Een handicap op latere leeftijd, dat voelt alsof je iets wordt afgenomen, vertelde een vriendin ooit. Iets reikt binnen in je ribbenkast en rukt er een stukje controle, een stukje eigen kunnen en waardigheid uit. De rest van de wereld vindt jou zielig; jij treurt voor wat je verloren hebt, maar bent ook woedend. Boos zoek je de grenzen op: waar en hoe kan je nog steeds zo vol mogelijk jezelf zijn?
Die zoektocht is het onderwerp van de documentaire The Remarkable Life of Ibelin, nu te zien op Netflix. De Noorse Mats Steen wordt op jonge leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte van Duchenne. Het is een zeldzame spierziekte die hem langzaam maar zeker elk stukje controle afneemt – voor zijn tiende zit hij in een rolstoel. Hoe meer de ziekte om zich heen grijpt, hoe meer Steen zich afzondert. Hij zit volle dagen alleen maar achter zijn computer games te spelen. Zijn ouders zien het met lede ogen aan. Triest, denken ze: Mats zou op deze manier „nooit meemaken wat het is om verliefd te zijn, om vrienden te maken, om iets te betekenen in het leven van een ander”.
Na zijn overlijden op 25-jarige leeftijd plaatst de familie een bericht op het blog van Mats. Het is alsof een gordijn wordt opengetrokken: binnen enkele uren loopt de inbox van de Steens vol. Mats blijkt wél verliefd te zijn geweest, vrienden te hebben gemaakt, iets te hebben betekend in de levens van anderen. Niet in hun huis, waar dat stomme lichaam niet hetzelfde wilde als Mats, maar in de online game World of Warcraft, waar hij digitaal zijn volste zelf kon zijn.
Wat volgt is een emotionerend portret van een sociale werkelijkheid die nog altijd aan veel buitenstaanders voorbij gaat. Voor deze prachtige documentaire zocht regisseur Benjamin Ree contact met het ‘gilde’ waar Mats jarenlang lid van was. Starlight was – en is – een rollenspellengilde: een verzameling spelers die gebruikmaken van de mogelijkheid om te chatten en rudimentaire animaties in te zetten om samen een verhaal te vertellen. Daarom, ontdekte Ree, hielden ze logboeken bij met alle gesprekken die de spelers met elkaar voerden.
Rokkenjager
Ree liet animatoren los op dit archief, en brengt zo het verhaal in beeld van de ‘echte’ Mats Steen: zijn rijke leven als Ibelin Redmoore, detective, rokkenjager en steun en toeverlaat voor de Starlight-gemeenschap. Hij raakt daarmee aan een waarheid die vaak overschaduwd wordt door zorgen over schermtijd en aandachtsspanne. Mats verdween niet in een fantasiewereld: hij zocht nieuwe manieren om zich te uiten.
Digitale ruimtes als games kunnen een plek bieden om jezelf te verkennen. Om controle terug te pakken op een veilige manier. Wie grasduint tussen de rollenspelers ziet hoe gretig mensen gebruik kunnen maken van de afstand tussen fysieke realiteit en de sociale werkelijkheid van het internet om zichzelf te reconstrueren.
Mats doet denken aan mijn boze vriendin, die zichzelf tijdens haar eigen rouwproces telkens opnieuw uitvond – ze speelde de rol van nieuwsgierige ingenue, van onzekere superheldin, schrijft nu de rol van een stekelige heks die het verlies van haar krachten compenseert met woedende vastberadenheid. In de gedeelde gemeenschap rond haar rollenspel vond ze steun en acceptatie. Achter het scherm zie je de rolstoel niet, slechts haar indrukwekkende creativiteit en warme persoonlijkheid. Met die indruk in het achterhoofd wordt haar handicap in het echt ook slechts een deel van een vol persoon.
Aansluiting
The Remarkable Life of Ibelin schetst een ontroerend beeld van precies deze realiteit, herkenbaar voor iedereen die ooit iets van betekenis heeft gevonden in de krochten van het internet. Mats Steen vindt, zoals velen, online vooral aansluiting en een eigen identiteit.
Jarenlang weten zijn vrienden – en de Nederlandse Lisette, voor wie hij romantische gevoelens koestert – niet dat hij een handicap heeft. Zijn lijf is in hun belevingswereld dat van Ibelin, met zijn guitige glimlach en flinke spieren. Hij helpt waar hij kan: wanneer de ouders van Lisette haar pc weghalen en zij in een depressie stort, stuurt Ibelin een brief om aan hen mee te geven. Xenia, die worstelt om contact te maken met haar autistische zoon, kan haar hart luchten bij Ibelin. „Ik heb mijn relatie met mijn zoon aan hem te danken”, vertelt ze jaren later.
Zelf raakt hij uiteindelijk verstrikt in dezelfde vrijheid die het internet hem biedt. Hij durft zichzelf niet te laten zien, en vermijdt elke kans om zijn online vrienden in het echt te ontmoeten. Maar de kracht van echte sociale connectie laat zichzelf niet afstompen door het internet; de vrienden van Ibelin bereiken hem met veel moeite toch. „Je hebt iets betekend in deze wereld”, stoppen ze hem toe.
Dat ‘deze wereld’ digitaal is, doet er niet toe, beseffen ook de ouders van Mats uiteindelijk. Hun zoon had een rijk emotioneel leven, dat hij in de laatste maanden van zijn leven zelfs durfde te delen.
Op de begrafenis spreekt zijn vader van opluchting, te midden van een groot verlies: Mats heeft ertoe gedaan. Voor hun, voor zijn vrienden, voor Lisette.
En nu ook voor de kijker.
