‘Jij gaat toch wel dood.” Dat zei de arts toen Lieke Marsman vroeg of die haar wilde helpen bij het zoeken naar nieuwe behandelingen. Ze wilde daarvoor het dna van haar tumor laten uitlezen door een gespecialiseerd instituut. Zinloos, vond de dokter.
Nu is het drie jaar later en Lieke Marsman (34) is niet dood. Morgen, de dag na dit interview, begint ze met een klinisch-wetenschappelijk onderzoek. Het is het derde, naast een lange reeks chemokuren, bestralingen en operaties. Door de dna-test, die ze uiteindelijk toch liet uitvoeren, weet ze dat ze een specifieke mutatie heeft – een vereiste om aan deze nieuwe behandeling te mogen meedoen. „Ik ga alsnog dood, dat weet ik ook wel, maar wél op mijn manier.”
Marsman, filosoof, schrijver en dichter, weet sinds zeven jaar dat ze een zeldzame vorm van kraakbeenkanker heeft en sinds vijf jaar dat die uitgezaaid en ongeneeslijk is. Ze krijgt vaak de vraag of ze een bucketlist heeft. Die heeft ze zeker, namelijk een lijstje van therapieën die ze wil proberen. Die van morgen is er één van. „Wie weet werkt het. En zo niet, dan kan ik ’m afvinken.”
In haar boek Op een andere planeet kunnen ze me redden ageert ze tegen de „totale weerzin” die artsen volgens haar hebben om creatief te denken. „Kwaliteit van leven is áltijd het argument om te stoppen met behandelen als je alle standaardopties gehad hebt. Maar mijn kwaliteit van leven was super op de momenten waarop ik iets tegen mijn ziekte deed. Ik had veel pijn nadat mijn arm en schouder geamputeerd waren, maar ik was trots dat ik het gedaan had. Het was een keuze voor mezelf en voor het leven, wetende dat ik in het verleden met het leven geworsteld heb. Ik had geen mentale stress. Dat is voor artsen moeilijk te bevatten. Ik heb eindeloos veel vragenlijsten ingevuld over kwaliteit van leven. Daarin krijg je vragen over je eetlust, en of je jezelf nog kunt wassen, maar er volgen ook altijd filosofische vragen als: heb je het gevoel dat je leven zin heeft? Ja, niet meer of minder dan andere mensen. Gekmakend.”
Dat begrepen je artsen niet?
„Nee, dat idee gaven ze me. Ze zeiden steeds: je moet goed nadenken over hoe ver je wilt gaan. Maar daar héb ik over nagedacht. Ik heb er nu zelfs een tweede boek over geschreven. Ik wil tot het gaatje gaan, en dan nog drie gaatjes verder. Dat vinden dokters ingewikkeld.”
Je zit er bepaald nog niet bij als een terminale patiënt.
„Dat gaat natuurlijk wel gebeuren, en misschien denk ik er dan heel anders over. Maar nu wil ik wél al die dingen proberen. En misschien overlijd ik daardoor een paar maanden eerder aan een of andere bijwerking, maar dat zou een dood zijn waarmee ik gevoelsmatig vrede kan hebben. En waarmee mijn nabestaanden ook vrede zullen hebben. Dat weet ik, omdat ik het hun heb uitgelegd.”
De amputatie van haar arm en schouder werd ook afgeraden door haar hoofdbehandelaar. Drie jaar geleden bleek er een nieuwe tumor te zijn gegroeid in haar schouder, en ze had al uitzaaiingen in haar longen. Het werd beschouwd als een laat stadium van de ziekte. Maar zij dacht: de longuitzaaiingen groeien heel langzaam, de nieuwe tumor groeit heel snel. Dus die moet weg. Het leidde tot een krankzinnig gesprek waarin ze moest smeken om de amputatie. In haar boek schrijft ze: „Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben?” De artsen stuurden haar naar huis met de mededeling dat ze het nog eens zouden bespreken. Op de uitkomst daarvan moest ze een week wachten, een gruwel van een week waarin twee mogelijkheden boven haar hoofd hingen: óf ze zou binnen een paar maanden sterven, óf ze zou binnenkort haar arm en schouder verliezen. „Allebei natuurlijk geen superfijne opties.”
De chirurg die haar al vaker had geopereerd, kwam voor haar op. „Hij zei: ‘Ik ken deze vrouw nu een jaar of vier, ik weet dat we dit soort dingen normaal niet doen, maar volgens mij kan ze dit fysiek en mentaal aan, dus ik denk dat opereren wél een goed idee is.’”
Zonder die chirurg was je nu dood geweest.
„Ja. Het frustrerende is dat ook de andere artsen het hier een paar maanden later volledig over eens waren.”
Wat deed dat met je vertrouwen in de zorg?
„Het leidde ertoe dat ik de arts-patiëntrelatie heb opgezegd. Ik kreeg zó’n traumarespons als ik daar de drempel overstapte. Ik weet dat andere Nederlandse ziekenhuizen dezelfde protocollen hebben, maar ik wist dat ik hier voor mijn gemoedsrust weg moest.”
Hoe ben jij in zeven jaar tijd veranderd als patiënt?
„De eerste jaren was ik naïef en vertrouwde ik volkomen op het zorgstelsel. Ik vertrouwde de eerste drie artsen die ik zag en die zeiden dat er niks aan de hand was, ook al had ik zoveel pijn dat ik soms flauwviel. En ook nadat bleek dat er wél iets aan de hand was, bleef ik een dociele patiënt die steeds zei: oké, is goed, doen we dat. Totdat ik begon te merken dat de zorg die ik kreeg niet was wat ík wil met mijn lichaam. En dan word je noodgedwongen je eigen advocaat en je eigen lobbyist. Ik heb het geluk dat mijn ziekteproces zo lang duurt dat ik de tijd kreeg om die persoonlijke ontwikkeling door te maken om voor mezelf op te durven komen. Ik vind dat nog steeds heel moeilijk. Maar ik ben het zat dat ik me ben gaan schamen dat ik wil blijven leven.”
Je beschrijft een maatschappelijke trend waarin stoer gedaan wordt over de dood.
„Je zag het bijvoorbeeld tijdens Covid. Opeens zaten er allemaal mensen aan talkshowtafels die zeiden dat we onze sterfelijkheid moeten omarmen. En dat we niet zo zwaar moesten doen over de duizenden mensen die elke dag doodgingen. Ook in mijn omgeving heb ik mensen die zeggen: ga gewoon lekker genieten van je laatste momenten.”
Wat is je verklaring voor de ontwikkeling die jij ziet?
„Ik denk dat het een gekke mix is van een soort calvinisme – we gaan niet méér doen dan strikt noodzakelijk – en van een goedbedoelde, progressieve beweging, waardoor Nederland een van de eerste landen is waar euthanasie legaal is geworden. Het is natuurlijk fantastisch dat dat kan in Nederland. Maar die mix vind ik doorgeslagen. Ik heb het gevoel dat er daardoor neergekeken wordt op mensen die strijdend ten onder willen gaan. Ik ben ook wel bang dat ik daar commentaar op krijg als dit boek verschijnt. Maar ik zal nooit over levenseinde in normatieve zin praten. Ik zal nooit zeggen dat mensen tot het laatste moment moeten doorbehandelen. Dat is wat ik zélf wil.”
In de maanden nadat ze gehoord had dat ze niet meer beter zou worden, voelde ze zich „onttoverd”. Ze schrijft: „Bij alles wat ik doe: sporten, seks, mijn vrienden zien, denk ik: is dit het nou?” Maar dat is in de jaren daarna veranderd, en haar boek gaat deels over hoe dat is gebeurd. Ze zegt: „Ik heb nu allemaal rare dingen in mijn leven die ik magisch vind. Ik geloof in ufo’s, in God, ik geloof eigenlijk ook wel dat er iets is na de dood. Dat vond ik tien jaar geleden allemaal onzin. Mijn wereldbeeld was: er is alleen materie en materie gaat op een gegeven moment dood.”
Heeft je nieuwe wereldbeeld ook invloed gehad op al die onttoverde, alledaagse zaken?
„Ja, het heeft me heel erg geholpen om het leven weer mooi te vinden. Terugkijkend weet ik dat ik depressief was in het eerste jaar nadat ik hoorde dat ik uitzaaiingen had. Of in elk geval in de rouw. En in die rouwperiode kreeg ik, wat ik absoluut niet had verwacht, opeens het gevoel dat er iets goddelijks bij me was dat die rouw draaglijk maakte.”
Ik dacht: dit is mijn laatste jaar, en waar kan ik heen? Ik kan naar de fucking Veluwe
Dat beschrijf je in je boek. Het gebeurde in de zomer van 2020, op de Veluwe.
„Mijn toenmalige vriendin en ik zaten er totaal doorheen. Het was voor mij het absolute dieptepunt. Misschien ook wel deels door Covid. Ik dacht: dit is mijn laatste jaar, en waar kan ik heen? Ik kan naar de fucking Veluwe. Ik voelde een totale eenzaamheid, niemand kon voelen hoe het voor me was. Ik zag dat mijn vriendin ook leed, maar we konden daarin niet echt tot elkaar komen omdat ik alleen maar bezig was met: ja maar ík ga dood en ík moet dat dragen. En in die eenzaamheid was er opeens iets dat het zachter maakte. Terwijl we door het bos aan het ploeteren waren.”
Wat gebeurde er precies?
„Het voelde als een soort hogere macht die me omhelsde en me het gevoel gaf dat ik niet alleen was. Als een soort kennis die je het ene moment niet hebt en het volgende moment wel. Ik heb het idee dat ik sindsdien meer open sta. Ook al heb ik daarna veel momenten gehad waarop ik me eenzaam voelde en toch weer ging twijfelen of ik het me allemaal heb ingebeeld. De dichter Christian Wiman vergelijkt geloof met dauw: aan het eind van de dag is het allemaal weer vervlogen. Zo voelt het ook wel.”
Bekeringen vinden vaak plaats op momenten van angst, wanhoop en uitzichtloosheid. Je haalt wetenschappelijk onderzoek aan waaruit blijkt dat oorlog mensen religieuzer maakt. Is een bekering op die momenten niet vooral een verlangen naar hoop?
„Ik denk wel dat het een manier is om te overleven. Het is onder normale omstandigheden, in het dagelijks leven, ook niet handig om de hele tijd goddelijke ervaringen te hebben. Maar op het moment dat je in grote nood verkeert, stelt het je misschien in staat om langer te leven. Doordat je kunt denken: oké, ik zit nu in deze oorlogssituatie, maar ik moet volhouden, want God is bij me. Dat kun je verklaren als iets wat mensen gewoon gaan geloven in een noodsituatie. Maar je zou ook kunnen zeggen: op dat soort momenten krijgen we er een extra zintuig bij dat evolutionair gezien veel voordelen biedt, namelijk dat je het langer volhoudt onder acute stress.”
In haar boek omschrijft ze ‘De gok van Pascal’, vernoemd naar de zeventiende-eeuwse filosoof Blaise Pascal. De vraag of je in God moet geloven, vergeleek hij met een gokspel. Besluit je om niet in God te geloven, en God blijkt inderdaad niet te bestaan, dan is er niets aan de hand. Geloof je wel in God, maar bestaat die niet, dan is er ook niets aan de hand. Maar stel dat God wél bestaat, en de dag des oordeels breekt aan, en jij was een vrome dienaar – zelfs als de kans ontzettend klein was, is het nu alsof je, zo schrijft Marsman, „in één klap yahtzee hebt gegooid”. En had je besloten om niet in God te geloven, dan kun je nu weleens in de problemen komen. „In dit dobbelspel is het volkomen irrationeel om het geloof in God niet te omarmen. Wie de kans krijgt zo’n dobbelspel te spelen zal, hoe klein de kans op winst ook is, ja zeggen. Je hebt niets te verliezen.”
Vind jij het irrationeel om niet in God te geloven?
„Eigenlijk wel. Bij Pascal is het een God met consequenties, die je de toegang tot de hemel ontzegt als je niet gelooft. Dat is niet wat ik geloof, omdat het veel te concreet is. Maar er is zoveel dat we niet weten over het universum. Zelfs al is er 0,0001 procent kans dat er iets goddelijks is, dan nog vind ik het irrationeel om jezelf niet toe te staan daarin te geloven.”
Het is volgens dezelfde redenatie ook irrationeel om je bij je ziekte neer te leggen en enkel de ziekenhuisprotocollen te volgen.
„Zo is het voor mij. Ik denk dat we rationeel handelen vaak verwarren met handelen volgens de protocollen. Voor mij is rationeel handelen: handelen op basis van de kennis die je hebt én van de parameters die je voorhanden hebt. Een hele belangrijke daarin is de persoon die je voor je hebt. Dus wat voor de één een rationele keuze is, is dat voor de ander niet. Dat gaat in tegen het idee van rationaliteit dat we hebben, namelijk een one size fits all-rationeel kader. Voor míj was het een superrationele beslissing om mijn arm te laten amputeren, maar voor de volgende persoon is het dat niet. Dat kun je niet in protocollen vatten. Voor míj is het irrationeel om mezelf niet de kans te gunnen om al die kleine gokjes te wagen.”
Je schrijft: „Er is ‘misschien’ een bovennatuurlijke kracht. Er is ‘misschien’ een medicijn tegen mijn ziekte. Het leven is het ‘misschien’ waard te leven – en vanwege dat misschien is het dat zeker.” Kun jij berusten in al die misschiens?
„Hoe bedoel je berusten? Ik ga nooit berusten. Juist het feit dat al die misschiens er zijn, houdt me op de been, dat geeft me hoop. Stel dat er morgen een medicijn tegen mijn ziekte wordt ontdekt, terwijl ik al aan het berusten ben. Dan loop ik het mis.”
Ik bedoel niet berusten in je ziekte, maar in al die onzekerheden.
„Ik vind het niet per se onzekerheden, want ik weet zeker dat die misschiens er zijn. Het zijn die misschiens die het leven de moeite waard maken.”
En dan heb je, naast je geloof in bovennatuurlijke krachten, nog een tweede bekering doorgemaakt: je geloof in aliens.
Lachend: „Dat is iets waar mensen tot nu toe heel weinig op aanslaan als ik geïnterviewd word.”
Vind je dat teleurstellend?
„Het gaat de hele tijd over die ziekte, maar ik denk steeds: ik kan nu óók vertellen dat we bezocht worden door buitenaardse wezens. Dat er kanker bestaat, dat wisten jullie al.” Ze grinnikt.
Over deze bekering voel je wel wat meer schaamte.
„Klopt. En dat vind ik heel gek, want waarom vinden we het wél heel normaal als mensen in God geloven – de helft van onze politiek leiders heeft een christelijke achtergrond, al merken we daar in de praktijk weinig van – ook al is er nog nooit iemand geweest die het bestaan van God kan bewijzen? Terwijl er radarbeelden en infraroodbeelden van ufo’s zijn, en F18-piloten die ze gezien hebben. Ik vind dat er meer tastbaar bewijs is voor het bestaan van buitenaards leven dan voor het bestaan van God, en toch schaam ik me er meer voor. Je kunt mijn boek op twee sporen lezen. Je kunt het lezen als iets wat ik echt geloof, en je kunt het lezen met de gedachte: oké, dus dit soort dingen gaan mensen geloven als ze jarenlang onder acute stress staan. Ik vind beide sporen even interessant.”
Ik vind het heerlijk dat ik opeens in allerlei paranormale shit ben gaan geloven
Waarom ervaar je de ufo-ervaringen van andere mensen als troostend?
„Ik vind het een troostende gedachte dat we niet alleen zijn in het universum. Dat er misschien wel planeten zijn waar ze de dingen beter geregeld hebben. En ik vind het heerlijk dat ik in allerlei paranormale shit ben gaan geloven waar ik vroeger lacherig over deed. Het leven is veel leuker als je jezelf toestaat om in dat soort dingen te geloven zonder dat je er sluitend bewijs voor hoeft te zien.”
Fantaseer je ook over de aard van dat buitenaards leven?
„Ja, zeker.”
Wat zie je dan voor je?
„Eh… De meeste mensen die zeggen dat ze buitenaardse wezens hebben ontmoet, beschrijven de klassieke grey alien. Dus ongeveer zo groot…” Ze houdt haar hand ongeveer een meter boven de grond. „Met zo’n groot hoofd…” Ze tekent een ballonvormige cirkel in de lucht. „En dan wordt gezegd: ja, mensen zien dat in hun hallucinaties omdat ze dit type aliens in Hollywoodfilms zien. Maar het grappige is dat het eigenlijk omgekeerd is: dit soort aliens worden al veel langer gerapporteerd en omdat dat de folklore was, heeft Hollywood dat overgenomen. Dus ik denk wel dat ik in dat soort aliens geloof. Ik vind het heerlijk om de theorieën hierover te lezen. Ik lees dat als sciencefiction met die hele kleine ‘maar misschien is het waar’ in mijn gedachten. Dat is de afgelopen jaren mijn escapisme geworden.”
In een dagboekfragment uit 2020 stel je de vraag: „Zou mijn vroegtijdige dood ook een verrijking voor mijn leven kunnen zijn?” Hoe zou je die vraag nu beantwoorden?
„Ik ben door die ziekte wel veranderd als mens. Ten goede, denk ik. Ik sta nu veel meer open voor alles en ben minder veroordelend. Ik schaam me niet meer voor het feit dat ik wil blijven leven en ik hoop dat ik, door erover te praten, die schaamte ook kan wegnemen bij andere mensen die een beetje in elkaar zitten zoals ik. Maar natuurlijk had ik veel, veel, veel liever een relaxed leventje gehad waarin ik af en toe kon neerkijken op mensen met een goddelijke ervaring.”
