Wat doet mantelzorg met je?, vragen drie nieuwe toneelstukken: ‘Je gaat automatisch compleet in iemands schaduw staan’

Bijna iedereen krijgt vroeg of laat met een vorm van mantelzorg te maken. Er wordt gezorgd voor ouders wanneer ze hulpbehoevend worden. Voor tantes, broers, vrienden, buren, kinderen. Voor partners, wanneer die onverwachts ziek worden. Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau is een op de drie Nederlanders van 16 jaar en ouder in meer of mindere mate mantelzorger; dat zijn ongeveer vijf miljoen mensen. Dat kan heel hard werken zijn. Toch is er relatief weinig aandacht voor het onderwerp. Drie actuele theatervoorstellingen proberen daar iets aan te veranderen.

De zeer geslaagde, autobiografische muziektheatervoorstelling Metgezwel van multimedia kunstenaar REINDIER (Reinier van Harten) en acteur Sander Plukaard begint als een romkom. Stralend nemen de twee geliefden je mee naar hun allereerste ontmoeting, je krijgt te zien hoe de vlam in de pan slaat en hoe de twee, na wat aandoenlijk onhandige toenaderingspogingen, een relatie krijgen. Het is zwijmeltheater; energiek, grappig, feel good. Maar dan komt er een bericht dat aan de lichtvoetige toon van de voorstelling een dissonant toevoegt: Van Harten heeft een tumor in zijn hoofd. Hij moet achtentwintig keer bestraald worden. Het is inmiddels drie jaar geleden dat Van Harten de diagnose kreeg. Bijna twee jaar geleden startte hij met de bestralingen. Het liep goed af, Van Harten is herstellende. Maar de periode van ziekenhuisbezoeken en onzekerheid heeft zijn tol geëist, niet alleen van hem, ook van Plukaard.

Scène uit Metgezwel.
Foto Bart Grietens

Plukaard: „Iedereen is bezig met de patiënt, en dat is logisch. Je zegt het ook tegen jezelf: hij is zielig, hij is ziek, hij heeft het zwaar, dus ik moet niet zeuren, ik moet sterker zijn, harder werken. Je gaat automatisch compleet in zijn schaduw staan. Maar ergens ben je tegelijkertijd ook de belangrijkste persoon. Reinier kreeg oogkleppen op toen hij die diagnose kreeg, het was moeilijk contact met hem te maken. Dat moet denk ik ook om de behandeling te kunnen doorstaan. Jíj krijgt mee wat de artsen allemaal zeggen; hij niet, het ging allemaal langs hem heen. Jij communiceert met het ziekenhuis, met familie, met vrienden. Jij kookt, doet het huishouden, zet de vuilnis buiten. Naast wat het natuurlijk ook allemaal emotioneel met jou doet. Toch zijn alle aandacht, alle appjes, alle kaarten gericht aan hem. Toen een vriendin van Reinier een keer op visite kwam en naast een cadeau voor hem een bos bloemen voor mij had meegenomen, moest ik huilen.”

Sommige vrienden en collega’s van Plukaard bleken het moeilijk te vinden om zich een houding te geven en vermeden het onderwerp. „Dan wist iemand van onze situatie, maar begon met me over werk te praten. Dat is ongemak. Mensen hebben het niet graag over ziekte. Ik denk dat het komt doordat er in onze maatschappij nogal een taboe rust op alles wat met de dood te maken heeft. In andere landen, Mexico bijvoorbeeld, wordt de dood gevierd, als onderdeel van het leven.”

In de voorstelling is een fascinerende bijrol weggelegd voor de Mexicaanse Frida Kahlo. „No shit, no flowers”, laat het duo haar vrolijk preken. Plukaard: „Hier is men zo panisch voor de dood dat mensen de neiging hebben alles wat met ziekte of verval te maken heeft te ontkennen of verdringen.”

‘In eerste instantie is mantelzorg een managementprobleem: hoe lossen we mijn ouders op?’

Eindigheid

Mensen inspireren om met dierbaren over eindigheid in gesprek te gaan, dat was voor schrijver Bouke Oldenhof een van de belangrijkste redenen om het toneelstuk Avond te schrijven, uitgevoerd door het Friese theatergezelschap Pier21. Laf, noemt hij mensen die het onderwerp uit de weg gaan. „Met mijn vrouw heb ik het bijvoorbeeld ook over de scenario’s van onze begrafenissen gehad. Echt voorbereid ben je natuurlijk nooit, dingen gaan altijd anders dan je vooraf kunt bedenken, maar het zijn belangrijke gesprekken. Weet je wat het ook is, als mijn vader 88 is en ik wil het niet hebben over de dood, dan ontken ik in zekere zin hém. Want: echt wel dat híj ermee bezig is. Het onderwerp bespreekbaar maken is een vorm van empathie.”

Scène uit Avond.
Foto Lucas Kemper

In Avond volgen we vier personages: een ouder echtpaar – zij lijdt aan dementie, hij heeft fysieke kwalen – en hun dochter en schoonzoon, die de ouders proberen te ondersteunen in hun laatste levensfase. Acteurs Joke Tjalsma en Paul R. Kooij spelen beide koppels, onverwachts licht, en virtuoos schakelend tussen oud en jonger.

„Het krantenbericht dat voor Avond de inspiratie vormde, ging over een echtpaar uit Meppel dat samen uit het leven stapte”, vertelt Oldenhof. „Ze zouden naar een verzorgingshuis moeten, maar wilden dat niet. Het interesseerde me omdat het gaat over autonomie, besluitvaardigheid. Over de maakbaarheid van het leven, en van sterven. In de tijd dat ik het stuk begon te schrijven besteedde ik ook veel aandacht aan mijn ouders, die zich in de laatste levensfase bevonden. Ook die ervaring is, via het personage van de dochter, het stuk in gesijpeld.”

De zorg voor zijn ouders heeft Oldenhof niet alleen maar als zwaar ervaren. „Net als het opvoeden van kleine kinderen vliegen veel mensen het zorgen voor hun ouders in eerste instantie aan als een managementprobleem: hoe lossen we mijn ouders op? Het is intensief. Maar als je het managementprobleem hebt opgelost, dan kan het ook een heel warme, waardevolle periode zijn. Mijn vader is in 2017 overleden. Ik was toen bezig met het schrijven van dit stuk. We hebben veel een-op-een met elkaar gepraat. Over praktische dingen, maar ook over zijn verleden, over hoe hij over dingen dacht. We hebben de tijd gebruikt om even bij elkaar in de ziel te kijken.”

Ook Plukaard benadrukt dat het zorgen voor Van Harten mooie kanten had. „Lynn Berger schrijft in haar boek Zorg[2022] dat er weliswaar altijd wordt gezegd dat we uit liefde voor iemand zorgen, maar dat het eerder andersom werkt: liefde komt voort uit zorghandelingen. Als je voor iemand zorgt maak je liefdeshormonen aan. Het levert een diepmenselijk contact op. Ik geloof ook zeker dat onze band is verdiept, door alles wat we hebben meegemaakt.”

‘Afhankelijk zijn van iemands zorg maakt niet het leukste in je wakker’

Egocentrisch

Een tikkeltje minder empathisch gaat het eraan toe in de voorstelling Turn Turn Turn van De Gemeenschap. De Twentse Dette zorgt al van jongs af aan voor haar dwingende vader Kick, die na een turnongeluk in een rolstoel belandde. Ze droomt van een leven in bruisend Enschede, maar haar vaders afhankelijkheid houdt haar gevangen in hun huis in Glanerbrug. Tot ze op een dag in de rij bij de apotheek een onbekende jongen treft.

„Eerst wilden we een stuk schrijven over Vincent Wevers”, vertelt schrijver Rob de Graaf: „Een turncoach die is beschuldigd van fysieke mishandeling van jonge turnsters, die ook twee dochters heeft die turnen. Maar in de theaters in het oosten van het land, waar de familie vandaan kwam, werd niet zo positief op dat plan gereageerd. Laat die mensen toch met rust, zeiden ze. Nu heb ik zelf de afgelopen tijd heel veel gezondheidsellende meegemaakt. Ik heb heel lang op bed gelegen. Roy [Peters, die in Turn Turn Turn vader Kick speelt, en de voorstelling ook regisseerde] is ook mijn levenspartner. We zijn heel erg verknocht aan elkaar, al dertig jaar. Hij was mijn mantelzorger.” Zo is het idee geëvolueerd. Van een agressieve turncoach naar een ex-turner die in een rolstoel zit en door zijn dochter verzorgd moet worden.

Scène uit Turn Turn Turn.
Foto Lucas Kemper

„Ja, hij is wel een beetje een bullebak”, lacht De Graaf over het vaderpersonage. „Maar ik merkte zelf ook: afhankelijk zijn van iemands zorg maakt niet het leukste in je wakker. Iedereen wil een goed karakter hebben. En voor een deel ben je natuurlijk hartstikke erkentelijk en dankbaar en blij; als een mak schaap onderga je het allemaal. Maar je wordt er ook een beetje vervelend van. Je gaat dingen afreageren.”

‘Je gaat de ander zien als een patiënt. Dat is niet aantrekkelijk’

Ruzie

„Je bent zo egocentrisch geworden sinds die ziekte.” Een zin uit het laatste boek van Robbert Welagen, Averij (2024), over een man met een tumor. De zin is acteur Sander Plukaard bijgebleven. Het idee om Metgezwel te maken ontstond op het moment dat het er niet zo best voor stond met de relatie tussen hem en Van Harten. „De liefde was kapot aan het gaan, voelden we. Het was te veel, te zwaar, we hadden veel ruzie. Metgezwel was een allerlaatste poging om de boel te lijmen.”

Het maken van de voorstelling gaf de twee een concrete reden om te praten over wat ze hadden doorgemaakt. „Reinier is helemaal geen prater, een uur kletsen bij het avondeten vindt hij eigenlijk al veel te veel. Nu schreef hij voor het eerst een Nederlandstalig lied, over zijn ervaringen na de bestralingen. Ik liet hem een dagboektekst lezen die hem raakte. We deelden persoonlijke gedachtes met elkaar die je normaal voor jezelf houdt. Ik benoemde bijvoorbeeld hoe de seksuele aantrekkingskracht veranderde. Je gaat de ander zien als een patiënt. Dat is niet aantrekkelijk. Dat wil je niet, maar het gebeurt. Reinier heeft er niets aan om dat te weten, maar de voorstelling heeft er iets aan, dus je deelt het toch. Het klinkt een beetje tegenstrijdig, maar omdat het niet helemaal de waarheid hóéft te zijn, is theater voor ons de veiligste manier om eerlijk te zijn. Zo kwamen we, door het maken van Metgezwel, langzamerhand weer echt met elkaar in contact.”

Wat Plukaard over mantelzorgen geleerd heeft de afgelopen jaren, is vooral: durf je zorgrol soms los te laten. „Een goede psychologe hielp ons dat in te zien. Stel ja-nee-vragen, zei ze. Vraag: kan ik iets voor je doen? Nee? Goed. Vraag: wil je dat ik wegga? Is het antwoord ja? Ga dan ook weg. Ook al zit hij kotsmisselijk en supersomber met een glas thee en een strip ibuprofen op de bank. Durf het los te laten. Want als je leven alleen nog maar draait om geven, alleen nog maar om zorgen, dan is dat niet alleen onhoudbaar voor jezelf, het is ook mateloos irritant voor de patiënt. Je helpt hem er niet mee. Dus ga af en toe weg, ook al schreeuwt alles in je dat je moet blijven. En vergeet niet om het aan te geven als je een knuffel nodig hebt.”

Metgezwel van en met REINDIER & Sander Plukaard, in coproductie met Het Nationale Theater. Regie: Gerardjan Rijnders. Op tour t/m 19 mei. Info: hnt.nl. In iedere stad waar Metgezwel speelt staat een nagesprek gepland, waarbij een mantelzorgorganisatie aanwezig is.
Avond van Pier21. Tekst: Bouke Oldenhof. Regie: Jos Thie. Met: Joke Tjalsma en Paul R. Kooij. Première: 28 januari in Schouwburg Amstelveen. Op tour t/m 24 april. Info: pier21.nl
Turn Turn Turn van De Gemeenschap. Tekst: Rob de Graaf. Regie: Roy Peters. Met: Roy Peters, Iris Vlutters en Jeroen van Arkel. Nog te zien op 13 februari in Groene Engel, Oss. Info: degemeenschap.nu