Column | Waar blijven de longcovidprotesten?

Ik was onlangs voor het eerst in anderhalf jaar op bezoek bij een goede vriendin. Op Amsterdam CS zag ik een demonstratie. Ik werd even gelukkig van het idee dat mensen zich genoeg om vreemden bekommeren om op een maandagavond in de kou te gaan staan zingen. Ik had die vriendin zo lang niet gezien omdat ik te ziek was, en het protest deed me denken aan het gebrek aan solidariteit met longcovidpatiënten. Deze mensen kunnen niet demonstreren, terwijl protest wel nodig is omdat de zorg tekortschiet.

Long covid is geen mysterieuze ziekte die uit de lucht komt vallen. Het is een post-acute infectieziekte die veel gemeen heeft met andere multisysteemziektes zoals ME/CVS, Lyme en Q-koorts. Het was te verwachten dat een heftig nieuw virus bij veel mensen langdurige klachten zou veroorzaken. Over die andere ziektes weten we te weinig, maar wel iets. Ook is er al redelijk wat onderzoek naar long covid zelf.

Je moet nu als patiënt in Nederland zelf leren begrijpen wat long covid is, waar je symptomen vandaan komen en hoe je ze moet behandelen. Bij het lezen van medische literatuur en patiëntenervaringen, en het opstellen van je behandelplan heb je bovendien handicaps, zoals extreme vermoeidheid (of verlamming – het voelt als de droom waarin je wil bewegen maar het niet kan) en hersenmist (oftewel cement op je gedachten).

Een groot deel van de patiënten (waaronder ik) verbetert door symptoombestrijding. Niet iedereen. Er moet dus meer onderzoek worden gedaan en de vaart moet erin – het ontwikkelen van een remedie duurt nu veel te lang door de bureaucratie van de medische wetenschap en laksheid van de politiek. Maar er moeten ook zo snel mogelijk gespecialiseerde klinieken komen en goede richtlijnen voor artsen.

In die klinieken kunnen medicijnen en supplementen worden voorgeschreven die in trials hun nut hebben bewezen. Ook moeten mensen leren hoe hun zieke lichaam werkt, zoals hoe je moet omgaan met inspanningsintolerantie (PEM). PEM is een verergering van symptomen die 12 tot 48 uur na lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning ontstaat – denk bij ‘inspanning’ aan douchen, lezen, of huilen. PEM kan ook worden veroorzaakt door zaken als menstruatie of hitte. Als iemand steeds PEM krijgt kan haar belastbaarheid permanent dalen. Sommige artsen en fysiotherapeuten raden mensen nog steeds aan activiteiten op te bouwen zonder hiermee rekening te houden. Ook veroorzaken bedrijfs- en keuringsartsen, en/of hun protocollen, soms PEM door te veel en te lange afspraken, en de stress die dat oplevert.

De term PEM is gemunt door mensen met ME/CVS. ME/CVS treft net als long covid vooral vrouwen (vrouwen hebben vier keer zoveel kans op ME/CVS als mannen) en dus is er weinig onderzoek naar gedaan. ME/CVS werd lang als psychiatrische aandoening gezien (dit verandert door onderzoek naar long covid, dat bijvoorbeeld laat zien hoe inspanning bij zieke mensen de spieren aantast). Hoe dat levens verwoest is te lezen in het rapport over de behandeling van ME-patiënten door het UWV, dat onlangs werd aangeboden aan de Tweede Kamer. Artsen en instanties zoals het UWV hebben natuurlijk weinig te vrezen: deze patiënten hebben niet de energie om een schadevergoeding te eisen of zich in het openbaar uit te spreken.

Ook mensen bij wie het herstel is ingezet hebben baat bij andere zorg. Hoe meer rust je patiënten geeft, hoe groter de kans dat ze beter worden. Dat druist tegen neoliberale intuïties in. Maar het is de enige manier. De longcovidpatiënten die ik ken delen een specifiek soort wanhoop, die deels door de ziekte zelf en deels door de houding van de buitenwereld wordt veroorzaakt. Alleen al uit eigenbelang zou wie daartoe in staat is zich moeten inzetten voor betere zorg, want bij elke coronabesmetting loop ook jij de kans om long covid te krijgen. Maar ik hoop op jullie solidariteit.

Eva Meijer is schrijver en filosoof. Ze schrijft om de week een column.