Menstruatiestoornis na vaccinatie: ‘Onderzoek de klachten van vrouwen goed’

‘Extreem zware bloeding, dit heb ik nooit eerder gehad.” „Ik ben 51 jaar, 10 maanden geen menstruatie meer gehad en nu ineens wel.”

„Na mijn eerste dosis menstrueer ik helemaal niet meer.”

Onderzoeker Birgitta Grundmark liet vorige maand tijdens een presentatie in Verona, Italie, een paar online meldingen zien van begin 2021, nog voor ze bij het Noors Medicijn Agentschap ging werken.

Een hevige menstruatiebloeding kan een bijwerking zijn van de mRNA Covid-19-vaccins Comirnaty (BioNTech/Pfizer) en Spikevax (Moderna), zo maakte de Europese medicijntoezichthouder EMA vrijdag bekend. Het onderzoek naar menstruatiestoornissen had een lange aanloop waarbij het Noors Medicijn Agentschap een hoofdrol speelde. Dat agentschap kaartte de kwestie aan bij het EMA.

Birgitta Grundmark is arts en gespecialiseerd in geneesmiddelenbewaking. Uit onderzoek in Noorwegen blijkt dat menstruatiestoornissen vaker na Covid-19-vaccinatie voorkomen. NRC sprak haar deze week en eerder tijdens de jaarlijkse conferentie over geneesmiddelenbewaking, in Verona, waar zij die presentatie hield over menstruatieproblemen in relatie tot de Covid-19-vaccins.

Grundmark: „Op social media las ik begin 2021 berichten van vrouwelijke artsen, voornamelijk uit de VS. Het coronavaccin was eind 2020 alleen nog maar beschikbaar voor zorgpersoneel en voor de risicogroepen. Deze vrouwen meldden online hoe ze na hun coronavaccinatie veranderingen zagen in hun cyclus. Het waren de vrouwelijke artsen die vanaf dag één zeiden: ‘We moeten hier onderzoek naar doen’.”

Waar gingen deze meldingen over?

„De meeste meldingen gingen over te laat menstrueren, het uitblijven van menstruatie, extreem zware bloedingen of postmenopauzale bloedingen. De meldingen waren uiteenlopend. Uit alle leeftijdsgroepen kwamen meldingen binnen. 90 procent van de meldingen in Noorwegen komt van vrouwen tussen 14 en 55 jaar maar we hebben ook meldingen van vrouwen gekregen ouder dan 55, oplopend tot 75 jaar.”

Het is niet precies bekend hoe menstruatiestoornissen kunnen ontstaan na vaccinatie. Die stoornissen kunnen allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld een infectie, ziekte of stress. De hypothese van deskundigen is dat het vaccin het immuunsysteem beïnvloedt. Dat systeem beïnvloedt weer de cyclus, bijvoorbeeld het moment van de eisprong of de eisprong blijft achterwege. De menstruatie kan uitblijven, mogelijk gevolgd door een hele hevige menstruatie. De verwachting is dat menstruatiestoornissen en postmenopauzale bloedingen een tijdelijk effect zijn, van een aantal maanden tot een half jaar.

Menstruatiestoornissen zijn eerder gezien bij andere vaccins, bijvoorbeeld na het tyfus- en het hepatitis B- vaccin.

Wat is er bekend over menstruatiestoornissen na andere vaccins?

„Er zijn een paar studies gedaan maar dat zijn er weinig en ze zijn verouderd. De eerste studie over menstruatiestoornissen stamt uit 1913. Deze studie kijkt naar menstruatiestoornissen na vaccinatie tegen tyfus. Destijds werd een associatie gevonden met menstruatiestoornissen na vaccinatie. Ook na de HPV-vaccinatie zijn er vrouwen die af en toe meldden dat ze veranderingen zien in hun menstruatiecyclus. Maar er is niet grondig onderzocht of er een causaal verband is.

„In eerste instantie werd door artsen over de coronavaccins gezegd: ‘Dit is niet een probleem, want menstruatiestoornissen komen nu eenmaal heel veel voor.’ Maar eigenlijk kennen we de omvang van het probleem niet. Er is heel weinig vergelijkingsmateriaal vanuit de wetenschappelijke literatuur.”

En het onderzoek in Noorwegen?

„Het onderzoek in Noorwegen en de studies uit andere landen laten zien dat de Covid-19-vaccins in staat lijken om veranderingen in de menstruatiecyclus te kunnen veroorzaken. Wij hebben het EMA-netwerk op de hoogte gesteld van de bevindingen.”

Wat heeft de EMA tot nu toe onderzocht?

„De PRAC-commissie (onderdeel van de EMA, red.) besloot om onderzoek te doen naar de zware menstruatiebloedingen en het uitblijven van bloedingen na Covid-19 vaccinatie. Wat betreft het uitblijven van de menstruatie is besloten dat hier nu niet voldoende bewijs voor is om dit verder te onderzoeken. Het wordt nog wel gemonitord, net als andere meldingen. Voor de meldingen over zware bloedingen was er meer bewijs. Dat onderzoek heeft nu plaatsgevonden. Het is goed nieuws dat hier nu eindelijk een conclusie ligt. Een hevige menstruatiebloeding wordt nu eindelijk opgenomen als een bijwerking. Het heeft lang geduurd. Begin dit jaar is het grondige onderzoek hiernaar begonnen maar in de lente van 2021 waren de meldingen al bekend.”

Wordt er nu meer onderzoek gedaan?

„Het wetenschappelijk onderzoek naar menstruatiestoornissen is nu op gang gekomen. Wetenschappers gebruiken hiervoor bijvoorbeeld data uit apps die vrouwen gebruiken om hun cyclus mee bij te houden. De wetenschappers zijn nog verdeeld over de uitkomsten. Er zijn wetenschappers die zeggen: er is geen verband, dit is een natuurlijke reactie na het vaccin van het vrouwelijke immuunsysteem. Andere wetenschappers zien wel statistisch significante veranderingen, bijvoorbeeld op de lengte van de cyclus. Er is een Amerikaanse studie van 5 januari die concludeert dat coronavaccins geassocieerd worden met een 0,71 dag toename in cyclus lengte. Dit is volgens de onderzoekers statistisch significant. Deze conclusie is daarna in andere studies bevestigd.”

Vaak wordt geconcludeerd: ‘Er is geen negatieve invloed op de vruchtbaarheid.’

„Klopt. Men zegt daarna: en daarom zijn menstruatiestoornissen geen subject of concern. Deze focus op fertiliteit alleen, in relatie met vaccins of medicijnen, is simpelweg niet voldoende voor de toekomst. Vrouwen zijn meer dan hun fertiliteit. Dit is een verkeerde manier van denken over dit probleem. Er zijn nog enorme kennislacunes betreffende de menstruatiecyclus en er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan.”

Lees ook dit artikel: ‘Een melding is nog geen bijwerking’

Hoogleraar: ‘Onderzoek naar menstruatie blijft lastig’

Marlies Bongers is als hoogleraar gynaecologie verbonden aan de Universiteit Maastricht en is gespecialiseerd in menstruatie-stoornissen. „Het nieuws van de EMA gaat over hevige menstruatiebloedingen maar in mijn praktijk zie ik verschillende menstruatieproblemen na coronavaccinatie voorbijkomen. Het uitblijven van de menstruatie komt ook vaak voor. Deze vrouwen worden soms maandenlang niet ongesteld. Dit kan voor veel stress zorgen, zeker als deze vrouwen zwanger willen worden. De pandemie was voor de meeste mensen heel stressvol en we weten dat stress invloed heeft op de cyclus. Veranderingen in de cyclus hebben invloed op je hele zijn, op hoe je je voelt. Je wordt onzeker, het ontregelt je patroon, waardoor je meer stress krijgt en zo kun je in een vicieuze cirkel terechtkomen.

„We zien in onze praktijk ook vrouwen die al in de overgang zijn, al minstens een jaar lang niet meer menstrueren en na vaccinatie ineens gaan bloeden. Meestal blijkt uit vervolgonderzoek dat er dan niets ernstigs aan de hand is.

„Naast de factor stress weten we dat het immuunsysteem van vrouwen anders reageert op een vaccinatie. Dit weten we van andere vaccinaties maar corona bracht dit voor het eerst op grote schaal aan het licht bij vrouwen. Rond de eisprong kampt het vrouwelijk lichaam met een lastig dilemma. Het immuunsysteem werkt dan en ook in de zwangerschap een beetje anders. Aan de ene kant moet het zichzelf beschermen tegen vreemde indringers, maar tegelijkertijd moet het vrouwenlichaam het sperma van de man en de foetus niet afstoten. De veranderingen in het immuunsysteem van de vrouw bieden een oplossing voor dit probleem.

„Er wordt door vrouwen nog steeds heel weinig gesproken over menstruaties, er is toch nog veel schaamte. Ze blijven vaak lang rondlopen met problemen en dat is jammer.

„Het blijft ontzettend lastig menstruatiestoornissen goed te onderzoeken in relatie met Covid-19. Een menstruatie is uiteindelijk een subjectieve beleving.

„Het uitblijven van de menstruatie of onverwachts veel en heftig bloeden, dat vinden vrouwen echt heel hinderlijk. Studies naar tussentijds bloedverlies zijn nog niet gedaan. We weten nog steeds bijna niets van het effect van de coronavaccins op de cyclus.

„We moeten de vrouwen serieus nemen die zeggen: ‘Ja, maar mijn cyclus is wel degelijk veranderd na vaccinatie.’ Er zijn daarom goede en grote studies nodig. Of de voordelen van coronavaccins voor jonge vrouwen nog steeds opwegen tegen de nadelen van mogelijke menstruatiestoornissen? Absoluut! Tot nu toe zien we dat menstruatiestoornissen weer verdwijnen en vaccinatie voorkomt ziekte en verspreiding.”

‘Het heeft wel zo’n zes maanden geduurd voor mijn cyclus stabiliseerde’

Dilara Erzeybek (27), antropoloog/filmmaker: ‘Ik wilde wachten met de vaccinaties totdat ik was afgestudeerd, ik wilde rekening houden met mogelijke bijwerkingen. Mijn lichaam reageert namelijk gevoelig en ik heb last van hormonale migraine. Hormonale veranderingen kunnen triggers zijn voor een migraine-aanval.

„Ik had eerder nooit veel last van mijn menstruatie. Het duurde voorheen ongeveer vijf dagen en klaar, het was prima.

„Na mijn Pfizer-vaccinaties werden mijn menstruaties veel heftiger. Het duurde langer en het was heftiger en zwaarder dan ik gewend was. Ik werd licht in mijn hoofd en moest ijzer gaan slikken. Elke menstruatie duurde ongeveer 12 dagen en dat ging drie maanden lang zo door. Omdat ik hormonale migraines heb, duurden mijn migraines ook langer. Ik had soms dagenlang last van aura’s. Ik vroeg mij af of ik misschien nog een gezondheidsprobleem had.

„Mijn huisarts stelde voor om een hormoonspiraal te laten plaatsen als mogelijke oplossing maar daar wilde ik zelf nog even mee wachten. Uiteindelijk is het vanzelf weer iets beter geworden maar het heeft wel zo’n zes maanden geduurd voordat mijn cyclus weer enigszins stabiliseerde.

„Dat de EMA zware bloedingen nu officieel als bijwerking van het vaccin noemt, vind ik aanmoedigend, maar niet verrassend. Ik heb de indruk dat het op medisch-wetenschappelijk gebied soms langer duurt als het gaat om het bestuderen van vrouwenproblemen. Ik vind het goed dat er nu meer ruimte wordt gecreëerd rondom dit onderwerp en dat er meer onderzoek wordt gedaan.

„Ik deel mijn ervaring omdat het voelt alsof er een soort stigma heerst rondom onderwerpen zoals menstruatie en vaccinatie. Het is bij mij gelukkig allemaal al weer bijgetrokken. Ondanks dat mijn menstruatie voor ongeveer een half jaar verergerde, sta ik nog steeds achter mijn keuze om gevaccineerd te worden.”

Lees ook dit artikel: EMA: hevige menstruatiebloeding kan bijwerking zijn van coronavaccins Pfizer en Moderna

‘Ik heb het idee dat artsen te snel zeggen: het komt wel weer goed’

Lisa Pilon (22), student communicatie: ‘Ik kreeg in juli 2021 mijn eerste Pfizer-vaccinatie. Drie maanden daarvoor was ik gestopt met de pil, omdat ik te veel last had van pijnlijke borsten. Daarna had ik geen last meer van pijnlijke borsten, dus dat was winst. Maar na mijn eerste vaccinatie kwam deze pijn terug. Ik dacht, dit klopt niet, het is nu veel pijnlijker dan ik voor mijn vaccinatie gewend was.

„Vlak voor mijn tweede Pfizer-vaccinatie werd ik plotseling ’s nachts ongesteld. Ik had ontiegelijk veel pijn. Ik heb de pijn weg moeten ‘puffen’ en ik had heel veel bloedverlies. Ik lag huilend krom van de pijn en kon me uren niet bewegen.

„Na de tweede vaccinatie was ik niet meer regelmatig ongesteld. Ik weet niet of het door de vaccinaties komt, maar ik heb het wel gemeld bij Lareb. Mijn ouders hebben me aangespoord om dit te melden en hierover te praten.

„Nu, ruim een jaar later, is mijn menstruatie nog steeds erg onregelmatig en pijnlijk. Misschien heeft mijn ervaring met het stoppen van de pil te maken? Ik durf het niet te zeggen. Ik weet alleen dat mijn menstruatie een stuk pijnlijker werd na de vaccinaties.

„Ik ben nog niet naar de huisarts gegaan, ik kijk het nog even aan. Ik heb het idee dat artsen te snel zeggen: ‘Het komt wel weer goed’, maar hoe weten ze dat? Ik heb toch het idee dat er soms wordt gespeeld met de gezondheid van vrouwen. Toch sta ik wel achter mijn keuze om me te laten vaccineren. Maar ik snap ook dat vrouwen wel twee keer nadenken voordat ze zich laten vaccineren. Ik had van tevoren niet willen weten wat me te wachten zou staan, dan zou ik alleen maar bang zijn geworden.”