Herman worstelde met de ziekte van Alzheimer en belandde in het verpleeghuis, zo beschrijft Daan Heerma van Voss, een vriend van hem (Wat wil Herman?, 12/3). Het gebeurde terwijl Daan en vriend Joep alles in het werk stelden om verpleeghuisopname te voorkomen. Zij hoopten dat een arts tijdig gehoor zou geven aan de euthanasiewens van Herman. Er zat nogal wat tijdsdruk op omdat Herman dreigde zelf zijn leven te beëindigen door van het balkon af te stappen op zijn verjaardag, die snel naderde.
Als je dementeert in gezelschap van man, vrouw, kind, buur of vriend dan hebben die al gauw in de gaten dat er iets loos is. Bij Herman kwam de ernst van de diagnose laat aan het licht omdat hij alleenstaand is en nogal eenzelvig. Herman weet niet dat hij dementeert maar wel dat hij doodongelukkig is, en naar zijn overleden vrouw toe wil.
De arts in kwestie twijfelde over Herman’s wilsbekwaamheid op het punt van zijn doodswens. De SCEN-arts (Steun en consultatie bij Euthanasie in Nederland) twijfelde over de ondraaglijkheid van het lijden. De vrienden twijfelden daar niet aan. Gelukkig durfden ze zelf geen ernstige stappen te ondernemen om Herman’s leven te beëindigen. Herman stapt overigens niet van het balkon en belandt in het verpleeghuis. Het is uit de tekst niet duidelijk of Herman daar erg ongelukkig is.
Hindernissenparcours
Ik durf niet te zeggen dat de vrienden het goed zagen en de artsen niet. Ik durf dus ook niet te zeggen hoe Herman gereageerd zou hebben als hem de dodelijke drank voor werd gezet of de dodelijke injectie toegediend. Maar Heerma van Voss maakt een aantal opmerkingen over artsen, dementie en euthanasie die onjuist zijn.
Hij schrijft: „Het medisch-juridisch systeem heeft geen antwoord op de vraag hoe om te gaan met demente personen die dood willen.” Hij noemt wilsverklaringen, vroege diagnose, het juiste moment om het te zeggen, kortom een vreselijk hindernissenparcours. Het ergste is volgens hem de houding van de artsen rond euthanasieverzoeken bij dementie. Als dokter kun je beter wachten en wachten en wachten; net zolang wachten tot de patïent willoos is geworden. Zo kun je er nooit van beticht worden dat je een fout hebt gemaakt.
Dat is een cynische toespeling. Ik werk als arts bij het Expertisecentrum Euthanasie. Als Heerma van Voss gelijk had, dan zou ik alleen naar een dementerende man of vrouw toe gaan die om euthanasie vraagt met de bedoeling ze aan het lijntje te houden totdat ze het niet meer kunnen vragen.
Hartenkreet volstaat
We gaan naar de werkelijkheid. Allereerst dit: ik ken niemand die, na een bezoek aan een dementenafdeling in een verpleeghuis zegt: ‘Ja, zo zou ik ook wel willen eindigen’. Toch zitten er zo’n 40.000 demente Nederlanders in verpleeghuizen en die hadden zich allemaal voorgenomen om daar niet te eindigen. Dat is wel iets om even bij stil te staan.
Ik had en heb als arts bij het Expertisecentrum verschillende mensen onder mijn hoede die dementeren en die dat niet tot in het verpleeghuis willen meemaken. Samen met hun geliefden komen we na maanden, soms jaren, op een punt waarop we zeggen: ‘Nu is je moment gekomen. Anders moet je naar het verpleeghuis.’ Ze zijn wilsbekwaam omdat wij, geliefden en hulpverleners, hen helpen die wil intact te houden, min of meer, ik ben niet gek, hier zijn brede marges. Je hoeft als demente niet in syllogismen uit te leggen waarom je dood wil. Ik weet genoeg van die ziekte en een hartenkreet volstaat wat mij betreft.
‘De Hel’
En toch eindigt de helft van deze mensen in het verpleeghuis. Veelal via de hink-stap-sprong route die Herman aflegde. Heerma van Voss beschrijft het verpleeghuis als ‘De Hel’ Hij vergist zich. Het lijden rond de ziekte van Alzheimer woedt vooral in de omstanders. Ik heb 34 jaar in verpleeghuizen gewerkt en dat was niet ‘De Hel’. Was het er zo leuk dan? Zeker bij gevorderde dementie ben je in het verpleeghuis meestal beter af dan thuis. Vergeet niet dat de gemiddelde demente ook in haar eigen huis ’s avonds ronddwaalt omdat ze ‘naar haar eigen huis wil’.
Dementie is een vorm van verdwalen, eerst in je buurt, dan in je huis, en vervolgens in jezelf. Het is een rotziekte, de ergste die ik ken, maar het lijden aan deze ziekte in de latere stadia is niet het gevolg van angstige artsen die deze mensen niet op tijd een overdosis willen brengen.
Praten over zelfdoding kan bij de landelijke hulplijn 113 Zelfmoordpreventie. Telefoon: 113, 0800-0113, www.113.nl.