Er is een ernstig tekort aan het kankermedicijn etoposide, een middel dat de groei van tumoren afremt. Daarvoor waarschuwt het College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG) vrijdag. Artsen wordt geadviseerd om de behandeling aan te passen.
Etoposide is een middel dat in chemokuren wordt gebruikt om de deling van lichaamscellencellen tegen te gaan in het DNA. Daardoor groeien kankercellen niet verder. „Het is een vrij effectief middel”, zegt Nicole Hunfeld. Zij is voorzitter van de landelijke commissie Acute Tekorten Geneesmiddelen en ziekenhuisapotheker bij het Erasmus MC in Rotterdam. „Daardoor wordt het in zeker dertig behandelschema’s voor verschillende kankersoorten gebruikt.”
Europees bureau EMA
Het middel is naar verwachting tot eind september „zeer beperkt” beschikbaar, zegt het CBG. Normaal gesproken wordt bij dit soort acute medicijntekorten naar het buitenland gekeken. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft dan toestemming om het middel uit het buitenland te importeren. Die toestemming is ook voor etoposide gegeven, maar omdat de tekorten wereldwijd spelen, levert dat geen oplossing op.
Het CBG heeft het Europese Geneesmiddelenbureau (EMA) op de hoogte gesteld van het tekort. Dat onderzoekt nu of er in andere Europese landen toch nog voorraden zijn die naar Nederland gestuurd kunnen worden. „Niet iedereen komt tegelijk in de problemen”, zegt Hunfeld. „Duitsland houdt bijvoorbeeld over het algemeen meer voorraad aan, dus die krijgen er pas later mee te maken.”
Er zijn slechts twee fabrikanten die etoposide maken, die allebei met problemen kampen. Ze zeggen niet waar die door komen. „Als fabrikanten wereldwijd niet leveren, dan moet het probleem wel in de productie zitten”, vermoedt Hunfeld. „Dan is de grondstof er niet. Maar ik snap niet waarom ze dat niet gewoon willen zeggen, dan kunnen artsen hun patiënten informeren.”
Vijfhonderd tot duizend patiënten
Doordat het medicijn zoveel verschillende toepassingen heeft, is het volgens Hunfeld moeilijk te zeggen hoeveel mensen het middel gebruiken. „De ziekenhuizen schatten dat het aantal patiënten tussen de vijfhonderd en duizend ligt. Het lastige is dat de ene persoon aan het begin van de kuur zit en nog een hele tijd moet, terwijl de ander net zijn laatste toediening krijgt.”
Etoposide wordt alleen in ziekenhuizen gebruikt en via een infuus toegediend. Het middel wordt daarom rechtstreeks door de fabrikant aan de ziekenhuizen geleverd, en niet via een groothandel zoals bij andere apotheken gebruikelijk is. „Ziekenhuizen bepalen zelf de voorraad die ze aanhouden, daar zijn geen regels voor. Normaal gesproken hebben ze voor twee à drie weken voorraad, wat betekent dat het over twee weken landelijk op is als we nu niks doen. Ooit moesten leveranciers een ‘ijzeren voorraad’ van zes weken aanhouden, maar zij zeggen dat dit niet haalbaar is.”
Aanpassingen aan behandelingen
Het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen heeft een advies uitgebracht voor aanpassingen aan behandelingen. Ook krijgen behandelingen waarbij het doel genezing is voorrang op palliatieve zorg met etoposide. Met de maatregelen moet het gebruik van etoposide met de helft worden teruggedrongen, zodat de resterende voorraad beschikbaar blijft voor behandelingen waar geen alternatief mogelijk is. „Als dat allemaal direct gebeurt, houden we het de komende zes weken vol”, zegt Hunfeld.
Een alternatieve behandeling moet wel onderzocht worden, en dat kost tijd. „Met name bij kinderkanker zijn er geen alternatieven”, zegt Hunfeld. Goede alternatieven voor etoposide zijn er wel bij de behandeling van zaadbalkanker en longkanker. „Dan ga je naar twee middelen in plaats van één.” Met name het omschakelen van de behandeling van longkankerpatiënten levert veel op, omdat dat een grote groep mensen is. „Het is een puzzel die we moeten leggen om genoeg over te houden voor de kankersoorten waar geen alternatief mogelijk is.”
De veroordeelde zedendelinquent, multimiljonair en jetset-figuur Jeffrey Epstein pleegde in 2019 daadwerkelijk zelfmoord in zijn cel in New York. Ook hield hij geen lijst bij van prominente politici, Hollywoodsterren en zakenlieden voor wie hij seksfeestjes met minderjarige meisjes zou hebben georganiseerd teneinde hen vervolgens te chanteren. Behalve zijn metgezel Gishlaine Maxwell, die al een celstraf van 20 jaar uitzit wegens het ronselen van zijn ‘masseuses’, wordt daarom verder niemand vervolgd voor Epsteins stelselmatige misbruik van minderjarigen.
Dit hebben het Amerikaanse ministerie van Justitie en de federale recherche FBI zondag laten weten. De regering-Trump probeert daarmee definitief de wijdverspreide complottheorie te ontkrachten, dat Epstein zes jaar geleden vermoord werd in zijn cel, omdat hij op het punt zou hebben gestaan zijn zogenoemde ‘klantenlijst’ bekend te maken.
Geloofsartikel
In radicaal-rechtse kringen in de VS en binnen Trumps eigen Make Amerika Great Again-beweging is het al jaren een geloofsartikel dat Democraten zich op grote schaal schuldig maken aan pedofilie. Trump blies de samenzweringstheorieën rond Epstein daarom zelf actief aan tijdens de afgelopen verkiezingscampagne, door te beloven diens ‘klantenlijst’ als president bekend te maken. Na zijn aantreden benoemde hij twee MAGA-influencers, die zelf lang de theorie deelden op sociale media, als directeur en onderdirecteur van de FBI. Ook de door hem voorgedragen minister Pam Bondi van Justitie zei de kwestie tot op de bodem uit te willen zoeken.
Dit aanvullende onderzoek blijkt, naar eigen zeggen, niets te hebben opgeleverd. Ook complotgelovigen Kash Patel en Dan Bognino moeten in hun nieuwe rol als FBI-leidinggevenden concluderen dat Epstein door suïcide stierf en geen andere medeplichtigen had dan Maxwell.
Eerder dit jaar waren MAGA-influencers ook al teleurgesteld na het vrijgegeven van dossierstukken over Epstein
Bondi, die eerder dit jaar nog stelde dat ze de klantenlijst op haar bureau had liggen, onderschrijft die bevinding. Haar departement gaf ook de beelden vrij van een bewakingscamera gericht op Epsteins celdeur. Deze bijna elf uur lange video moet aantonen dat niemand Epsteins zelfmoord in scène heeft kunnen zetten.
Still uit de bewakingsvideo die justitie zondag vrijgaf. U.S. Departement of Justice
De conclusies van de regering stuitten zondagavond op scepsis bij sommige MAGA-influencers die nog wel in de theorie handelen. Eerder dit jaar waren zij ook al teleurgesteld nadat vijftien van hen op het Witte Huis van Bondi persoonlijk een multomap met dossierstukken over Epstein kregen overhandigd, waar niks nieuws in stond of veel informatie zwart gelakt was.
Lees ook
Omringd door MAGA-influencers zet Trump argwaan in als aanvalswapen
De affaire-Epstein zal zo voorlopig voer blijven voor online speculaties, overigens niet alleen van rechts Amerika. Zo opperde techmiljardair Elon Musk vorige maand tijdens zijn hoogoplopende ruzie met Trump, nog dat de president – die als zakenman jarenlang bevriend was met Epstein – zélf in diens dossier zou figureren. Democraten grepen Musks betreffende bericht op X, dat hij na enkele dagen verwijderde, vervolgens aan om bij Bondi opheldering te vragen over de banden tussen Epstein en Trump.
‘Dit lokaal ziet er misschien wat anders uit dan de klaslokalen waar jullie aan gewend zijn”, vertelt schoolhoofd Kenichi Umetsu, terwijl hij een rondleiding geeft aan de nieuwe bestuursleden van Nemunoki Gakuen in de stad Kakegawa, ongeveer twee uur rijden van de hoofdstad Tokio. Deze instelling beidt woonruimte en opleidingsmogelijkheden voor mensen met een beperking. „Wij hanteren hier een open leeromgeving”, vervolgt Umetsu. In een grote zaal zitten leerlingen op de grond en aan tafels van verschillende hoogtes, of rennen van de ene kant van het lokaal naar de andere op zoek naar glitters, verf en potloden. Allemaal zijn ze bezig met hun eigen kunstprojecten. De docenten kijken met een glimlach toe terwijl ze in rustig tempo door de zaal bewegen. „Dus de kinderen zijn vrij om te gaan en staan waar ze willen.”
Precies twintig jaar geleden voerde Japan de Wet op ondersteuning voor mensen met een beperking in. Die markeerde een breuk met decennialang beleid waarin uitsluiting en institutionalisering de norm waren. Kinderen met een beperking belandden vaak in afgelegen instellingen, ver buiten de bewoonde wereld, of werden door hun families uit schaamte binnenshuis gehouden. Door de wet werden lokale overheden verplicht individuele steun aan te bieden, variërend van onderwijs tot toegang tot werk, voor iedereen met een erkende beperking. Zo werd vastgelegd dat ook mensen met een beperking recht hebben op deelname aan de maatschappij.
Door het klaslokaal van Nemunoki Gakuen rijdt een jonge vrouw zwaaiend in een elektrische rolstoel langs haar klasgenoten. Twee andere leerlingen schuiven lage bureautjes en zitkussens over de vloer waarna ze zichzelf installeren met verf, kwasten en papier. „Wij leren hier onze gevoelens te uiten door te tekenen en schilderen”, vertelt Tsutomu Homme. Hij wil zijn leeftijd niet vertellen maar woont al tientallen jaren in de faciliteit. „Moeder Mariko vertelde ons dat het belangrijk is om onszelf op een creatieve manier te ontdekken.”
Tsutomu Homme woont al tientallen jaren in de faciliteit.
In het midden van een archieffoto in de ruimte van Nemunoki is een jonge Tsutomu Homme te zien.
Foto’s Ko Sasaki
Het Dorp
Nemunoki Gakuen werd in 1968 opgericht door de populaire actrice en zangeres Mariko Miyagi. Ze wilde dat ook kinderen met een beperking toegang kregen tot onderwijs. Haar aanpak was bijzonder voor Japan, vertelt schoolhoofd Umetsu, een van haar directe opvolgers. „Vanaf het begin droomde ze van een dorp. Een plek waar mensen met een beperking zelfstandig konden wonen, met passende ondersteuning”, vertelt hij. „Dat was ongekend hier. Maar niet onmogelijk. We hadden in Nederland al gezien dat het kon. Het huidige Nemunoki was direct geïnspireerd op Het Dorp.”
Het Dorp in Arnhem, opgericht in 1962, was de eerste gemeenschap in Nederland waar mensen met een lichamelijke beperking zelfstandig konden wonen. Het was een doorbraak in de emancipatie van mensen met een beperking. Met eigen woningen, aangepaste voorzieningen en een dorpsplein bood Het Dorp een alternatief voor de institutionele zorg die destijds in zowel Nederland als Japan de norm was.
Schoolhoofd Kenichi Umetsu vindt dat Japan „op de goede weg” is wat betreft de positie van mensen met een beperking.
Een foto van Mariko Miyagi in het Nemunoki Kindermuseum voor Kunst. De oprichtster van Nemunoki Gakuen wijdde haar leven aan kunstonderwijs voor kinderen met een beperking.
Foto’s Ko Sasaki
„Het is hier een bijzondere plek geworden”, zegt Mikio Kumagai trots. Hij is directeur van de zorginstelling die deel uitmaakt van Nemunoki Gakuen. „In een tijd waarin kinderen met een lichamelijke beperking nog geen recht op onderwijs hadden, wist Mariko Miyagi de allereerste instelling van zijn soort in Japan op te richten.”
Miyagi wist destijds met veel moeite genoeg steun te verzamelen om Nemunoki Gakuen op te richten. Ze wilde meer dan alleen onderwijs bieden, haar nadruk lag op kunst en cultuur als vorm van zelfontwikkeling. Muziek, schilderkunst en dans vormen nog steeds een integraal onderdeel van het lesprogramma. „Toen ik begon wist ik niet wat het nut was. Maar schilderen vergt veel concentratie en precisie. En met dansen leerde ik mijn eigen lichaam kennen. Dat heeft heel erg geholpen met mijn zelfstandigheid”, vertelt bewoner Homme.
Meerdere musea
Sinds 1974 bezocht oprichtster Miyagi Het Dorp meermaals om van de ervaringen daar te leren, en ze nam regelmatig werknemers en scholieren mee op sleeptouw. „Ik begreep toen ik klein was niet zo goed wat moeder Mariko bedoelde toen ze het over een eigen dorp bouwen had”, vertelt Homme, die op jonge leeftijd mee ging naar Nederland. „Maar toen ik het met mijn eigen ogen zag, begreep ik eindelijk waar ze over droomde. Ik zag mensen met beperkingen vrij rondrijden in rolstoelen, samen met mensen die normaal konden lopen. Dat had ik nog nooit gezien”, vervolgt hij, nog steeds met verbijstering in zijn stem. „Het overviel me.”
Het bezoek aan Het Dorp inspireerde Miyagi om de instelling verder uit te breiden. Inmiddels bestaat die uit meer dan tachtig hectare aan faciliteiten. Het publiek was niet onverdeeld positief. Door de buitenwereld werd ze ervan beschuldigd het initiatief te gebruiken als publiciteit voor haar carrière als zangeres en actrice. De kritiek weerspiegelde de destijds diepgewortelde maatschappelijke opvattingen over mensen met een beperking.
Tekenend voor dit stigma was de eugeneticawet, die van 1948 tot 1996 van kracht was. 25.000 mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking werden op grond hiervan gedwongen gesteriliseerd. In het overgrote deel van de gevallen waren de slachtoffers niet bewust van de procedures die ze ondergingen, terwijl ingrepen veelal onder dwang en op onveilige manier werden uitgevoerd.
De wet, gemodelleerd naar nazi-Duits voorbeeld, illustreerde dat mensen met een handicap als een last werden gezien voor de samenleving – een visie die decennialang het overheidsbeleid bepaalde. Hoewel Nemunoki Gakuen bij de oprichting in 1968 al als welzijnsinstelling werd erkend, zou het nog elf jaar duren voordat Miyagi een particuliere school kon oprichten die aansloot bij haar visie op inclusief onderwijs. Pas in 2024 kregen de slachtoffers van de sterilisatiewet excuses van de overheid.
<figure aria-labelledby="figcaption-1" class="figure" data-description="Leerlingen tekenen in een klasje van Nemnuoki Gakuen.
Foto Ko Sasaki
” data-figure-id=”1″ data-variant=”grid”><img alt data-description="Leerlingen tekenen in een klasje van Nemnuoki Gakuen.
Verfmaterialen en orthopedische schoenen tonen de balans tussen kunstzinnige expressie en praktische zorg op de Nemunoki Gakuen.
foto’s ko sasaki
Japan is sinds het begin van deze eeuw zichtbaar veranderd, ziet schoolhoofd Kenichi Umetsu. „Het idee dat mensen met een beperking op eigen kracht kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven is meer geaccepteerd. Vooral de fysieke omgeving is verbeterd: gebouwen, wegen, voorzieningen. Alles is toegankelijker geworden.”
Ook de houding van mensen verandert volgens hem langzaam. „Als iemand in een rolstoel zit of met een wandelstok loopt, wordt dat steeds minder als bijzonder gezien.”
Schoolhoofd Umetsu luistert aandachtig mee. „Vroeger werden mensen met een beperking vaak uit het zicht gehouden, maar dat verandert,” voegt hij toe. „Hier krijgen ze de ruimte om zichzelf te laten zien via films, concerten en kunstprojecten.” Volgens Umetsu is Japan op de goede weg, al vindt hij dat de vooruitgang wel wat sneller mag. „Mensen met een beperking worden nog steeds veel gezien als ontvangers van zorg, maar via kunst kunnen ze juist iets teruggeven: ontroering, betekenis”, vervolgt hij. „En daarmee kunnen ze laten zien dat ze, net als ieder ander, mens zijn.”
Het langzame afbrokkelen van het stigma is ook zichtbaar in het overheidsbeleid. In 2016 werd de Wet ter voorkoming van discriminatie van mensen met een beperking ingevoerd. Hiermee zette Japan een duidelijke stap richting een inclusievere samenleving. De wet verbiedt niet alleen directe discriminatie, maar verplicht lokale overheden ook om redelijke aanpassingen te maken om volwaardige maatschappelijke deelname mogelijk te maken. Sinds april 2024 gelden dezelfde regels voor bedrijven
Paralympische Spelen in Tokio
„De aandacht voor mensen met een beperking is duidelijk toegenomen”, vertelt directeur Kumagai. „Denk bijvoorbeeld aan de Paralympische Spelen in Tokio een paar jaar geleden. Ineens zien mensen op televisie of in de krant sporters zonder armen die zwemmen, of slechtzienden die marathons lopen. Dit soort beelden hebben het bewustzijn van Japanners wezenlijk veranderd.”
Langs de beboste berghellingen strekt zich een terrein uit met schoolgebouwen, groepswoningen, een bibliotheek, diverse musea en een gastenverblijf, verbonden door kronkelende wegen.
Foto Ko Sasaki
Inmiddels is Nemunoki Gakuen uitgegroeid tot een heel dorp. Tussen de beboste bergen slingeren de wegen zich langs een uitgestrekt terrein met schoolgebouwen, groepswoningen, een bibliotheek, meerdere musea en een gastenverblijf. In 2024 telde het complex 67 bewoners, van wie 27 ook als leerling aan de school verbonden zijn. Ongeveer 86 medewerkers zijn dagelijks betrokken bij de zorg en het onderwijs. Deze faciliteiten zijn ingebed tussen de huizen van reguliere bewoners en omringd door weelderige natuur.
Waar er in de beginjaren nog afstand was met de omgeving, is Nemunoki Gakuen nu nauw verweven met de gemeenschap. Omwonenden zijn actief betrokken bij de activiteiten, en bezoekers van buiten het dorp worden aangemoedigd om een kijkje te komen nemen.
De schilderijen van de leerlingen hangen daarom prominent in de gangen en kamers van elk gebouw. Ook die van Tsutomu Homme. „Het is vijf jaar geleden dat moeder Mariko is overleden, maar ik begrijp eindelijk waar ze zo hard voor vocht”, zegt hij met tranen in zijn ogen. Homme aait zijn eigen schoot terwijl hij de kalmte probeert te vinden. Hij kijkt aandachtig naar de foto van Miyagi die aan de muur hangt, met daaronder een kleine gedenkplaat voor de oprichtster. „Moeder zei altijd dat een beperking niets is om je voor te schamen. God heeft je dat gegeven omdat jij het aankunt, zei ze dan. Dus verstop je niet.”
Leerlingen verlaten het lokaal na een schilderles op Nemunoki Gakuen. De Japanse school biedt onderwijs aan mensen met een beperking, met nadruk op kunstzinnige expressie.
‘David, jij bent een van de minst roofzuchtige en meest lieftallige mensen die ik ken. Wat is jouw geheim?”, vroeg Arnon Grunberg in de visagie voor Het Filosofisch Kwintet (NPO 2) aan David Van Reybrouck. „Je kent me niet goed Arnon, dat is het probleem”, antwoordde de Denker der Nederlanden met een ondeugend lachje. „Ik ben ongelooflijk roofzuchtig, net als elk exemplaar van de soort.”
Filosoof René ten Bos, ook te gast, was het daar niet mee eens. We leven als mens inderdaad van een ander leven, maar we zijn eerder parasitair. Gespreksleider Grunberg destilleerde: „De parasiet heeft er belang bij dat zijn gastheer blijft leven, het roofdier eet zijn gastheer met huid en haar op.”
Angela de Jong stopt na vijftien jaar met haar tv-column in het AD. Ze is moegestreden. Er is geen opvolger gevonden, vertelde ze aan tafel bij Renze op Zondag (RTL 4), aan een stomverbaasde presentator: „Jij denkt dat er heel veel mensen zijn die zes avonden per week tot half 3 ’s nachts televisie willen kijken en voor de rest zichzelf zo vastleggen dat je niet naar theater kan, niet naar de bioscoop, niet uit eten, niks?” Maar er is een keerzijde: het is heel eervol om je plekje in de krant te hebben, aldus De Jong. Gelukkig gaat De Jong iedere dag algemene columns schrijven op pagina 2 van het AD.
Bij het verder nogal taaie Kwintet (dat weer een kwartet was), ging het nog veel over het einde der tijden. Volgens filosoof Jasmijn Leeuwenkamp moeten we ons afvragen waar de ethische grenzen van roofzuchtigheid liggen. Aan tafel kreeg ze daar geen bevredigend antwoord op. De kijker wel: later die dag op dezelfde zender.
Dalai lama
Zondag 6 juli was namelijk ook de dag waarop Tenzin Gyatso, de veertiende dalai lama, negentig jaar oud werd. Alhoewel Gyatso voorspelt dat hij 130 zal worden, maken Tibetanen zich grote zorgen over zijn opvolging, bleek uit twee documentaires van De Boeddistische Blik (NPO 2).
Toen China in 1950 Tibet binnenviel, was dat het begin van een decennialange bezetting. Na een mislukte opstand tegen het Chinese gezag in 1959 vluchtte de dalai lama door de bergen naar Noord-India, waar hij sindsdien een regering in ballingschap leidt. Dat veel Tibetanen, maar ook veel mensen in het westen een diepe verbondenheid met Gyatso voelen, was te zien in de DIY-documentaire My Religion is Kindness, van kunstenaar en filmmaker Babeth M. VanLoo, en de ontroerend sterke documentaire Inside China: The Battle for Tibet.
Die laatste vertelt het verhaal van de verdwijning van de panchen lama, de op een na belangrijkste spiritueel leider van Tibet, die dertig jaar geleden werd ontvoerd door de Chinese autoriteiten. Gendün Chökyi Nyima was toen zes jaar oud, er is nooit meer wat van hem vernomen. De Chinezen hebben in 1995 wel een eigen panchen lama aangewezen: Gyaltsen Norbu, zoon van twee leden van de Communistische Partij. Volgens Tibetaans gebruik bepaalt de panchen lama de opvolger van de dalai lama.
Undercover journalist Chang trekt de ‘Tibetaanse Autonome Regio’ in, een van de strengst bewaakte gebieden ter wereld. Door zijn verborgen cameraatje zijn op iedere kruising politieposten te zien, gebouwen vol camera’s en taxichauffeurs die niet over de dalai lama durven praten. Naar schatting zitten er inmiddels een miljoen Tibetaanse kinderen op Chinese kostscholen, waar ze Mandarijn leren en overspoeld worden met Chinese propaganda. Velen spreken amper nog Tibetaans. „Als die scholen nog vijftien à twintig jaar bestaan, is de hele Tibetaanse cultuur vernietigd”, aldus onderwijssocioloog Gyal Lo, die onderzoek deed naar de kostscholen.
In Tibet weten ze dus precies waar de ethische grenzen van roofzuchtigheid liggen. Met de negentigste verjaardag van de dalai lama komt deze 4.700 jaar oude, unieke cultuur, een stap dichter bij zijn einde. Dat borreltalkshow Renze op Zondag hier welgeteld nul seconden aandacht aan besteedde, is onbegrijpelijk. Maar de dagelijkse column van Angela de Jong is nu eenmaal groter nieuws.
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data134650199-e1c40f.jpg|https://images.nrc.nl/CAEUWZmbJEl-3BDGTX7ShHNSjeI=/1920x/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data134650199-e1c40f.jpg|https://images.nrc.nl/xUOfGySmBkq8BLPWrE82P3RvkXA=/5760x/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data134650199-e1c40f.jpg)
