‘We hebben op veel plekken endometriose gevonden, geen wonder dat je zoveel pijn had.” Nog nooit voelde ik zoveel opluchting als na het horen van dit nieuws, na een kijkoperatie in mijn buik. Het was de opluchting van eindelijk iets anders horen dan „we zien niks, ga maar weer naar huis.”
Twaalf jaar lang heb ik uiteenlopende menstruatieklachten gehad, van hevige buikkrampen tot pijn aan mijn rechterschouder. Alle pogingen op zoek naar een verklaring leidden enkel tot de diagnose ‘dysmenorroe’ (pijnlijke menstruatie) met als advies: anticonceptiepil en een paracetamolletje tegen de pijn. Uiteindelijk bleek dit endometriose te zijn.
Endometriose is een chronische ontstekingsziekte die naar schatting 1 op de 10 vrouwen raakt, waarbij weefsel buiten de baarmoeder groeit en meegaat met de menstruatiecyclus. Vanuit de baarmoeder kan dit afgebroken slijmvlies gemakkelijk naar buiten (menstruatie) maar elders in de buik moet het afweersysteem dit opruimen. Vaak leidt dit tot ontstekingen, hevige pijn en verklevingen, met soms permanente schade aan organen en zelfs onvruchtbaarheid als gevolg.
Het stigma rondom ‘vrouwenaandoeningen’ dat dit soort pijn „erbij hoort” heeft geleid tot een enorme achterstand op het gebied van onderzoeksfinanciering. Ter illustratie: de Amerikaanse National Institutes of Health hebben tussen 2008 en 2022 gemiddeld 11 miljoen dollar per jaar besteed aan onderzoek naar endometriose en 120 dollar miljoen per jaar naar inflammatoire darmziekte (IBD). Beide zijn chronische ontstekingsziekten in de buik, maar hoewel endometriose wereldwijd vijftig keer vaker voorkomt dan IBD wordt er meer dan tien keer minder aan onderzoek besteed.
Lees ook
Het verdriet kwam telkens terug
Ook mijn eigen vakgebied, immunologie, loopt hierin achter. Waar ik veel heb gehoord over ontstekingsziektes als de ziekte van Crohn en reuma, heb ik nog nooit iets gehoord over endometriose. Dat terwijl het immuunsysteem hier een actieve rol lijkt te spelen. Door endometriose actiever bij dit soort disciplines te betrekken en ook mee te nemen in het onderwijs vergroot je de bekendheid en interesse bij onderzoekers en blijft het geen ‘vrouwenziekte’.
De behandeling en onderzoek richten zich vooral op het onderdrukken van de cyclus en pijnbestrijding. Beide dienen tot het verminderen van klachten, maar doordat we niet goed begrijpen hoe het ontstaat weten we ook niet goed wat voor effect deze behandelvormen hebben op de ontwikkeling ervan. Neem als voorbeeld de combinatiepil (deze bevat oestrogeen en progestageen): een van de eerste behandelmethoden van endometriose. Door hiermee de cyclus te onderdrukken zou ook de ziekte onder controle moeten blijven. Echter is hier nog geen duidelijke wetenschappelijke onderbouwing voor en houden veel vrouwen, waaronder ikzelf, chronische buikklachten.
Om gebrek aan onderzoek tegen te gaan is naast geld vooral een andere mentaliteit nodig. Endometriose wordt gezien als gynaecologische aandoening. Het is echter een ziekte die zich niet beperkt tot de vrouwelijke geslachtsorganen maar het hele lichaam aangaat, en in enkele gevallen zelfs bij mannen is vastgesteld.
Het belang van onderzoek naar ziektes als endometriose wordt gelukkig steeds duidelijker en hiervoor wordt inmiddels ook meer geld beschikbaar gesteld. Goed nieuws, maar daarmee zijn we er nog niet. Endometriose is een progressieve ziekte en daarom moeten we verder kijken dan alleen symptoombestrijding.
Ook het stigma rondom het onderzoeken van menstruatiebloed is niet bevordelijk. Er wordt met allerlei patiëntmaterialen gewerkt zoals bloed, speeksel, ontlasting en urine, waar we veel informatie uit kunnen halen. Over menstruatiebloed weten we nog verbazingwekkend weinig. Door dat beter te onderzoeken kunnen we indicatoren voor ziektes als endometriose ontdekken. Tegenwoordig vangen vrouwen menstruatiebloed op met de menstruatiecup, een stuk minder invasief dan bloedprikken. Hoeveel makkelijker kunnen we het nog maken?
