N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Signalen Schrijver en dichter Erik Jan Harmens (52) weet sinds drie jaar dat hij autisme heeft. In een serie essays beschrijft hij hoe ineens alles, maar ook helemaal niets meer klopte. Deel 2: de ontkenning.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data98939453-0239d5.jpg)
Foto Getty Images, bewerking NRC
Op 22 september 2019 had ik nog geen autisme. Ik was nog gewoon Erik Jan. Wat ik die dag gedaan heb weet ik niet meer. Jammer, want ik had de blanco dag vóór mijn diagnose best wat bewuster willen meemaken.
Signalen die wezen op autisme waren onder andere een verminderde centrale coherentie en een beperkte theory of mind. Wat dat betekent wist ik toen nog niet, maar nu wel (zie het kader voor een korte uitleg).
Een ander signaal dat ik ‘het’ had was dat ik repetitief gedrag vertoonde. Bij mij is elke dag groundhog day: ik sta om kwart voor zeven op, drink koffie, loop met de hond, schrijf een blog voor op mijn website, lees de krant, werk aan mijn boek, lunch, werk nog wat meer aan mijn boek, loop weer met de hond, en vervolgens beantwoord ik al die fakkin e-mails en appjes die zich dagelijks ophopen als paksneeuw voor de deur van een blokhut in Alaska. En vervolgens ga ik koken, eten, lezen, nog een laatste keer lopen met de hond, in bed een slappe serie kijken op mijn telefoon, altijd nog één keer plassen (terwijl ik helemaal niet hoef, want vóór ik mijn slappe serie ging kijken ben ik al geweest) en dan slapen. Als het lukt. Lukt het niet, dan ga ik opnieuw naar die slappe serie kijken, of ik tel de korreltjes van het pleisterwerk op het plafond, en slaap ik dan eindelijk bijna in, dan moet ik tóch nog een allerlaatste keer plassen, omdat dat nu eenmaal het ritueel is: plassen en dan slapen.
Wat het diagnostisch onderzoek verder nog uitwees is dat ik moeite heb met sociale interacties en overgevoelig ben voor prikkels, waaronder sensorische prikkels. Met betrekking tot dat laatste vind ik troost in een gedicht van Jan Arends: ‘Een/strelende hand/doet/mij ook pijn.’ Al is pijn niet helemaal het woord voor wat ik voel als iemand me streelt, maar elke aanraking komt wel enorm binnen en op slechte dagen kan ik aaibewegingen over mijn huid moeilijk verdragen. Dan kan iemands hand voelen als de klauw van een arend.
Na mijn coming aut waren er veel lieve reacties en die waren welkom. Soms vroeg iemand of hij iets voor me kon doen en dan zei ik meestal nee, maar dat het werd aangeboden raakte me. Het is ontroerend om vijftig jaar zonder hulp te functioneren en dat iemand dan ineens een hand naar je uitsteekt. Ook al neem ik de hand doorgaans niet aan, ik zie ’m wel.
Gesterkt door die reacties durf ik steeds vaker in gezelschap als ik vol zit te zeggen: „Ik ga even een halfuurtje liggen.” Of: „Ik ga even een blokje om, om weer op te laden.” Als iemand dan vraagt: „Zal ik gezellig met je meelopen?”, kijk ik net zolang naar mijn schoenpunten tot de ander zegt: „Of wil je liever alleen?” En dan knik ik. Ik zou zelf willen kunnen zeggen dat ik liever alleen ga, maar daar ben ik nog niet toe in staat.
Feestjes vind ik een bezoeking en steeds vaker ga ik niet. Vaak verzin ik nog wel een smoes waarom ik niet kom, durf ik nog niet eerlijk te zeggen dat het gewoon te veel is. Dus zeg ik dat ik het druk heb of een beetje grieperig ben. Ik kan dat redelijk overtuigend brengen, dus het wordt altijd wel geloofd (na publicatie van dit artikel waarschijnlijk niet meer), maar leuk is anders, want ik haat liegen.
Emmertje vol
Dat ik nog niet eerlijk durf te zeggen dat ik liever in mijn eentje een luchtje schep of dat een feestje te veel is, komt doordat ik me ervoor geneer dat ik op een aantal punten kwetsbaarder ben dan anderen. Het voelt alsof ik iets opeis waar ik geen recht op heb. Dat ik me een beetje aanstel, ook omdat ik toch vijftig jaar zónder diagnose heb geleefd. In die tijd heb ik twee kinderen op de wereld gezet, een carrière opgebouwd. Ik rijd auto, doe boodschappen, ben bloeddonor, op straat zeg ik mensen gedag, kortom: ik ben al decennia lang een volwaardig lid van de samenleving. En dan ineens zeg ik: ik kom niet naar je feestje, want ik heb autisme en mijn emmertje zit vol.
Als ik vind dat ik me een beetje aanstel, ontken ik mijn diagnose. Daarin sta ik niet alleen, een deel van de mensen om mij heen ontkent die diagnose ook. Toen ik een jeugdvriend vertelde dat ik autisme had, bleef het heel lang stil en daarna zei hij: „Sorry hoor, maar ik ken je al mijn hele leven en ik heb nóóit iets gemerkt.” Een ander stuurde een berichtje: „Ik moet zeggen: het verrast me.” Wat betekent dat, dat iemand nooit iets heeft gemerkt, dat iemand verrast is? Betekent dat dat ze het niet geloven? Wat denken ze, dat ik dit spéél?
Zo af en toe beweert een zelfverklaard deskundige dat ik helemaal geen autisme heb, dat ik gewoon een gevoelsmens ben en dat daar niets mis mee is. Zo iemand ratelt maar door, over dat we iedereen tegenwoordig maar labeltjes opplakken en dat we daar uiteindelijk niets mee opschieten. Bedremmeld kijk ik dan opnieuw naar mijn schoenpunten. Ik kijk vaak naar mijn schoenpunten.
Het is bijzonder dat als iemand door professionals een autismespectrumstoornis krijgt toebedeeld, stuurlui aan wal dat gaan ontkennen. Het overkomt mensen met een depressie, die krijgen soms te horen: „Ik ben óók wel eens somber.” Iemand met ADHD hoort: „Ik kan me ook wel eens niet concentreren.” Waar komt die ontkenningsreflex vandaan? Ik weet het antwoord op die vraag niet, al heb ik wel een theorie: dat mensen mét een diagnose een stapje terug mogen doen in deze drukke, ingewikkelde samenleving, en mensen zónder diagnose niet . Die moeten mee blijven doen.
Niet zelden zegt iemand tegen mij: „Weet je wat het is, Erik Jan: iederéén is wel een beetje autistisch!” In dat een beetje zit ’m nou precies de kneep. Als je de gemiddelde Nederlander tegenover een knipperende lichtbak zet, vindt hij het irritant, terwijl ik er volkomen panisch van kan worden. Een groot deel van de mensen moet na binnenkomst even wennen aan het lawaai in een café. Ik maak reeds op de drempel rechtsomkeert. Overigens is het geen wedstrijd, ik probeer alleen het verschil aan te geven tussen gevoeligheid en geseling.
Iemand met een nekkraag om krijgt nóóit te horen dat dat wel nep zal zijn. Maar als je beweert dat er iets aan de hand is in je bovenkamer, word je soms geconfronteerd met scepsis en ongeloof. „Iederéén is wel een beetje autistisch.” Prima. Maar een op de honderd mensen is het écht.
