Opinie | Kiezen voor het beste embryo

Maastrichtse onderzoekers hebben een nieuwe genetische test ontwikkeld waarmee het hele genoom van ivf-embryo’s kan worden afgelezen. Begin september publiceerden de onderzoekers daarover in Nature; ook in NRC kreeg de test ruim aandacht. Maar wat kun je ermee en wat betekent dit voor het debat over de ethiek en politiek van pre-implantatie genetisch testen, kortweg: embryo-selectie?

Embryo-selectie wordt meestal toegepast omdat ‘er iets in de familie zit’. Dan is het een gerichte test ‘op indicatie’ . We noemen dat pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Maar je kunt bij embryoselectie ook zoeken naar afwijkingen buiten het indicatiegebied. Dan is het geen diagnostiek maar screening (PGS).

De Maastrichtse uitvinding betekent om te beginnen dat voor PGD een generieke test kan worden gebruikt. Voortaan hoeft niet voor ieder zeldzaam ziektebeeld en per familie een nieuwe test te worden ontwikkeld. Deze toepassing is ethisch en juridisch probleemloos – zij draagt simpelweg bij aan goede zorg voor wensouders met een hoog risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening.


Lees ook

Genetische afwijkingen bij het embryo kunnen met één test in beeld komen

Een genetische test bij het embryo verhoogt de kans op een gezond kind.

Succeskans vergroten

Een tussenvorm tussen PGD en PGS is het gebruik van dezelfde test om bij alle PGD-embryo’s meteen ook de chromosomen te bekijken; veel chromosoomafwijkingen leiden tot een miskraam – dus wie weet kan deze verbeterde test bijdragen aan de preventie van miskramen. Ook hiermee lijkt niets mis. Ook hier is dan sprake van verbetering van de zorg, in dit geval door de succeskans van ivf te vergroten.

Wellicht komen in de toekomst niet alleen ‘PGD-embryo’s’ maar alle ivf-embryo’s in aanmerking voor een screening op chromosoomafwijkingen in aanmerking. In commerciële centra in het buitenland gebeurt dat al, maar tot nu toe zonder hard bewijs dat de ivf-resultaten er beter van worden – een geweldige business case. Omdat met de Maastrichtse test kan worden onderscheiden tussen chromosoomafwijkingen die wel en niet een hogere kans geven op miskramen, kan hij hopelijk bijdragen aan de verantwoorde toepassing van deze vorm van PGS.

Volksziekten

Tot zover betekent de nieuwe test alleen maar winst, ook in ethisch opzicht. Maar er zijn ook zorgen rond nieuwe vormen van PGS die nu binnen handbereik komen. Omdat het hele genoom wordt afgelezen, wordt het mogelijk om de volledige inhoud daarvan te analyseren en te betrekken bij de selectie van ivf embryo’s. Sommigen zien ook dat als belangrijke winst, bijvoorbeeld omdat op die manier gescreend kan worden op zogenoemde de novo-mutaties: zeldzame, maar vaak ernstige genetische afwijkingen die bij het embryo zijn ontstaan en die je dus niet via de ouders of via familieonderzoek op het spoor kunt komen.

Anderen denken bijvoorbeeld aan PGS op de erfelijke aanleg voor tal van, vaak vooral ook door omgevingsfactoren veroorzaakte, ‘volksziekten’, zoals diabetes, bepaalde vormen van kanker, en psychiatrische ziekten, om op basis daarvan risicoscores op te stellen die gebruikt kunnen worden om ‘het beste embryo’ als eerste te selecteren.

Het ‘beste kind’

Hoewel het klinisch nut van dergelijke screening nog allerminst vaststaat, maakt het tempo van de technologische innovatie het noodzakelijk om tijdig na te denken over voorwaarden waaronder toekomstige screening-scenario’s aanvaardbaar kunnen zijn. Belangrijke uitgangspunten kunnen worden ontleend aan het bestaande ethische kader voor screening in de gezondheidszorg. De kern daarvan is dat de mogelijke voordelen (welke zijn dat precies, en voor wie?) duidelijk opwegen tegen de mogelijke nadelen, zowel voor de wensouders (bijvoorbeeld: mag je hen opzadelen met de onmogelijke keus voor ‘het beste kind’?), als voor de toekomstige kinderen (die met mogelijk belastende kennis over hun eigen genoom op de wereld worden gezet), als voor de samenleving (waarvan de zorgcapaciteit alleen maar verder onder druk komt te staan door de gevoelde behoefte om alle mogelijke risico-informatie levenslang te monitoren).

De Maastrichtse doorbraak biedt belangrijke kansen voor verantwoorde innovatie, maar leidt ook tot gevoelens van onbehagen. Deze ambivalentie vergt een nadere ethische reflectie, rekening houdend met de heel verschillende toepassingen van de nieuwe technologie.