Opinie | Als ggz-patiënt wil je niet dapper zijn, je wil behandeling

Bij het verkiezingsdebat van het tv-programma College Tour van zondag vertelde een student dat hij suïcidaal was en een jaar had moeten wachten op zorg. Hij vroeg de aanwezige politici wat ze gaan doen aan de wachtlijsten in de geestelijke gezondheidszorg (ggz).

Dilan Yesilgöz van de VVD en BBB-leider Caroline van der Plas gaven antwoord. Ze herkenden het, natuurlijk ook uit eigen kring, en zeiden vooral allebei: „Zo dapper dat je dit zegt.”

Stel je voor dat iemand die vertelt dat hij kanker heeft, geen behandeling krijgt, en vraagt wat politici daaraan gaan doen, als enige reactie krijgt: wow, echt dapper dat je dit zegt!

Ik kan het me niet voorstellen, want dat zou nooit gebeuren.

Deze reactie was niet empathisch. Iemand met een serieuze vraag over gebrekkige zorg geen inhoudelijk antwoord geven en alleen benoemen hoeveel moed het vergt om publiekelijk uit te komen voor je eigen ervaring met psychische problematiek, is betuttelend en stigmabevestigend. Politici zouden allang nagedacht moeten hebben over de wachtlijsten in de ggz en met een voorstel moeten komen, want het is niet nieuw dat dit speelt. Het is inmiddels bijna vier jaar geleden dat een suïcidaal meisje hiervoor in actie kwam voor de deur van het ministerie van Volksgezondheid en de crisis in de ggz groot nieuws was.

Dat suïcidale meisje was ik.

‘Lijm de zorg’

Ik was 26 en had lang geprobeerd me staande te houden, te midden van doorverwijzingen, opstapelende diagnoses en zeer nare crisisopnames. Mijn houvast was dat ik eindelijk een behandeling zou krijgen. Wachttijd: twee jaar.

Maar twee jaar was te lang. Halverwege verloor ik mijn baan – mijn droombaan, toevallig bij deze krant. Ik mocht het traineeprogramma niet afmaken. Ze maakten zich te veel zorgen om me. En terecht. Voor de ggz bleef ik een hete aardappel. Na twee jaar wachten kreeg ik te horen dat het centrum waar ik in behandeling zou gaan werd gesloten.

Een maand later zat ik voor het ministerie. Met naast me op de grond mijn hond en in mijn hand het manifest ‘Lijm de Zorg’, vertelde ik premier Rutte dat ik geen voorrang wilde op de wachtlijst – dan zouden anderen langer moeten wachten. Ik wilde dat er echt iets veranderde. Vanaf nu zou ik iedere dag voor het ministerie zitten, en ik ging pas weg als ik toezeggingen had op mijn drie belangrijkste punten: een helpdesk voor mensen zoals ik, die in het systeem waren vastgelopen; landelijke centra met klinische plekken voor de meest specialistische zorg en stabiele financiering; en meer crisisopnameplekken, want door de afbouw daarvan is zelfs de meest acute zorg niet meer gegarandeerd.

Ontzettend moedig, zei Rutte. De vrouw van de week, zei Matthijs van Nieuwkerk. En dapper, volgens alle politici was ik vooral héél dapper.

Dapper ja. En bijna dood.

Afbraakbeleid

Toenmalig staatssecretaris Paul Blokhuis (Volksgezondheid, CU) deed een paar weken later voor het oog van de camera’s de toezeggingen waar ik op hoopte. Er kwam een helpdesk voor ‘complexe zorgvragen’ en er zou een bodem komen in het aanbod voor specialistische zorg, gefinancierd buiten de marktwerking. Ik pakte mijn spullen in en ging thuis verder – met wachten.

Maar de belofte werd niet nagekomen, en samen met mede-activisten van Lijm de Zorg gingen we terug naar het ministerie. Stuk voor stuk waren zij ook allemaal ontzettend dapper. Maar vooral lief, slim, grappig, en heel moe van het vechten. Een enkeling kreeg hulp via de helpdesk. Een aantal maakte zelf een einde aan het wachten en is er niet meer. Afgelopen maand nog nam ik van een van hen afscheid.

Is het systeem te complex? Het systeem zijn we zelf

Een jaar na de start van het protest begon mijn behandeling. Terwijl ik werd afgebroken en weer opgebouwd, werd de ggz vooral verder afgebroken. De paar specialistische behandelcentra die er nog waren, werden in aantal plekken gehalveerd of helemaal gesloten. Het aantal mensen op de wachtlijst voor geestelijke gezondheidszorg is gestegen. Inmiddels wachten volgens de Nederlandse Zorgautoriteit 84.000 mensen op behandeling.

Vaak wordt gewezen naar het personeelstekort als de oorzaak van alle problemen in de zorg. In deze situatie is het tekort echter vooral het gevolg van jarenlang afbraakbeleid. Wie gaat werken met het idee vanuit het hart mensen te kunnen helpen, komt terecht in een wereld van protocollen, administratie en ‘verzekeraar says no’. En toch zijn er hulpverleners die doorgaan, die patiënten zoals ik toch behandelen in hun kliniek ook al is dat officieel niet de bedoeling, die een eigen instelling oprichten om wel de zorg te kunnen leveren zoals die nodig is, of die gewoon dag na dag naar hun werk gaan en ondanks alles hun patiënten alles geven dat ze hebben. Dapper.

De behandeling waar ik drie jaar op heb gewacht zit zo vol dat zelfs de wachtlijst is gesloten. Aanmelden kan simpelweg niet. Klinische behandelplekken bestaan bijna niet meer. Klinieken zijn er voor het zo snel mogelijk stoppen van de crisis, met medicatie en afleiding. Een echte behandeling krijg je in dit systeem thuis, en de facto vooral: niet.

Risicoberekening

Politici en beleidsmakers lijken bij dit onderwerp overvallen door een verlammende machteloosheid. Dit probleem is zo complex, zo groot! Het systeem lijkt een onhandelbaar monster geworden dat we alleen een beetje kunnen temmen.

Maar het systeem zijn we zelf, dus kunnen we het veranderen. Begin 2022 zette actiegroep Red de GGZ de protesten van Lijm de Zorg voort. Hun nieuwe manifest – met name gericht op het voorkomen van sluiting van de laatst overgebleven specialistische klinieken – kreeg ook tienduizenden handtekeningen. En Red de GGZ kwam met een oplossing.

Eerder vergeleek ik de reactie van politici op problemen met de geestelijke gezondheidszorg met de behandeling voor kanker. Normaal gesproken zou ik zeggen: niet doen, je kunt dat niet met elkaar vergelijken. Maar dit geval is de vergelijking wel te maken. De crux van de problematische financiering van de ggz zit hem namelijk in iets verzekeringstechnisch: de risicoverevening.

Risicoverevening is het mechanisme dat ervoor zorgt dat verzekeraars mensen met een groter risico op hoge zorgkosten – mensen die bijvoorbeeld in een armere wijk wonen, oud zijn, of een onderliggende aandoening hebben – niet als verzekerde zullen weigeren. Het ministerie van Volksgezondheid vangt deze risico’s op, maar gebruikt hiervoor bij psychische zorg een andere berekening dan bij somatische zorg. Of iemand met kanker veel geld gaat kosten is volgens het ministerie veel onvoorspelbaarder dan de zorgkosten van iemand met psychische problemen, en dus zegt het ministerie: voor deze risico’s staan wij niet in. Het gevolg: verzekeraars berekenen dit risico door aan de ggz-instellingen door middel van lage budgetplafonds, en de instellingen stoten vervolgens risicovolle zorg en complexe patiënten af. Ergo: de sluiting van hoogspecialistische klinieken voor de ziekste mensen.

Deze patiënten zijn vervolgens aangewezen op crisiszorg en gaan van spoedkliniek naar spoedkliniek. Daar gebeuren vaak vreselijke dingen, en wat nog wel behandeling wordt genoemd is vooral een vieze pleister op een steeds groter wordende wond.

De problemen met de risicoverevening is ook de reden dat, zoals de Algemene Rekenkamer berekende, al sinds 2012 300 miljoen euro van het jaarlijks vastgestelde budget voor de ggz, niet wordt gebruikt. Inmiddels is dit budget definitief verlaagd, en zeggen zorgverzekeraars dat ze ‘niet zomaar’ gaan verhogen.

Noem zoveel mensen op een wachtlijst voor levensreddende zorg maar ‘zomaar’.

Politieke oplossing

Er is ook een bewezen oplossing. Het is bijna onmogelijk per individu te voorspellen of patiënt X met aanleg voor psychoses volgend jaar in crisis komt, maar het is wél te voorspellen op landelijk niveau. Maar volgens het ministerie zou deze manier van voorspellen het voor verzekeraars niet aantrekkelijk genoeg maken om ‘doelmatig zorg in te kopen’.

Dus politici, zeg niet meer tegen mensen die vragen hebben over de wachtlijsten dat ze dapper zijn. Zeg in godsnaam wat je gaat doen, en doe dat.

Als ik een keus had gehad, was ik niet voor een ministerie gaan staan protesteren. Dan had ik er hoogstens verslag van gedaan, als journalist. Als de vraagsteller bij het College Tour-debat een keus had gehad, had hij vast ook een andere vraag gesteld. Echt dapper zijn kan pas als je een keus hebt, en die heb je als patiënt in de ggz niet.

Je wil niet dapper zijn, je wil behandeling. Maar vooral wil je leven. Dromen over de toekomst zonder de angst of die toekomst ooit nog komt. Fouten maken zonder levensbedreigende consequenties. Iets opbouwen met mensen om je heen, liefhebben, een baan, lachen, huilen en doodgaan aan iets anders dan plaaggeesten uit het verleden die zich hebben genesteld in je eigen brein.

Dat zijn dingen die waar ik nu dankzij mijn behandeling weer mee kan beginnen. En misschien, heel misschien, dat ik dan soms weer dapper wil zijn.

Wie wel een keus heeft, zijn politici. Om de macht van de zorgverzekeraars in te perken. Om delen van de zorg buiten de marktwerking te halen. Om te kiezen voor gegarandeerde zorg boven doelmatige zorg.

En wie ook een keus heeft, dat bent u: de kiezer. De keus om op 22 november te stemmen met de zorg in uw achterhoofd.

Praten over zelfdoding kan bij de landelijke hulplijn 113 Zelfmoordpreventie. Telefoon 0800-0113 of www.113.nl.