Hoeveel long covid-patiënten zijn er? Geen arts die het weet

Hoeveel long covid patiënten er in Nederland zijn?

Minister Ernst Kuipers weet het niet. „Er is mij heel vaak gevraagd: Wil je hiervoor een registratie opzetten”, zei hij afgelopen maand nog in Op1. „Daarop is het antwoord: nee. Dat wil ik niet.”

Diagnoses bij mensen met langdurige klachten na een Covid-besmetting zijn lastig, zegt de minister, klachten nemen soms toe en dan weer af. En de zorg gaat al gebukt onder een enorme registratielast. Daar wil hij niet nóg een registratie aan toevoegen. En al helemaal niet eentje die zinloos is, die „ons niet helpt”. „Het probleem is groot en ik hoef niet te weten hoeveel patiënten het exact zijn.”

Dat is nu juist wat anderen zorgen baart.

Jolande Sap, voorzitter van de commissie die het kabinet over de pandemie adviseert, vreest voor „adembenemende” getallen. „Maar waar onze zorg zit”, zei ze in december in een technische briefing, „is dat we niet goed weten om hoeveel mensen het gaat. Dat die patiënten niet goed in beeld zijn. Dat niet duidelijk is in welke mate zij nog aan de samenleving kunnen deelnemen.”

De wetenschap

Wat zie je als je een ronde maakt door long covid-Nederland? Als je iedereen die patiënten ziet of onderzoekt om cijfers vraagt? Wat gebeurt er als je al die puzzelstukken in elkaar schuift? Hoevéél patiënten zie je dan?

Stel die vraag aan artsen en wetenschappers en zij zeggen: dat weten we niet. Ze kunnen wel schatten en benaderen, maar dan lopen de antwoorden – tussen de 600.000 en 900.000 – toch plots heel sterk uiteen.

De beste studie die er in Nederland op dat gebied is, daarover is iedereen het eens, komt uit het UMC in Groningen: het Lifelines-onderzoek. Al sinds 2006 wordt de gezondheid van 167.000 mensen uit de drie noordelijke Nederlandse provincies gevolgd. Toen de coronapandemie uitbrak, zijn er meteen vragen aan de lopende onderzoeken toegevoegd.

Maar vraag studieleider Judith Rosmalen hoeveel patiënten Nederland heeft, en ook zij zegt: „Dat weet ik niet.”

Ze vuurt meteen een heleboel vragen terug. „Wanneer is iemand eigenlijk ziek? Welke klachten horen bij long covid? En wanneer zijn die klachten ernstig genoeg?”

Haar Groningse team legde een lijst van 23 veelvoorkomende klachten aan. En nam de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als uitgangspunt: iemand heeft long covid als hij drie maanden na een besmetting nog klachten heeft, die ten minste twee maanden aanhouden en niet door iets anders kunnen worden verklaard.

In Groningen weten ze nu dat het om 1 op de 8 besmette mensen gaat. Het mooie is dat de onderzoekers konden corrigeren voor bestaande klachten.

Maar beperkingen zijn er ook, legt Rosmalen aan de telefoon uit. De resultaten zeggen vooral iets over de eerste golven, en er is bijvoorbeeld niet vanaf het begin naar klachten zoals hersenmist gevraagd. Bovendien zegt het cijfer weinig over hoe ernstig ziek de patiënt is. Iemand met matige reukklachten valt ook in deze groep. En wie er intussen beter is, weten we ook niet.

Absolute aantallen kun je nauwelijks geven, zegt Rosmalen. „Je wil het beeld preciezer hebben. Hoe de groep eruit ziet, hoe ze eraan toe zijn en hoe je ze kunt helpen. Zelfs met deze cijfers is het moeilijk om heel goede schattingen te maken.”

De systemen

Wat nu als je een stap opzij zet, en kijkt naar de plekken waar patiënten zelf een spoor achterlaten? Plekken waar patiënten zich melden. Registers waar een zorgverlener een kruisje in het hok long covid achter een naam zet? Wat zie je dan?

C-support is het voor de hand liggende loket: de stichting die long covid-patiënten ondersteunt is in het najaar van 2020 opgericht. Medisch adviseur Alfons Olde Loohuis, vanaf dag één betrokken bij C-support, neemt monter de telefoon op. Maar als het om aantallen gaat, klinkt hij somber: 23.000 mensen hebben zich gemeld. En wie de grafieken van dit jaar bekijkt, ziet dat er elke maand ruim achthonderd patiënten bijkomen.

Hoe die groep eruit ziet?

Het gaat om mensen die zelf denken dat ze long covid hebben, zegt Olde Loohuis. Al doet C-support nog wel een „kleine check”. Olde Loohuis: „We willen weten of je positief getest bent op Covid, áls er testen beschikbaar waren. En we vragen of de huisarts óók denkt dat jij long covid hebt.”

Wanneer is iemand eigenlijk ziek? Welke klachten horen bij long covid? En wanneer zijn die klachten ernstig genoeg?

Judith Rosmalen studieleider UMC Groningen

Driekwart van het bestand is vrouw (74 procent) en het merendeel is tussen de veertig en zestig jaar oud. Migranten en ouderen zitten er nauwelijks tussen. Aanmelden kan alleen digitaal, dat zou een drempel kunnen zijn. Al blijkt in veel gesprekken ook dat patiënten door huisartsen en zorgverleners niet structureel op het bestaan van dit loket worden gewezen.

Olde Loohuis zit al drie jaar met zijn neus op de cijfers. Hij wéét dat ze bij C-support vooral de ernstig zieke long covid-patiënten zien. Het merendeel heeft tien klachten of meer, en het gros meldt zich pas na een jaar, of later, „als ze compleet vastgelopen zijn”.

Maar vraag hem naar het hele plaatje, en ook hij tast in het duister. „We zien het topje van de ijsberg.” Hoe groot de berg is? „Geen idee.”

De artsen

De huisartsen dan? Zij vormen doorgaans de drempel tot de medische wereld. Iemand met langdurige klachten zou toch ergens op de route een huisarts moeten zien? Hebben zij de patiënten scherper in beeld?

Het Nederlandse Huisartsen Genootschap weet niets: zij inventariseert niet, er loopt geen onderzoek. Wel is er sinds maart vorig jaar een unieke code voor long covid – ‘R83.04’ – die huisartsen aan het dossier (epd) van een patiënt kunnen hangen.

Zulke ‘ICPC classificaties’ zijn er voor veel aandoeningen. Het helpt zorgverleners bij het uitwisselen van informatie, het voorkomt dat je iemand met nierfalen bijvoorbeeld antibiotica voorschrijft. Maar belangrijker nog in dit verband: voor wetenschappelijk onderzoek zijn zulke codes van grote waarde.

Helaas. Navraag leert dat (nog) lang niet iedere long covid-patiënt een vinkje kreeg. Er waren tenslotte al twee pandemiejaren voorbij, toen de ICPC-code werd ingevoerd. Wie voor die tijd met klachten bij de huisarts kwam, ontbreekt hoogstwaarschijnlijk in de registratie. Huisartsen zijn ook lang niet allemaal op de hoogte van het bestaan van de code, of terughoudend met het uitdelen ervan.

Huisarts Toosje Valkenburg heeft het even nagekeken: van de 9.000 patiënten in haar praktijk in De Bilt, kregen er tot nu twaalf het label ‘long covid’, terwijl het er in werkelijkheid – „een woeste schatting” – zeker drie keer zoveel moeten zijn.

Tom Rebholz, huisarts in Nieuwegein, zegt dat het stellen van de diagnose „een aarzelend traject” is: er bestaat geen test, artsen stellen de ziekte vast door een heleboel andere aandoeningen uit te sluiten. Dat is waarom hij terughoudend is. „Je moet echt zeker weten dat er niet iets anders speelt. De diagnose vormt toch een soort eindstation. Het risico is dat je daarna niet meer goed verder kijkt.”

Huisarts Gijsbert-Jan van Breukelen weet dat er in de praktijk waar hij werkt (8.500 patiënten, Woerden) een handvol patiënten met long covid kampt. Soms stuurde hij een patiënt naar de fysiotherapeut of de longarts, en zag hij ze erna niet meer in zijn praktijk terug – ook dat kan een reden zijn dat zij nooit het vinkje in hun dossier kregen. Nieuwsgierig geworden loopt hij ’s avonds de epd’s van patiënten in de praktijk na. „Het is er één!” appt hij terug, één patiënt met long covid-label. „Zware onderrapportage dus.”

Ondefineerbare plukjes patiënten

Zo gaat het steeds. Instellingen zien ondefineerbare plukjes patiënten in de systemen hangen. Het kunnen er honderden zijn, duizenden, maar ook honderdduizenden.

De beroepsvereniging voor fysiotherapeuten (KNGF) zet op verzoek hun modelleur aan het werk. Die komt een paar dagen later terug met torenhoge cijfers. Sinds maart 2020 zijn er in Nederlandse praktijken naar schatting tussen de 150.000 en 190.000 coronapatiënten met klachten behandeld. Er zijn wel wat slagen om de arm. Zo kunnen er dubbelingen in de cijfers zitten.

Het Zorginstituut komt met vergelijkbare aantallen – met dezelfde slagen om de arm. Ze hebben zicht op de declaratiegegevens van zorgverzekeraars. Voor patiënten die na een besmetting naar de fysio-, ergotherapeut of logopedist gaan, bestaat een speciale vergoeding. Het instituut berekent dat maar liefst 174.000 mensen tot eind 2022 gebruik maakten van die regeling.

Bij uitkeringsinstantie UWV hebben ze ook patiënten in beeld. Bekend was al dat 1.570 mensen vanwege long covid zijn afgekeurd. Maar de mensen bij wie long covid de nevendiagnose is – mensen die bijvoorbeeld ook kanker hebben – bleven vooralsnog in de statistieken verborgen. Tel je die erbij op, dan schiet het getal omhoog naar 2.140. Dat zijn mensen die al twee jaar ziek zijn en minder dan 65 procent van hun inkomen verdienen. Iedereen die korter ziek is, nog gedeeltelijk werkt, ZZP-er is, student of gepensioneerd, die ziet het UWV (nog) niet.

Het punt is: geen van deze instanties weet waar we nu precies naar kijken. Hoe groot is het probleem? Welk deel zien zijn van het geheel?

Gebrek aan erkenning

En dat maakt patiënten wanhopig en boos.

Want je kunt zeggen: nieuwe ziekte. Logisch dat je in het duister tast, zegt Tjalco van Rees Vellinga . „Maar het contrast met de acute fase van de pandemie is wel heel erg groot.” Hij is arts en radioloog in opleiding, maar zit al twee jaar ziek thuis. Samen met Joost Klappe – ook patiënt – voert hij het woord namens Long Covid Nederland, een platform voor patiënten.

Tijdens de eerste jaren van de pandemie rolden de cijfers over besmettingen, ziekenhuisbedden en doden iedere dag om klokslag twee uur de huiskamers binnen. Grafieken, diagrammen en rioolmetingen beheersten de nieuwsbulletins. Ziekenhuizen trokken ineens samen op. „We lieten commerciële bedrijven voor miljoenen testen voor toegang”, zegt Van Rees Vellinga „en nu lukt registratie van patiënten niet?”

We zien het topje van de ijsberg. Geen idee hoe groot de berg is

Alfons Olde Loohuis medisch adviseur C-support

Patiënten voelen zich niet serieus genomen. Van Rees Vellinga, die zijn interview liggend vanaf de bank geeft, snapt ook wel dat iedere unieke patiënt registreren misschien ondoenlijk is. Maar nu, zegt hij, zitten we met het andere uiterste: „nu is er mist”. Het zou helpen, zegt hij als huisartsen structureel naar C-support zouden verwijzen, als in iedere wachtkamer een foldertje ligt.

Gebrek aan erkenning is één, zegt hij. „Erger is: wie het probleem niet scherp heeft, hoeft ook niet in actie te komen.”

Artsen klagen dat je zonder goed beeld de zorg niet kunt organiseren. Zo kreeg C-support de opdracht om samen met de koepel van academische ziekenhuizen (NFU) een plan te maken voor een ‘expertise centrum’, vertelt Alfons Olde Loohuis. Want hoewel de meeste patiënten volgens hem genoeg hebben aan de huisarts, de fysio- of ergotherapeut is er ook een groep die zonder specialistische hulp „de afvoerput inglijdt”.

In zo’n centrum – een samenwerking tussen ziekenhuizen – zou onderzoek en kennis moeten samenkomen en kunnen patiënten worden gezien. Olde Loohuis schreef de minister dat hij misschien wel moet rekenen op 20.000 patiënten, al kunnen het er net zo goed 50.000 zijn. „Hoe moet je zorg opzetten als je geen idee van de orde van grootte hebt?”

Het ministerie laat weten dat er in mei „uitsluitsel” over het centrum komt. Op vragen over de aantallen patiënten waarmee VWS rekening houdt, komt geen antwoord.

Maatschappelijke kosten

In de praktijk loopt vraag en aanbod nu behoorlijk uiteen. Zo adviseert de huisartsenrichtlijn ingewikkelde patiënten na zes maanden naar een ‘multidisciplinair team’ in een ziekenhuis te sturen. Maar de drie speciale poli’s – in het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Radboudumc – zijn inmiddels allemaal voor patiënten gesloten. De financiering is ontoereikend, zeiden artsen vorige maand in de Volkskrant.

Ook wetenschappers noemen een preciezer beeld van de patiëntenpopulatie noodzakelijk, om hun eigen studieresultaten tegen af te zetten. Bewegingswetenschapper Thomas Hoogeboom van het Radboudmc bestudeert een groep van 1.451 patiënten: „Wetenschappers hebben nu allemaal kleine cohortjes in beeld. Dat is zinnig, het zorgt voor diepgang. Maar ik zou ook graag het grote perspectief zien. Want wanneer je eigen cohort geen goede afspiegeling is van de totale patiëntenpopulatie, moet je als onderzoeker extra opletten dat je geen verkeerde conclusies trekt.”

Je moet echt zeker weten dat er niet iets anders speelt. De diagnose vormt toch een soort eindstation. Het risico is dat je daarna niet meer goed verder kijkt

Tom Rebholz huisarts in Nieuwegein

Privacy is vast één van de drempels, zegt Hoogeboom. „Maar het onderwerp is echt belangrijk genoeg om daar op zijn minst een serieuze discussie over te voeren.”

Daarbij zijn de maatschappelijke kosten voor deze groep patiënten aanzienlijk. Ze maken gebruik van zorg, vallen uit op werk, en ook hun naasten moeten soms uren inleveren. Juist als je beter weet hoeveel patiënten er zijn, zeggen alle betrokkenen, is het politiek gezien ook gerechtvaardigd om er geld voor uit te trekken.

Wetenschappelijk onderzoek staat op dit moment onder druk door gebrek aan structurele financiering, zeggen onderzoekers. De afgelopen anderhalf jaar was er budget voor twintig kortlopende studies (maximaal vijftien maanden), waarvan de meesten inmiddels zijn afgerond. Hoewel minister Kuipers onlangs drie miljoen extra toezegde, wordt pas op zijn vroegst aan het eind van dit jaar duidelijk wie met dat geld aan de slag kunnen. In de tussentijd liggen veel onderzoeken stil.

Robert Verheij van het Nivel deed bijvoorbeeld onderzoek naar long covid patiënten binnen huisartsenpraktijken. Zijn team ging voor verschillende definities na hoeveel mensen last hadden van langdurige klachten. Als het om aantallen gaat, zagen zij, maakt het veel uit welke definitie je gebruikt.

Maar inmiddels is het geld op. Verheij: „We zouden zoveel meer kunnen met de gegevens die we hebben. We willen weten hoe de klachten zich ontwikkelen, en ook wie er weer beter worden.” Het is zonde, zegt Verheij, dat de infrastructuur er nu ligt, dat data binnen wordt gehaald, maar er geen geld voor de analyse is.

Ook het long covid-onderzoek in het UMC Groningen krijgt van onderzoeksfinancier ZonMW geen bijdrage meer. Studieleider Rosmalen legt uit dat zij dankzij Europees geld nu toch een manier hebben gevonden om op sommige onderzoeksvragen door te gaan.

„In wetenschappelijke zin vind ik het echt een gemiste kans”, zegt Rosmalen. „Postinfectieuze ziektes zijn van alle tijden. Neem Pfeiffer, Lyme, Q-koorts. Die waren nooit goed te onderzoeken.” Nu is er sprake van een nieuw virus, zegt Rosmalen, waarvan in korte tijd heel veel mensen ziek zijn geworden. „Dat is wetenschappelijk gezien een unieke situatie. En het is een gemiste kans als je die data laat liggen.”

Precies deze studies, van het Nivel en het Lifelines-onderzoek, werden door minister Kuipers en zijn voorganger Hugo de Jonge als argument in de registratie-discussie naar voren gebracht. Dankzij deze inspanningen is een nieuwe database niet nodig, is hun redenatie. De Jonge in september 2021: „Ik acht een landelijk registratiepunt in aanvulling op dit onderzoek nu niet noodzakelijk of wenselijk”.