N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Beslissen op de grens van leven en dood Artsen kunnen dankzij technologische ontwikkelingen patiënten langdurig in leven houden. Maar is dat ook het beste? Intensivisten over de moeilijke besluiten die zij moeten nemen op de IC.
Ze was nog jong. Ze had een zware infectie opgelopen en het lukte de artsen maar niet die onder controle te krijgen. Steeds weer dook er een nieuwe infectie op. De vrouw ging zo hard achteruit, dat ze moest worden opgenomen op de intensive care van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMCU). Ze had steeds meer zuurstof nodig, adrenaline. En zo nu en dan werd ze in slaap gebracht.
Wat was er toch aan de hand met haar immuunsysteem? Intensivist Maarten van Eijk heeft er wekenlang zijn hoofd over gebroken. Net als de rest van de afdeling. Wat doe je als zo’n situatie drie maanden duurt? Vier maanden? Een half jaar?
Van Eijk verdeelt met zijn armen de staf van de IC en alle andere betrokken dokters in twee denkbeeldige groepen. „Een deel van mijn collega’s zei: we moeten doorgaan met behandelen, totdat we weten wat er aan de hand is.” Ze wilden uitzoeken welk onbegrepen immuunprobleem hieronder lag.
Het andere deel vond dat ze moesten stoppen. „Zij vonden dat we de patiënt aan het kapotbehandelen waren. Iedere infectie was weer een nieuwe aanslag op haar lichaam.” En áls ze er al achter zouden komen wat de vrouw mankeerde, dan was het maar de vraag of er iets aan te doen was. „Ze was al zo verzwakt, dat het maar de vraag was of ze überhaupt ooit zonder beademing kon”, vertelt Van Eijk. „We kwamen er niet uit met elkaar.”
Goed contact met haar man
Maarten van Eijk werkt nu zes jaar als intensivist, de hoofdbehandelaar op een intensive care. De IC van het UMCU heeft 34 bedden en richt zich op de meest complexe patiënten, na transplantaties bijvoorbeeld. Vraag Van Eijk naar beslissingen die hem zijn bijgebleven en hij vertelt het verhaal van deze jonge moeder. We hadden gelukkig goed contact met haar man, vertelt Van Eijk. „We hebben hem steeds onze overwegingen kunnen meegeven, en onze twijfel. Er zijn zoveel discussies gevoerd over de vraag: waar zijn we nu mee bezig?”
Van Eijk is een dokter die veel waarde hecht aan „de kwaliteit van leven”. Aan de vraag in hoeverre een patiënt nog van een behandeling herstelt. Hij schaarde zichzelf bij de groep artsen die vond dat de behandeling moest stoppen. Je kunt iemand technisch gezien wel in leven houden, zegt hij, maar ethisch gaat het soms niet. „Ik vond dat de patiënt zichtbaar aan het lijden was. Ze had pijn bij de verzorging en ze kon niet goed duidelijk maken wat ze nodig had, of ze dorst had bijvoorbeeld of niet goed lag.”
Artsen, zeker op de intensive care, kunnen dankzij technologische ontwikkelingen patiënten langdurig in leven houden. Maar wanneer stop je dan met een behandeling? Van Eijk: „Dat iemand hier zomaar dood neervalt, zonder dat iemand dat ziet aankomen, dat gebeurt echt heel weinig.”
Aan vrijwel elk overlijden gaat een complexe beslissing vooraf. Maar hoe neem je zo’n besluit? Wie gaat daar over? En wat doe je als niet iedereen hetzelfde vindt?
Wanneer begin je er aan?
Intensivist Desiree Burger slalomt door de gangen van het Tilburgse Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ). Ze is op weg naar de spoedeisende hulp. Want bij een gesprek over stoppen met een IC-behandeling, vindt Burger, hoort ook de vraag wanneer je er eigenlijk aan begint. Na een trauma, een verkeersongeluk bijvoorbeeld of een val, komen patiënten op de traumakamer binnen.
Burger wijst door een glazen wand naar de ruimte waar net een patiënt is binnengebracht. „Stel nu dat dit een 80-jarige vrouw is, die met een rollator op een zebrapad liep en daar geschept is door een auto”, zegt ze. Dan moet het hele traumateam even uit de behandelmodus stappen. „Dan stellen we ons de vraag: hoe groot is de schade nu eigenlijk? Hoe fit is deze vrouw? Heeft ze wel de veerkracht voor een opname op de IC? Hoe gaat zij hier straks uitkomen?”
De conclusie kan zijn dat zo’n patiënt niet meer op de IC wordt opgenomen. In dat geval gaat iemand naar huis om te overlijden, of naar de verpleegafdeling.
Een jaar op de IC
De IC van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis ligt één verdieping hoger en heeft 24 bedden. Er liggen patiënten na geplande operaties, vaak één of twee nachten, mensen na een ongeval liggen er langer, meestal enkele weken. Eén patiënt heeft een heel jaar op de IC in Tilburg gelegen.
Desiree Burger werkt al twintig jaar als intensivist in het ETZ. Artsen, zegt ze, zijn opgeleid om levens te redden. Maar een behandeling moet óók proportioneel zijn. En de patiënt moet er profijt van hebben. Die weegschaal houdt haar dagelijks bezig. „Wie hier behandeld wordt moet eerst de ziekenhuisopname zelf kunnen overleven”, zegt ze, „en dan telt de vraag: welke kwaliteit van leven houdt iemand daarna nog over?”
De frailty score telt, zegt Burger, dat is een model waarmee je de kwetsbaarheid van patiënten scoort. De ene tachtigjarige is slank, fit en regelt zelf de boodschappen en de financiën, de ander heeft daar hulp bij nodig. Hoe zo iemand van een IC-opname zal herstellen, kun je redelijk inschatten, zeggen IC-artsen. Maar of dat acceptabel is, dát verschilt natuurlijk per persoon. Burger: „Is het leven met een halfzijdige verlamming in een verpleeghuis nog de moeite waard?”
Omdat veel patiënten op de afdeling niet aanspreekbaar zijn, bijvoorbeeld omdat ze in slaap zijn gebracht, is voor dat vraagstuk de inbreng van familie nodig. Burger: „Als de familie zegt: luister, moeder is weliswaar 73, maar ze kan niets meer. Haar man is overleden. Ze vindt er niks meer aan. Dan is dat een heel andere 73-jarige dan als de kinderen zeggen: onze moeder haalt de kleinkinderen nog van school, ze doet nog volop mee.” Zulke informatie kleurt de beslissing. „In dat laatste geval buig je sneller naar wel behandelen.”
Artsen beslissen, volgens de wet
De familie of de patiënt levert input, maar zij gáán niet over een behandeling. Artsen beslissen, dat is wettelijk zo geregeld. Burger: „Je wil voorkomen dat je de familie medeplichtig maakt, dat zij bijvoorbeeld met een schuldgevoel achterblijven.”
Verpleegkundigen spelen hierin ook een belangrijke rol. Zij staan de hele dag aan een bed. Zij spreken familie, hangen de foto’s en kaarten aan de muur. Zij weten vaak beter dan artsen hoe een patiënt in het leven stond. En ook: wat een behandeling met hen doet.
Verpleegkundige Eline van Kroonenburg, die met Laurissa Aarts bij het gesprek is aangeschoven, legt uit dat je oog voor lijden krijgt: „Sommige mensen krijgen akelige reflexen, die liggen bijvoorbeeld continu te strekken in bed.”
Intensivist Desiree Burger herinnert zich een zestiger die tijdens het mountainbiken gevallen was en zijn nek gebroken had „op een verschrikkelijk niveau”. De man had een dwarslaesie, en was vrijwel volledig verlamd. Burger: „Toen hij wakker werd, maakte hij ons meteen duidelijk: dit wil ik niet. Dit moet stoppen.” Artsen weten dat zulke patiënten met hulpmiddelen soms nog tot een acceptabel niveau kunnen komen. Burger: „Wij vonden het nog niet de tijd om zulke beslissingen te nemen.” Maar het zijn de verpleegkundigen die vervolgens dag en nacht naast de patiënt staan. Aarts: „Er zijn patiënten die dag in dag uit zeggen: ik wil niet meer. Ik kan niet meer.”
Artsen staan meestal in de behandelmodus, zegt ook intensivist Maarten van Eijk. Hij maakte wel eens een overleg met artsen mee, waarin pas halverwege duidelijk werd dat geen van hen de patiënt in de voorafgaande week had gezien. „Je kunt wel de hele tijd naar uitslagen en röntgenfoto’s kijken, maar het zijn vaak de verpleegkundigen die zeggen: kom nou eens mee en kijk hoe de patiënt erbij ligt. Is dit nog in orde? Hebben we iemand echt nog iets te bieden?”
Moreel beraad
Op zo’n moment kan een ‘moreel beraad’ nodig zijn. Een gesprek met alle betrokken artsen en verpleegkundigen onder leiding van een medisch ethicus, waarin de situatie van een patiënt grondig wordt besproken. Om te bepalen of verder behandelen nog zinvol is, maar ook om de moraal van de staf hoog te houden. Van Eijk: „Zeker voor verpleegkundigen is het verschrikkelijk zwaar een patiënt elke dag te zien lijden, terwijl je niet weet of iemand beter wordt.”
Zo heeft er in het Tilburgse ETZ een jonge vrouw met een onbekende neurologische aandoening maar liefst een jaar in coma op de afdeling gelegen. Burger: „Als het zo lang duurt, vraag je je af wat het herstelvermogen van iemand is. Tegelijkertijd leek de schade in de hersenen zo beperkt, dat we geen reden hadden om te stoppen.” De vrouw is hersteld, al is er meerdere keren een moreel beraad over haar opname geweest. „Niks doen is moeilijk. Je moet als team gemotiveerd blijven. Iedereen moet perspectief blijven zien.”
Het zijn medische beslissingen, zeggen IC-artsen steeds. Al blijkt uit de gesprekken die we voerden dat de persoonlijkheid van een arts en zijn ervaring onherroepelijk meespelen. Intensivist Van Eijk kan bijvoorbeeld redelijk goed voorspellen hoe collega’s over vraagstukken denken: hij weet wie van hen veel waarde hecht aan wat een patiënt in de toekomst nog kan. En ook welke collega’s juist bereid zijn heel ver te gaan met een behandeling.
Hij zelf is daarin ook veranderd. Artsen, zeker jonge dokters, willen graag een daad stellen, zegt hij. Een knoop doorhakken, iets dóén. Burger: „Op je handen zitten, niks doen, dat is heel moeilijk.” Beide artsen zagen patiënten die hen verrasten. Patiënten die opknapten terwijl zij dat niet voor mogelijk hadden gehouden. Dat kleurt nieuwe beslissingen ook.
Vreselijk lelijk letsel
Burger herinnert zich een jonge vrouw die was aangereden door een vrachtwagen. „Vreselijk lelijk letsel. Haar schedel moest aan twee kanten gelicht worden. Ik dacht: och arm kind, dat wordt niks meer.” Het is, zegt ze, maar goed dat zij toen geen beslissing hoefde te nemen. „De vrouw is heel goed hersteld. Driekwart jaar later kregen we een foto van haar: ze was op reis in Nepal.”
Van Eijk denkt nog vaak aan de patiënt die ze in Utrecht te zwak vonden voor transplantatie, terwijl de familie daarop bleef aandringen. „Die patiënt is overgeplaatst naar een ander ziekenhuis en heeft het wel gered.” Van Eijk zal nu vaker zeggen: laten we er nog een dagje over nadenken. Al legt hij zichzelf ook grenzen op: „Als je nooit een verkeerde beslissing wil maken in dit vak, dan kun je geen beslissingen meer nemen. Dan zul je een hele hoop mensen ten onrechte doorbehandelen.”
Beide IC-artsen zien ook dat de veranderende tijdsgeest de druk op artsen en hun beslissingen opvoert. Toen Burger twintig jaar geleden begon was de Brabantse patiëntenpopulatie „traditioneler”. Als zij met een slechte boodschap kwam, was de vervolgvraag: wanneer kan de pastoor komen? Nu de medische mogelijkheden zijn opgerekt, veranderen de verwachtingen. „Nu vraagt de familie eerst: wat kan er nog wel? En: moet er geen second opinion komen?”
Sombere prognose
Maarten van Eijk ziet de consequenties daarvan: een groeiende groep patiënten die meermaals een sombere prognose kreeg, maar er dankzij al die „steunharten, transplantaties en immunotherapieën” toch weer bovenop gekomen is. „Die patiënten geloven niet meer dat het leven eindig is.” Als er vijf keer tegen je gezegd is: het ziet er heel slecht uit, dan leggen ze zich daar de zesde keer niet meer bij neer. Zulke gesprekken kunnen heel lastig worden, weet Van Eijk. „Inhoudelijk zijn het vaak sterke mensen. Ze zijn al lang ziek, ze hebben veel kennis vergaard.” Dat zet artsen onder druk. „Want je kunt wel zeggen: de dokter beslist. Maar het uitgangspunt is dat er consensus is.”
Over de jonge vrouw die met terugkerende infecties op de IC kwam is uiteindelijk nooit een beslissing genomen, vertelt Van Eijk. Toen de artsen er in Utrecht niet uitkwamen, vroegen ze een intensivist uit een ander academisch ziekenhuis om een second opinion. Ook uit dat bezoek kwam geen conclusie. De allerlaatste stap, zegt van Eijk, is een overleg met de hele medische staf en een afvaardiging van de verpleegkundigen om tot overeenstemming te komen. In dit geval kwam het zover nooit. De complicaties werden te groot, het lukte de artsen niet het leven van de vrouw te redden.
