Patiënten met de chronische vermoeidheidsziekte ME/CVS krijgen soms geen arbeidsongeschiktheidsuitkering, terwijl een groot deel van hen aangeeft helemaal niet of slechts enkele uren per week te kunnen werken. Dat staat in een rapport dat woensdag is gepubliceerd door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, een belangengroep die zich inzet voor „betere keuringen van mensen met ME/CVS en tegen uitsluiting van een uitkering”. In het rapport delen 59 patiënten met de ziekte ME/CVS hun negatieve ervaringen met uitkeringsinstantie UWV. Ze hebben het gevoel niet geloofd te worden door het UWV.
Uit het rapport komt een beeld naar voren van patiënten die het gevoel hebben dat hun klachten en beperkingen als gevolg van de ziekte niet serieus worden genomen door het UWV. Ze zijn van mening dat artsen bij het UWV, die beslissingen nemen over arbeids(on)geschiktheid, te weinig kennis hebben over ME/CVS of de ziekte afdoen als psychisch. Eén patiënt zegt bijvoorbeeld: „Ze claimen dat ik 30 uur per week kan werken, terwijl ik door mijn ziekte niet meer kan douchen, maximaal een kwartier per dag kan zitten, en niet meer de straat uit kan lopen.” En een ander: „Mijn moeder heeft dit voor mij opgeschreven omdat ik dat niet meer kan, maar het UWV vindt dat ik best kan werken.”
Lees ook De uitputting van het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet te meten
Verzwakt lichaam
In een eerdere enquête onder 382 patiënten zei 12 procent volgens de Steungroep ME dat „volgens het UWV zelfs helemaal geen sprake was van ziekte, ook al was de diagnose ME/CVS door een behandelend arts gesteld.” Eén van de respondenten zei bang te zijn uit Nederland te moeten verhuizen „omdat mijn ziekte hier niet erkend wordt en ik zonder uitkering niet kan overleven.” De Steungroep hekelt de gevolgen die dat heeft voor uitkeringen en voorzieningen voor ME-patiënten. De belangenorganisatie heeft het rapport dinsdag aangeboden aan de Tweede Kamer.
ME is een chronische ziekte die vaak na een infectie ontstaat en qua klachten overeen kan komen met bijvoorbeeld long covid of de ziekte van Lyme. Voorbeelden van symptomen zijn: een verzwakt lichaam, inspanningsintolerantie (een kleine inspanning kan al leiden tot uitputting), cognitieve problemen, gebrek aan energie en pijn in het lichaam. Patiënten kunnen weinig prikkels aan, kunnen vaak niet meer zelfstandig leven en zijn soms aan bed gekluisterd. In 2018 schatte de Gezondheidsraad dat zo’n 30.000 tot 40.000 mensen in Nederland de ziekte hebben.
‘Verschrikkelijk’
Een woordvoerder van het UWV zegt het „verschrikkelijk” te vinden voor de patiënten die hun verhaal delen in het rapport. „Het lijkt erop dat de cliënten uit deze casuïstiek zich helaas onvoldoende gezien, gehoord en geholpen voelen door UWV. En dat vind ik erg spijtig. We gaan heel graag met de Steungroep in gesprek om te kijken wat we voor deze cliënten kunnen betekenen.” De Steungroep vermeldt in het rapport dat er ook patiënten zijn met positieve ervaringen met het UWV.
In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad medische beoordelaars al om ME/CVS te erkennen als ernstige ziekte. Daarin werden bepaalde problemen voor patiënten ook al herkend: „Het komt voor dat patiënten door het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) arbeidsgeschikt worden bevonden, omdat volgens een verzekeringsarts geen lichamelijke afwijking kan worden aangetoond of geen eenduidige diagnose gesteld kan worden. Dat zijn volgens de geldende regels echter geen goede redenen om iemands beperkingen buiten beschouwing te laten.”
Premier Dick Schoof heeft na urenlang crisisoverleg op het Catshuis bevestigd dat het kabinet na het opstappen van staatssecretaris Nora Achahbar van Financiën verder gaat. „We hebben als kabinet het vertrouwen uitgesproken met elkaar door te gaan”, zei hij vrijdagavond laat op een persconferentie. „Het opstappen van Achahbar kwam onverwacht en raakte mij en collega-bewindspersonen”.
Schoof wil geen uitspraken doen over wat er precies in de ministerraad van afgelopen maandag is gezegd, maar zei in antwoord op vragen herhaaldelijk dat er geen sprake is en was van racisme binnen het kabinet en de coalitiefracties. Hij wijst er daarbij op dat Achahbar in haar vertrekbrief niets schrijft over racisme.
De premier zei tijdens zijn korte persconferentie verder dat hij geen gehoor wil geven aan de oproep van oppositiepartijen om de notulen van de ministerraad te openbaren. „Het gespreksverslag is staatsgeheim en blijft voorlopig ook geheim”.
Liveblog Crisisberaad kabinet
Schoof: We hebben als kabinet het vertrouwen uitgesproken met elkaar door te gaan
Het kabinet-Schoof gaat door, maar zonder NSC-staatssecretaris Nora Achahbar. Dat is vrijdagavond de uitkomst van de ministerraad waar ook de fractieleiders van de coalitiepartijen bij aanschoven, melden Haagse bronnen aan NRC. De crisis die sinds vrijdagochtend in het kabinet heerste, lijkt daarmee bezworen.
Liveblog Crisisberaad kabinet
Kabinet-Schoof gaat door, zonder NSC-staatssecretaris Achahbar
Vrijdagochtend, een week geleden, zette Job Cohen thuis de radio aan bij het wakker worden. Zo hoorde hij dat Israëlische supporters waren aangevallen door Amsterdamse jongens. Dat de Israëlische regering van plan was vliegtuigen te sturen om die supporters te repatriëren. En toen had Wilders al op X geschreven dat het om een ‘Jodenjacht’ en een ‘pogrom’ ging. „Hij had meteen de toon gezet. Alles stond in die sleutel.”
Als burgemeester van Amsterdam (2001-2010) kreeg Cohen in 2004 te maken met een eruptie van spanning toen een geradicaliseerde moslim Theo van Gogh doodde. Moest hij daaraan terugdenken toen hij het nieuws vrijdag hoorde? „Nee, eigenlijk niet zo.” Alleen al het vrijwel ontbreken van sociale media, zegt hij. „Toen ik aantrad als burgemeester, vertelde ik dat ik een e-mailaccount had, [email protected], en dat de Amsterdammers mij daarop konden bereiken. Dat was destijds reuze progressief.”
Cohen roert in zijn koffie in een bistro in zijn woonplaats Maarssen. Hij is nog net zo bedachtzaam als toen hij burgemeester was. Hij waarschuwt dat hij zich alles niet meer zo scherp kan herinneren. „Ik heb vorig jaar een bypass-operatie ondergaan, en dat heeft mijn geheugen geen goed gedaan.”
Zijn er nog mensen in bestuurlijk of politiek Nederland die u belt op zo’n moment?
„Nee, ik ben er al te lang uit. Ik heb ook voor mezelf besloten om de huidige burgemeester Femke Halsema op geen enkele manier in de wielen te rijden. Alleen als ik op een gegeven moment zie dat ze het goed doet, dan stuur ik een appje en zeg ik: ‘goed gedaan’.”
Is dat appje gestuurd deze week?
„Jazeker. Ik was heel tevreden. Ze gaf de indruk dat ze er samen met de driehoek bovenop zat. Ik vind dat ze het verdomd goed doet.”
Na de moord op Van Gogh heeft koningin Beatrix…
„Mij opgebeld.”
U heeft helemaal geen slecht geheugen!
„Dit zijn dingen die je niet vergeet. Ze vroeg: kan ik iets voor u betekenen?”
En toen heeft u voorgesteld dat ze naar een islamitisch jongerencentrum zou gaan.
„Het was belangrijk dat de koningin na zo’n heftige gebeurtenis tegen de islamitische gemeenschap zou zeggen: jullie zijn het niet die Van Gogh hebben vermoord, hij is het, de dader. En dat is precies hetzelfde wat op dit ogenblik speelt. Diegenen die het doen, moet je aanpakken. Maar maak er niet iets algemeens van.”
Of een integratieprobleem helemaal onjuist is? Nee, niet helemaal. Er gaan altijd een paar generaties overheen voordat mensen zich onderdeel van de samenleving voelen
En dan maakt premier Schoof maandag op zijn persconferentie er iets algemeens van: dit is een integratieprobleem. Is dat helemaal onjuist?
„Nee, niet helemaal. Er gaan altijd een paar generaties overheen voordat mensen zich onderdeel van de samenleving voelen. Tegelijkertijd, als je veel van die mensen spreekt, die vinden het heerlijk hier in Nederland. Een integratieprobleem? Ik vind het moeilijk om dat te beoordelen.”
Stel dat u nu burgemeester was geweest. Waar was u het eerst naartoe gegaan? Naar een synagoge of naar de moskee?
„Ik denk naar een synagoge. Maar ik zou onmiddellijk daarna naar een moskee zijn gegaan. In het begin hadden we niet in de gaten wat een vreselijk tuig er onder die Maccabi-jongens zat. De nadruk lag op het feit dat Amsterdamse taxichauffeurs Joden achterna gingen.”
Wat ze ook hebben gedaan.
„Maar wat mede een reactie was op wat die Maccabi-jongens hadden gedaan. Dat hebben we pas later ontdekt. Maar dat evenwicht was er in het begin helemaal niet.”
Burgemeester Halsema legde in haar persconferentie vrijdag ook de nadruk op het opjagen: ‘Ik begrijp heel goed dat dit de herinnering aan pogroms terugbrengt’
„Later in de gemeenteraad heeft ze die uitspraak wat meer ingekaderd. Dan zie je dat woorden ertoe doen. Door dat ‘Jodenjacht’ en ‘pogrom’, denk je, jezus wat is hier aan de hand? Daardoor is de omvang van het probleem ook groter geworden.”
Echt waar?
„Het zou kunnen. Je ziet hoeveel Joodse bewoners in Amsterdam zich nu echt bang voelen. Nee, ik zou het woord ‘pogrom’ niet hebben gebruikt.”
U is verweten dat u altijd maar de dialoog bleef zoeken…
„Theedrinken. Ja. En ik huldig nog steeds hetzelfde standpunt als toen: theedrinken, de boel bij elkaar houden. En repressie als dat nodig is.
„Al voor de moord op Van Gogh had ik een keer een Joods-Marokkaans overleg georganiseerd. Dat was nadat rond 4 mei een aantal Marokkaans-Amsterdamse jongens met kransen voor de Dodenherdenking hadden gevoetbald. Dat was voor mij reden om te zeggen, ik ga om de tafel met moslimorganisaties. Zo deden we het na de moord op Van Gogh ook. Toen hebben we een ‘draaiboek vrede’ ingesteld: aan stadsdeelbestuurders gevraagd om goed te kijken en te luisteren wat er speelde en spanningen te dempen. Praten met islamitische organisaties.”
Heeft het gewerkt?
„Ja, maar niet definitief.”
En zou het recept van vrede sluiten nu nog werken?
„Het leidt niet tot vrede. Maar ik zie geen andere manier om mensen bij elkaar te brengen. Een van de sterkste vragen die tot twee keer toe aan Wilders gesteld werden in het debat, kwam van SP-leider Jimmy Dijk. ‘Zou u ook in gesprek gaan met die groep waar u zo tegen bent? En twee keer was het antwoord van Wilders: nee. Dat laat precies zien wat ik daar zo tegen heb. Het kan me niet verrekken, denkt Wilders, ik sta alleen voor de mensen die het met mij eens zijn, de rest kan oprotten. Geen gesprek. Dat vind ik onbegrijpelijk. Ga in godsnaam met elkaar praten. Ik denk aan Itay Garmy en Sheher Khan, een Joods en een islamitisch raadslid uit Amsterdam. Ze zijn na de aanval van Hamas op 7 oktober demonstratief met elkaar gaan praten. Zijn ze het eens? Nee. Maar ze praten met elkaar.”
De tijd van dialoog is voorbij – dat zegt niet alleen Wilders, dat zegt ook de leider van de VVD. Dat linkse politici nog tot een dialoog oproepen, betekent dat ze wegkijken van het echte probleem.
„Daders van dit soort geweld moet je aanpakken.”
Wilders en Yesilgöz zeggen: je moet de voedingsbodem bekijken. Leerkrachten die niet meer over de Holocaust durven praten, omdat islamitische leerlingen dan boos worden.
„Dat is ongetwijfeld zo. Leraren die daar moeite mee hebben, moet je helpen. Ik ga via de organisatie Na de oorlog langs bij scholen om het persoonlijke verhaal te vertellen over wat mijn familie in de oorlog heeft meegemaakt. Ongelooflijk nuttig.”
En u ontmoet geen agressie?
„Tot nu toe niet. Ik moet er bij zeggen, ik heb alleen havo- en vwo-scholen gedaan. De leerlingen waren muisstil en zo te zien onder de indruk. Een keer kwamen een paar meisjes op me af en vroegen wat ik van Palestina vond? Ik zei dat ik begrip heb voor de onmacht en boosheid van de Palestijnen. Maar goed, dit was vóór 7 oktober.
Het kan me niet verrekken, denkt Wilders, ik sta alleen voor de mensen die het met mij eens zijn, de rest kan oprotten. Geen gesprek. Dat vind ik onbegrijpelijk
„De vlam is in het kruitvat gegaan op 7 oktober. Het begint al veel langer geleden, in 1948 bij de Nakba, toen Palestijnen werden verdreven om plaats te maken voor de Joden. Maar ik snap natuurlijk óók dat Israël is ontstaan, en daar ben ik blij om. Het heeft wel een enorm litteken gemaakt bij de Palestijnen. Dat is ook een gevolg van het feit dat ook het Palestijnse gezag niet heeft meegewerkt aan het vinden van een definitieve oplossing.
„Wat vervolgens op 7 oktober gebeurt, is verschrikkelijk. Hoe Israël daarop reageert is ook weer verschrikkelijk. Het conflict duikt dan op in Amsterdam bij een voetbalwedstrijd. Dan zie je dus dat het een wereldconflict is. Wat hier in Amsterdam is gebeurd, is daar een direct gevolg van. Als 7 oktober niet was geweest, dan had Maccabi hier gespeeld en was er niks gebeurd.”
„Alle reden om te zeggen – vergelijkbaar met de moord op Van Gogh, maar op een andere manier – we gaan naast de repressie ook aan de gang met het draaiboek vrede.”
Henri Bontenbal van het CDA zei in het Kamerdebat: het is onacceptabel dat je in Amsterdam wel rustig met een hoofddoek over straat kunt, maar niet met een keppeltje.
„Dat hoor ik ook. En dat moeten we aanpakken, natuurlijk. Ik zou als burgemeester de politie instrueren om mensen aan te pakken die Joden met een keppeltje lastigvallen. Een norm stellen. Maar daarnaast moet je in gesprek gaan. Je moet dit soort problemen op twee manieren aanpakken, niet op één manier. Preventief én repressief.”
De oppositie had het lastig in het Kamerdebat.
„Wilders is de anderen tot nu toe de baas. Ook in mijn tijd als PvdA-leider kon ik niet tegen hem op. En nu gaat hij een bezoek brengen aan de Westelijke Jordaanoever. Ik ben benieuwd hoe de NSC daarop reageert.”
Later op dezelfde vrijdag, na dit gesprek, stapte één NSC-bestuurder uit het kabinet, staatssecretaris Nora Achahbar, naar verluidt uit onvrede over uitingen van collega-bewindslieden over moslims.
De andere partijen in de coalitie lijken te denken dat een groot deel van het probleem ligt in de onverdraagzaamheid van moslims.
„Ik weet het niet, ik durf daar geen antwoord op te geven. Het omgekeerde kan ook waar zijn, dat in die gemeenschap helemaal niet op zo’n manier wordt gedacht. Zij leven hun eigen leven, doen dat met een godsdienst die we hier niet kenden, waar enige afstand toe is. Maar om die dingen te combineren, ik durf daar echt geen antwoord op te geven.”
De rechtse partijen in de regering wijzen onbekommerd naar de moslimgemeenschap. Hun redenering is: elke goede remedie begint met een heldere diagnose.
„Zeker. Maar wanneer weet je dat je een heldere diagnose hebt?”
Is het niet ironisch dat radicaal- rechts, vroeger de erkende bron van antisemitisme…
„Nu Israël en de Joden omarmen? Ja, dat is het. Ik zag een tv-programma waarin al die vriendjes van Wilders uit andere landen werden getoond: de Hongaarse premier Orbán, die de Joodse activistische miljardair George Soros verdacht maakt. Al dat soort mensen met wie Wilders op de foto gaat, zijn gepatenteerde antisemieten.”
