Het was de zoveelste teleurstelling in ruim vier jaar tijd voor de grote groep pechvogels die aan een coronabesmetting long covid overhielden. Per 1 juli werd de regeling afgeschaft waardoor zij recht hadden op de vergoeding van fysio- en ergotherapie; officieel bekend als de herstelzorgregeling. Het maakte nog maar eens pijnlijk duidelijk dat de overheid helemaal geen langetermijnvisie heeft op long covid.
Inmiddels kent iedereen wel iemand die door corona niet meer de oude is; buren, collega’s, kinderen, vaders of moeders. Wijzelf ontbreken inmiddels ook al jaren uit onze levens van ‘vroeger’. Goede carrières maakten plaats voor vrijwilligerswerk, een paar uurtjes per week, vaak vanuit bed. Onze familie, vrienden en zelfs onze eigen kinderen missen ons. We missen onszelf ook. Het went niet om heel graag te willen, maar niet meer te kunnen. Het went niet dat je maar vier uur per dag rechtop kan zitten, of niet met je kind kan spelen, of te moe bent om een gesprek te voeren. Bij iedere opleving van het virus raken nieuwe mensen besmet en allemaal lopen ze nog steeds risico om niet meer op te knappen.
Tijdens de laatste ministerraad, op vrijdag 28 juni, besloot het vertrekkende kabinet, op advies van het Zorginstituut Nederland (ZiN), tot afschaffing van de regeling die longcovidpatiënten recht gaf op minimaal zes maanden therapie. Mensen die op het punt stonden een traject te beginnen, keken flink op hun neus: wie vóór maandag 1 juli nog geen eerste afspraak had, had pech.
Zieker getraind
De conclusie van het ZiN over de effectiviteit van de herstelzorg rammelt op cruciale punten. Het onderliggende onderzoek dateert uit 2021, toen het gros van de paramedici nog dacht dat opbouwend trainen herstel na corona zou bevorderen. Biomedisch onderzoek wijst uit dat het tegenovergestelde vaak waar is: menig patiënt heeft zich hiermee in die eerste periode alleen maar zieker ‘getraind’.
Inmiddels bestaat fysiotherapie gelukkig veel vaker uit pacing (het rustig uitvoeren van activiteiten), en ademhalings- en ontspanningsoefeningen.
Onze familie en vrienden missen ons. We missen onszelf ook
Een ander manco is dat alle behandelingen en patiënten die onder herstelzorg vielen, op één hoop zijn gegooid. Zo was er geen onderscheid tussen de resultaten van mensen die (schadelijke) opbouwtraining volgden en bijvoorbeeld die van mensen die bij ergotherapie leerden leven binnen hun beperkingen. Een recente enquête van patiëntenorganisatie PostCovidNL onder 1.352 mensen die vanaf 2023 zorg ontvingen, laat zien dat zij aanzienlijk meer baat hebben gehad bij de huidige paramedische zorg. Bij het beoordelen van de regeling is helaas alleen gekeken naar herstelaantallen.
Chronische ziekte
Deze tunnelvisie op herstel is ongelukkig. We weten nu dat een longcovidpatiënt die al een jaar ziek is niet zomaar herstelt; het is dan een chronische multisysteemaandoening geworden. En dan kan deze zorg de levenskwaliteit vergroten. Maar het kabinet ging zonder meer mee in de conclusie van het ZiN. Een bezuiniging van 50 miljoen euro, waarmee een gigantische groep mensen individuele, passende zorg werd ontnomen.
De werkwijze rondom de afschaffing van de herstelzorgregeling legt een fundamenteel probleem bloot: het totale gebrek aan langetermijnbeleid tot nu toe. De regering vond het niet nodig om te weten hoeveel mensen ziek waren. Gespecialiseerde poli’s openden op eigen initiatief van ziekenhuizen, maar sloten weer wegens problemen met financiering en bureaucratie. Enkel door de roep van patiënten en het beroepsveld kwamen initiatieven tot stand, zoals een landelijke proef met (opnieuw) specialistische long covidpoli’s en een onderzoeksnetwerk. Helaas slechts met budget tot respectievelijk eind 2025 en 2026.
Kortlopende budgetten
Deze kortlopende budgetten zijn onvoldoende om adequate studies op te zetten of te investeren in kostbare apparatuur en personeel. Hierdoor stagneert de kennisopbouw nu alweer en verlaten onderzoekers die gespecialiseerd raken in long covid voortijdig het veld. Dit is zowel kapitaal- als kennisvernietiging en verkleint de kans op het vinden van een antwoord op de ziekte. Het is schokkend hoe weinig er is geleerd van decennia aan ervaring met hiv en vergelijkbare ziektes als het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS en Q-koorts. De kortlopende investeringen zijn politieke keuzes, die in schril contrast staan tot bijvoorbeeld de tienjarige Long COVID Research Moonshot Act, een wetsvoorstel waarmee de Amerikaanse senator Bernie Sanders wil bereiken dat er tien jaar lang jaarlijks 1 miljard dollar vrijkomt voor onderzoek naar long covid. Ook onze nieuwe regering lijkt niet van plan zulke initiatieven te ondernemen. Geen woord hierover in het hoofdlijnenakkoord, en dus geen euro in het strakke financiële kader.
Lees ook
Hoe voelt long covid? Jet Peters maakte graphic novel over haar ziekte-ervaring
Het is moeilijk om niet cynisch te worden. Het voelt alsof we door de overheid al vierenhalf jaar met sussende woorden in een wachtkamer worden gezet, terwijl we door de ramen zien dat er niemand komt. Sommigen herstellen in de tussentijd gelukkig zelf, velen staan stil, zeker na een jaar ziekte. Er gaan ook mensen achteruit, soms zo ver dat ze alleen nog maar in een stille, donkere kamer kunnen liggen. Voor hen is een aanraking of een gesprekje met een geliefde al zwaar belastend. Long covid is in vier jaar tijd wereldwijd uitgegroeid tot een van de meest voorkomende chronische ziekten. Met zoveel ernstig zieke mensen zou het moreel, medisch, maar ook financieel verstandig zijn om te investeren, maar het lijkt alsof we vooral moeten hopen dat de huidige budgetten niet komen te vervallen. De komst van poliklinieken stemt met de recente beleidskeuzes in het achterhoofd niet gerust. Want hoe wordt straks de effectiviteit beoordeeld? Hoe groot is de kans dat het kabinet deze klinieken in 2025 vanuit efficiëntie-oogpunt ook weer laat sluiten?
Lees ook
Hoe bouw je met long covid je werk weer op?
We roepen minister Agema op om samen met patiënten en het beroepsveld eindelijk concrete maatregelen te nemen, zodat mensen in de komende jaren kunnen rekenen op gedegen onderzoek, zorg en ondersteuning. Dus niet bezuinigen, maar eindelijk een langetermijnvisie op long covid opstellen, met bijbehorende, langlopende financiering.
Correctie (23 augustus 2024): in een eerdere versie van dit artikel stond dat pacing het rustig uitvoeren en heel geleidelijk opbouwen van activiteiten is. Dat laatste is niet het geval. Dat is hierboven aangepast.