Ouders uit Wales verloren hun zoon van zeven jaar oud aan aids. Een nabestaande uit Liverpool bleef als enige van het gezin over, nadat zowel allebei zijn ouders als zijn babyzusje aan aids overleden. En van een man uit Ramsgate in Kent overleden allebei zijn broers aan de gevolgen van hepatitis C en aids. Zelf is hij ook besmet met hepatitis C, dat ontstekingen aan de lever veroorzaakt.
Tussen 1970 en 1991 raakten meer dan dertigduizend Britten besmet met hepatitis C, hiv of zelfs met allebei, doordat ze geïnfecteerde bloedproducten kregen toegediend. De meeste patiënten die deze behandelingen ontvingen, leden aan hemofilie, een ziekte waarbij het bloed niet goed stolt. Ruim drieduizend patiënten zijn inmiddels overleden aan de gevolgen van hun besmetting. Dat aantal stijgt nog elke week.
De infecties en de manier waarop slachtoffers en nabestaanden vervolgens zijn behandeld, worden samen gezien als het grootste medische schandaal in de recente geschiedenis van het Verenigd Koninkrijk. En nu komt er, decennia na dato, een vorm van gerechtigheid.
Maandag presenteerde een onafhankelijke commissie na jarenlang onderzoek haar eindrapport over het schandaal. Artsen, de landelijke gezondheidsdienst NHS en de overheid hebben slachtoffers „bewust blootgesteld aan onacceptabele risico’s”, concludeerde de commissie. Ze bleven patiënten „halve waarheden” vertellen over de risico’s. Slachtoffers en hun familie – „those infected and affected” – moeten snel en goed worden gecompenseerd, aldus de commissie in haar rapport, duizenden pagina’s en zeven delen dik.
Wondermiddel
De bloedproducten – met concentraat van factor VIII, de stollingsfactor waaraan hemofiliepatiënten een tekort hebben in hun bloed – werden in de jaren zeventig aanvankelijk als wondermiddel onthaald. Hemofiliepatiënten konden ineens gemakkelijker en sneller beschermd worden. Maar de Britse landelijke gezondheidsdienst NHS kocht het concentraat bij farmaceuten in de Verenigde Staten, waar donoren voor hun bloed betaald kregen. Als gevolg doneerden vooral gedetineerden, drugsverslaafden en sekswerkers, juist groepen met een hoger risico op infectieziektes.
Een belangrijke overweging voor dat importeren waren de kosten: de bloedproducten uit de VS waren goedkoper dan die uit het VK zelf. Het duurde jaren voordat de NHS stopte met het toedienen van de besmette bloedproducten en begon met het goed testen ervan. De overheid bleef de behandelingen toestaan, ook al lagen er in 1982 al waarschuwingen van onder meer de Wereldgezondheidsorganisatie, dat hemofiliepatiënten risico liepen en daarover geïnformeerd zouden moeten worden.
Erkenning van gemaakte fouten bleef naderhand uit. Binnen de NHS en de landelijke politiek bleven verantwoordelijken volhouden dat patiënten „de beste beschikbare behandeling” hadden gekregen. En dat terwijl die patiënten naast hun ziekte ook vaak met grote sociale problemen moesten zien om te gaan. In de jaren tachtig was aids een nieuwe ziekte en veel was onduidelijk. Gezinnen met aids-patiënten werden in hun buurt gemeden of gepest.
Lang probeerde de staat om onderhands schikkingen te treffen in plaats van de waarheid boven tafel te krijgen. Pas na een lange publiekscampagne begon in 2018 het onafhankelijke onderzoek. Ex-premier John Major zei tijdens zijn getuigenis in 2022 dat de besmette patiënten „ongelofelijke pech” hadden gehad. Nu staat vast dat de infecties grotendeels te voorkomen waren geweest. „Deze ramp was geen ongeluk”, zei de voorzitter van de onderzoekscommissie Brian Langstaff maandag.
NHS is een icoon
In het VK vergelijken veel media dit schandaal met het postkantoorschandaal dat begin dit jaar veel aandacht kreeg. Jarenlang werden postkantoorbeheerders ten onrechte beschuldigd van diefstal, terwijl in werkelijkheid het softwaresysteem waarmee ze werkten, kastekorten veroorzaakte. Ook daarbij duurde het tientallen jaren voordat de autoriteiten serieus naar de problemen keken en gemaakte fouten erkenden.
Ook naar de problemen bij de postkantoren loopt nu een onafhankelijk onderzoek, dat de afgelopen maanden plaatsvond in hetzelfde kantoorgebouw in Londen als de ondervragingen over de bloedproducten.
Meer nog dan de post is de NHS een icoon voor veel Britten: de gratis gezondheidszorg in het VK is iets waar velen trots op zijn, ook al zijn de wachtlijsten lang en het tekort aan artsen groot. Enkele slachtoffers van het geïnfecteerde-bloedschandaal zeiden dat zij ook wel zo veel aandacht zouden willen als de postkantoorbeheerders kregen. Dat gaat mogelijk gebeuren. Televisiezender ITV komt deze zomer ook met een gedramatiseerde versie van het besmette-bloedschandaal, zoals ze in januari een korte serie uitzonden over de problemen bij de postkantoren. Die afleveringen werden miljoenen keren bekeken en maakten het schandaal bij een breed publiek bekend.
Maandag bood premier Rishi Sunak in het Lagerhuis zijn „oprechte en ondubbelzinnige excuses” aan voor het gedane onrecht. En dinsdag kondigt minister van Financiën Jeremy Hunt waarschijnlijk aan dat de overheid slachtoffers en nabestaanden ruimschoots wil gaan compenseren voor hun leed. De kosten daarvan zouden meer dan 10 miljard pond (11,7 miljard euro) gaan bedragen.
Maar enkele woordvoerders van de slachtofferclubs zeiden in hun reactie maandag al dat ze „slapeloze nachten” zullen hebben van de manier waarop de overheid die compensatieregeling gaat opzetten en uitvoeren. Zoals een van hen zei: „Waarom zouden we ze nog vertrouwen, na al die jaren?”