Op zeldzameziektedag langs de vele ziektes die een mens zoal kan hebben

ZAP Op zeldzameziektedag begon het nieuwe seizoen van Je zal het maar hebben, over jongeren met ernstige, zeldzame aandoeningen. Dewi is misschien de enige ter wereld met haar spierziekte. En voor de aandoening van Lito is niet eens een naam.

Damiano (links) lijdt aan de ziekte van Huntington.
Damiano (links) lijdt aan de ziekte van Huntington.

Beeld BNNVARA

Een vriendin van mij noemt het altijd ‘rondje erg’. Even samen alle vrienden en bekenden langs, wie mankeert er wat, hoe staat het ermee en komt het ooit nog goed? Het doel ervan? Huiveren om andermans leed, je zegeningen tellen, het ongeluk bezweren? Ik moet wel zeggen dat dit gespreksonderdeel langer wordt naarmate de leeftijd vordert.

Iets vergelijkbaars zie je ook op televisie. Ziekte als vast programma-onderdeel. Neem dinsdagavond. EenVandaag: orthopedisch chirurgen waarschuwen voor knieletsel bij het skiën. Leek me geen nieuws, maar dat was het toch en dat had weer met een andere ziekte te maken. In corona-tijd kon er niet geskied worden, dus nu staan mensen na twee jaar niks doen ongeoefend op een piste met te weinig sneeuw en te veel mensen. Hup, vijftig tot zestig procent méér knieblessures in de ziekenhuizen. Ja, dat is erg.

Bij Khalid &Sophie zaten vervolgens twee deelnemers van Je zal het maar hebben, het programma over jonge mensen met zeer ernstige aandoeningen. Dinsdagavond begon het 22ste seizoen en presentator Jurre Geluk had Dewi (23) meegenomen naar de talkshow. Zij vertelde in één ademtocht dat ze leed aan hereditaire motorische en sensorische neuropathie. Misschien dat er nog één iemand op de wereld is met dezelfde spierziekte als zij. Ze lachte er vrolijk bij.

De aandoening van Lito (26) heeft geen naam, hij mist knieën en scheenbenen en daarom loopt hij professioneel hard in een rolstoel. Ik moest aan hem denken toen Rob Trip in het NOS Journaal meldde dat voetbalbond FIFA het doelpunt van de Pool Marcin Oleksy tot beste van 2023 uitriep. Een omhaal met rechts, het enige been dat hij heeft. Bleken we in Nederland ook ‘amputatieteams’ te hebben. Zeven tegen zeven op een half speelveld, 14 paar krukken, één bal, en beenprotheses zijn verboden.

Alzheimer, ALS en Parkinson ineen

Dinsdag was het internationale zeldzameziektedag, dus de timing van JZHMH (Je zal het maar hebben) kon niet beter en de ziektes in deze aflevering konden niet zeldzamer. Serena (15) en haar broer Damiano (19) hebben de ziekte van Huntington, dat is alsof je Alzheimer, ALS en Parkinson tegelijk hebt. Hun oudere broer Guiliano had het óók, hij is er op z’n vijftiende aan overleden. Maar, zegt hun moeder, hij heeft er elf jaar mee geleefd. En dat is, begrijp ik, uitzonderlijk lang. Er is nog een jonger zusje, van een andere vader die geen drager is van het Huntington-gen. Zij heeft niks. Of niks, ze heeft een broer en een zus zonder toekomst en dat is, op een andere manier, ook onverteerbaar.

Er zijn meer programma’s over mensen met ernstige, enge en zeldzame ziekten, Embarrassing bodies om er een te noemen. Vaak komt dat niet voorbij het griezelen, gruwelen en je verlustigen aan andermans leed. Dat is bij JZHMH zeker niet zo, je merkt dat alle deelnemers meedoen omdat ze dat zelf willen. Om te laten zien dat ze meer zijn dan hun aandoening, omdat ze juist ‘gezien’ willen worden. Jowy (21) heeft het Cantú syndroom. In Nederland zijn er nog 17 mensen die het hebben, wereldwijd 150, hooguit. Ze is lang, heeft grote handen en voeten, volle lippen, brede neusbrug, vergrote organen, maar ze lijdt het meest onder wat het meest zichtbaar is: de overbeharing op haar gezicht en ledematen. „We hebben het nog getroffen”, zegt haar moeder. Anderen met het Cantú syndroom hebben problemen met hart en longen.

Corona bracht Jowy verlichting. Tot die tijd had ze haar gezicht, armen en benen meticuleus geschoren, maar toen ze toch nergens meer heen kon, besloot ze haar beharing te laten staan. Op Instagram postte ze het resultaat. Een mooi meisje met een zacht vachtje.

Bij Op1 ging het vervolgens over mannen die lijden aan de eetstoornis boulimia. Dat maakte het ‘tv-rondje erg’ rond.