Meer informatie maakt de patiënt niet beter

Zorg Patiënten vroegtijdig inzicht geven in scans, data of verslagen, zaait onnodig angst. Wacht tot de arts uitleg kan bieden, betoogt Emma Bruns.


Foto Olivier Middendorp

Een operatietafel ligt nooit lekker. Ook niet voor de 45-jarige vrouw die vorige week van haar paard viel en vandaag wordt geopereerd aan haar gebroken enkel. Het is te smal en er wordt iets onnatuurlijks van je gevraagd: overgave. Sinds de tijd dat Tulp en zijn makkers op de keukentafel zonder enige vorm van verdoving een amputatie verrichtten of een blaassteen verwijderden, is er veel veranderd. Veiligheid, protocollen en transparantie staan voorop. Alles ontwikkeld met de beste intenties voor de belangrijkste persoon in de zorg: de patiënt. Maar is het wel zo prettig om als patiënt altijd de leiding te hebben over je eigen behandeling?

Voordat we een operatie uitvoeren, is er een zogenaamde time-out procedure. Afkomstig uit de luchtvaart dient deze vragenlijst als een soort laatste check met het hele team om te bevestigen dat we de juiste ingreep bij de juiste persoon aan de juiste zijde gaan uitvoeren en dat alles dat we daarvoor nodig hebben aanwezig is. Na het controleren van naam en geboortedatum vraagt de anesthesioloog aan de 45-jarige vrouw wat er precies gaat gebeuren.

Ze stottert en zegt iets over de enkel. Het piepje van de hartslagmeter die al aangesloten is, versnelt. Ze is niet de enige. Met een heel operatieteam om je heen, liggend op een te smalle tafel, een vraag beantwoorden waarvan je weet dat jij op dat gebied het minste kennis hebt, is een beetje zoals een ouderwets mondeling examen.


Lees ook: Hoe redacteur Jeroen Wester verdwaalde in het zorgstelsel, toen hij zijn oude, alleenstaande oom hielp bij een zorgaanvraag

In een oogwenk geeft deze situatie het conflict van deze tijd weer; de bestuurlijke drang om door middel van een geprotocolleerde vragenlijst de situatie veiliger te maken versus het menselijke ongemak van iemand die in een uiterst afhankelijke situatie stijf van de zenuwen antwoord moet geven op een moeilijke vraag. Opmerkelijk, bij de deur van het vliegtuig is me nog nooit gevraagd of ik weet volgens welke route de piloot vandaag gaat vliegen.

En dat is slechts een klein voorbeeld van de steeds meer voorkomende ambiguïteit tussen de maatschappelijke drang om gecontroleerd de patiënt te emanciperen ten opzichte van de volstrekt afhankelijke en zorgbehoeftige situatie waarin je terecht komt als je ziek bent of wordt.

Ervaringsexpert

Het staat buiten kijf dat het goed is dat patiënten niet zomaar ‘ja en amen’ zeggen tegen hun behandelend arts. Niemand kan beter bepalen wat een leven waardevol maakt of hoe iets voelt dan de patiënt zelf. De ervaring van leven met suikerziekte, longkanker en de keuze tussen wel of geen stoma, daar is diegene die in de spreekkamer tegenover me zit de ervaringsexpert. Als arts is dan ook het belangrijkste waar je je een leven lang in moet bekwamen: goed luisteren.

Alleen lijkt de populaire trend om de patiënt steeds meer informatie aan te reiken om daarmee meer regie te kunnen hebben in het behandeltraject bijna een doel op zich. Het is volgens mij maar de vraag of dat ook echt leidt tot betere zorg.

En die openheid moet ook nog zo snel mogelijk. Het zijn tenslotte jouw data, toch? Dus pronkt het ene ziekenhuis na het andere met patiëntenportalen, mijnziekenhuis, te allen tijde een bericht sturen aan de arts en tegenwoordig ook vroegtijdige inzage in foto’s, scans en de verslagen daarvan, nog voordat iemand op de poli is geweest. En als je daar als medisch specialist niet aan wil meewerken, dan heb je vast wat te verbergen.

Dat er al langer sprake is van een vertrouwenscrisis jegens elke vorm van elite, hoef ik u niet te vertellen. Politici, bankbestuurders en dus waarschijnlijk ook medisch specialisten hebben het niet goed met u voor, ga daar maar vanuit. Zomaar naar een arts gaan, vertellen waar u last van hebt en iemand die er ruim een jaar of tien voor heeft doorgeleerd een weloverwogen advies laten uitspreken, dat is wel het meest naïeve wat u kunt doen.

Maar als ik naar de meerderheid van de patiënten kijk die ik zie op de spoedeisende hulp, de operatiekamer of de polikliniek, stelt de overgrote meerderheid die interactie juist op prijs. Vooropgesteld dat ik nog in opleiding ben tot chirurg en dus ook vaak genoeg beken dat ik het ook niet precies weet en een ervaren paar ogen laat meekijken, zijn de meeste patiënten blij met een goede uitleg en advies. Het gedonder ontstaat eigenlijk pas als de kennis onder het mom van ‘transparantie’ vooruitloopt op de mogelijkheid tot interpretatie en uitleg.

Dure en tijdrovende angst

Goede zorg leveren is namelijk nog niet zo eenvoudig. Het is een zoektocht waar je met het verhaal, het lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullende diagnostiek zoals bloedonderzoek en scans probeert te achterhalen wat er aan de hand is en wat je daar het beste aan kan doen. Een ziekenhuisbezoek is niet hetzelfde als een boek bestellen op bol.com. Een CT-scan en de bevindingen die daarop beschreven worden, moeten geplaatst worden in de context van de klachten die de patiënt beschrijft. Als u uw auto naar de garage brengt, wilt u toch ook geen screenshot van de volledig gedemonteerde motor zien halverwege de dag?

De tijd en het personeel in de zorg zijn schaars en dat zal de komende jaren zo blijven. Met de ogenschijnlijke open zorg die we nu creëren, zaaien we onnodig veel dure en tijdrovende angst. De hoeveelheid mensen die al dagen van tevoren inzit over bepaalde zaken die ze hebben gelezen in hun dossier, baart me zorgen.

In geen geval moeten we terug naar de tijd dat hoge heren in witte jassen zich als in een dierentuin rond een bed verzamelden en zonder enige uitleg of overleg bepaalden wat er met de patiënt moest gebeuren. Maar als u wilt dat de zorg en zorgverleners de komende jaren echt zinnige zorg leveren, moet u ons ook het vertrouwen geven om dat te kunnen doen.

Praat mee over dit onderwerp en stuur een brief!

Wilt u reageren op een artikel? Stuur via dit formulier een brief (maximaal 250 woorden) naar de opinieredactie van NRC.

Als uw brief gepubliceerd wordt, dan nemen we per e-mail contact met u op. Anonieme brieven en brieven die aan verschillende media zijn gestuurd, plaatsen wij niet. De opinieredactie kan uit uw brief citeren in de zaterdagrubriek ‘Inbox van de redactie’.