N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
De laatste bladzijde Lubbert Floris Bos (1993-2022) kon intens van muziek en van mensen genieten. Zijn sociale intuïtie liet hem nooit in de steek.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/01/data96245553-873e3a.jpg)
Foto familie Bos
Lubbert Floris Bos was vier dagen oud toen hij zelf besloot: ik ga niet dood, ik blijf leven. Zijn vader Jan Bos: „Zo hebben wij dat beleefd. Hij zou een leven tegemoet gaan als een kasplantje. Hij kon niet zelfstandig ademen.”
Zijn moeder Aletta Bos: „Maar plotseling, na het uitschakelen van de kunstmatige beademing, kwam zijn ademhaling op gang. Later hebben wij vaak gezegd: op dat moment heeft hij zelf gekozen voor het leven.”
Zijn allereerste dagen kenden een tragisch verloop, zijn laatste dag ook. Daar tussenin liggen bijna dertig jaar, die – medisch gezien – niet makkelijk zijn geweest. Maar ‘kwaliteit van leven’ laat zich niet opbergen in zorgdossiers. Lubbert Floris heeft, door alle beperkingen heen, zijn levenskracht voluit laten stromen.
Met beschadigde hersenen, door ernstig tekort aan zuurstof, kwam hij op 5 februari 1993 ter wereld in het ziekenhuis van Drachten. De oorzaak: fouten van een gynaecoloog. Artsen in het academisch ziekenhuis van Groningen vochten hierna enkele dagen voor het leven van de pasgeborene. Zij dachten dat Lubbert Floris nooit zou kunnen zien, horen, praten of lopen.
Het is anders gegaan. Lubbert Floris (koosnaam: Lup) ontwikkelde zich wel degelijk. Beide ouders onderstrepen dat hij veel te danken heeft aan de steun en liefde van zijn zusje, Jesler. Zij werd ruim tweeënhalf jaar na hem geboren. In haar spoor leerde hij lopen en praten. Jesler: „Ik verstond zijn gebrabbel als eerste. Dan zei ik: hij bedoelt dit-of-dat.”
Tegelijk zou zijn ontwikkeling beperkt blijven. Lezen en schrijven leerde hij niet. Zijn vermogens waren te vergelijken met die van een zesjarig kind. Ademhaling en spijsvertering zouden zijn leven lang een probleem blijven.
Een serieus fysiek probleem kwam hier bovenop. In de puberteit begon zijn wervelkolom te vergroeien door scoliose, wat hem steeds meer beperkte in zijn bewegingen en chronische pijn veroorzaakte.
„En tóch”, zegt zijn vader, „hebben wij Lubbert Floris altijd behandeld als een normaal kind. Voor ons was hij wie hij was, en géén probleemgeval. Hij deed volwaardig mee in ons gezin. Hij ging overal mee naartoe.”
Hij was zichzelf
Tot zijn zestiende ging Lubbert Floris naar een kinderdagcentrum in zijn woonplaats Drachten. Op zijn achttiende verhuisde hij naar een zorginstelling. In de behoefte aan professionele zorg viel te voorzien. Maar die was onderdeel van een systeemwereld vol diagnoses, indicaties en andere hokjes.
Juist dát werd het probleem. Om voor opvang in aanmerking te komen, moest Lubbert Floris tests ondergaan. Wat waren zijn ‘zorgzwaarte’, zijn niveau? Vastbesloten was hij géén niveau te hebben: hij was zichzelf.
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data96245541-35c74d.jpg|https://images.nrc.nl/I21k8Xom7GPmDuVNlmzUiDklPwM=/1920x/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data96245541-35c74d.jpg)
1993 1993
Foto familie Bos
Zijn moeder: „Lubbert Floris blokkeerde als hulpverleners iets van hem gedaan wilden krijgen. Blokjes met verschillende vormen in de juiste gaatjes doen? Vergeet het maar. Een scan maken in het ziekenhuis? Hij weigerde mee te werken. Door zijn rampzalig verlopen geboorte is hij ook altijd wel getraumatiseerd geweest.”
Tot zover zijn lotgevallen in zorgland. Te veel aandacht hiervoor zou overschaduwen wie Lubbert Floris werkelijk was. Intens leefde hij door te putten uit twee bronnen: mensen en muziek.
Van Nederlandstalige muziek kon hij intens genieten. Het meezingen leverde ook een bijdrage aan zijn taalontwikkeling. Jan Smit, Vader Abraham, Rob de Nijs – hij vond het prachtig. Zijn oom Klaas Samplonius zong in een shantykoor in Lemmer. Hij vertelt: „Geen optreden van ons koor sloeg hij over. Zelf speel ik accordeon. Als hij bij ons op bezoek was, ging ik met hem muziek maken in de keuken. Daar kon hij niet snel genoeg van krijgen.”
Zijn tante, Jantha Samplonius, vult aan: „Lubbert Floris kon zo blij zijn als hij in vertrouwd gezelschap was. Hij had zijn vaste vragen: ‘Hoe gaat het met jou?’, ‘Ben je met de auto?’ En altijd: ‘Was het gezellig?’ – als je vertelde wat je gedaan had.” Gezelschap gaf zin aan het leven van Lubbert Floris, en hij aan dat van de mensen om hem heen.
Op zijn zestiende ging hij naar De Morra, centrum voor dagbesteding in Drachten, waar hij – volgens het zorgprotocol – ‘geactiveerd’ zou worden. Aan de slag. Met hout? Met verf? Met niks. Ook hier bleef hij doen wat hij het liefste deed: vragen stellen, praatjes maken.
Andrea Hoekstra, activiteitenbegeleider in De Morra: „Hij genoot van steeds dezelfde grappen. Als hij ’s ochtend werd gebracht, riepen wij: ‘O nee, daar heb je Lup weer, aan hem hebben we niks hier, breng die maar weer naar huis.’ Dan lachte hij aanstekelijk.”
Lubbert Floris was de verbinder in de vaste kringen waarin hij zich veilig voelde. Bij De Morra zwierf hij van groep naar groep, waar hij overal aanmoedigend riep: ‘Doorwerken, hoor!’
Zijn sociale antenne stond haarscherp afgesteld. Hij wist precies bij wie hij kon aankloppen, of wie hem nodig hadden. Zijn moeder: „Als je zo kwetsbaar bent als hij, moet je afgaan op je intuïtie in je zoektocht naar bescherming. Die intuïtie liet hem nooit in de steek.”
Het coronavirus kwam, begin 2020, als een grote dreiging voor Lubbert Floris. Juist hij was uiterst kwetsbaar voor besmetting. De zorginstelling waar hij woonde, zou hermetisch op slot gaan. Zijn ouders besloten: hij komt weer thuis wonen, uit vrees voor zowel een groepsuitbraak van het virus, als sociaal isolement.
Het bleek een gouden greep. Lubbert Floris werd thuis fysiek juist sterker. Zijn ouders konden – met elkaar ‘in lockdown’ – alle tijd aan zijn zorg besteden. In die dagen ontstond een hechte vriendschap tussen Lup en Jeslers partner Joost, die dagelijks belde en de sleur doorbrak met de vraag: ‘Schikt het?’
De zorginstelling waar Lubbert Floris gewoond had, sloot de deuren in 2021. Waar zou hij na de pandemie kunnen wonen? Zijn ouders vonden een plek op Zorglandgoed Laagduurswoude in Makkinga. Ook die verhuizing, eind 2021, bleek goed uit te pakken. Directeur Douwe Scholma: „Wij hebben hier veel momenten en activiteiten samen, waarbij Lubbert Floris zich, als verbinder, helemaal in zijn element voelde. Met zijn humor zorgde hij ervoor dat er veel gelachen werd.”
Het levenseinde van Lubbert Floris kwam plotseling en was heftig – maar het biedt ook wel troost aan zijn nabestaanden. Volop genoot hij van het leven, op maandagmiddag 3 oktober vorig jaar, toen hij zich verslikte. Het werd hem fataal. Hij overleed die avond in alle rust.
Zondag 5 februari 2023 zou hij dertig jaar worden. Zijn familie viert dit, zoals eerder al zijn verjaardagen.
