N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Dit ben ik Iedereen heeft verschillende identiteiten. Hoe worden we wie we zijn? Deze week: Michiel van den Dorpel, die blijft hardlopen ondanks zijn vroeg-dementie.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data98931082-37cce6.jpg)
Foto Walter Herfst
‘De marathon van Rotterdam volgende week wordt mijn 25ste marathon. Ik zit bij de Rotterdam Running Ambassadors. We zijn een hardloop- slash netwerkclub. Elk jaar gaan we naar het buitenland: Sevilla, Boekarest, Marrakech, Lissabon. Ik heb drie keer de marathon van New York gelopen. Mijn persoonlijk record heb ik gelopen in hoe heet het, vlakbij de grens, Keulen.
„Twee jaar geleden heb ik meegedaan aan de marathon van Londen. Het is best lastig om daarin te worden toegelaten. Ze vonden mijn verhaal mooi, de combinatie van alzheimer en marathon. Ik kwam terecht in een Engels team. Mijn vrouw en kinderen zijn meegegaan, het was een fantastische reis. Ik werd helemaal in de watten gelegd. Om de hoek van de finish kreeg ik een massage, heel luxe allemaal. Ik heb 5.000 euro opgehaald voor Alzheimer Nederland.
„Met marathons ga ik stoppen, maar ik ben niet van plan het hardlopen helemaal op te geven. Het is een goede dagbesteding, je komt helemaal fris terug. Ik doe in mijn eentje lange duurlopen in het bos. Angst om te verdwalen heb ik niet, want ik loop daar al twintig jaar. Ik blijf op de gebaande paden.
„Ik ben opgegroeid in Bussum, als jongste in een gezin van vier kinderen. Het was typisch het Gooi, een groot huis in de wijk Het Spiegel. We waren fanatieke sporters. Hockey en tennis – daar kon je niet onderuit, als je daar woonde.
„Later heb ik mooie jobs gehad, onder meer als general manager, het langst bij een bedrijf dat alles regelt voor expats. We hebben voor het werk bijna vier jaar in Barcelona gewoond. Dat was een prachtige tijd. Ons eerste kind is daar geboren, we hebben drie kinderen.
„De eerste signalen heb ik genegeerd. ‘Het zal wel niks zijn’, dacht ik, ‘het valt wel mee.’ Het zijn de mensen om je heen die gaan denken: dit ziet er niet goed uit. Op een dag zat ik met twee mensen in een overleg, mensen van wie ik de leidinggevende was. Ik had toen al een voorzichtige diagnose – mild cognitive impairment. Ik moest iets uitrekenen en pakte mijn telefoon. Maar in plaats van rekenen ging ik iets doen met de toetsen van mijn telefoon. Dan kun je wel door de grond zakken. Ze zeiden niets, maar ik zag dat zij het ook gezien hadden.
„Door de diagnose alzheimer werd alles in een keer duidelijk. Ik kan me die dag nog goed herinneren. Ik had het idee dat het nog wel een tijdje goed zou gaan met die mild cognitive impairment. Ik had nog hoop. De neuroloog zei: ik kan u vertellen dat het gewoon alzheimer is, waarschijnlijk al sinds een jaar. Toen stortte mijn leven in. Ik was helemaal van de leg, ik kon niets meer uitbrengen. Maar ik heb vrij snel gezegd: als dit het dan is, dan ga ik er wat van maken.
‘Angst om te verdwalen heb ik niet, want ik loop al twintig jaar in dat bos’
„Ik wilde altijd al schrijven en daar ben ik meteen mee begonnen. Ik schrijf nog steeds, muziekrecensies en columns. Mijn hele leven al ben ik een enorme muziekliefhebber. Ik heb tweehonderd concerten gezien. Mijn eerste concert waren de Rolling Stones in San Diego, tijdens een tussenjaar in Californië. Mijn vrouw en ik hebben elkaar leren kennen in een musical van het studentencorps in Rotterdam. Ik heb ook interviews gedaan voor een muziekblad. Dat vond ik wel steeds moeilijker worden. Van aantekeningen op een notitieblok kan ik geen verhaal meer maken.
„Druppelsgewijs gaat het minder. Dat is de ziekte. Ik ben me ervan bewust dat bepaalde dingen niet meer kunnen. Maar ondanks het verlies van werk, rijbewijs, inkomsten heb ik een goed en zinvol leven.
„Ik doe vrij veel om informatie te geven over de ziekte, omdat ik zie dat mensen het niet goed begrijpen – wat ik weer heel goed begrijp. Alzheimer wordt geassocieerd met oude mensen. Maar je hebt ook een officiële categorie ‘jong-dementie’. Af en toe kan ik woorden niet vinden, maar ik ben vaak heel goed, dan spreek ik vloeiend. Ik doe nog heel veel zelfstandig. Ik haal mijn broodje, ik ga af en toe de Albert Heijn in. Dan ben ik wel wat langzamer dan andere mensen. Ik ga naar de bioscoop, ik ga naar Amsterdam – met een route op papier. Ik zit in een adviesraad van Alzheimer Nederland en ga voor de vergaderingen met de trein naar hoe heet het, Amersfoort.
„Het gaat weleens mis. In een vergadering werd gevraagd of iemand aan een podcast mee zou willen werken. Ze hadden een ervaringsdeskundige nodig. Ik stak enthousiast mijn vinger op. Een paar dagen later reed ik met een chauffeur naar Amsterdam. De dagen ervoor had ik heel erg zitten kauwen op wat ik allemaal zou moeten zeggen. Die dagen kon ik bijna niets anders doen dan dat. Maar toen ik er eenmaal zat, kon ik niets meer uitbrengen. Daar ben ik met mijn mooie praatjes gewoon echt een keer op mijn bek gegaan.
„Dat zet ik dan weer van me af. Het is even heel frustrerend, maar dan kan ik het afsluiten. Het is eigenlijk een opluchting. Ik laat dat achter me. Het kan niet anders. Eigenlijk is dat het proces. Het afsluiten van dingen en hoe je dat doet.
„Natuurlijk baal ik weleens. Maar je wint er niets mee om bang te zijn voor de toekomst. Het heeft geen zin om je elke dag te sappel te maken. Het is zoals het is. Voor mij, voor mijn vrouw, voor onze kinderen. De kinderen zijn uit huis. Ik vind het belangrijk dat ze hun eigen leven hebben. Ik vind het geweldig als ze met mij leuke dingen doen. En ik zie ze graag thuis. Want er komt eerlijk gezegd nog genoeg ellende. Dat gaat gewoon komen. En zoals mijn vrouw en ik af en toe een traantje laten, zullen zij dat ook doen.”
