Wie de diagnose alzheimer krijgt, weet één ding zeker: dat het achteruit gaat. Maar hoe snel? En wat kun je volgend jaar nog? Het Alzheimercentrum Amsterdam heeft een model ontwikkeld dat het verloop van de ziekte over vijf jaar voor individuele patiënten voorspelt.
„Dit voorspelmodel kan artsen helpen om het gesprek met patiënten te voeren”, zegt Wiesje van der Flier, directeur onderzoek van het Alzheimercentrum van het Amsterdam UMC. Vooralsnog is er alleen een prototype voor wetenschappelijk gebruik. Over een aantal jaar, is het idee, komt er een app die artsen in de praktijk kunnen gebruiken. De studie verschijnt deze week in Neurology.
De Amsterdamse onderzoekers bouwden het model met gegevens van bijna duizend patiënten met milde cognitieve klachten of milde dementie. Allemaal hadden ze eiwitklontering in de hersenen, een kenmerk van alzheimer. Er zitten variabelen zoals leeftijd, geslacht en scores op geheugentests in het model, maar ook beelden van de hersenen gemaakt met PET- of MRI-scans. Met data van een groep Amerikaanse patiënten konden de onderzoekers controleren hoe goed de voorspellingen van verschillende modellen waren.
Artsen moeten de uitkomsten vertalen naar antwoorden voor patiënten
Opvallend was dat complexere modellen en toevoeging van veel verschillende variabelen geen betere voorspellingen gaven. Van der Flier: „Hoe meer gegevens je nodig hebt, hoe moeilijker een voorspelmodel in de praktijk te gebruiken is”, zegt Van der Flier. Meer variabelen betekent: een kleinere groep waarvoor al die gegevens beschikbaar zijn, en een grotere groep waar het model dus niet toepasbaar is. „Het is fijn dat we met relatief weinig informatie al iets kunnen zeggen.”
Eerder ontwierpen de onderzoekers al een app om dementie te voorspellen bij mensen met geheugenklachten. Het nieuwe model kan voor toekomstige patiënten de achteruitgang voorspellen doordat het kijkt naar het ziekteverloop van eerdere patiënten met dezelfde waarden.
De afbeeldingen laten het verloop over de tijd zien en hoeveel jaar het duurt totdat de patiënt naar verwachting niet meer boven een bepaalde score bij de geheugentest voor alzheimerpatiënten komt. Die prognose is specifieker dan het algemene beeld dat patiënten nu krijgen. Van der Flier: „Alzheimer is een heftige diagnose, een betere voorspelling helpt ook om te laten zien wat nog wél kan.”
Lees ook
Heb je dementie als je geheugen hapert?
Artsen zijn meestal voorzichtig met prognoses. „Vaak met het argument: er is toch niets aan te doen. Maar stel dat patiënten gezonder gaan leven of er een medicijn komt dat achteruitgang kan vertragen”, zegt Van der Flier, „dan kun je met dit model laten zien hoeveel effect zo’n interventie heeft op de voorspelde achteruitgang.”
Hoewel patiënten en hun naasten met het voorspelmodel beter weten wat hun te wachten staat, zijn de marges nog steeds groot. En ze worden groter naarmate je verder in de tijd kijkt. Dat inzichtelijk maken is volgens Van der Vlier ook de kracht van het model. „De uitkomsten geven taal om met patiënten te praten, ook over onzekerheden. De belangrijke rol voor artsen is om de prognose te vertalen naar antwoorden op hun vragen.”
