‘TikTok-filmpjes over mijn diagnose helpen me om me minder alleen te voelen’

Mentale gezondheid In de rubriek Internet Explorer volgt Süeda Isik de socials, op zoek naar de memes die iets vertellen over de wereld waarin we leven. Deze week: aan de zelfdiagnoses op TikTok ging een online emancipatiebeweging van neurodivergente mensen vooraf.

Beeld Getty Images

Steeds vaker zie ik mensen in mijn tijdlijn klagen over de vele TikTok-filmpjes waarin jongeren zich identificeren als autist of ADHD-er. Dat een tiener onder een video over ‘autistische kenmerken’ schrijft dat ze die allemaal bij zichzelf herkent – tot het haten om sokken te dragen aan toe – wordt als problematisch ervaren.

De verontwaardiging spitst zich meestal toe op hoe deze personen begrippen uit de psychologie verkeerd zouden gebruiken en zo willekeurige gedragingen zouden toeschrijven aan een stoornis. Het woord ‘pseudowetenschap’ valt meestal snel.

Ook de professionele media schrijven bezorgd over hoe jongeren op sociale media gretig met DSM-5-begrippen smijten en al dan niet aan zelfdiagnose doen. RTL Nieuws kopte in mei met ‘Jongeren stellen eigen diagnoses via TikTok: ‘Als je dit herkent heb je ADHD”’. In NRC verscheen vorige week een stuk waarin het onjuiste gebruik van begrippen uit de psychologie (therapietaal) op sociale media verklaard wordt vanuit de ontlezing: „De afgelopen vijf jaar zijn tieners 40 procent minder gaan lezen. Die tijd spenderen zij nu veelal op sociale media, waar de therapietaal de dominante taal is voor het vormen van zelfbegrip.” Een nogal opmerkelijke conclusie, aangezien binnen online gemeenschappen voor neurodivergente personen vaak felle discussies worden gevoerd over welke romanpersonages autistisch zijn. Zo gaat het er heftig aan toe op Reddit wanneer kamp A beweert dat Hermelien uit de Harry Potter-boeken autistisch is – en kamp B dat ontkent.

Door andere neurodivergents die ik op Twitter en Instagram volg, heb ik mijn eigenwaarde gevonden

Neurodivergent is overigens de term die de makers van deze filmpjes vaak voor zichzelf gebruiken. Wetenschappers bedoelen ermee: iemand met hersenen die anders werken dan gemiddeld. Autisme, ADHD, dyslexie, dyscalculie, hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit vallen allemaal onder die parapluterm.

Wat opvalt aan de bezorgde reacties op jongeren die losjes de terminologie uit de psychologie overnemen, is dat die jongeren zélf nooit iets wordt gevraagd. Ze zijn altijd geschreven vanuit het perspectief van zorgverleners, die zien dat jongeren aan de haal gaan met hun begrippen.

Zelfkennis, acceptatie, eigenwaarde

Hoe is het voor neurodivergente personen om op sociale media te zitten? Ik sprak hierover vijf mensen met een GGZ-diagnose. Daaruit leerde ik dat terwijl in artikelen vaak wordt gewezen op onzinnige en onbenullige TikTok-filmpjes over geestelijke gezondheid, neurodivergente personen die zoeken naar gelijkgestemden hier makkelijk langs manoeuvreren. Een beetje zoals je automatisch een vervelende influencer wegveegt uit je feed.

Sommige neurodivergente personen zijn op sociale media op zoek naar herkenning binnen een niche-gemeenschap, anderen zijn hier helemaal niet mee bezig. En er zijn ook felle discussies, bijvoorbeeld over of het nu wel of niet verstandig is om heftige ervaringen te delen zonder waarschuwing.

Als je ze vraagt wat ze uit sociale media halen, vallen de woorden: zelfkennis, acceptatie, eigenwaarde, herkenbaarheid en steun herhaaldelijk.

De filmpjes helpen ook bij het verder ontwikkelen van de manier waarop ik met mezelf om kan gaan en welke tools ik hiervoor kan gebruiken

De 26-jarige Kim Plaizier uit Rotterdam komt filmpjes over geestelijke gezondheid vanzelf tegen op haar tijdlijn. Zelf is ze gediagnosticeerd met ADHD en autismespectrumstoornis (ASS). „Filmpjes over mijn diagnose helpen me om me minder alleen te voelen”, schrijft ze in een privéberichtje. „En ze helpen ook bij het verder ontwikkelen van de manier waarop ik met mezelf om kan gaan en welke tools ik hiervoor kan gebruiken. Ik voel me niet echt onderdeel van een online gemeenschap, maar door filmpjes te bekijken en eronder te reageren, helpen we elkaar wel om ons minder alleen te voelen en meer zelfkennis en acceptatie te krijgen.”

Liza van de Ven (30) uit Neunen kreeg ook de diagnose ASS en ADHD. „De geestelijke gezondheidszorg is nog heel negatief ingesteld. Ik leerde van kleins af aan wat ik allemaal niét kon als autist in plaats van wat juist wel. Het internet heeft me zóveel meer informatie gegeven. Door andere neurodivergents die ik op Twitter en Instagram volg, heb ik mijn eigenwaarde gevonden.”

De positieve ervaringen van deze mensen worden nog weleens vergeten in het debat over geestelijke gezondheid op sociale media. Dat sluit niet uit dat er veel misinformatie en kwetsende opmerkingen rondgaan in deze gemeenschap, zegt Kim Plaizier. „Het is soms heel zwaar om mensen voorbij te zien komen die nog helemaal aan het begin van hun acceptatiefase zitten en spuien over hun negatieve ervaringen en intens rauwe emoties.”

Emancipatiebeweging

Tegelijkertijd bieden laagdrempelige platforms als TikTok, Twitter en Instagram mensen een manier om van zichzelf te laten horen. In deze zin werkt het internet emanciperend.

Dankzij het Wereldwijde Web kon men vanaf de jaren negentig communiceren met getypte teksten – een toegankelijk én vruchtbare manier voor gelijkgestemden om elkaar te vinden en ideeën uit te wisselen. „Vanuit die vroege autistische sociale groepen van de jaren negentig ontstond een autistische cultuur, beweging, eigen belangenbehartiging en de bewering dat autisme een valide bestaansvorm is (valid way of being)”, aldus een wetenschappelijk artikel in het psychologietijdschrift Frontiers in Psychology dat put uit een breed scala aan onderzoek uit het vakgebied.

Vergeleken met de kinderjaren van het online sociale leven is het TikTok van nu een geëvolueerde versie aan de steroïden, waarin gebruikers gebombardeerd worden met viral filmpjes. Critici wijzen terecht op het verslavende effect dat likes en reacties op sociale media kunnen hebben. Op zoek naar het volgende dopamineshot, delen makers nog meer filmpjes die een hoge kans hebben viral te gaan. Zo kunnen algoritmes mensen stimuleren zichzelf te identificeren met een geestelijke aandoening, of ze die nu daadwerkelijk hebben of niet.

Maar in het publieke debat over dit onderwerp is het goed om hieraan herinnerd te worden: aan de zelfdiagnoses op TikTok ging een online emancipatiebeweging van neurodivergente mensen vooraf, mede mogelijk gemaakt door de nu vergruisde sociale media.