N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Reconstructie Geboren in Afghanistan, een ernstige stofwisselingsziekte, gevlucht naar Nederland, verdwaald tussen dossiers. Tot een arts zijn ouders hielp de zorg voor Uzair (4) op orde te krijgen.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2022/12/data94871454-b754f0.jpg)
Illustratie Fieke Ruitinga
Uzair was twee maanden oud toen zijn ouders zich zorgen begonnen te maken. Hij kon zijn hoofdje nog niet optillen. Vader Noor bracht hem naar het ziekenhuis. „De dokter vroeg: drinkt hij goed? Ja, zes keer per dag, uit de borst. De dokter vroeg: slaapt hij goed? Ja, hij slaapt normaal. Oké, zei de dokter, ik denk niet dat er een probleem is.”
Hij was vier maanden oud toen Noor en zijn vrouw hem meenamen naar een bruiloftsfeest, in een hotel. Muzikanten speelden luide muziek, er werd uitbundig gedanst. Eenmaal thuis was het kindje ontroostbaar. Hij huilde van middernacht tot in de vroege ochtend. Uzair had koorts. De dokter gaf Noor paracetamol mee.
Toen Uzair vijf maanden was, wisten Noor en zijn vrouw zeker dat hun zoontje iets ernstigs mankeerde. Na een MRI-scan en een ruggeprik in een academisch ziekenhuis zeiden dokters dat zijn hersenen deels waren afgestorven – geatrofieerd.
Maar ze konden Uzair niet helpen.
Nu is hij vier jaar oud. Praten kan hij niet, lopen ook niet. Zelfs zitten lukt niet. Hij ligt op een matras in een hoek van de huiskamer. Hij heeft spierspasmen en slaakt kreten. Hij wordt onrustig van het bezoek dat binnenkomt. Als Uzair maar blijft huilen en roepen, gaat zijn moeder op het grote vloerkleed zitten en neemt hem op schoot. In haar armen ontspant hij een beetje.
Uzair heeft een stofwisselingsziekte. Door een fout in zijn dna kan zijn lichaam sommige aminozuren uit eiwitten niet afbreken. In de eerste vier jaar van zijn leven, toen de diagnose nog niet gesteld was, hebben zich daardoor gifstoffen opgehoopt die zijn zenuwstelsel onherstelbaar hebben beschadigd. Uzair kan zijn spierbewegingen daardoor niet controleren.
Als hij in Nederland geboren was, zou hij nu een normaal leven hebben. Zijn ziekte zou al in de eerste maand van zijn leven zijn opgespoord via de hielprik die iedere pasgeborene krijgt. Hij zou een dieet hebben gekregen om de zenuwschade te voorkomen. Dan had hij waarschijnlijk met zijn drie broertjes de kamer rondgerend. Had hij misschien van de pistachenootjes gesnoept die zijn moeder heeft klaargezet. En was hij dit najaar voor het eerst naar school gegaan.
Maar Uzair is in Afghanistan geboren en kwam pas in de zomer van 2021 naar Nederland.
„Dat Uzair een neurologische beschadiging heeft die voorkomen had kunnen worden, blijf ik wrang vinden”, zegt Klaas Koop. Koop is kinderarts bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hij raakte nauw betrokken bij het gezin toen hij merkte dat de Nederlandse zorg niet is ingericht op een patiëntje dat buiten de protocollen valt. „Er bestaan geen routines voor een vluchtelingenkind met een superzeldzame ziekte en een zorgachterstand van drie jaar. Zo’n patiënt moet je op sleeptouw nemen.”
Vandaag bezoekt Koop de familie voor het eerst thuis – voor dit verhaal. Het gezin woont sinds de zomer van 2022 in een hoekwoning in Berkel en Rodenrijs, boven Rotterdam. Noors vrouw zet een schotel met rijst en rundvlees op tafel. Het jongste broertje van Uzair, twee jaar oud, kijkt TikTok-filmpjes op de telefoon van zijn vader. De oudste twee, van zes en acht, zijn op school.
De vlucht
Noor (36) studeerde farmacie en spreekt daardoor goed Engels. In Afghanistan werkte hij jarenlang in een apotheek. Als er minder werk was, hielp Noor Nederlandse journalisten als fixer. Hij legde contacten voor correspondenten en trad op als gids en tolk, ook voor NRC. Dit is de reden dat hij op een lijst met evacués kwam te staan toen de Taliban in de zomer van 2021 de hoofdstad innamen. Omwille van de veiligheid van zijn familie in Afghanistan wil Noor niet met zijn volledige naam in de krant.
In de stad hoorde Noor die dag al geruchten over de oprukkende Taliban. ’s Middags besloot hij naar huis te gaan. „Het was druk op de weg”, zegt hij, „alles stond vast. Mijn auto heb ik achtergelaten. Rond zes uur ’s avonds was ik thuis. Alles was veranderd. De Taliban waren in Kabul. Mijn president en zijn ministers hadden het land verlaten.”
Een paar dagen later, op 22 augustus, kreeg Noor een mail van het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken. Er stond: „Bijgevoegd vindt u een instructie om naar de luchthaven te gaan om het land te verlaten.” Een crisisteam van het ministerie bracht hem met andere evacués in contact via een WhatsApp-groep, om samen naar het vliegveld te kunnen gaan.
Die nacht verzamelden ze zich bij het vliegveld. Het was donker, overal waren mensen. Noor droeg de driejarige Uzair in zijn armen, achter hem liepen zijn twee oudste zoons, zijn vrouw liep achteraan met de baby. De vlucht naar veiligheid bracht hen nu juist in gevaar. In de massa raakten ze met de zieke Uzair in de verdrukking. Noor vreesde voor zijn zoontjes. „Ik zei: wij kunnen zo niet verder. Niet met vier kleine kinderen.” De anderen uit de groep gingen door, Noor en zijn gezin keerden terug naar rustiger straten.
In Berkel en Rodenrijs gebruikt Noor de eettafel om de situatie in Kabul te schetsen. Rechts van zijn bord is het vliegveld, links de mensenmassa. Klaas Koop hoort het verhaal voor het eerst. Hij luistert aandachtig, stelt nu en dan een vraag.
Ik zei: wij kunnen zo niet verder. Niet met vier kleine kinderen
Noor vader van Uzair
In de ochtend vertrok Noor in zijn eentje naar de hekken van het vliegveld, waar westerse soldaten de toegang bewaakten. Een gracht scheidde de Afghanen die de Taliban hoopten te ontvluchten van de soldaten. Noor stond tot zijn middel in het water. „Daar riep ik: Dutch! Holland! Nederlands! Een Britse soldaat stak zijn hand op en zei: ‘Wacht’. Een half uur later riep ik weer. En weer zei de soldaat: ‘Wacht.’ Na nog een half uur kwam een andere soldaat bij hem staan. Eerst wist ik niet uit welk land hij kwam. Maar toen zag ik de Nederlandse vlag op zijn mouw.” Noor zucht als hij het vertelt. „Toen wist ik het.”
Noors geprinte e-mail, waarin stond dat hij geëvacueerd mocht worden, was besmeurd. Hij hield zijn telefoon omhoog. De Nederlandse soldaat las de mail van het ministerie, stak zijn hand uit en trok hem omhoog uit de mensenmassa. „Ze zochten mijn naam op in de computer en zeiden: Waar zijn je vrouw en kinderen? Er staat hier dat je met zes mensen bent!”
Noor vroeg of er voor zijn vrouw en kinderen een andere manier was om het vliegveld te bereiken. Die was er. Hij belde zijn broers voor hulp. Hij belde zijn gezin of ze naar een andere ingang van het vliegveld konden komen. Vier uur later was iedereen op de afgesproken plek. De broers van Noor plonsden in de gracht. Op hun schouders tilden ze de kinderen en hun moeder één voor één naar de overkant. „Eindelijk waren we binnen de hekken.” Ze waren vies en moe. Met flesjes drinkwater spoelden ze het vuil uit hun kleren. Er waren biscuits. Hun sokken en schoenen droogden in de zon. Vier uur later stapte het gezin in het vliegtuig. Na tussenstops in Pakistan en Turkije landden ze op 24 augustus op Schiphol.
Noor vertelt kalm en precies. Klaas Koop vraagt: „En je broers, moesten die blijven?” Noor, met volle mond: „Ja, ze zijn nog in Afghanistan. Ik vroeg nog aan de soldaten of ze mee mochten. Maar nee: alleen mensen op de lijst.”
De aankomst
Net als andere geëvacueerde Afghanen werd het gezin naar De Harskamp gebracht, een voormalige kazerne bij Ede. Die eerste nacht verzamelden zich daar rond het terrein honderden jongeren. Ze scandeerden leuzen. „Auschwitz back for blacks”, werd er geroepen. Iemand droeg een vlag: „Eigen volk eerst.” Noor en de zijnen kregen niets van het rumoer mee. „Het COA vertelde ons de volgende dag dat we het terrein niet af mochten. De hekken bleven dicht omdat het niet veilig voor ons zou zijn.”
Het gezin sliep in Ede op één kamer. Bijna iedere nacht huilde Uzair ontroostbaar. Noor en zijn vrouw namen hem afwisselend op een stoel op schoot om hem te bedaren. Het lukte de andere kinderen erdoorheen te slapen, maar Noor en zijn vrouw lagen lang wakker. „Overdag, als Uzair sliep, probeerden wij die slaap in te halen. Maar er kwamen steeds mensen. De advocaat, het COA, de verpleging.”
De verpleging op De Harskamp verwees Uzair naar een ziekenhuis in Ede. Kinderartsen daar waren bezorgd: het jongetje woog maar 9 kilo, veel te weinig voor een driejarige. Ze schreven Infatrini voor: flesjes dikke, eiwitrijke melk. Elke slok bevat evenveel calorieën als twee slokken cola. In de weken daarna kwam Uzair twee kilo aan.
Infatrini voorschrijven was, met wat toen bekend was, een voor de hand liggende ingreep, zegt kinderarts Koop aan tafel. Maar het zijn juist eiwitten die Uzair niet kan afbreken. De eiwitrijke melk ontregelt zijn stofwisseling. Koop: „Het is natuurlijk goed om ondervoeding te behandelen. Maar het is óók een reflex. In dit geval werkte die averechts. Met een heel normale therapie kun je toch kwaad doen.”
Met een heel normale therapie kun je toch kwaad doen
Klaas Koop kinderarts
Uzairs ontwikkelingsachterstand was geen acuut probleem, oordeelden de artsen in Ede. En dus verwezen ze door naar het UMC Utrecht, omdat in een academisch centrum meer diagnostiek mogelijk is. Noor en zijn vrouw hoorden dat ze er januari 2022 een afspraak hadden.
De labproef die nodig is om de diagnose van Uzairs stofwisselingsziekte te stellen is technisch simpel uit te voeren. „Je kijkt één keer naar de urine en het is klip en klaar dat dit speelt”, zegt Koop. De urine bevat een typische signatuur van de stoffen die Uzair niet kan afbreken. Als zijn urine naar Utrecht was opgestuurd, had hij snel een diagnose kunnen krijgen.
Ook de ziektegeschiedenis van Uzair blijft onderbelicht in Ede. „Dat Uzair neurologisch achteruitging nádat hij ziek werd en koorts kreeg, is een alarmsymptoom”, zegt Koop. „Maar dat verhaal is toen niet verteld. Of niet gehoord.”
Er is simpelweg nooit aan de mogelijkheid van een stofwisselingsziekte gedacht. Dat heeft er paradoxaal genoeg juist mee te maken dat preventieve zorg in Nederland goed geregeld is. De ziekte waar Uzair mee geboren is, is sinds 2007 onderdeel van de hielprikscreening. Kinderartsen zien dus nooit patiënten waarbij deze stofwisselingsziekte zo ver gevorderd is, zegt Koop. „We zijn in de zorg gewend dat zaken vanzelf goed lopen. Daardoor zijn we met een kindje van deze leeftijd niet op deze behandelbare aandoening bedacht.”
De achterstand
Het probleem is het Nederlandse zorgsysteem, wil Koop maar zeggen. Dat werkt zolang een patiënt niet afwijkt van de norm. En Uzair wijkt in alles af van de norm. „Deze jongen heeft een zeer zeldzame ziekte. Hij heeft een zorgachterstand van drie jaar. Zijn ouders spreken geen Nederlands en zijn niet bekend met het zorgsysteem. Een andere ouder zei een keer tegen mij: dit is wat er gebeurt als je aan de verkeerde kant van de landkaart geboren wordt.”
Noors vrouw vraagt hem of hij Uzair op schoot wil nemen. Ze moet de oudste twee halen van school. Wil het bezoek nog thee? Noor neemt haar plaats in op het vloerkleed, Koop gaat op de bank zitten.
De meeste Afghanen die in augustus in De Harskamp arriveerden werden overgeplaatst naar een tijdelijk tentenopvangkamp bij Nijmegen, vertelt Noor. Voor gezinnen zocht het COA andere locaties. Eind november verhuisde het gezin daarom naar een asielzoekerscentrum in Middelburg, Zeeland. Dat was een grote verbetering. Er waren twee kamers. „We hadden een eigen keuken en konden eindelijk ons eigen voedsel koken.”
Andere gezinnen kregen vanuit Middelburg na een paar maanden permanente woonlocaties toegewezen, verspreid over het land. Dit gezin niet: zeven maanden verbleven ze er.
De zorg voor Uzair moest in Zeeland opnieuw worden opgestart. Met een rolstoeltaxi reden Noor en Uzair naar nieuwe dokters in nieuwe ziekenhuizen, in Vlissingen en Goes. Als Uzair een infectie opliep en koorts kreeg, moest hij daar snel worden geholpen. Maar ook in Zeeland werd geen onderzoek verricht naar de oorzaak van Uzairs aandoening. Die afspraak in Utrecht stond immers al gepland.
Op 19 januari was het dan zover. Noor en Uzair reisden met de taxi van Middelburg naar Utrecht, een rit van tweeëneenhalf uur.
:strip_icc()/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2022/12/data94871489-3e49bb.jpg%7C//images.nrc.nl/skMXx1TOnBVe-ueRl2cOAHKFhNU=/1920x/smart/filters:no_upscale():strip_icc()/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2022/12/data94871489-3e49bb.jpg)
Illustratie Fieke Ruitinga
De inhaalslag
In zijn spreekkamer zag kinderarts Klaas Koop Uzair voor het eerst. Een ernstig beschadigd jongetje, zegt hij nu. Maar ook een jongetje met een heldere oogopslag. Want Uzair krijgt mee wat er in zijn omgeving gebeurt. Hij was bijvoorbeeld angstig in het ziekenhuis. „De wereld trekt niet aan Uzair voorbij”, zegt Koop. „Hij kan oogcontact maken. Het is alsof hij opgesloten zit.” Dit maakt Uzair anders dan kinderen die met een verstandelijke beperking ter wereld komen. De ontwikkelingsachterstand was er niet meteen bij de geboorte, maar is in de loop van het eerste levensjaar ontstaan. Dat past bij dit type stofwisselingsziekte.
Ook het verhaal dat Noor in de spreekkamer vertelde, zette Koop op het spoor. De normale ontwikkeling in de eerste maand, het gebrek aan spierspanning in de tweede maand, het ontroostbare huilen na vier maanden. Zo reageert een babylijfje dat langzaam vergiftigd raakt doordat afbraakproducten zich ophopen.
Uzairs dieet werd meteen aangepast: in plaats van eiwitrijke melk kreeg het jongetje vanaf dat moment speciale melk waarin de problematische aminozuren zijn vervangen door onschadelijke. Noor en zijn vrouw merkten meteen verandering. Uzair kwam van zijn aanhoudende constipatie af.
Uzairs aandoening is behalve extreem zeldzaam ook erfelijk. In Nederland is er slechts een twintigtal patiënten bekend. Noor en zijn vrouw zijn allebei drager van een mutatie – domme pech. Koop liet de drie broertjes van Uzair daarom ook onderzoeken. Maar hen mankeert niets.
Na drie jaar had Uzair dan een diagnose. Eindelijk wisten Noor en zijn vrouw wat hem zo anders maakt dan zijn broertjes.
Na drie jaar had Uzair dan een diagnose. Eindelijk wisten Noor en zijn vrouw wat hem zo anders maakt dan zijn broertjes
Maar er resteerde een probleem dat Koop niet kon oplossen: Uzair en het gezin wonen in een uithoek van Nederland. „Ik was echt verbaasd te horen dat jullie uit Middelburg kwamen”, zegt Koop tegen Noor. „Voor zover ik wist woonden jullie in Ede en stond Uzair daar onder behandeling. Ik dacht: hoe is het in vredesnaam mogelijk dat jullie drie uur moeten rijden voor deze afspraak?”
Als Uzair koorts of diarree krijgt, zegt Koop in in de huiskamer van Noor, moet het gezin direct contact opnemen met een academisch ziekenhuis en moet Uzair ter observatie worden opgenomen. Een ziek lichaam spreekt eigen eiwitten aan als energiebron. En dat is een gevaar voor Uzair. Zo heeft zijn lichaam zichzelf al eerder vergiftigd. Uzair moet daarnaast regelmatig op controle komen.
Vanuit Zeeland is dat niet te doen. Het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis is het Erasmus MC in Rotterdam, op anderhalf uur rijden. „Ik was ontstemd”, zegt Koop. „Ik belde het COA verbolgen op. Maar daar kwam ik nederig van terug.” Want het COA had het gezin met goede bedoelingen naar Zeeland overgeplaatst: de organisatie zocht een rolstoeltoegankelijke woning voor een groot gezin en verwachtte dat zo’n woning eerder beschikbaar zou komen in Goes dan in de Randstad.
Koop bepleitte bij het COA dat het gezin op medische indicatie dichter bij een academisch centrum zou komen te wonen. Het COA luisterde en ging op zoek naar een woning in de Randstad. In de tussentijd moesten Noor en Uzair blijven pendelen tussen Middelburg en Utrecht.
Kinderen van asielzoekers en vluchtelingen die zorg nodig hebben zijn kwetsbaar tijdens verhuizingen of overplaatsingen. Artsen raken patiënten kwijt als ze niet worden geïnformeerd over de overplaatsing. Het Expertisecentrum Kinderen en Adolescenten Nieuw in Nederland (EKANN) ontving dit jaar zeven meldingen waarbij overplaatsingen een behandeling verstoorden of de gezondheid van kinderen schaadden. EKANN bepleit daarom dat vluchtelingenkinderen die zorg behoeven op één plek de procedure kunnen afwachten.
Koop: „De betrokken mensen en instanties hebben allemaal te weinig kennis van het geheel. Hoe zorg je er nou voor dat problemen in de juiste volgorde worden aangepakt? Ik heb het antwoord ook niet, maar weet wel dat het in dit geval mooier had gekund. Zonder onnodige verhuizingen.”
Het perspectief
In de zomer vonden het COA en gemeente Lansingerland een tijdelijke woning voor het gezin in Berkel en Rodenrijs, op twintig minuten van het Erasmus MC. Dit is de plek waar Noor nu het verhaal van zijn gezin vertelt. Uzair krijgt ondertussen melk toegediend via een sonde door zijn buikwand. De voedingspomp zoemt zachtjes in de woonkamer. Uzair valt in slaap in de armen van Noor.
Koop wordt gebeld en loopt de huiskamer uit. Dan zegt Noor, alsof hij er op wachtte: „Dokter Klaas staat altijd klaar voor ons. Ik heb het hem nooit direct gezegd, maar hij heeft ons veel te veel geholpen. Dokter Klaas Koop gaf ons zijn eigen nummer. En als we hem een bericht sturen, reageert hij meteen. Zolang we in deze wereld leven, zullen we hem dankbaar zijn.”
Koop komt de kamer weer in. Noor gaat verder. „Twee weken geleden nog. Het was vrijdagmiddag. De temperatuur van Uzair schoot omhoog en ik wist niet wat ik moest doen. We belden dokter Klaas Koop” – Noor gebruikt consequent voor- en achternaam – „en hij schreef een recept en belde de apotheek. Ik reed er razendsnel heen op mijn fiets, maar toen ik aankwam was de apotheek al dicht. Maar de apotheker stond buiten te wachten met een fles antibiotica in zijn hand. Zonder Klaas Koop hadden we tot na het weekend moeten wachten. Dan hadden we twee zware nachten met een ontroostbaar kind gehad. We kunnen Klaas Koop altijd bellen, mailen, appen.”
Koop: „Ja, natuurlijk. Je hebt een vertrekpunt nodig. Een plek van waaruit je de zorg kan opbouwen die Uzair nodig heeft.”
In een later gesprek zegt Koop dat hij nooit zijn persoonlijke nummer deelt met patiënten. „Alleen als ik denk dat het anders spaak loopt. In dit geval dacht ik: ik heb hier een rol. Ik kan iets betekenen. En als ik het níét doe, staat er ook niet automatisch iemand anders klaar.”
En hij benadrukt dat hij niet de enige is die zich heeft ingezet voor Uzair. „Iedereen die in aanraking komt met dit gezin, zet zich voor hen in. Juist omdat het zorgsysteem niet is toegerust op mensen met complexe problemen.”
Koop vraagt Noor of het lukt de zorg voor Uzair te regelen. Noor somt op waar hij nog mee zit: „Wie is er verantwoordelijk voor de rolstoel? Wie voor de thuisverpleging? Wie straks voor de dagopvang?”
Koop knikt. „Kijk naar je andere kinderen. Die zitten al op school, dat gaat vanzelf. Kinderen met een normale ontwikkeling volgen normale wegen. Maar Uzair heeft een moeilijk pad. Hij reist alleen en niemand weet echt hoe hij dit pad moet vinden. Ook wij niet.”
Het afgelopen half jaar is het leven van Uzair verbeterd. Hij werd zwaarder. De nieuwe melk geeft minder constipatie. De buiksonde geeft minder irritatie en onrust dan voeding door een neussonde.
Maar wat is zijn perspectief? Eerst moet zijn gezondheid tot rust komen, zegt Koop. Hij moet groeien, de sondevoeding moet soepeler gaan lopen. Koop: „Als hij continu aan het spugen is, zich daarbij verslikt, en daar ontstaan weer longontstekingen uit, dan ben je voortdurend brandjes aan het blussen. Maar wat echt het verschil gaat maken, is niet het in evenwicht brengen van zijn stofwisselingsziekte. Dat wordt hoe hij zijn dagelijks leven straks kan inrichten.”
Nu is hij hier. Er is een plan. Het ziekenhuis is dichtbij, hij heeft buren die helpen met klussen, de oudste jongens zitten op school, hij rijdt straks misschien in een auto
Het zou een grote verbetering zijn als Uzair rechtop kon zitten. Koop: „Nu ligt hij op een matras. Maar als hij de kamer rond kan kijken, krijgt hij veel meer mee van wat er om hem heen gebeurt. En zittend kunnen kinderen met bewegingsstoornissen hun armen even neerleggen om een beweging te controleren.” Wie weet lukt het Uzair met genoeg revalidatie en training zelfs om met de buitenwereld te communiceren.
Koop zal daar niet bij betrokken zijn. Het Erasmus MC neemt de zorg voor Uzair over. „En dat ik niet altijd bereikbaar hoef te zijn heeft ook wel iets fijns. De zorg voor Uzair moet meer routinematig worden. Daar vaart hij beter bij.”
De gemeente zoekt verder naar een permanente woning voor het gezin. Er is hier geen kamer voor Uzair op de begane grond. Op een dag wordt hij te groot om de trap op en af te tillen.
Maar het liefst zou Noor blijven in dit huis – de plek waar zijn gezin nu veilig is. In Afghanistan konden dokters hem niet helpen. Hij wist slapeloze nachten lang niet wat er aan de hand was met zijn zoontje. Nu is hij hier. Er is een plan. Het ziekenhuis is dichtbij, hij heeft buren die helpen met klussen, de oudste jongens zitten op school, straks heeft hij misschien een auto. Wellicht kan hij weer een baan krijgen in een apotheek. En hij droomt van een uitbouw, zegt hij, zodat hij hier kan blijven wonen. „Een huisje voor Uzair.”
