Het ziekenhuis door de ogen van de doodzieke patiënt


Foto Barbara Asselbergs

Toen Barbara Asselbergs met acute leukemie in het AMC lag en wist dat ze niet meer beter zou worden, begon ze alles te fotograferen wat ze zag.
‘Je bent ineens ziek. Je weet niet wat er met je gebeurt, met je lichaam. Je kent niemand. De omgeving is nieuw. Je wordt ineens afhankelijk van mensen. Je illusie van zekerheid is ineens weg.” Barbara Asselbergs kreeg in 2019 de diagnose acute leukemie. Ze werd opgenomen. In mei 2021, nadat ze een tweede stamceltransplantatie had gekregen, was duidelijk dat ze niet meer beter zou worden. Ze had toen in totaal bijna drie maanden in het ziekenhuis gelegen.

Een ziekenhuis is nu niet direct een gezellige omgeving. Kamers hebben nogal eens uitzicht op daken bedekt met grint of bitumen, binnen is het een en al linoleum en gladde witte wanden, het lamplicht is vaak wittig. Niet de omgeving waarin iemand graag weken doorbrengt, en al helemaal niet als het aantal weken dat het leven nog zal duren al drastisch is ingeperkt.

Asselbergs (1978-2021) was social designer en verbonden aan St. Joost School of Art & Design in Breda en Den Bosch. Toen ze voor de tweede keer werd opgenomen in het AMC in Amsterdam, begon ze vanuit haar bed alles te fotograferen wat ze dagelijks zag: de omgeving, de mensen, het eten, zichzelf. De talloze infusen, de slangetjes en buisjes, de gehandschoende handen van de verpleegkundigen. Al die mensen die aan een bed komen, steeds weer iemand anders, soms een muurtje van witte jassen dat aan het voeteneind staat en naar haar kijkt.

Ze zag hoe verpleegkundigen dagelijks een rijdende computer de kamer binnenduwen. Hoe iedereen een wit pak aanheeft, behalve haar man die een tijdschrift ligt te lezen bij haar op bed. Ze fotografeerde de kaarten aan haar muur, haar lichaam onder de douche, de twee verschillende sokken die ze aanheeft, zo typerend voor het uitzicht van iemand die op bed ligt. Die kijkt naar de eigen voeten. Of naar het raam waar soms een vogel langs vliegt.

Na een poosje begon ze die foto’s op de wand van haar kamer te prikken, die zo een ‘tentoonstellingsruimte’ werd, zoals ze zelf zegt in de korte film Politiek van de aandacht die in opdracht van haar en haar man Lex de Jong door fotograaf en designer Iris Vetter is gemaakt. Daarin zijn de foto’s verwerkt en vertelt Barbara haar verhaal, dat gaat over het belang van aandacht voor de patiënt.

De Jong vertoont de film aan zorgverleners en vertelt er het verhaal van zijn vrouw bij. De patiënt, zo zegt hij, voelt zich vaak ‘voedingsstof’ voor de efficiënte machine die het ziekenhuis is.

Het project is geen aanklacht. Als de aandacht op heel kleine puntjes verbeterd zou kunnen worden, dan heeft Barbara met haar werk toch al iets bereikt, vindt De Jong.

Anders dan in de meeste reportages in ziekenhuizen, die niet anders kunnen dan van buitenaf kijken en die vooral de kant van de zorgverleners laten zien, zie je in Asselbergs project hoe het ziekenhuis is voor een patiënt. Dat perspectief was ook voor de mensen die er werkten informatief en vaak een aanleiding tot gesprek, waardoor zij zelf ook weer meer een ‘mens’ werd, niet alleen een patiënt.

Hoezeer er ook door ziekenhuizen geclaimd wordt dat de patiënt centraal staat, in de praktijk ervaart die dat heel anders. Asselbergs zegt in de film: „Je voelt je als patiënt niet het epicentrum. Je voelt echt wel dat er tijdsdruk is en dat je niet de enige bent die zorg nodig heeft.” Het betekent bijvoorbeeld dat iemand die misselijk is een kartonnen bakje krijgt aangereikt met de vriendelijke vraag: ‘Kan ik verder nog iets voor je doen?’ en dat is het dan. Terwijl, vertelt haar man aan de telefoon, ze dan echt graag zou willen dat iemand even bij haar bleef.

Asselbergs: „De kleine dingen zijn zo ongelooflijk belangrijk voor mensen die ziek zijn of, zoals in mijn geval, gaan overlijden.” Mensen kunnen tot op het laatst nog echt iets voor iemand betekenen, benadrukt ze.

Ze overleed uiteindelijk in een hospice in Leiden, met veel vrijwilligers. Die hadden de tijd.

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs

Foto Barbara Asselbergs