Komt er een verbod op operaties bij intersekse kinderen? Artsen maken zich zorgen

In een rijtjeshuis in het Brabantse Gemert rent een blond meisje door een opgeruimde woonkamer de betegelde tuin in. De driejarige laat een vijver zien waar koikarpers in zwemmen. Het gigantische opzetzwembad ernaast is voor haarzelf en haar oudere broertje, roept ze uit.

Moeder Renate Pashouwers lacht als ze het tafereel bekijkt. Maar drie jaar eerder maakte de wijkverpleegkundige zich ernstige zorgen over haar dochter. Toen zij twee weken oud was, voelde Renate een bobbeltje in haar lies. Omdat dat heel beweeglijk was, wist ze direct dat het geen gewone liesbreuk was. Het duurde een paar weken voor ze de uitslagen van de ziekenhuisonderzoeken had. „Ik vond het zenuwslopend. Je wil gewoon weten: wat is er aan de hand? Het gaat om je baby.”

Haar dochter bleek testikels in haar liezen te hebben. Een gevolg van het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS), dat betekent dat ze mannelijke chromosomen heeft (XY, geen XX), maar ongevoelig is voor testosteron. Haar dochter heeft wel testikels, maar geen eierstokken of baarmoeder. De meeste mensen met AOS, dat bij zo’n tien baby’s per jaar voorkomt, voelen zich vrouw.

AOS is een van de tientallen vormen van DSD, ‘differences of sex development’. DSD is de medische naam voor intersekse, waarbij hormonen, geslachtsorganen of chromosomen niet passen binnen het hokje man of vrouw. In Deens onderzoek uit 2019 geeft 1,1 procent van de respondenten aan atypische geslachtskenmerken te hebben. 1 op de 90 mensen dus. Bij slechts een klein deel, zo’n vijftig pasgeborenen per jaar in Nederland, is van de buitenkant niet te zien of een jongen of meisje geboren is. Veel vaker komt de geslachtsvariatie later aan het licht. Bijvoorbeeld als een kind niet in de puberteit komt of, nog later, niet vruchtbaar blijkt.

In het ziekenhuis kregen Renate Pashouwers en haar man Egbert het advies de testikels bij hun dochter te laten zitten. Maar de optie ze te verwijderen werd wel gegeven, omdat de kans bestond dat ze vaker liesbreuken zouden veroorzaken. Egbert, in het dagelijks leven glassnijder, wist meteen: „Dat gaat niet gebeuren.” Verwijderen zou betekenen dat zijn dochter vanaf de puberteit levenslang aan de hormonen zou moeten. De testikels zouden die namelijk niet meer kunnen afgeven en een mens heeft altijd geslachtshormonen nodig.

Internationale druk

Wie er beslist over medische ingrepen bij jonge kinderen is vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo). Bij kinderen onder de twaalf jaar beslissen de ouders. Dat geldt ook bij ingrepen die niet per se medisch noodzakelijk zijn. Wel moeten kinderen zo veel mogelijk bij een ingreep betrokken worden.

De stem van de ouders staat echter onder internationale druk als het over intersekse kinderen gaat. De Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig medisch ingrijpen bij intersekse kinderen zonder hun toestemming in strijd is met de mensenrechten. Het riep alle lidstaten op tot een verbod op deze ingrepen. Vijf Europese landen hebben dat tot nu toe ingevoerd, zoals Griekenland (2022) en Duitsland (2021).

In 2018 wezen de Verenigde Naties explicieter naar Nederland. Het VN-comité tegen Foltering riep op tot wettelijk ingrijpen, maar het kabinet wilde daar niet aan. Toenmalig minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) deelde de aanbevelingen „niet geheel, omdat deze erg stellig zijn en naar mijn mening niet altijd recht doen aan de inzet van de zorgprofessionals”. Wel initieerde zijn ministerie de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard voor interseksezorg. Cijfers over (behandelingen bij) intersekse kinderen had Bruins niet, maar meer onderzoek vond hij niet nodig. Met een motie dwong de Tweede Kamer dat onderzoek toch af.

Dat was eind 2022 klaar. Onderzoeksinstituut Nivel onderzocht hoeveel genitale ingrepen waren uitgevoerd op kinderen onder de twaalf jaar met DSD, in de periode 2014 tot en met 2020. Dat waren er 65 óf meer dan 8.000, afhankelijk van de definitie van DSD. Dat verschil komt vooral door ‘hypospadie’, waarbij de plasbuis niet helemaal op de top uitkomt van de penis, maar iets eronder, of helemaal bij de ballen. Die wordt daarom vaak verlegd. Nivel telde 6.645 hypospadie-ingrepen en nog eens 1.869 wegens ‘overige afwijkingen aan het genitaal’.

Uit het onderzoek is lastig op te maken welke ingrepen medisch noodzakelijk zijn – de onderzoekers hadden geen toegang tot medische dossiers. Daarom spraken ze ook artsen. Die vertelden dat als eileiders of eierstokken worden verwijderd, een groot deel van de 65 ingrepen, er meestal sprake is van pijn, ontstekingen of een verhoogde kans op kanker. Of dat ze worden ingevroren ter behoud van vruchtbaarheid. Een ander deel van de ingrepen zou echter om „zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen” zijn uitgevoerd. Dat zien mensenrechteninstanties als een inbreuk op het recht op lichamelijke integriteit.

Rond de zomer wil het kabinet een beleidsreactie naar de Tweede Kamer sturen op het rapport. De grote vraag is of er dan een wettelijk verbod komt. Zeker is dat niet. Weliswaar tekende een Kamermeerderheid voorafgaand aan de verkiezingen in 2021 het Regenboog Stembusakkoord van lhbti-belangenorganisaties, waarin een verbod opgenomen was, maar in de Emancipatienota 2022-2025 wordt geen verbod genoemd.

Drie ministeries bemoeien zich met de reactie: naast OCW, waar Emancipatie onder valt, ook Volksgezondheid en Justitie. In aanloop daarop pleitte de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme, Rabin Baldewsingh, al voor zo’n verbod. Hij wil alle „non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen” bij intersekse personen op dezelfde manier verbieden als meisjesbesnijdenis. Dit is exact wat de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit (NNID) voorstaat.

Te simpel

Ondertussen maken artsen zich zorgen, blijkt uit gesprekken die NRC met ze voerde. „Een verbod is te simpel”, zegt kinderendocrinoloog Hedi Claahsen, oprichter van het DSD-centrum van het Radboudumc. „Een verbod gaat voorbij aan de nuance”, zegt haar collega, kinderuroloog Barbara Kortmann. „Gelukkig staat er ‘niet-medisch noodzakelijk’”, zegt kinderuroloog Caroline Kuijper van het Amsterdam UMC. Kinderendocrinoloog Sabine Hannema aan tafel tegenover haar: „Maar welke ingrepen vallen daar dan onder? Dat is vraag één.”

Artsen en belangenorganisaties kijken daar verschillend naar. Artsen kijken vanuit gezondheidszorg-perspectief: wat is goede zorg? Wat is in het belang van het kind? Soms hoort daar ook een niet-noodzakelijke medische behandeling bij, vinden ze. Het maakt voor hen uit of het geslacht van een kindje duidelijk is. Zo ja, dan wordt eerder ingegrepen, bijvoorbeeld om een penis te normaliseren. En dat kan je volgens sommige artsen beter doen als iemand nog klein is omdat het weefsel dan beter geneest en een jong kind er minder van meekrijgt.

Belangenorganisatie NNID bekijkt het vanuit de mensenrechten: onnodig iemands lichaam aanpassen zonder toestemming schendt die rechten. Ook zien ze in ‘normaliserende’ ingrepen een sterk heteronormatief beeld terug van hoe een jongen of een meisje eruit hoort te zien en hoe zij seks horen te hebben. Ze spreken bovendien tegen dat operaties, die een hoge kans op complicaties hebben, op jonge leeftijd minder ingrijpend zijn. NNID vindt dat álle ingrepen die uitgesteld kunnen worden, moeten worden uitgesteld tot een kind ze eventueel zelf wil.

Niet naar grootouders of crèche

Artsen benadrukken dat het aantal ingrepen zeer klein is. Die moet je daarom per geval bekijken. Kortmann herinnert zich een niet-westers koppel dat een „XY-meisje” kreeg, bij wie het geslacht van de buitenkant niet meteen duidelijk was. „Ze durfden haar daarom niet aan opa en oma mee te geven of naar de crèche te brengen. Kijk, wij worden opgeleid om goed te doen, maar als wij niet ingrijpen en een kind groeit op zonder dat het aan de maatschappij mee mag doen, hebben wij dan goed gedaan?”

De onderzoekers van Nivel begrijpen die afweging van artsen. „Aan de andere kant moet je je afvragen of dat een reden mag zijn om een kind te opereren”, zegt onderzoeker Chantal Leemrijse, „of dat je met die grootouders in gesprek moet.”

Ander voorbeeld. Een meisje van tien jaar kwam bij Kortmann met ‘ovotestes’, geslachtsklieren met zowel eierstok- als teelbalweefsel. „Dat kind was doodsbenauwd dat ze in de puberteit mannelijke kenmerken zou krijgen. Dan wil je die ovotestes kunnen verwijderen. Je moet gezamenlijk een beslissing kunnen nemen, zonder dat wetgeving ertussen staat.”

Belangenorganisatie NNID heeft een leeftijdsgrens van twaalf jaar voor ogen voor medisch niet-noodzakelijke hormoonbehandelingen en zestien jaar voor chirurgische ingrepen, met de mogelijkheid die met vier jaar te verlagen. Zo zou een kind al vanaf acht jaar kunnen worden behandeld, bijvoorbeeld met puberteitsremmers. Miriam van der Have: „Sommige kinderen kunnen zich al jong goed uitdrukken. Die overzien de gevolgen van hun beslissing.” Een psycholoog zou dan wel moeten uitsluiten dat er sprake is van druk door de arts of ouders. De arts zou ook extra goed moeten verantwoorden wat er gebeurt.

Hoezo alleen mannen en vrouwen? De biologie heeft allerlei variaties. En wat is daar mis mee?

Chantal Leemrijse onderzoeker

„Als er een verbod zou komen, zal je een groot deel van de DSD-kinderen ernstig benadelen”, zegt Robert de Gier, kinderuroloog bij het Radboudumc. „Je ontneemt ouders en kind keuzemogelijkheden. Je dwingt dan bijvoorbeeld een meisje op te groeien met iets dat er gewoon uitziet als een piemel.”

Hij heeft het over een van de meest voorkomende vormen van DSD, waarbij de bijnier te veel testosteron produceert (AGS). Dat komt bij enkele tientallen baby’s per jaar voor. Bij een deel van de vrouwen met AGS ziet de clitoris eruit als een piemeltje.

Volgens Amerikaans onderzoek uit 2021 denkt twee derde van de volwassen AGS-vrouwen dat een verbod voor hen schadelijk zou zijn geweest, en het recht van de ouders zou ondermijnen om medische beslissingen te nemen voor hun kind. „Je moet ontzettend oppassen dat je niet te veel wetgeving maakt voor uitzonderingen”, zegt uroloog Kuijper.

10 procent van de geconsulteerde AGS-vrouwen denkt dat een verbod wél in het belang van het kind zou zijn. Kinderendocrinoloog Hannema wijst erop dat ook als DSD-kinderen wél geopereerd zijn, het geslachtsdeel er vaak niet uitziet zoals bij anderen. „Die zeggen: ‘Ik ga echt niet douchen met anderen’.” AGS heeft overigens ook levensbedreigende vormen die direct medische interventie vereisen.

NNID stelt dat tevredenheidspercentages niet relevant zijn. „Artsen hebben te veel de neiging om te werken voor de grootste club mensen”, zegt directeur Miriam van der Have. „Maar als je een kleine groep mensen hun rechten ontzegt, dan is dat net zo fout. Wij zeggen: wacht nou eventjes tot het kind zelf kan beslissen. Dan is niet 80 procent van de mensen tevreden, maar 100 procent.”

Dat sommige kinderen moeten wachten op een behandeling, en dus tijdelijk ontevreden kunnen zijn, vindt Van der Have te verkiezen boven een mogelijk ongewenste en onomkeerbare ingreep. Bovendien leert een ingreep zonder toestemming kinderen dat ze niet goed zijn zoals ze geboren zijn, vult NNID-beleidsmedewerker Mir Abe Marinus aan. „Daar hebben ze de rest van hun leven last van.”

Het gevoel van Ellen van der Velden dat ze niet goed genoeg is, zit diep. Haar onderontwikkelde testikels werden verwijderd toen ze baby was – destijds vaste praktijk. Van der Velden is inmiddels 52, werkt voor een humanistische organisatie en is voorzitter van patiëntenvereniging DSD Nederland. „Als kind moest ik minimaal eens per jaar naar het ziekenhuis en dan keken en voelden er artsen tussen mijn benen.” Ook de fysieke gevolgen zijn groot. Ze heeft er vervelend littekenweefsel aan overgehouden. Ze moet bovendien haar leven lang hormonen slikken, en de langetermijneffecten daarvan zijn niet bekend.

Uroloog Barbara Kortmann wil het gebruik van hormonen, als die nodig zijn, wel relativeren: „Veel vrouwen in Nederland slikken de anticonceptiepil, zonder dat ze daar grote gedachten over hebben, en die bevat een hogere dosering hormonen.”

Vroeger

Het belangrijkste dat de artsen willen meegeven: ze gaan „niet over één nacht ijs”, lastige beslissingen worden altijd „multidisciplinair” genomen, en ze zijn „veel terughoudender dan vroeger”. „In principe is het ‘nee, tenzij’. Maar we zouden die tenzij-optie graag houden.” Ze verklaren de harde woorden van bijvoorbeeld de Verenigde Naties als het resultaat van een sterke lobby van een kleine groep intersekse personen die ontevreden is met de medische behandeling. „Actiegroepen baseren zich vaak op eigen leed”, zegt kinderuroloog De Gier. „Wat vreselijk is, dat zien wij ook. Maar dat is niet meer gebaseerd op de huidige praktijk.”

Dat Van der Have – zelf intersekse – en collega’s uit het mensenrechtendomein worden gedreven door eigen trauma’s, verwerpt ze. „Het is juist de wetenschappelijke onderbouwing waardoor de Verenigde Naties, de Raad van Europa en het Europees Parlement de standpunten van intersekse-organisaties overnemen.”

Met de argumenten van artsen tegen een wettelijk verbod veegt Van der Have de vloer aan. Dit doet ze niet uit de losse pols, ze levert een boekwerk aan van 245 pagina’s waarin ze met verwijzingen naar 1.105 wetenschappelijke publicaties 172 misvattingen ontkracht over intersekse. Kort gezegd stelt Van der Have dat al ruim zeventig jaar kinderrechten geschonden worden zonder dat er bewijs is van de effectiviteit en proportionaliteit van de medische ingrepen.

NNID pleit sinds haar oprichting in 2013 voor demedicalisering van intersekse. Dat wil zeggen: intersekse niet zien als een ziekte of afwijking, maar als een natuurlijke variatie. Van der Have: „Intersekse personen lijden vooral onder de medische benadering, niet per se onder hun lichaam.”

Artsen zeggen de laatste jaren al veel terughoudender te zijn geworden. Bij AGS wordt de clitoris niet meer standaard ingekort omdat dit tot gevoelsstoornissen leidt. Ook testikels bij meisjes met AOS worden niet standaard meer verwijderd omdat het risico op kanker mee lijkt te vallen. „Al vinden we dat wel spannend”, zegt Kortmann. „We weten nog niet wat de testikels gaan doen als vrouwen ouder worden.”

Volgens Van der Have is er geen bewijs dat DSD-behandelingen tegenwoordig minder voorkomen dan voorheen. Ook het Nivel-rapport laat tussen 2014 en 2020 geen dalende trend zien. NNID-beleidsmedewerker Mir Abe Marinus concludeert: „Er is meer overleg tussen ouders en artsen, maar effectief wordt er evenveel geopereerd.”

Tussen medici en intersekse personen valt een verschil in taalgebruik op. Artsen praten over meisjes en jongens met een teveel of tekort, een afwijking, aandoening, syndroom of sluitingsprobleem. Intersekse personen hebben het over seksediversiteit, zelfbeschikking, lichamelijke integriteit en toestemming. Volgens Van der Have is terminologie een niet te verwaarlozen factor: „De input die artsen bij de diagnose geven, is het frame dat ook voor ouders geldt.”

Druk om te beslissen

Toen moeder Renate advies vroeg in het ziekenhuis over intimiteit, omdat bij meisjes met AOS de vagina nauw kan zijn, hoorde ze van de dokter dat ze de vagina konden oprekken met staafjes. „Ik schrok me wild. Ik moet er niet aan denken dat mijn dochter dat als tienermeisje moet doen. Ik leg haar liever uit dat ze ook op andere manieren dan penetratie kan vrijen.”

In 2020 interviewde Rutgers 22 ouders van intersekse kinderen over hun ervaringen in de zorg. Hoewel veel ouders in dit onderzoek tevreden waren, waren er ook ouders van mening dat zorgverleners nog erg binair dachten over geslacht: in jongens en meisjes, en hoe dat eruit zou moeten zien. Deze ouders voelden juist druk vanuit artsen om chirurgisch in te grijpen.

Ook Janis Geraedts heeft dat zo ervaren. Na vijf maanden zwangerschap bleek in een Belgisch ziekenhuis dat ze een meisje zou krijgen met kenmerken van een jongen, dat later weinig borstgroei zou krijgen. Ze kreeg de optie om abortus uit te voeren, iets dat haar „totaal shockeerde”. „Abortus bij vijf maanden, alleen omdat het geen jongetje of meisje is? Ik vond dat bizar!” Volgens de Belgische wet is een abortus na twaalf weken toegestaan als het kind ‘zal lijden aan een uiterst zware kwaal die als ongeneeslijk wordt erkend’. Moeder Geraedts: „Uit onderzoeken was gebleken dat ze fysiek gezond was. Toen ik vroeg waaraan ze dan zou gaan lijden vertelden artsen dat haar conditie in onze leefomgeving niet bekend is en niet aanvaard zou kunnen worden.” Het was voor de ouders geen reden voor abortus. „Wij vonden het niet erg dat ze anders zou zijn.”

Toen haar dochter anderhalf was, kwamen de ouders weer voor de keus te staan: de mannelijke geslachtsklieren verwijderen of laten zitten. Janis Geraedts: „Wij twijfelden enorm. Er werd ons verteld dat ze kwaadaardig zouden kunnen worden en dat andere ouders ze ook laten weghalen. Toen werd ik bang en wilde ik de operatie liever gisteren dan vandaag. Het voelde niet als een reële keuze om ze te laten zitten.” Nu heeft ze spijt van de operatie. Haar dochter moet vanaf de puberteit levenslang hormonen slikken. Ook in België geldt nog geen verbod op operaties bij intersekse kinderen, en ook België is door de Verenigde Naties hiervoor op de vingers getikt.

Artsen merken hoe geschokt ouders zijn als ze een kind krijgen dat niet duidelijk een jongen of meisje is. Kinderuroloog Kortmann: „Ouders kunnen heel stellig zijn: ik wil dat mijn kind geopereerd wordt.” Dat signaleerde het Rutgers-onderzoek óók.

Die druk bij ouders om een beslissing te nemen, die moet er in ieder geval vanaf, zeggen de Nivel-onderzoekers. Sandra van Dulmen: „Er is iets aan de hand dat je wil oplossen. En het liefst zo snel mogelijk. Maar vaak leidt een ingreep tot een vervolg-ingreep, om weer iets te herstellen of beter te maken. Of littekenweefsel. Hebben ouders daar ook zicht op? Artsen kunnen niet vaak genoeg rustig vertellen wat er gaande is.”

Kan een verbod het werk van artsen ook niet makkelijker maken? Dan hoeven ze niet in discussie met ouders, en kunnen ze gewoon zeggen: ik mag dat niet. Maar dat zien artsen anders. „We hebben ouders die echt staan op een operatie. Die moet je begeleiden, uitleg geven, ondersteunen”, zegt Hedi Claahsen. „Als je ouders goede begeleiding kan geven, dan heb je geen verbod nodig.”

„Bij jonge kinderen staat het gezin centraal”, zegt kinderpsychiater Annelou de Vries. „Je wil het gesprek met ouders blijven voeren. Niet alleen over ingrepen, maar ook over hoe je binnen je gezin omgaat met DSD. Hoe praat je erover met je kind? Hoe praat je erover tegen de buitenwereld? Tegen wie vertel je het wel, tegen wie vertel je het niet?”

Artsen zien meer in de kwaliteitsstandaard die de beroepsgroep nu ontwikkelt. Kinderuroloog Kortmann: „Daarin kan bijvoorbeeld komen te staan dat kinderen met een specifieke DSD-conditie in een expertisecentrum moeten worden behandeld.” Kinderendocrinoloog Hannema: „Je kunt vastleggen welke expertises erbij betrokken moeten zijn.”

Waarover medici en intersekse personen het eens zijn, is dat er in de maatschappij veel meer bekendheid moet komen over seksediversiteit. „Bijna alle gezinnen hebben geen idee wat hun overkomt”, zegt Annelou de Vries. „Een enorm verschil met de transgenderzorg. Die loopt in dat opzicht tien, twintig jaar voor.” Kuijper: „Gisteren zei een moeder nog: gaat-ie dan niet dood? Ze hebben gewoon geen idee.”

„Ik denk dat een maatschappelijke omwenteling nodig is”, zegt Nivel-onderzoeker Leemrijse. „Hoezo alleen mannen en vrouwen? De biologie heeft allerlei variaties. En wat is daar mis mee?”

Het niet-aanpassen van geslachtsdelen, zou dat kunnen bijdragen aan die diversiteit? Zou een verbod daarbij kunnen helpen? Artsen vinden dat lastig. „Hoeveel DSD-kinderen moet je opofferen voordat de maatschappij aan diversiteit gewend is? Dan komt er bijvoorbeeld een kind van acht naar je toe en moet je zeggen: nee, je bent nog geen twaalf, jij moet nog even wachten”, zegt kinderuroloog Kortmann. NNID-directeur Van der Have ziet echter een vicieuze cirkel: „Zolang artsen kinderen aanpassen aan de norm, blijft die norm in de maatschappij bestaan.”

Van Renate Pashouwers en Janis Geraedts mogen hun dochters aan iedereen vertellen dat ze intersekse zijn. Pashouwers: „Wij doen alles wat nodig is om er meer bekendheid voor te krijgen.” Haar dochter vertelt erover op school, en volgens Pashouwers „wordt daar heel goed mee omgegaan”. Ze is ook met het gezin en een flink aantal familieleden naar een toneelstuk van intersekse personen gegaan – X Y WE van theatermaker Marleen Hendrickx. „We zijn drie keer geweest.” Het contact met de intersekse acteurs na de voorstellingen stelde haar gerust. „Alleen al het zien en contact met deze mensen… Zij, maar ook mijn dochter, zijn gewone mensen met dezelfde kansen als ieder ander.”

Lees ook: ‘De eerste operatie vond plaats toen ik één was’


Lees ook: De jonge intersekse personen hadden allemaal het gevoel ‘ik ben niet goed genoeg’


Lees ook: ‘De kennis over intersekse moet flink vergroot worden’