Column | Ook postcovid verdient een bloemetje

Zeven weken geleden werd ik aangereden en brak ik mijn been. Dat heeft veel nadelen: ik heb pijn, ik kon een tijd niet lopen en nog steeds lukt het amper, ik heb hulp nodig bij bijna alles, en ik ben voortdurend moe. Maar het heeft, ten opzichte van veel andere nare dingen, ook één voordeel: mensen snappen het en ze vinden het zielig. Nooit eerder kreeg ik zoveel lieve berichtjes, bossen bloemen, doosjes chocola en medelijdende blikken. Het is al zeven weken lang een warm bad.

Dit type erkend leed is nieuw voor mij. Ik heb vooral ervaring met minder eenduidige aandoeningen: vage klachten zoals RSI, burn-out, tinnitus en angstaanvallen. In mijn studententijd had ik tweeënhalf jaar chronische pijn in mijn benen, een kwaal waarvan de bron nooit is opgehelderd.

Voor al deze dingen samen heb ik in totaal nul bossen bloemen ontvangen en nul doosjes chocola. En dat terwijl ze stuk voor stuk vervelender waren dan het gebroken been: de oorzaak was onduidelijk en de afloop onbekend. Daar bovenop kwam de schaamte: wat zeur ik nou, het zit ‘tussen mijn oren’. Je hoort jezelf dingen zeggen als: „Ik kan niet naar je etentje komen, ik heb pijn in mijn benen” en je denkt: wat een kutsmoes, zelfs al weet je dat het geen smoes is.

In 2017 ontmoette ik voor het eerst lotgenoten. Nadat ik als RSI-lijder de zorgsector had platgelopen, belandde ik bij een revalidatiecentrum waar mensen met SOLK werden behandeld: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (in de afkorting is een van de letters verloren geraakt).

Er zaten mensen met burn-outs, prikkelbare-darmsyndroom en fibromyalgie, een nog slecht begrepen aandoening waarbij je spieren continu pijn doen. Deze meelijwekkende figuren vormden een onprettige confrontatie met mezelf: ook ik zat al maanden in de Ziektewet met een klacht die door dokters niet begrepen werd, en die dus voelde als aanstellerij.

Vooral de fibromyalgievrouwen (het waren allemaal vrouwen) zaten me dwars. Tijdens de fitness-uurtjes bleven zij als zoutpilaren op hun skippyballen zitten. „Wij kunnen niet meedoen, we hebben te veel pijn”, zei een van hen. Zo gaat het nooit over, mens, dacht ik. Kom van je skippybal af! Maar tegelijk voelde ik angst: wat nou als ik ook zo word, of zelfs al ben? Iemand die verlamd is door pijn en door haar omgeving als een zeurkous wordt gezien.

Mede hierom ben ik al jaren bang om long covid te krijgen, of ‘postcovid’ zoals het nu vaak wordt genoemd. Het moet verschrikkelijk zijn: de intense vermoeidheid, de onzekerheid over de genezing en daar bovenop het onbegrip van mensen die denken dat je je aanstelt, of dat je ‘gewoon een burn-out hebt’.

Postcovidpatiënten geven hun kwaliteit van leven gemiddeld een 5,7, ruim drie punten lager dan de gemiddelde Nederlander, bleek deze week uit onderzoek van het Erasmus MC en nazorgorganisatie C-support.

De onderzoekers volgden 7.750 postcovidpatiënten, die in twee jaar tijd tweemaal een vragenlijst invulden. Van de patiënten is nog maar een kwart helemaal hersteld.

Vooral de paragraaf ‘erkenning’ trok mijn aandacht. De helft van de patiënten krijgt van zijn omgeving (soms) het gevoel zijn klachten te overdrijven, staat daar. Bijna iedereen ervaart erkenning voor de ziekte van zijn partner (97 procent), maar slechts 60 procent voelt zich erkend door vrienden en de helft door collega’s. Ik kan me voorstellen dat deze percentages bij nog minder bekende aandoeningen, zoals fibromyalgie, nog lager zijn.

Erkenning is een tweetrapsraket. Je voelt je erkend als mensen niet alleen aanvaarden dat je ergens aan lijdt, maar ook zo nu en dan iets liefs laten horen. En dit is waar een ander kenmerk van onvoldoende verklaarde klachten opspeelt: ze zijn niet acuut genoeg. Juist vanwege hun vaagheid hebben ze een open einde.

Een gebroken been heeft een (min of meer) lineaire genezing, postcovid niet. In het onderzoek van het Erasmus MC zie je dat tussen de twee meetmomenten weliswaar 40 procent van de patiënten vooruit ging, maar ook 17 procent achteruit. Voor omstanders zoals vrienden en collega’s is dit lastig: je vergeet gemakkelijk dat iemand lijdt. Je stuurt misschien één keer een kaartje, je biedt aan om iemands boodschappen te doen, maar hoe lang houd je zoiets vol? De aandachtsspanne is eindig.

Voor mij is het heerlijk om voor de verandering eens te lijden aan een maatschappelijk erkende klacht. Dagelijks laaf ik me aan het mededogen in de ogen van voorbijgangers die mij zien stuntelen met mijn krukken, en nog steeds krijg ik lieve berichtjes van vrienden en collega’s. Maar ik realiseer me ook nu pas echt hoe oneerlijk de empathie verdeeld is. De bossen bloemen stromen naar de mensen met verklaarde klachten, terwijl de andere groep ze minstens zo hard nodig heeft.

Floor Rusman ([email protected]) is redacteur van NRC