantelzorg vaak op de schouders van één dochter terechtkomt, kan soms ook zorgelijk zijn, vindt Tijn Elferink. „Zo kunnen vrouwen achteropraken met studie en werk. Op de lange termijn heeft dat gevolgen voor hun inkomsten en carrière.”

Mantelzorgers zijn zelf óók kwetsbaar

Diana Matenahoru

Een ander gevaar dat op de loer ligt, zegt hij, is eenzaamheid. In culturen waar het vanzelfsprekend is dat je de zorg op je neemt, spreken mantelzorgers zich vaak niet uit als de last te zwaar wordt. „Dat is not done. Met als gevolg dat mensen overbelast raken, niet praten over de druk die ze voelen, en het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan.” Mensen weten vaak niet dat iemand tijdelijk de zorg kan overnemen (respijtzorg) of durven dat niet voor te stellen aan hun ouders, zegt hij. „Mantelzorgers zijn ook kwetsbaar, net als degene voor wie wordt gezorgd”, zegt Diana Matenahoru, die vanuit haar ervaring nu trainingen geeft en mantelzorgers leert hoe ze hun grenzen bewaken.

Toch hebben Dolap-Yavuz en Matenahoru weinig bezwaren. De liefde spat ervan af als ze over hun ouders vertellen. Net als Guany Wassenaar (44) uit Almere, die haar werk rondom de zorg voor haar dementerende vader plant. „Ik heb veel te danken aan mijn ouders. Alles eigenlijk.” Gul Dolap-Yavuz denkt vaak: hoe zou ik het willen als ik oud ben? „Dan wil ik ook liever verzorgd worden door een dierbare in plaats van in een bejaardentehuis wonen.” Guany Wassenaar: „Mijn ouders hebben hard gewerkt en veel gelaten om ons het leven te geven dat we hebben gehad. Dit is het minste wat ik voor mijn vader terug kan doen.”

Guany Wassenaar-Maigerere (44)

Er is geen woord dat de lading dekt

De huiskamer van Joachim Maigerere staat vol met boeddhabeeldjes. Hij koopt ze bij de Action en op de vrijmarkt tijdens Koningsdag – cadeautjes voor zijn vrouw, die drie jaar geleden is overleden aan longkanker. „Dit is zijn manier om haar zo veel mogelijk om zich heen te hebben, mijn moeder was dol op boeddha’s”, zegt Guany Wassenaar. Ze is de jongste van drie kinderen, haar zus woont ook in Almere, haar broer op Bonaire. Haar vader woont nu in een verzorgingshuis, maar toen hij nog zelfstandig woonde, hadden Guany en haar zus bijna de volledige zorg op zich genomen – koken, wassen, boodschappen doen, zijn kleding klaarleggen, mee naar doktersafspraken, administratie en spelletjes spelen. Het gaf haar stress enslapeloosheid, maar ze had hem altijd beloofd dat ze hem niet „in een bejaardentehuis zou stoppen”. Op een dag deed haar vader open met een dik, blauw oog – gevallen in de badkamer. „Dat was moeilijk om te zien, maar ook de bevestiging dat het tijd was om begeleid te gaan wonen.”

Ik ben verpleegkundige, boekhouder, chauffeur, kok, fiscalist en partyplanner. Er is geen woord dat de lading dekt. Ik ben gewoon dochter

Guany Wassenaar is zelfstandig ondernemer, ze doet communicatie- en organisatieprojecten in het onderwijs en de cultuursector. Maar: haar vader is haar grootste opdrachtgever, zegt ze. Wassenaar is verantwoordelijk voor alle medische en financiële beslissingen. Ze doet zijn administratie, heeft contact met de huisarts, de fysio en de verpleging. Bestelt zijn medicijnen. En regelt zijn sociale leven, elke maand maakt ze een planning van wanneer welke familieleden langskomen. Dat kost allemaal veel tijd. Tijd die ze wel aan hem besteedt, maar waar hij weinig van merkt. „Het liefst zou ik drie dagen per week met hem op de bank zitten en een potje dammen.”

Elke woensdag en zaterdag eten Wassenaar en haar man bij Joachim. Zij kookt gerechten uit de Mozambikaanse keuken, „zodat hij de smaak van vroeger meekrijgt”. We lachen veel, zegt ze, maar soms heeft hij zo veel verdriet om mijn moeder, dat het zwaar is om samen tijd door te brengen. Haar ouders ontmoetten elkaar in 1965 bij vrienden in de Pijp in Amsterdam. Haar moeder zocht iemand die tapijt kon leggen en haar vader „blufte” dat hij dat kon. „Ze zijn 51 jaar getrouwd geweest en hadden veel lol met elkaar. Dat gemis kunnen wij niet opvangen.”

Ze heeft heel lang niet doorgehad dat ze mantelzorger is. „Mijn man en ik hebben tien jaar geleden besloten om veel met onze ouders te doen, omdat je nooit weet hoeveel tijd je nog met ze hebt. Na een paar jaar liep het leuke dingen doen geruisloos over in zorgen.” Het woord mantelzorgen klinkt „afstandelijk en niet liefdevol”. Ze gebruikt het wel omdat het iets zegt over de tijdsbelasting. „Ik ben verpleegkundige, boekhouder, chauffeur, kok, fiscalist en partyplanner. Er is geen woord dat de lading dekt. Ik ben gewoon dochter.”

Gul Dolap-Yavuz (53)

Ze helpt haar ouders al vanaf haar zevende – ze weet niet beter

Gul Dolap-Yavuz werkte als secretaresse toen haar moeder steeds belde – de zorg voor haar man werd haar te veel. Hij zat alleen maar thuis, ging niet meer naar de moskee. Dolap-Yavuz had zich verdiept in alzheimer, dagbesteding werkte goed, wist ze. „Mijn vader houdt van Turkse rummikub dus ik zocht een ouderwets Turks koffiehuis, maar dat kon ik niet vinden.” Ze besloot zelf een inloophuis op te zetten: intercultureel ontmoetingscentrum Beytna, wat ‘Ons huis’ betekent in het Arabisch. Er werd gezond gekookt – soepen, salades en broodjes. Dankzij de donatie van een rolstoelvriendelijke bus konden ze minder mobiele ouderen ophalen en thuisbrengen. De gemeente subsidieerde het en ze kreeg steun van het Oranjefonds en het Kansfonds. Maar in mei vorig jaar is ze gestopt vanwege burnoutklachten en omdat ze er grotendeels alleen voor stond. Haar inloophuis was afhankelijk van vrijwilligers en die waren „best moeilijk” te vinden.

Als ik hulp nodig heb, gooi ik het in de familiegroep – anders heb ik geen leven

Nu is ze vijf dagen per week bij haar ouders thuis. Haar kinderen zijn 16, 20 en 21, „dus die hebben mij niet echt meer nodig”. In het weekend komt haar oudste broer wassen en scheren en ’s avonds zijn haar zus en broertje er. In de periode dat Gul werkte, hebben ze thuiszorg geprobeerd, maar vanwege de taalbarrière werd Dolap-Yavuz steeds gebeld door zowel de verplegers als haar ouders. Uiteindelijk zegde ze haar baan op, tolk en verpleegster zijn was niet meer te combineren met haar werk. „Ik voelde me bezwaard tegenover collega’s.”

Nu is dit haar werk, zegt ze. Vanochtend maakte ze de maandplanning voor mei: er staan nog drie plekken open, waar Gul vervanging voor moet regelen. Gul is één van vijf kinderen, drie jongens en twee meiden, allemaal getrouwd en een eigen gezin. „Als ik hulp nodig heb, gooi ik het in de familiegroep en dan is er altijd wel iemand die het op zich neemt. Anders heb ik geen eigen leven.”

Op doordeweekse dagen komt Dolap-Yavuz binnen rond lunchtijd, ze maakt salades met ingrediënten uit de moestuin, ruimt het huis op, doet boodschappen en bereidt het avondeten voor. Haar moeder wil vaak dat er uitgebreid wordt gekookt; samen rollen ze druivenbladeren, börek met spinazievulling, kip met groente, aardappelen en kruiden uit de oven. „Ik zit dit als een dagbesteding voor haar.” Met haar vader in de rolstoel wandelt ze naar de visboer, hij houdt van haring.

Eigenlijk is Gul Dolap-Yavuz haar hele leven al mantelzorger, zegt ze. Op haar zevende kwam ze uit Turkije naar Nederland. Ze leerde de taal en hielp haar ouders met vertalen van brieven, meegaan naar de huisarts, tandarts en apotheek. Voor haar ouders en familie was zij de tolk, „en algauw voor een groot deel van de Turkse kennissenkring in Amersfoort”.

Ze heeft zichzelf aangeleerd dat ze dingen van zich af laat glijden. Haar moeder klaagt veel en begint doof te worden, maar weigert een gehoorapparaat. Ze wordt vergeetachtig, soms lijkt ze in een delier te zitten. „Laatst vroeg ze aan mijn broer: ‘Wat hebben jullie met mijn koeien gedaan?’ Maar koeien heeft ze helemaal niet, die hebben we in 1978 achtergelaten in het dorp.” Vat het niet persoonlijk op, zegt Dolap-Yavuz tegen haar broers en zus. „Dat moet ik steeds herhalen.”

Diana Matenahoru (63)

Zien wat je moeder een leuk mens maakt

Diana Matenahoru wilde geen kinderen, ze wilde haar „eigen leven leiden en niet voor anderen zorgen”. Ze moest in 2015 dus wel even wennen aan het idee om haar huis en haar privacy op te zeggen om voor haar moeder te gaan zorgen die aan dementie lijdt. „Al mijn broertjes en zusje hebben een sleutel en al mijn neven en nichten ook, er komt altijd wel iemand binnen hier.”

Haar vader is 75 geworden, in 2008 overleden. Matenahoru is de oudste van zes kinderen, een is overleden en alle anderen hebben een eigen gezin. Op de dag dat haar moeder de diagnose kreeg, wist ze: de meeste zorg komt bij mij te liggen.

Haar ouders kwamen als tieners naar Nederland en zijn „aardig geïntegreerd”. Ze spreken de taal vloeiend, haar moeder werkte als kleuterjuf. Ze verkiest Hollandse pot boven een rijsttafel.

Wij leven met elkaar, familie loopt hier in en uit. Privacy is ondergeschikt

Toch zou er meer cultuurspecifieke zorg moeten zijn, vindt Matenahoru. Lang niet altijd wordt haar gemeenschap goed begrepen door autochtone Nederlanders, zegt ze. Onlangs belde ze de woningbouw om te vragen of een bescheiden uitbouw mogelijk is voor haar moeder die thuis wordt verzorgd. Iets kleins, zoals ze verderop in de straat had gezien, dan heeft haar moeder op de begane grond een rustplek als de familie hier is. „Stuur ze maar weg als oma rust nodig heeft, zeiden ze. Nou zo werkt het niet bij Molukkers, hoor! Wij leven met elkaar, familie loopt hier in en uit. Privacy is ondergeschikt. Vaak wonen drie generaties onder één dak, daar zit de wijk vol mee.”

Haar moeder heeft ook artrose en loopt met een rollator. Kleine stukjes. Ze kan zelf naar de wc, zelf tanden poetsen en eten. Soms klaagt ze over de rijst die Diana maakt. „Ik heb van jou leren koken hè, zeg ik dan terug.” Ze lijkt soms gedesoriënteerd, zegt Matenahoru, dan zegt ze dat ze naar de wc gaat en loopt ze naar de keuken. Ze heeft twee keer kanker gehad, en een open wond op haar borst die twee keer per dag verzorgd moet worden.

„Ik heb de gezelligheid moeten ontdekken. En ervoor moeten kiezen om die te zien”, zegt ze. In het begin zag ze de zorg als een last, ze schoot uit haar slof, was gefrustreerd. De methode Sociale Benadering Dementie, ontwikkeld door cultureel antropoloog Anne-Mei The, hielp haar om anders naar de situatie te kijken. Ze leerde niet te focussen op haar moeders beperkingen, dat zij alles tien keer vraagt en het antwoord niet hoort omdat ze een beetje doof is, maar op wat haar een leuk mens maakt: de grapjes, de gesprekken over vroeger, de twinkeling in haar ogen als ze ergens van geniet.

Haar moeder houdt erg van uitslapen, zegt Matenahoru. Afgelopen weekend maakte ze haar om 11 uur wakker. „Laat me nog even slapen, zei ze, een uurtje nog. Dan ben ik zo blij dat ze thuiswoont. In een verzorgingshuis is een vast ritme, nu kan ze lekker blijven liggen als ze daar zin in heeft.”