Rivka Smit zamelde zo’n 1,5 miljoen euro in voor wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen tegen de spierziekte SMA. In 2019 was zij, toen dertig jaar, de jongste vrouw die dat jaar een koninklijke onderscheiding kreeg: Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Een razendsnelle geest kenmerkte haar, in combinatie met een sterk ontwikkeld verbaal vermogen. Feilloos kon ze inschatten wie met wie zou kunnen samenwerken. Zo bracht ze mensen met elkaar in contact – en hup, aan de slag. Oog en oor voor iedereen: ze sprak met een trefzeker, soms keihard gevoel voor humor, waarmee ze ontspanning en energie bracht in ieder gesprek.
Dit vertellen haar moeder, haar jongere zus, een vriendin, een ex-collega en een hoogleraar uit Utrecht. Ze spreken vol bewondering over haar, en met nadruk vullen ze aan: Rivka vond zichzelf niet bijzonder. Haar moeder Nicoline Smit: „Kwam het door haar karakter, of haar opvoeding? Wie zal het zeggen? In ieder geval hebben wij er alles aan gedaan om Rivka zo normaal mogelijk te laten meedraaien in ons gezin, met ook twee jongere dochters.”
Een vraag is hier: wat is normaal, niet bijzonder? Rivka Smit kwam ter wereld met een aangeboren defect in haar genen, SMA (spinale musculaire atrofie). Haar spierkracht kon zich hierdoor niet ontwikkelen.
„Maar Rivka beschouwde zichzelf absoluut niet als gehandicapt, of beperkt”, zegt haar zus Elianne. „Zij had een grondige hekel aan die woorden, die ze zelf nooit gebruikte. Zij was wie zij was: vastberaden om alles uit haar leven te halen, zonder mededogen of geduld met mensen die zielig deden over hun eigen situatie. Daarin kon ze keihard zijn: ‘Ben je nou uitgezeurd?’, zei ze dan.” Haar levensmotto, waarmee ze vaak een vette punt zette achter tobberige gesprekken, was: ‘Alles komt goed! En zo niet, dan toch.’
Hoofd, hart, handen
Rivka Smit leefde, letterlijk (naar een eeuwenoud motto), met haar ‘hoofd, hart en handen’. Haar laptop en smartphone waren onmisbare hulpmiddelen bij studie en werk, bij het onderhouden van contacten en vriendschappen met talloze mensen om haar heen.
„We hielden van dezelfde tv-programma’s”, vertelt vriendin Sonja van der Velden, die eerder een collega bij het Spierfonds was. „Zag ik op tv iemand met rare schoenen, dan wist ik: zodadelijk flitst er een appje van Rivka binnen. En ja hoor: ‘Moet je nou ’s kijken…’ Niemand was ook zo attent als zij: altijd een berichtje, een kaartje, een cadeautje met de post als je iets fijns of iets moeilijks met haar gedeeld had. Nederland telt ruim vijfhonderd mensen, overwegend kinderen, met de diagnose SMA; Rivka onderhield contact met vrijwel al die gezinnen.”
Haar moeder Nicoline Smit vertelt over de periode dat Rivka bij het Prins Beatrix Spierfonds werkte, dat zij voor fondsenwerving en optredens in de media alle ruimte kreeg, maar zich binnen de organisatie zelf ook wel eens „klein gehouden voelde”. Eind 2022 nam zij er ontslag, om na te denken over een volgende stap in haar werkende leven, die haar ontwikkelkansen bood.
Het was, zegt haar zus Elianne, „vooral de buitenwereld die Rivka beperkingen oplegde. Er werd voor haar bepaald dat zij iets niet zou kunnen. Ze heeft echt moeten vechten om het tegendeel te bewijzen, terwijl om haar heen heel makkelijk klussen werden gegeven aan mensen voor wie dat te hoog gegrepen was.”
Haar moeder geeft indringende voorbeelden van deze onderschatting. Tussen haar veertiende en zeventiende woonde Rivka doordeweeks in zorgcentrum Heliomare in Wijk aan Zee, omdat zij daar intern een havo-opleiding kon volgen. In haar woonplaats Katwijk kon zij alleen toegang krijgen tot een mavo. Haar ouders kregen in hun omgeving te horen: „Waarom laat je zo’n jong meisje nu al uit huis gaan? Mavo is toch goed genoeg voor haar? Later kan ze toch niet werken.”
Een studie-adviseur maakte het bonter. Hij raadde Rivka af te kiezen voor een hbo-studie communicatie. Want: „Dat is representatief werk. Iemand in een rolstoel zal in deze sector niet snel een baan vinden.”
In de afvink-lijstjes van de verzorgingsstaat was Rivka Smit ‘honderd procent arbeidsongeschikt’. Maar ze wilde geen uitkering: betaald werken was voor haar een principekwestie. Ze kón het, dus waarom niet? Ook dit was voor haar ‘niks bijzonders’: een eigen inkomen biedt financiële ruimte voor zelfstandigheid en eigen keuzes. En voor extra uitgaven. „Ze was een luxepoes, hoor”, zegt zus Elianne. „Mooie kleren, goed gekapte haren. Rivka was op haar manier ijdel. Ook daarover kon ze spottende grappen maken, maar haar uiterlijk moest wel altijd tiptop in orde zijn.”
Blauwe kaas en friet
De coronajaren maakten Rivka extra kwetsbaar voor mogelijke infectie van haar luchtwegen. Ze maakte zich kwaad dat mensen met overgewicht eerder gevaccineerd konden worden dan mensen met een spierziekte. Ook hier was humor haar wapen. Via sociale media riep ze lotgenoten op zich vol te stoppen met blauwe kaas en friet: „Dan zijn we eerder aan de beurt.” (Regelmatig „een patatje pakken” was haar grootste guilty pleasure.)
Een succesvol jaar beleefde ze in 2023, toen ze een contract bij Schiphol kreeg. Ze werd lid van een nieuw team dat de toegankelijkheid van de luchthaven voor mensen met een beperking moest verbeteren. Collega Lot Defoort: „Het was fascinerend om te zien hoe ze twee uitersten in evenwicht kon houden. Aan de ene kant was ze ongelofelijk direct, op het botte af, waarmee ze wel eens weerstand wekte. Aan de andere kant was ze heel verbindend, vooral in ons nieuwe team van vier mensen. Onuitgesproken spanning voelde ze feilloos aan, inclusief een oplossing als het even tegenzat.”
Ludo van der Pol, hoogleraar neuromusculaire ziekten in Utrecht, werkte jarenlang met Rivka samen om fondsen te werven voor SMA-onderzoek. Hij wijst erop dat er weinig erfelijke aandoeningen zijn waarbij de wetenschap in de afgelopen circa zeven jaar zoveel vooruitgang heeft geboekt als juist bij SMA. Vroegsignalering (door de hielprik bij baby’s) en drie verschillende medicijnen bieden sindsdien kansen om het genetisch defect in de spierontwikkeling te repareren. Van der Pol: „Het stemt me gelukkig dat zij deze omwenteling heeft meegemaakt. Sterker nog, met tomeloze energie heeft zij hieraan haar bijdrage geleverd.”
Rivka Smit overleed op 20 december 2023 in het Leids Universitair Medisch Centrum, aan de gevolgen van een heftige ontstekingsreactie.
